Arxiu de la categoria: Creativitat i Alzheimer

20 mg. de memantina i HDAC2-Sp3

 

Ja fa dies vaig escriure un article arrel de la nova medicació que va començar a prendre el meu pare per l’Alzheimer, que vaig titular: Memantina i glutamat. En aquell moment no estava prenent encara la dosi recomanada perquè la presa es realitza progressivament durant un mes, fins arribar als 20 mg.

Al final de l’article vaig escriure “¡Visca el riure! (¡I la memantina!) “, aquesta última entre parèntesis, perquè no em vaig atrevir llavors a atribuir a la medicació, la magnífica conversa que aquell dia vaig tenir amb el meu pare. No obstant això, del que no tenia dubte era que els moments de riure i bon humor que havíem compartit havien tingut efectes absolutament beneficiosos (per tots dos).

Avui ja no tinc cap dubte sobre l’efecte que ha fet en el meu pare la memantina: No només ha aconseguit frenar el deteriorament, si no que també dona la impressió d’haver millorat en alguns aspectes. Porta ja forces dies prenent 20 mg diaris. Sé que no tots els pacients reaccionen de la mateixa manera, però en qualsevol cas crec que ell passarà a engrossir la llista d’aquells que han experimentat una millora considerable.

La memantina no fa miracles, però és com si haguéssim retrocedit en el temps en alguns sentits, especialment en determinats moments i situacions. La seva fluïdesa verbal ha augmentat i també la coherència. Les converses que mantinc diàriament amb ell han tornat a adquirir un nivell de complexitat més elevat, per dir-ho d’alguna manera. Crec que a més, aquestes desencadenen un procés de retroalimentació afegit que també resulta beneficiós i potser potencia els efectes de la memantina.

Quan el seu nivell de satisfacció i benestar és elevat, la seva capacitat de comunicació és més gran. Això em permet incrementar la quantitat, la diversitat i la complexitat dels estímuls que miro de posar en joc en el transcurs de les xerrades per telèfon i també de les activitats que realitzem conjuntament en directe. L’objectiu és mirar de mantenir actives les seves capacitats cognitives tant temps com sigui possible. Estímul i complexitat li produeixen satisfacció i benestar i tornem al principi del paràgraf. És un cercle viciós que es retroalimenta.

Abans de la memantina la conversa presentava alguns dies serioses dificultats. Tot i que la seva fluïdesa ha augmentat i algunes confusions sembla que han disminuït, la creativitat en les converses es manté al mateix nivell que abans:

Com van els teus treballs de sòl ?, em va preguntar fa uns dies.

Com ?, Disculpa, no capto ara a què et refereixes amb treballs de sòl, li vaig respondre.

mmmm … sí, de les herbes i això …

Et refereixes a l’hort?

Sí, això a l’hort!

I li va agafar el riure. I a mi també. Ens contagiem amb facilitat, ho reconec.

 

 

L’hort és un dels nostres temes de conversa recurrents que em permet variacions i novetats contínues. Constitueix un sistema dinàmic en perpetu canvi i això em dóna moltes possibilitats. Les descripcions detallades que inclouen vocabulari precís en són un exemple.

Em va agradar la seva pregunta. Tot i que no la vaig saber captar al vol, després em va semblar molt encertada.

La memantina no atura el procés de deteriorament, només el frena i resulta difícil descriure la magnitud i la intensitat de la frenada. Últimament i malgrat la medicació, se li fa molt difícil identificar-me com la persona que el truca diàriament. Fa un parell de setmanes em va explicar que algunes tardes el truca per telèfon la que pressuposa que ha de ser la secretària de Can Rampeta (casa meva) i que parla molt amigablement amb ell i que és molt simpàtica. Va ser complex respondre’l. Però em va fer il·lusió que la trobés tan agradable.

Crec que quan el vaig a veure, ell nota que em coneix, però no sap exactament qui sóc ni d’on surto. Ara estic provant el següent: quan arribo a casa seva el saludo de la mateixa manera que quan parlem per telèfon: Hello, how are you? No sé si la frase li fa clic i el connecta amb la secretària amb la que parla per telèfon a les tardes, però com li sona familiar i li dic amb afecte, sé que li agrada sentir-la sigui qui sigui jo.

Tampoc m’acaba d’identificar quan parlem per telèfon. Fa pocs dies després d’una llarga i agradable conversa em va dir de sobte:

Però, llavors, tu qui ets?

La teva filla Marta, li vaig contestar, la que viu a Can Rampeta, la de l’hort …

Ja, val, ¿i no hi ha més Martes?

Pues no crec, em sembla que sóc l’única. Però mira en qualsevol cas del que sí estic segur és que sóc ÚNICA.

El meu comentari va fer fluir el riure a tots dos costats del telèfon i vam tancar així la qüestió sobre la meva identitat.

La memantina no fa efecte indefinidament. El que he llegit sobre ella, i crec que està en fase encara bastant experimental, és que aconsegueix retardar durant uns mesos el deteriorament cognitiu al reduir la quantitat de glutamat en el cervell, la presència del qual augmenta a causa de la malaltia. Quants mesos i en quina mesura ho fa és una cosa que no sé. I no deu ser fàcil saber-ho, tenint present que no es pot determinar el grau exacte de deteriorament en el moment en que es comença a prendre. Segur que existeixen múltiples variables que determinen el seu efecte.

Fa pocs dies vaig conèixer una notícia que obre noves possibilitats de trobar un altre tipus de medicació per combatre l’Alzheimer. Investigadors de l’Institut Tecnològic de Massachusetts (MIT)  han publicat recentment a la revista Cell reports l’estudi: The Transcription Factor Sp3 Cooperates with HDAC2 to Regulate Synaptic Function and Plasticity in Neurons . La traducció és: El factor de transcripció SP3 coopera amb HDAC2 per regular la funció sinàptica i la plasticitat neuronal.

He llegit l’estudi i per a algú que no estigui familiaritzat amb la genètica i la recerca resulta complicat d’entendre. Jo crec que he pogut captar l’essència de la investigació gràcies a algunes lectures prèvies i al fet que estic llegint en aquests moments un magnífic llibre de Siddhartha Mukherjee: El Gen.

Els científics han descobert mitjançant l’estudi de determinats gens que existeix un complex format per l’enzima HDAC2 i la proteïna Sp3 que està relacionat amb trastorns neurològics associats amb deteriorament de la memòria.

El descobriment sobre el paper crucial que exerceix la proteïna Sp3 en la regulació de la plasticitat sinàptica i la funció cognitiva ha estat inesperada per als mateixos científics. Els estudis que s’estan realitzant amb ratolins han demostrat que la inhibició de Sp3 és capaç d’invertir el deteriorament de la capacitat sinàptica i aquests resultats són consistents amb altres que demostren que la reducció parcial dels nivells de HDAC2 és suficient per revertir els dèficits sinàptics i cognitius en aquests mateixos ratolins.

L’estudi conclou que la inhibició d’aquest complex millora la funció sinàptica. Ara estan treballant per trobar els mecanismes que l’inhibeixin selectivament sense produir efectes secundaris. Aquests descobriments proporcionen vies alternatives per al desenvolupament de fàrmacs per tractar l’Alzheimer i potencialment altres trastorns neurològics.

La diferència amb anteriors enfocaments crec que radica en el fet que no es pretén la inhibició de determinats substàncies que augmenten com a conseqüència de la malaltia, com seria el glutamat, sinó que es dirigeix ​​directament a inhibir un complex, HDAC2-Sp3, que s’ha identificat com un epigenètic crític regulador de la funció sinàptica a les neurones. Tinc la impressió que la diferència és substancial.

No sé quant temps haurà de passar perquè els experiments amb ratolins donin els resultats esperats i donin pas a la investigació encaminada a produir nous fàrmacs per tractar l’Alzheimer en humans. Que sigui el que sigui necessari, em dic a mi mateixa, però que es produeixin.

De moment,

¡Visca la memantina, els ratolins i els científics!

Home, això no ho sabia jo!

