Sospechas confirmadas y el cerebro que se resiste

 

Cuando hace unos días, a mediados de mayo, mi padre fue a visitarse con el gerontólogo en el hospital se confirmaron mis sospechas en torno a una cuestión: los enfermos de Alzheimer que han tenido una actividad intelectual intensa, se ven especialmente afectados por los trastornos que causa su enfermedad a nivel cognitivo y sufren con ello. Perciben y se dan cuenta en muchos momentos de las dificultades que les supone realizar actividades que han realizado de forma habitual toda su vida, como por ejemplo leer.

A medida que la enfermedad avanza, la lectura se hace cada vez más difícil. Llega un momento en el que, aunque puedan leer las palabras, no pueden retener su significado ni hilvanar el hilo argumental que las une. Eso es lo que le ocurre a mi padre en estos momentos. Todavía puede leer, mecánicamente hablando, pero se pierde en el aspecto significativo de la lectura y la actividad se convierte en una tarea de máxima dificultad que le genera incomodidad, tensión y cierto desasosiego. Lo percibo cuando trata por ejemplo de resumirme el contenido del libro de Pierre Loti que lleva meses tratando de leer. Y también cuando lo hace con las noticias del periódico, con las que toma contacto a través de titulares que cada vez entiende menos (a mí me pasa lo mismo con los titulares y las noticias del mundo).

Para quien no haya tenido la costumbre de leer, tal vez el progresivo deterioro de esta capacidad no sea muy significativo ni genere grandes disgustos, pero cuando un enfermo de alzhéimer ha sido un ávido lector, la pérdida es profundamente significativa. En el caso de mi padre yo así lo siento. Y a pesar de todo se esfuerza y no deja de intentarlo. Se resiste además a reconocer las dificultades que les supone y me parece explicable. Su resistencia se puede interpretar probablemente de varias maneras, pero a mí me gusta pensar que es señal de los intentos que hace su cerebro para mantenerse plástico.

Después de visitar al gerontólogo, mi padre me contó que había estado en el siquiatra. El interrogatorio al que se vio expuesto le afectó en varios sentidos y a mí también. A veces, cuando él se da cuenta de las dificultades que tienen para comunicarse tienen la impresión de que se está volviendo loco. Así lo verbaliza en ocasiones y entonces yo prefiero decirle que la verdad es que siempre ha estado un poco loco (y nos reímos) y que ahora lo que le pasa es que se está volviendo viejecito. Viejecito y desmemoriado. Se lo digo con respeto y cariño y creo que agradece y acepta esta simple explicación.

Cuando sacó el tema del siquiatra hace unos días, estaba serio y preocupado. Traté de darle carpetazo ipso facto y cambiar de conversación. No me sentí muy satisfecha. Tuve la sensación de que percibió mi intención de esquivar el tema que él había iniciado. Las maniobras de distracción o de cambio de dirección no siempre resultan fáciles y en ocasiones las realizo de forma brusca.

No hizo más referencias al siquiatra. Unas horas más tarde me explicó apenado un episodio de juventud que transportó al presente y relató como si hubiera ocurrido dos o tres días antes. Lo reconocí, no era la primera vez que lo oía, pero me sorprendió que de repente volviera a emerger en su cabeza como si se tratara de algo vivido muy recientemente. El episodio era dramático. Él usó repetidas veces esta palabra. Había tenido un amigo que acudía al siquiatra y que desgraciadamente acabó suicidándose. Revivió el suceso muy apenado, mientras yo lo escuchaba atentamente.

Me estuve preguntando por qué había emergido de pronto en su cabeza dicho episodio. Tiempo atrás, cuando todavía podía recordar algunas cosas de su juventud, me había explicado repetidas veces el desgraciado incidente. Memoria y emoción guardan relación, ya lo he comentado en algún otro momento. El suceso le produjo una intensa emoción, no tengo ninguna duda.

Pero, ¿por qué ahora emerge de nuevo?, seguí preguntándome.

Y en algún momento que no puedo precisar he dado con la respuesta. Se trata sólo de una hipótesis. No hay manera de demostrarla: tengo la impresión de que su experiencia con el siquiatra/gerontólogo de hace unos días, propició una delicada conexión con el amigo que visitaba al siquiatra y tuvo un trágico final.

Es una posibilidad que me parece explicable y que refuerza una idea que expuse hace pocos días: el cerebro de los enfermos de alzhéimer trata por todos los medios de conservar su plasticidad, se resiste a perderla. Es capaz de sortear lagunas, espacios en blanco, abismos y desiertos y establecer frágiles y perecederos hilos de conexión.

Fotografía del fragmento de una obra de la artista GEGO, sobredibujada.

Cuanto más lo pienso, más sentido le encuentro a mi hipótesis. He contado que a veces mi padre piensa que está loco cuando es consciente de algunos de los problemas que experimenta a causa de su enfermedad y no sabe a qué atribuirlos.

La manera como se percibe a sí mismo en algunos momentos (presumo que se intensificó después de la visita al médico), estoy convencida de que fue lo que le conectó con su amigo. Él nunca ha dicho que estuviera loco. Lo apreciaba mucho. Siempre se ha referido a él con respeto, diciendo que el pobre tenía algún tipo de trastorno o enfermedad mental. Lo recuerda con cariño y con pena.

El recuerdo que emergió de improviso tenía sentido. No se trataba de un episodio inconexo, aunque lo hubiera trasladado al presente. Probablemente necesitó mucho tiempo para conectar al siquiatra con su amigo y estuvo dándole vueltas toda la mañana. Yo ya me había olvidado del siquiatra cuando me lo contó, pero detecté que estaba afectado y lo escuché con mucha atención.

Encontrar explicación a cuestiones como ésta, por indemostrable que sea, me tranquiliza. Siento que acrecienta mi comprensión.

Y siento que los enfermos de alzhéimer, además de respeto y cariño necesitan también ser comprendidos y valorados y hay que esforzarse para hacerlo. Es muy fácil no escucharlos de verdad y dar por sentado que cuentan extravagancias fuera de lugar.

Identidades

 

La identidad de los enfermos de Alzheimer se desintegra progresivamente de forma inexorable. La