 

Eclipsi de lluna, 7 d’agost 2017, 20:14 a.m.

El títol d’aquest article es correspon amb una frase que el meu pare diu sovint. Em produeix sentiments diferents i també ambigus segons el moment en què la pronuncia.

Sovint em fa esbossar un somriure. Un somriure tenyit de tristor perquè la major part de vegades el que expressa en realitat és que una cosa que sí que sabia perfectament ha desaparegut del seu cap com per art de màgia, a causa de l’Alzheimer.

El to amb que sol pronunciar-la em sona positiu. Denota certa sorpresa i complaença, en el sentit que dóna la impressió que li complau saber (aprendre) coses que no sabia amb anterioritat, per petites o insignificants que puguin semblar. No recordo ara haver-lo sentit pronunciar-la amb un to diferent, de retret, com si algú, deliberadament, no li hagués explicat alguna cosa del seu interès, encara que és molt probable que en alguns moments certes coses les percebi així.

Niu d’oreneta. Agramunt, estiu 2017.

La intensitat amb que el meu somriure es tenyeix de tristor té a veure amb el que motiva que ell pronunciï la frase. Crec que alguns detalls relatius a la nostra biografia, que òbviament no recorda, són els que més m’entristeixen. Altres coses, com ara que ja no sàpiga que les orenetes construeixen els seus nius amb fang (tema que ha estat motiu de conversa, recentment), o que els eclipsis de lluna no es produeixen amb freqüència (ídem), no ho fan tant, és més, em donen l’oportunitat d’interessar-lo per coses que en altres moments li han interessat i ara percep com a novetats.

Això m’ha proporcionat una pista per intentar donar-li la volta a la frase que dóna títol a aquest article i restituir-li el seu sentit original. Pensant-ho bé, crec que en certa manera el que miro és d’evitar entristir-me sempre que la pronuncia, però alhora aprofito les possibilitats que això comporta. El que porto temps fent és explicar-li coses que estic segura que ni sap ni sabia, de manera que quan apareix la frase en la conversa ho fa en sentit literal que dista molt d’equivaler a “d’això ja no es pot recordar”.

Flors de carabassa

Ell la diu amb la mateixa complaença de sempre i a mi em complau que la digui en aquests moments perquè no equival a un espai en blanc producte de la desintegració sinó més aviat a un espai en blanc que encara no ha estat ocupat. Expressa realment curiositat, sorpresa i també moltes vegades desitjos de saber més sobre el tema que estiguem abordant.

M’agrada llegir. Em proporciona llibertat. Llibertat per aprendre sobre el que jo decideixo. M’interessen coses molt diferents i això en molts sentits és un avantatge i en altres no tant.

A l’efecte de mantenir la motivació, l’interès i l’activitat cognitiva del meu pare, a través de les converses que mantenim diàriament, constitueix un avantatge. Li parlo sobre moltes de les meves lectures, ja siguin sobre genètica, botànica, neurociència, jardineria, ornitologia, història de les ciències, autisme, educació o matemàtiques, etc.

Recentment un amic m’ha deixat diversos llibres i un d’ells m’ha interessat especialment: “Sensibilitat i intel·ligència en el món vegetal“, de Stefano Mancuso.

Ha propiciat que reflexionés molt sobre les idees que exposa i sobre educació (àmbit al qual inevitablement sempre arribo vingui d’on vingui) i que hagi dut a terme observacions al jardí i a l’hort que no crec que hagués fet de no haver-lo llegit. També ha inspirat molts minuts de conversa amb el meu pare sobre com d’intel·ligents i sensibles són les plantes, de les estratègies que fan servir per créixer, de les solucions que posen en joc per superar determinats obstacles, etc.

Cada vegada que el meu pare, en el transcurs d’aquestes converses ha pronunciat la frase: Home, això no ho sabia jo!, ha estat magnífic. M’ha donat peu a contestar:

– Escolta, jo tampoc !, el que t’estic explicant és absolutament nou per a mi i t’agraeixo que m’escoltis amb tant interès perquè no trobo moltes persones amb les que poder parlar sobre aquests temes.

Detall d’una flor de carabassa

Aquest tipus de comentaris l’agraden. I em convida a que segueixi explicant-li coses. Se sent especial, útil i satisfet quan els faig. Més encara quan li dic que per a mi és un exercici magnífic explicar-li coses sobre les meves lectures perquè m’obliga en certa manera a resumir i a sintetitzar idees i això m’ajuda a interioritzar els continguts sobre els que llegeixo. I és cert. Més si es té en compte que la comunicació amb els malalts d’Alzheimer comporta sovint algunes dificultats. Cal simplificar idees, repetir-les, posar exemples, parlar a poc a poc, tornar a començar pel principi, repetir paraules, lletrejar, etc. Jo aprenc moltíssim de l’experiència i ell segueix les meves explicacions amb molt interès, tot  ique després tingui dificultat per guardar les dades.

Dels llibres passem a les observacions i a les hipòtesis. Li explico per exemple que porto dies fixant-me en com creixen les carabasses a l’hort i també les mates de cogombres. Les dues plantes generen uns filaments que els permet subjectar-se i enfilar-se. És molt curiosa la manera en què aquests creixen: comencen sent com fils desplegats i quan presumeixo que detecten  alguna superfície propera a la qual poder-se subjectar s’enrotllen sobre si mateixos, formant una espècie de molla i a continuació s’enrosquen al voltant del suport que hagin trobat.

Circells enrotllats com una molla, d’una planta de carabassa

Home, això no ho sabia jo !, diu el meu pare.

Bé, ni jo! Ho acabo de descobrir i t’estic fent partícip dels meus descobriments i observacions. I segueixo: Jo crec que enroscar-se formant una molla fa que la fixació de la planta sigui molt més resistent. La molla és capaç de suportar millor el moviment perquè pot allargar-se sense trencar-se i recuperar després la forma.

Home, això no ho sabia jo !, torna a dir el meu pare.

Ni jo tampoc, torno a contestar. A més, el que t´acabo d’explicar és una pura hipòtesi. Després del que he llegit sobre com de llestes són les plantes em sembla que això podria ser un magnífic exemple, no et sembla? Fabriquen molles per millorar la seva capacitat de fixació.

– Home, “llestes” no sé si seria la paraula, diu ell.

I ric amb la seva resposta i li explico que precisament aquest és un dels conceptes que defensa l’autor del llibre que he llegit.

I seguim la conversa sobre un munt de coses que tots dos no sabíem.

Alguns dies acaba dient-me que li agrada molt parlar amb mi. Li semblen molt interessants les coses que li explico. I a mi em fa feliç que m’ho digui.

*

No sempre és possible desenvolupar estupendes converses ni restituir el sentit original de la frase que ha motivat aquest article, ho reconec. El seu estat d’ànim, la seva receptivitat, el seu nivell de connectivitat, etc., no són sempre els mateixos, varien, com els de qualsevol altra persona, entre les quals m’incloc. No obstant això, quan sí que és possible, tots dos aprenem moltíssim, així que penso que val la pena intentar explicar-li coses que no ha sabut mai i constitueixen una veritable novetat.

“Kis mi again”

 

Vaig anticipar aquest article ara fa uns dies. Em va quedar pendent explicar una deliciosa anècdota relacionada amb el quadern de dibuixos en què ha estat treballant el meu pare, malalt d’Alzheimer, durant molt de temps, i al qual he dedicat l’anterior article d’aquesta secció: “Mandales dialogats II. Patrons “. Us convido a llegir-lo si encara no ho heu fet.

Estava convençuda que aquest quadern havia passat a formar part dels acabats, però no és així. L’últim dia que vaig estar amb ell a casa seva, ho vam estar comentant de nou i vam  fullejar totes les pàgines a les que encara no ha posat color. Té el propòsit de seguir amb ell, tot i que dies enrere semblava que l’havia aparcat definitivament.

Ja fa mesos em va explicar el que havia fet en arribar a una pàgina determinada. Aquesta es compon de dibuixos solts i el centre l’ocupa una escena que ell em va descriure així:

 

– Hi ha un cor i dos éssers humans besant-se, o això sembla, que ha fet l’autor de la pàgina. Llavors posa “Kiss me“.

I va seguir explicant-me:

– Ara he entrat jo i ho he posat davant d’un ocellet i una ocelleta. Bé, he posat “kis mi again“. Saps el que vol dir ?, em va preguntar.

– Besa’m de nou ?, li vaig dir jo.

– Exacte!, va contestar

I vam riure tots dos a banda i banda del telèfon.

Tot i que afortunadament vaig prendre algunes notes d’aquella conversa, no puc reproduir el to ni totes les paraules amb què em va descriure el dibuix i la seva intervenció, però sé que a ell li va donar la sensació d’haver fet alguna cosa una mica fora de lloc. Es va excusar en cert sentit per haver-se fixat en una escena d’amor explícit i va recalcar que el dibuix no era obra seva, si no de l’autor de la pàgina, que òbviament no era ell. També va expressar cert dubte sobre el fet que els personatges que apareixen s’estiguessin fent un petó. És cert que els llavis de les dues figures no arriben a tocar-se, però no crec que fos això el que el va impulsar a posar-ho en dubte. Va ser més aviat el seu habitual pudor i discreció el que el va impulsar a expressar-ho així.

L’escena el va emocionar d’alguna manera que no sé ni puc explicar. Però no tinc cap dubte que va aconseguir fer un “clic” a l’interior de la seva seu cap i el va connectar amb les seves vivències. Encara que no pugui recordar-se de fets concrets, moltes coses han deixat una mena de sediment o pòsit. Les mostres d’afecte constitueixen un d’aquests pòsits i estic convençuda que actualment són les que aconsegueixen retenir alguns records recents i no tan recents en el seu cap. Com si fossin un poderós adhesiu. La frase que ell espontàniament ha inclòs en el dibuix crec que també constitueix un bonic exemple. “Again”, expressa el seu desig de preservar l’afecte que rep de les persones, encara que ho hagi posat sota els ocellets.

Dies després, i en diverses ocasions, hem tornat a comentar el contingut d’aquesta pàgina del seu quadern.

Tot i que la primera vegada va deixar molt clar qui havia escrit la frase, en les converses posteriors que hem mantingut, s’ha referit sempre a la intervenció  d’un graciós, que en algun moment ha intervingut a la pàgina i ha escrit el que ha escrit. Ell ja no s’ha tornat a fer responsable de la frase.

Des del primer moment vaig pensar que el canvi de versió no es devia al fet de no recordar-se que havia estat ell, sinó a la necessitat de sentir-se lliure de culpa en cas que algú el pogués acusar d’haver escrit alguna cosa impròpia. Si ell no ha estat, no hi ha problema. Alhora el terme “graciós” li permet referir-se a si mateix sense fer-ho de manera explícita.

Recordo que, en més d’una ocasió, quan ha fet referència al graciós, li he dit que a mi em semblava un graciós amb molta gràcia i que la frase que ha escrit em resulta molt simpàtica. El meu comentari li fa canviar el to automàticament: comença a referir-se al graciós com queixant-se del que ha fet (per si de cas), i quant jo lloo la seva intervenció noto com canvia i corrobora, divertit, que a ell també li sembla simpàtica i graciosa la frase.

La figura del graciós que fa males passades no és la primera vegada que apareix. Temps enrere va ser el responsable de pintar de color verd la cua d’una cabra pujada a un arbre. L’episodi el va mantenir enutjat una llarga temporada, fins que va aconseguir dissimular una mica el color verd, pintant a sobre amb marró i ocre.

Vaig intentar imaginar hipòtesis factibles que expliquessin per què la cabra tenia la cua de color verd sense suggerir-li mai que hagués estat ell el responsable de pintar-la així. Les meves propostes no el van convèncer, va seguir enutjat, perquè algú l’havia pintat incorrectament.

Fa pocs dies un esperit s’ha ficat en un dels quaderns de mandales centrats en els quals està treballant i ha pintat unes línies de forma inadequada. Ara intenta eliminar-les amb la goma d’esborrar, però no li resulta fàcil i l’enutja que hagin aparegut com per art de màgia sobre el paper.

Els graciosos i els esperits em fan somriure. Em sembla deliciosa la manera com el meu pare responsabilitza a aquests éssers anònims d’accions de les que no se sent satisfet o de les que pensa que li poden renyar per haver-les dut a terme. És molt sa responsabilitzar a altres de tals coses. Es viu molt més tranquil així.

Seria fàcil atribuir a l’Alzheimer la mala memòria del meu pare en relació amb el que acabo d’explicar, però jo crec que la malaltia no és la causa.

Jo ho interpreto des d’una altra òptica. Una lectura recent d’un llibre de Rojas Marcos, titulat: “Eres tu memoria. Conócete a ti mismo”, ha fet que descobrís que en general totes les persones modifiquen els seus records:

En realidad, la memoria es creativa y tienen el poder de renovar las cosas que guarda con el fin de adaptarlas o hacerlas coherentes con los cambios que experimentamos a lo largo de la vida. Así, con el tiempo añadimos y sustraemos detalles de las experiencias pasadas que conservamos en la memoria, y cuanto más tiempo transcurre, más las transformamos. La memoria, pues, reconstruye nuestra historia con los recuerdos del ayer, pero antes los modela y los enmarca en el contexto de nuestras creencias y puntos de vista de hoy”. 

Luis Rojas Marcos

Jo crec que la memòria del meu pare, tot i l’Alzheimer, encara és creativa. No és que s’hagi oblidat d’alguns detalls que expliquen com han aparegut paraules, línies i taques de color en els seus quaderns sinó que ha transformat els seus records per sentir-se còmode. És preferible atribuir a altres les coses de les que un mateix no se sent satisfet o segur. En aquest sentit sembla que la seva memòria funciona com la de qualsevol altra persona que no pateixi aquesta malaltia.

També fa el contrari: se sent responsable o autor de coses que no ha fet però que li hauria agradat fer i que acaba atribuint-se. La seva memòria creativa li proporciona un equilibri i una satisfacció dignes d’admiració. Escric això amb certa enveja i també amb un somriure als llavis.

I acabo amb una frase, també de Luis Rojas Marcos, que vaig llegir no recordo on, ja fa molt temps i que ara adquireix per mi nous significats:

Per ser feliç cal tenir bona salut i mala memòria

 

Mandales dialogats II. Patrons

 

Els mandales dialogats segueixen formant part del conjunt d’activitats que intento compartir amb el meu pare, malalt d’Alzheimer. Als primers quaderns que van arribar a les seves mans li han anat succeint-ne de nous. Afortunadament n’hi ha molts diferents en els comerços, entre els quals puc escollir.

No tots valen, per dir-ho d’alguna manera. Quan he anat a la recerca d’algun nou, m’he passat llargues estones fullejant quadern rere quadern fins a decidir quin podria interessar-li o atreure´l més. Ja fa temps que opto per aquells que intueixo ens poden suggerir més temes de conversa, sobre qualsevol cosa.

Hem estat molts dies, setmanes, conversant al voltant d’un que vaig adquirir en un hipermercat de la cadena Alcampo. Podria escriure més d’un article explicant les anècdotes que ha propiciat. A alguna d’elles ja he fet referència en altres articles com ara “15+10 =San Guillermo”.

El quadern en qüestió es titula: “Mandalas antiestrés. Patrones”. No conté pròpiament dibuixos centrats sinó escenes molt diferents, amb elements de tot tipus, molts d’ells realistes i figuratius.

Quan ell treu el tema a la conversa, el primer que fa és llegir-me el títol del quadern i sol preguntar-me si el conec. Li contesto que sí i de vegades el convido a llegir la primera pàgina. En ella li he posat una dedicatòria. Últimament ho faig amb tots.

Sol descriure’m els dibuixos en què està treballant tot i les dificultats que, cada vegada més, li representa trobar les paraules precises per referir-se al que veu.

Les seves descripcions em fascinen. Encara que siguin inconnexes i incompletes, em semblen divertides i creatives i m’obliguen a desplegar la meva pròpia creativitat, mirant d’endevinar a què es refereix en molts moments, a partir de les pistes que em proporciona.

També em sembla creatiu el treball que realitza quan intervé sobre les làmines o fa alguna anotació sobre elles, no és la primera vegada que ho comento. En algun article crec que em vaig referir a la transformació que havia fet a una aleta de les que es posen als peus per nedar. Ara és una monja.

He recollit moltes anotacions d’algunes de les coses que m’ha anat explicant i altres les he guardat a la memòria. M’he proposat explicar alguns detalls just ara que ha deixat de banda aquest quadern en particular que tantíssimes coses ha propiciat. No l’ha acabat, però crec que tenia necessitat de deixar de treballar-hi i espontàniament l’ha col·locat al costat de molts altres que també ha donat per acabats. No tinc cap intenció de suggerir-li que el continuï.

En diverses ocasions m’ha dit que un ajudant li hauria anat molt bé i sempre m’ha fet somriure el comentari. Jo sempre m’ofereixo a col·laborar amb ell però he de reconèixer que de vegades no em resulta fàcil ni possible fer-ho. Conciliar horaris i salvar la distància física que ens separa, resulta sovint bastant complicat. Tots dos pensem que tenim sort del telèfon: permet que ens comuniquem diàriament.

El tema de l’ajudant però va més enllà en realitat del que pròpiament expressa la frase, estic convençuda. Li agradaria que hi hagués algú amb qui compartir més sovint certes coses. És una manera de referir-se a la solitud que experimenta en molts moments. Tot i que no hauria de ser així, la solitud és un efecte col·lateral d’aquesta malaltia. Moltes persones que habitaven el seu entorn pròxim no només han desaparegut del seu cap, sinó que també han desaparegut de la seva vida.

Un ajudant li hauria anat molt bé per fer front a algunes làmines que trobava especialment embolicades. No obstant això, sempre acaba trobant solucions per als problemes amb què topa.

Passa les pàgines una a una explicant-me el que veu:

– Una amb fireta, coses de cuina, tasses …

– Predomina el color blau per tot arreu…

– Tres fulles de gatets. Sí, molts caparrons …

– Després un full amb uns quants personatges, com els gatets però amb nas de punxa. I altres més petits que sembla que tenen ganes de jugar. Lògic, no?

– Per descomptat, li dic jo.

– En aquesta hi ha tres o quatre conductes per al líquid i també hi ha ninotets …

– I en aquesta altra unes cordes molt llargues que s’enllacen, n’hi ha moltes. Són 5 o 6 carrils i alguns estan en blanc.

– I després un dimoniet per aquí, amb …, amb … amb què salten els ocells?

– Ales ?, li suggereixo.

– Això, un dimoniet amb ales i gran

– En aquesta altra una nena molt bonica dormint sobre de quatre matalassos.

Li interrompo:

-T’has fixat si hi ha algun pèsol sota dels matalassos?

– Home !, contesta divertit. Com el conte de la princesa i el pèsol.

I el rememorem els dos i ens riem de l’extrema sensibilitat de la princeseta. En el seu dibuix no hi ha pèsol, per això la noia dorm plàcidament.

Va passant fulls i arriba a un al qual es refereix dient que són objectes de vestir i es disposa a enumerar peces:

-Una faldilla, un … un … on es fiquen les mans.

– Uns guants ?, li suggereixo.

– Sí, això, uns guants.

Recordo la pàgina que em descriu i aprofito l’ocasió. Inverteixo els termes subtilment: pregunto per una peça i el convido a observar amb atenció per trobar-la:

– I, una bufanda ?, en veus alguna?

Passen uns segons mentre busca i contesta:

– No sé si n’hi ha, però si no, tallem uns pantalons per la meitat i en tindrem dues.

Esclato en riallades i li  comunico que la seva proposta m’ha semblat genial. No em dóna temps a seguir preguntant, ell segueix enumerant peces:

– Una armilla, un vestit de dona amb plecs, unes samarretes amb dos arbres …

Torno a interrompre:

– Amb dos arbres?

– Sí, amb dos arbres, del desert.

– Baobabs?

– Nooooooooooo

El to de la seva resposta m’indica a les clares que estic molt lluny de la resposta correcta . Em torna a agafar el riure . Al final resulta que són palmeres. Com no ho hauré encertat a la primera ?, em pregunto. La seva descripció estava claríssima!

Per a mi aquestes converses constitueixen un bonic joc d’enginy en què participem els dos seguint regles diferents. La creativitat flueix a banda i banda del telèfon i gaudim dels efectes secundaris que aquesta exerceix sobre el nostre organisme.

*

Anava a afegir una última i deliciosa anècdota relacionada amb un altre dels dibuixos d’aquest quadern, però he explicat ja moltes coses i he decidit que tindrà article propi. Properament: Kis mi again“.

 

Sota el til·ler

 

Quan fa uns dies vaig anar a veure el meu pare a casa seva, el vaig trobar assegut sota el til·ler.

Diverses circumstàncies havien propiciat que portéssim més dies del que és habitual sense veure’ns en directe. El dia abans, quan parlàvem per telèfon, com cada dia, de sobte em va dir:

– Escolta, ara no recordo la cara que tens. Ens hem vist alguna vegada tu i jo?

L’estupor va passar pel meu cap a velocitat vertiginosa i vaig ser capaç de riure i dir-li amb afecte:

– Vaja!Has agafat la goma d’esborrar i m’has esborrat del teu cap?

Vaig continuar, sense donar-li temps a contestar:

– Doncs demà vindré a dinar amb tu, així que quan em vegis espero que agafis el llapis i em tornis a dibuixar.

Ell també va riure a l’altre costat del telèfon, però el seu riure va sonar una mica nerviós.

“Tutta Roma” d’Isabel Banal 2013-2014

En el meu cap vaig trobar un referent que em va fer reaccionar amb rapidesa. Fa poc temps vaig conèixer l’obra d’una artista anomenada Isabel Banal: “Tutta Roma”. Durant una estada a la capital italiana l’artista va realitzar una sèrie de dibuixos dels espais més concorreguts de la ciutat, que va seleccionar consultant diverses guies turístiques. Va dibuixar fins a 120 llocs emblemàtics, amb extraordinària precisió i detall. Després, en el seu estudi els va esborrar del tot i va recollir les restes de la goma impregnada amb el grafit del dibuix i els va guardar en pots transparents que va etiquetar amb el nom del lloc que havia dibuixat.

Vaig veure la seva obra formant part de l’exposició: “El relat d’una exposició” a càrrec d’alumnes de 5è curs de primària de dues escoles de la ciutat de Mataró. En Nil, un dels joves comissaris de l’exposició, em va explicar amb passió el procés de treball de l’artista. Em va semblar especialment interessant.

“Tutta Roma” d’Isabel Banal 2013-2014

Em vaig veure a mi mateixa reduïda a restes de llapis i goma d’esborrar, pulcrament recollida en un pot transparent amb la seva corresponent etiqueta, quan el meu pare em va dir sense cap tipus d’embut que no recordava la meva cara.

Crec que li vaig suggerir utilitzar un llapis per tornar-me a dibuixar perquè em resisteixo a desaparèixer. Ara puc escriure-ho sent conscient, encara que probablement no ho vaig ser quan ho vaig dir.

El meu pare estava assegut sota el til·ler quan vaig obrir la porta del jardí i el vaig saludar. De la meva cara no podia recordar-se, però de la meva veu crec que si. No obstant això, li va costar una mica reunir conceptes i impressions i quan per fi va aconseguir encaixar cos, rostre i veu, es va posar molt content de veure’m.

Vam estar parlant al jardí, vam dinar i vam dedicar una curta sobretaula a comentar el nou llibre de mandales en el què ha començat a treballar. Mentre el fullejàvem vaig notar que es començava a endormiscar.

Per motius que no cal explicar, la rutina familiar ha patit alguns canvis durant les darreres setmanes i s’han produït algunes novetats: ara el meu pare sol fer la migdiada després de dinar i ha començat a sortir a passejar en cadira de rodes, amb un nou acompanyant.

No explicaré, ni tan sols a grans trets, els motius que han propiciat aquestes novetats. Moltes coses pertanyen a l’esfera del que és privat i no hi ha necessitat d’escriure sobre elles.

Em proposo escriure sobre com em vaig sentir aquell dia: frustrada. I no va ser mentre era amb ell, sinó a posteriori. Vaig tenir la impressió quan vaig marxar de casa seva, després que s’hagués anat a dormir, que al vespre no es recordaria que jo havia estat una estona amb ell, així que em vaig proposar trucar-lo, com cada dia, i comprovar-ho. I probablement també tenia la intenció de recordar-li en cas que no es recordés, encara que no puc assegurar-ho perquè ja han passat uns quants dies.

El meu sentiment de frustració no es va deure al fet que ell no es recordés de la meva cara, ni de la meva presència (encara que probablement això també va influir), sinó a la sensació que vaig tenir d’haver estat poc hàbil en la conversa amb ell. Vaig utilitzar més vegades el “no”, que qualsevol altra forma més amable que no el contradigués explícitament. No vaig saber navegar amb fluïdesa entre contradiccions i tampoc escoltar amb calma i profunda atenció. Vaig tenir la impressió d’haver perdut la pràctica en atendre i respondre a una persona malalta d’Alzheimer i em vaig sentir malament per això.

Porto dies treballant en aquest article, però m’havia quedat encallada. He pogut seguir gràcies a haver estat pensant en la frustració i haver-me desfet del pes que em causava sentir-me així.

No sóc infal·lible, no puc estar sempre al 100%, ni tan sols al 80%. Tot i que m’encantaria trobar sempre respostes adequades i fer fluir el riure i les emocions agradables, no sempre ho aconsegueixo. I no cal culpar-se per això, o sentir-se malament. Només cal acceptar-ho. L’acceptació equival a regular adequadament el nivell d’autoexigència. El punt òptim passa per saber que la satisfacció només pot ser representada amb una línia oscil·lant i irregular, amb alts i baixos.

Quan a última hora de la tarda vaig tornar a parlar amb ell no recordava per res que haguéssim compartit una bona estona. Vaig intentar que ens situés a tots dos al jardí i llavors em va dir:

Sota el til·ler, és on he estat jo.

Però no em va poder incloure a l’escena.

De cavallet a cavallet

 

Fa mesos que li dono voltes al contingut d’aquest article. Avui, per fi m’he decidit a escriure sobre un assumpte que té a veure amb la manera en què jo em plantejo la relació amb el meu pare, malalt d’Alzheimer.

Per poder entendre el que vaig a explicar, cal llegir abans un altre article del blog, que no pertany a aquesta secció. Sento plantejar-ho com una condició prèvia, però és imprescindible saber el que exposo en ell per poder submergir-se en la lectura d’aquest. Donaré per fet per tant que acceptareu la meva invitació a llegir: El creador dinàmic: l’hipocamp, i després de fer-ho, tornareu a aquest punt.

De Robb (Katzili at de.wikipedia), CC BY-SA 3.0,

Ara sabreu com de magnífic percebo al meu hipocamp o cavallet de mar i la feina que porto temps fent amb ell, encara que no hagi revelat massa detalls sobre això.

Al meu cavallet li agrada navegar entre anèmones de mar

El meu cavallet està ocupadíssim realitzant missions. He estat jo qui li ha demanat explícitament que s’ocupi d’alguns assumptes que m’interessen, tot i que també treballa per compte propi en altres temes, sense que jo li ho demani. Ho fa a totes les  hores del dia, inclús durant la nit.

El meu cavallet empatitza amb altres cavallets, tot i que alguns d’ells no ho sàpiguen.

Quan vaig iniciar el creatiu i poètic procés d’autoconsciència del meu hipocamp, vaig mirar d’explicar-li al meu pare el que estava fent. D’això ja fa molts mesos.

Tenia diferents motius per fer-ho. El primer de tots és que li encanta que li expliqui en què està entretingut el meu cap i més encara quan el que faig és explorar idees noves i originals. Un segon i poderós motiu té a veure amb les funcions que exerceix aquest òrgan i les alteracions que pateix arran de l’Alzheimer. No és la meva intenció mirar d’explicar-ho ara, en tinc prou amb comentar que l’hipocamp és el centre gestor de la memòria i que s’alia en certa manera amb les amígdales, que gestionen les emocions, per fer la seva funció. També juga un paper important en la plasticitat neuronal.

Els boscos d’anèmones atrauen certes classes de cavallets de mar, com per exemple el meu.

Mirar d’estimular de manera creativa i poètica l’hipocamp del meu pare em va semblar una idea bonica i possible, sense riscos.

El primer que vaig fer va ser explicar-li sobre l’existència d’aquest òrgan i sobre algunes de les funcions que exerceix. Va seguir les meves explicacions i crec que les va entendre perfectament. També li vaig parlar de com percebo el meu cavallet i de l’exercici de visualització creativa que duc a terme amb ell.

Després de les meves apassionades explicacions em va dir:

– Doncs el meu cavallet està pansit! (en realitat ell va fer servir la paraula chuchurrío, en castellà, que a mi em sona molt més divertida que pansit o “mustio” ).

Vam riure tots dos. Va pronunciar la paraula “chuchurrío amb la gràcia que el caracteritza i ell mateix va ser el que li va donar un gir positiu al seu comentari. Un comentari producte d’un instant de lucidesa que va posar en relleu com percep ell el seu deteriorament, encara que no ho pugui entendre ni explicar-ho.

Tot i que vaig riure amb ell, em va envair una pena immensa en pensar en la percepció que ell havia tingut del seu hipocamp, a causa de les meves explicacions. Em vaig sentir com si hagués aconseguit l’efecte contrari al que havia pretès.

I va ser en aquell moment quan vaig pensar en concentrar-me en el seu cavallet “chuchurrío” i en demanar-li al meu que m’ajudés a estimular-lo. D’aquí el títol d’aquest article: De cavallet a cavallet.

Em concentro en la imatge que a mi em suggereix aquesta frase quan parlo amb ell en directe o per telèfon i l’evoco en molts altres moments en què el meu cavallet embasta i teixeix idees entre les anèmones, per posar en pràctica amb ell.

Temps després d’aquest primer intent, vaig tornar a parlar-li de cavallets i el vaig convidar a imaginar el seu. Em va dir que tenia les peülles vermelles. I jo li vaig contestar dient que els cavallets de mar no tenen peülles, a diferència dels terrestres.

Afortunadament el meu comentari li va entrar per una orella i li va sortir per l’altra. Li va donar exactament igual la meva observació i va seguir amb les peülles. Em va donar una lliçó.

Qui sóc jo per posar en dubte que el seu cavallet és com ell ho vulgui imaginar?

Per què deixo que la imatge que jo tinc del meu propi cavallet faci emergir prejudicis sobre com ha de ser el d’altres persones?

Per què convido els altres a imaginar el seu cavallet amb total llibertat i després no respecto el que han imaginat?

En vaig tenir prou amb fer-me aquestes preguntes per canviar radicalment d’actitud i les peülles vermelles van acabar per semblar-me sincerament esplèndides i així li ho vaig transmetre.

Les anèmones permeten els cavallets protegir-se de possibles depredadors

Crec que aquell dia també vaig aprofitar per explicar-li que tots els hipocamps són melòmans, encara que no tots ho sàpiguen.

No vaig poder arribar més lluny amb el tema. Vam parlar recurrentment del seu aspecte i poc més.

Temps després, no sé precisar quant ni quan, vaig tornar a convidar-lo a imaginar el seu cavallet, després d’introduir el tema amb alguna senzilla explicació. Sorprenentment aquell dia va ser ràpid en la seva resposta:

-Ja tinc el meu: És un cavallet, però com si fos un camell. En lloc de gepa el que té és una cistella molt gran de bronze i allà pots ficar coses o com a cendrer. (Aquell dia vaig prendre nota escrita de la seva descripció)

Aquesta vegada no vaig fallar. Vaig lloar amb entusiasme l’aspecte del seu cavallet-camell i vaig deixar que la conversa s’extingís de forma natural.

La descripció que acabava de fer era la d’una peça real de bronze que té, en realitat crec que de dues. Probablement va superposar mentalment les imatges que d’elles conserva i les va barrejar amb la del cavallet que jo l’havia convidat a imaginar.

No he tornat a parlar amb ell de l’hipocamp i no crec que ho torni a fer.

No obstant això, el meu cavallet no ha renunciat ni una mica a mirar de seguir estimulant el seu cavallet per molt “chuchurrío” que estigui i tingui gepa o peülles vermelles.

*

El meu cavallet és una mica entremaliat. Us ha fet creure que s’ha passejat últimament entre anemones marines, quan en realitat ho ha fet entre els estams de la flor d’una carxofa.

Memantina i glutamat

 

Havia pensat en escriure un article amb aquest títol d’aquí a uns dies, després d’haver tingut temps de comprovar els efectes d’una nova medicació que està prenent el meu pare. La hi va receptar el gerontòleg ja fa dies, després de la visita a la seva consulta i l’interrogatori al qual el va sotmetre.

La memantina (el nom del principi actiu) és el quart medicament, per ordre d’aparició, que s’està provant en malalts d’Alzheimer en fase moderada i greu. A diferència dels anteriors, aquest fa efecte sobre el glutamat, una substància altament perjudicial quan la seva presència en el cervell s’incrementa arran de la malaltia i que afecta les connexions neuronals.

Memantina. Imatge: https://www.hipocampo.org/articulos/articulo0233.asp

S’administra de forma progressiva, començant amb una dosi mínima que es va incrementant setmanalment durant un mes fins a arribar als 20 mg diaris, que és la dosi recomanada. Ara ell està prenent 15 mg.

No sé si puc atribuir a la memantina la conversa que vaig tenir ahir amb ell. Va ser ESPECTACULAR i vaig agafar el llapis i el paper per no perdre’m detall dels temes que vam abordar i com els vam anar connectant.

Porta tres dies saludant amb un alegre i expressiu Hello! que anteposa a la frase: Què explica la meva filla Marta? Jo contesto també alegrement Hello!How are you?, sabent per endavant que està connectat i receptiu i això em dóna oportunitat de moltes coses …

A la seva pregunta d’ahir vaig contestar explicant-li el que estava fent una estona abans de trucar-lo per telèfon:

– He estat llegint per preparar uns cursos que impartiré pròximament.

Sobre què són els cursos ?, em va preguntar.

I vaig seguir:

– Sobre com potenciar les emocions agradables i positives a l’aula, el riure, el bon humor, l’optimisme, el sentit de l’humor, la curiositat, etc.

Li vaig explicar que les emocions agradables tenen uns efectes sobre l’organisme impressionants i que el riure és capaç de reforçar el sistema immunitari i fer-nos més resistents a les malalties.

Home !, va exclamar,  per això jo mai estic malalt!

I els dos vam esclatar en riallades. És veritat. Té tota la raó del món. Està malalt d’Alzheimer i vellet però res més.

Li va semblar interessantíssim el tema i em va manifestar el seu desig d’apuntar-se als meus cursos. Li vaig prometre fer-li un de particular, per a ell sol.

Sé que li agradaria col·laborar amb mi i participar en aquests cursos i li vaig explicar que estan dirigits específicament a professorat però que els seus comentaris em fan pensar en altres contextos possibles d’aplicació i em donen moltes idees.

Li vaig explicar que estic contenta de saber el poder que té el riure. Les lectures m’estan permetent conèixer els sòlids arguments que està aportant la ciència per explicar els seus beneficis. El que abans podia defensar a través de la intuïció i la convicció, ara puc fer-ho a través de les aportacions de la neurociència.

Vaig seguir explicant-li que fa anys, quan treballava com a docent amb un grup de dones d’ètnia gitana, em cridaven sovint l’atenció perquè les rialles de la meva classe se sentien de tot arreu i molestaven altres persones. Ara em sento feliç de saber que aquells matins de rialles i rialles contagioses probablement van ajudar molt més a totes aquelles dones, i a mi mateixa, que qualsevol de les activitats que vam dur a terme de manera seriosa.

Recordo perfectament alguns dels episodis de riure més aguts d’aquella època i li vaig explicar què feia per generar-los. Va seguir les meves explicacions divertit, va intervenir amb encert i coherència i li va semblar genial tot el que li estava explicant.

Em va interrompre en algun moment per dir-me emocionat que sent admiració per la meva feina i que m’augura un futur espectacular.

Li vaig agrair moltíssim i vam riure els dos de nou.

D’aquí vam saltar a parlar de les estratègies dels éssers vius per fer front a certes circumstàncies adverses i com per exemple els arbres es despullen de les seves fulles per fer front a la sequera i després li vaig explicar algunes idees sobre la relació de la creativitat amb els armadillos, que no tinc intenció de desvetllar.

La nostra conversa podria semblar erràtica, com el vol de les papallones sobre les flors, però no ho va ser, en absolut. Vam saltar creativament d’un tema a un altre connectant idees i després de compartir amb ell les meves idees secretes sobre els armadillos i que ell em digués que aprèn molt amb mi, li vaig dir que jo també amb ell.

Vam parlar llavors d’aprenentatge en dues direccions i de comunicació, amb una fluïdesa impressionant.

És cert que aprenc moltíssim d’ell. No sé si ell ho percep així, però jo ho intento. Sento no poder explicar-li com anys enrere hagués pogut fer, però en realitat no importa. El que importa són les possibilitats que tinc en el moment present d’intentar-ho:

-Has de saber, li vaig dir, que ets el meu interlocutor preferit per comentar les idees al voltant de les que treballo.No et creguis que jo m’atreveixo a explicar-li a tothom les coses que t’explico a tu.

Vaig escoltar el seu riure emocionat i agraït

-Algunes de les idees que tinc i que vull posar en pràctica són bastant noves i no totes les persones les accepten o les entenen.

M’interromp:

Escolta, doncs jo OBERTURA TOTAL (ho escric en majúscules perquè així és com em va sonar)

I em va arrencar una altra onada de riure, que es va reproduir també a l’altra banda del telèfon.

-Escolta, és veritat, eh !, em va dir

Ho sé, ho sé, no en tinc cap dubte li vaig contestar somrient.

El vaig conduir de nou al principi de la conversa i vaig insistir que em sento contenta de poder constatar que hi ha una base científica sòlida que avala moltes de les idees que porto anys posant en pràctica. Li vaig dir que penso treure-li partit a l’assumpte i potser acabi escrivint algun article. I per què no un llibre?, em va preguntar.

Va tornar a augurar-me un futur prometedor a … No va saber dir-me a on i jo tampoc, però això ens va provocar el riure de nou.

Vam convenir que el lloc no importa, que el que importa és ser feliç i fer feliços els altres (les dues coses estan relacionades). I vam acabar la conversa quedant en riure molt en directe així que ens veiem.

Visca el riure!

(I la memantina!) Que escric entre parèntesis per si de cas …

15 + 10 = Sant Guillermo

No he traduït “Guillermo” expressament.

 

És complex de vegades saber quines coses poden fer encara els malalts d’Alzheimer, sense posar-los en evidència. És impossible determinar a quin ritme es desapareixen algunes habilitats o capacitats i tinc la impressió que en cert sentit també depenen de les habilitats prèvies que cada persona hagi cultivat i de la intensitat o freqüència amb què les hagi utilitzat.

En el cas del meu pare, tinc clar com van desapareixent les paraules que necessita per comunicar-se i per això m’esforço en recordar-li totes les que puc i en utilitzar-les tant com se m’acut.

No obstant, amb els números no ho tinc tan clar.

Foto: Wikipedia

Ja fa uns anys, quan els símptomes de la malaltia ja eren més que evidents, un dia em va demanar que li ensenyés a fer sudokus. Mai em dono per vençuda abans d’intentar alguna cosa, així que vaig aprendre a fer sudokus per poder ensenyar-li i ho vaig aconseguir.  En aquell moment vaig pensar que contràriament al què s’explica sobre l’Alzheimer, el meu pare encara conservava capacitats per aprendre a fer coses noves i durant un temps  vam mirar d’estimular-lo perquè es dediqués a fer-ne. Amb una mica d’ajuda i col·locant alguns números extres sobre la quadrícula, aconseguia acabar els més senzills.

En no ser una activitat que havia dut a terme abans de la malaltia, aviat va deixar de dedicar-s’hi. No podia retenir la mecànica el temps suficient per aplicar-la. Si l’hagués interioritzat abans de la malaltia, tal vegada s’hagués prolongat el temps de dedicació.

Els números sempre li han cridat l’atenció. I fer operacions mentals sense llapis ni paper, també.

Durant molt temps, de forma espontània, es dedicava a sumar els números de les matrícules dels cotxes. Ell mateix ho considerava una mena d’entrenament per conservar certa agilitat mental. Ho segueix fent amb les xifres del cotxe familiar però no sé si amb altres també.

Porto temps observant una cosa que fa de tant en tant: numera mandales o parts de mandales. Amb alguns dels primers que va tenir, es va dedicar a posar números a les pàgines. No sé per quin motiu, però tinc la impressió que els números li proporcionen certa tranquil·litat. Els números ordenen. Com si poguéssiu ajudar a ordenar els seus pensaments dispersos.

En aquest comptava les puntes de dues en dues

Altres números són més originals. Són els que posa per exemple en els extrems d’alguns mandales centrats que tenen moltes puntes, probablement per saber quantes n’hi ha en total. En algun cas, això ha suposat alguna dificultat.

També compta i multiplica. La pàgina que té ple de rostres de gat en el quadern on està treballant actualment, l’impulsa a fer-ho. De vegades fa un càlcul inicial aproximat, però després té la necessitat de saber quants hi ha en total i, a continuació, compta el número de gats que hi ha a cada fila i després a cada columna, i multiplica:

5 x 8 = 40 gats

Ho he comprovat i els ha comptat correctament, però alguns gats estan a mitges, de manera  que el resultat de la multiplicació no és del tot cert. Ha escrit al costat de la làmina: 37,5 gats.

M’agafa el riure. D’on ha sortit el mig gat? Raons no li falten. No sé si ha fet càlculs exactes en algun moment i ha sumat els mitjos gats per convertir-los en un de sol i li ha sobrat mig. No tinc intenció de preguntar-li. M’encanta l’anotació que ha afegit a la pàgina.

Fragment de la làmina dels 37,5 gats

També és capaç de fer acudits matemàtics. Us convido a llegir l’article que vaig titular: La caixa número 5.

La seva cal·ligrafia es desdibuixa i li costa escriure, però això no és motiu perquè deixi de fer-ho, de moment. Tot i que li suposa una dificultat i a més a més s’adona, s’esforça per fer-ho.

Ja fa força dies que se’m va ocórrer de quina manera saber com anava la seva escriptura de números i li vaig demanar ajuda. Tenia dos llibres de la biblioteca per tornar i havia anat marcant amb pot-it  totes les pàgines on apareixien fragments especialment significatius. No m’havia atrevit a senyalar res amb llapis, com faig habitualment amb els meus llibres, així que li vaig preguntar si podia prendre nota de totes les pàgines que jo li anés dictant, mentre retirava els post-it. Li vaig explicar que d’aquesta manera podré recuperar les pàgines més importants per a mi, després de la primera lectura, quan compri els llibres en qüestió o els torni a demanar en préstec.

Va necessitar temps, però no tenia cap problema amb els números, només amb la cal·ligrafia. Ara tinc una bonica nota escrita a mà per ell, que em permetrà recuperar fragments dels dos llibres i ell es va sentir molt satisfet d’haver col·laborat amb mi. Aquesta és la clau. No li vaig fer un dictat de números perquè sí, ni per posar-lo a prova. Vaig demanar-li que m’ajudés i això implicava escriure xifres.

Per a ell, sentir-se útil és important. Per a mi, que se senti així, també ho és. I saber el que encara pot fer i trobar la manera que es senti útil fent-ho i col·laborant amb mi i amb altres persones, és encara més important.

Fa tres dies, quan parlava amb ell per telèfon, comentàvem que aquests dies es fa fosc més tard i li vaig explicar que el dia de Sant Joan és el dia més llarg de l’any i la nit més curta. Em va preguntar llavors en quin dia i mes de l’any estem. Quan li vaig dir 15 de juny va respondre:

– O sigui que d’aquí a 10 dies serà el meu sant.

Sorpresa! Ho recorda! Què bo! vaig pensar. No només recorda que el dia 25 és Sant Guillermo, sinó que també ha estat capaç de fer el càlcul realitzant una suma, o una resta, segons es miri.

I acabo expressant el que sento després d’escriure aquest article, amb una fórmula matemàtica:

Guillermo = 1015

 

 

Hello, How are you?

 

Quan parlo diàriament per telèfon amb el meu pare, puc anticipar quin és el seu estat d’ànim a partir de la fórmula que utilitza per saludar i el to amb què pronuncia les paraules.

Sorprenentment, si es tenen en compte els estralls que causa l’Alzheimer, disposa d’un ampli i variat repertori de salutacions. He anat prenent nota últimament d’algunes de les seves expressions més habituals, que inclouen algunes en anglès.

Són molts els dies en què jo començo dient: Hello! How are you? Sempre procuro que soni alegre i musical. Altres vegades s’anticipa ell i diu:

– Què explica la meva filla Marta?

Repeteix l’última frase que ha sentit abans d’agafar el telèfon. Al cap d’una estona, no sé quant, el binomi es debilita, cada vegada amb més freqüència i alguns dies es desfà del tot. Ho sé quan m’explica per exemple que la seva filla li proveeix de mandales. Qui sóc jo en aquests moments?, em pregunto. No intento esbrinar-ho.

Fa uns dies, quan li vaig preguntar com estava, va pronunciar un “aiiiii” baixet i agut que em va fer riure. No sonava a queixa si no més aviat a resignació amb sentit de l’humor. No se m’acut una altra manera de descriure-ho.

– Com faig per interpretar la teva resposta ?, li vaig preguntar.- Tens un repertori molt ampli de salutacions i no sé si aquesta la coneixia.

Li va agradar la meva observació i va contestar:

– Escolta doncs és veritat i hauria d’agafar una llibreta i anotar les paraules i això. Però trigaria molt i no sé si …

Em va entrar el riure de nou i vaig reaccionar ràpid:

– Escolta, doncs si vols t’ajudo. Estaria encantada de prendre nota de totes les expressions que empres per saludar. M’encanten les paraules que fas servir i jo sóc una autèntica artista prenent notes.

– Sí? No em diguis! Escolta doncs estaria bé que ho fessis. Jo és una cosa que mai he fet.

Li repeteixo:

– Doncs estaré encantada d’ajudar-te. Prendre notes és una cosa que faig contínuament. És la manera que tinc de treballar, escric tot el que se m’acut en paperets que vaig acumulant fins que un dia els classifico per temes i els ordeno.

El meu riure es devia al fet que acabava de proposar-me que fes alguna cosa que ja estic fent: Prendre nota de les expressions que fa servir per saludar, quan parlem per telèfon. I em va fer gràcia la coincidència d’interessos i projectes. Està clar que tenim afinitat. L’hem tingut sempre. I això facilita ara la nostra comunicació, malgrat la seva malaltia.

Ell ha pres notes molts anys de la seva vida, però ja no ho pot recordar. Li agradava fer llistes, de coses molt diferents. Conserva encara moltíssimes llibretes amb anotacions, però ja no és conscient que són seves. Crec que jo he heretat la mateixa afició, però no puc explicar-li sense posar en relleu moltes coses que han desaparegut de la seva memòria, així que no ho faig.

Vaig continuar la conversa amb ell parlant de prendre notes, fent-li partícip d’una part de la meva feina. És una de les coses que sé que més li agrada i miro d’aprofitar les ocasions per fer-ho, quan es presenten.

No vaig saber realment interpretar el seu “aiiiii” inicial, però va ser el que va propiciar una grata conversa entorn d’altres qüestions inesperades, i això és el que compta, des del meu punt de vista.

Si li hagués preguntat al final de la conversa: How are you?, estic segura que hagués contestat well well, amb to alegre, en comptes de dir so, so o “ni fu ni fa”, com fa altres dies.

No recordo ara tot el que vam comentar, però sé que vam riure molt. En algun moment, parlant de prendre notes em va dir:

– Prenc nota.

No sé si es va adonar que havia fet un acudit, però jo l’hi vaig fer veure i vaig poder novament lloar la seva gràcia natural per fer acudits sense ni tan sols proposar-s’ho.

Accepta les meves lloances amb gratitud i humilitat i de vegades amb certa reticència, com si no fos per tant, però sé que li agraden i intento no escatimar-les.

 

Óssos i alvocats

 

Des que vaig inaugurar aquesta secció del bloc dedicada a la creativitat i l’Alzheimer, amb l’article titulat Ocells-Fulla i Fulles-Ocell, em passa que no tinc temps d’escriure sobre algunes qüestions i anècdotes en el moment en què succeeixen. Per això ja fa temps, molt més del que en realitat fins ara he estat conscient, prenc notes improvisadament en qualsevol lloc que puc quan se m’ocorren coses i miro també d’anotar paraules, expressions, suggeriments, detalls de la conversa, etc. quan parlo amb el meu pare per telèfon. Després intento traslladar tot el que acumulo a una llibreta que tinc dedicada exclusivament a això.

Potser no pugui escriure a posteriori sobre algunes coses d’una manera tan vívida com si relatés un esdeveniment que acaba de succeir, però el registre que porto em permet recuperar anècdotes, reflexions, idees, inquietuds, i alguns plans que m’hagués agradat dur a terme i no he pogut per diferents motius. Tot aquest material en brut té per a mi un valor inestimable.

Escriure sobre el tema no em resulta fàcil i procuro sempre afrontar amb bon humor tot el que comporta la malaltia del meu pare. Escric sempre des de la perspectiva d’una persona que l’acompanya algunes estones, puntualment, i parla diàriament amb ell per telèfon. No sóc la seva cuidadora. Si ho fos, passaria 24 hores al dia amb ell i no sé si llavors podria percebre les coses de la mateixa manera que ho faig ni adoptar actituds que ara em costa poc mantenir.

El nostre contacte puntual facilita probablement que puguem riure junts de moltes coses, així que intento aprofitar al màxim, en aquest sentit, les estones que passem plegats o els moments en què tenim ocasió de xerrar, encara que sigui a distància.

Avui vull recuperar una anècdota que vaig registrar gràcies a tenir el costum de fer fotografies. La càmera, per a mi, constitueix una eina tan inestimable com el llapis i el paper, per prendre notes. Les fotografies a més a més em proporcionen dades que d’altra manera crec que no seria capaç de recollir, com les dates i hores exactes en què es va produir un determinat succés. Les tinc ordenades en carpetes amb títols suggeridors i moltes d’elles acaben formant part dels articles que vaig escrivint per a aquesta secció, com el d’avui: Óssos i alvocats.

Un dia de principis de març vaig estar amb el meu pare mirant i comentant els dibuixos d’un dels seus llibres de mandales, en què llavors estava treballant. El quadern no és de mandales pròpiament sinó que conté dibuixos molt variats, preparats per pintar i enviar com una postal, si es desitja. Va ser el primer que li vaig regalar d’aquest tipus i ens ha donat moltíssim joc per poder entaular converses al voltant de temes molt diferents per la varietat de dissenys i motius que conté. El vaig comprar en una botiga d’articles de regal d’origen danès que ha establert una cadena d’establiments amb el nom de Tiger.

Encara que ell m’ha llegit el títol que apareix a la portada milers de vegades quan parlem per telèfon (somric amb afecte mentre escric això), ara no puc recordar-me d’ell. Està en un idioma que tots dos desconeixem i sempre provàvem diferents pronunciacions per a les paraules que apareixen a la coberta i no he aconseguit retenir-les. Un dels dibuixos que hi ha al quadern consisteix en un grup d’óssos que ocupen tota la pàgina, sense deixar ni un sol espai en blanc.

Vaig trigar un temps a memoritzar les imatges per poder identificar-les a distància quan ell em descrivia els dibuixos en què estava treballant o els que ja havia completat. Ho faig amb cada nou quadern que comença i em porta un temps situar-me i reconèixer què descriu. Durant el període de memorització es produeixen converses com aquesta:

Ell: … en aquesta hi ha …mmmm…. animals … mmmm… són molt grans…

Jo: elefants?

Ell: No!Estan tots atapeïts i no sé si acabaran barallant-se perquè fan cara de pocs amics.

Jo: Óssos?

Ell: Això! Óssos.

El dibuix li va inspirar pintar de gris el cos dels óssos.També va aplicar una mica de color rosa en algunes zones. Els óssos tenen rostre, però no estic segura que ell els percebi de la mateixa manera que altres persones.

Li agrada pintar cares i expressions. És un artista fent-ho. Té tendència a transformar i intervenir sobre alguns i també els pinta en llocs que de vegades resulten sorprenents. Fa pocs dies per exemple va convertir el dibuix d’una aleta per bussejar, de les que es col·loquen als peus, en una monja molt expressiva. M’ho va explicar molt divertit i jo la vaig trobar estupenda. Imagineu com ho va fer …

Amb les cares dels óssos va realitzar un treball molt especial. Els hi va posar altres. Torneu a mirar la fotografia:

El cas és que aquell dia en què vam estar comentant i veient en directe la làmina dels óssos, poca estona després vam tenir també ocasió de dinar junts. La sobretaula es va allargar una estoneta i els plats van anar desapareixent fins que les estovalles van quedar netes  i desembarassades .Llavors va aparèixer un alvocat a sobre. Estava destinat a mi. M’encanten els alvocats i sempre agraeixo un regal així.

L’alvocat va atreure la mirada del meu pare i em vaig adonar. Ho tenia col·locat davant, a una distància de dos o tres pams, sobre la taula. El va estar observant una bona estona. Tombava el cap canviant lleugerament la posició com per modificar la perspectiva amb què ho veia. Ho va fer diverses vegades, contemplant-lo absort mentre degustava una pastilla de cafè amb llet, que li agraden amb passió. Tot d’una em va mirar i em va dir:

Escolta, a què et recorda això (referint-se al alvocat), si hi hagués molts, bé uns quants junts, sobre la taula.

Vaig detectar un somriure burleta, i vaig percebre una espurna de llum en els seus ulls, que va aclucar de forma especial. El vaig mirar, després vaig posar la vista en l’alvocat. Vaig dubtar … i em vaig esforçar …

i vaig esclatar en una rialla abans de poder pronunciar paraula.

Óssos atapeïts? Vaig aconseguir preguntar un instant després.

I es va sumar al riure que tan bé ens escau a tots dos.

La seva associació visual em va semblar esplèndida i més si es té en compte la manera en què ell ha treballat els rostres dels óssos. Es corresponen amb el clotet que tenen els alvocats a la part superior, en el lloc on estava inserit el peduncle.

Quan vaig arribar a casa vaig fer una foto de l’alvocat i la vaig guardar en una carpeta al costat d’altres imatges que acabo de recuperar.

Ara que he pensat, rememorat i escrit sobre aquest episodi em torna a agafar el riure de nou, com si pogués veure’ns a tots dos aquell dia, rient sense parar mentre miràvem un alvocat sobre les estovalles de la taula del menjador. L’escena en si no té res d’hilarant, però jo la recordaré amb molt afecte, com un màgic moment de complicitat i de bon humor compartit que l’Alzheimer no va aconseguir enterbolir.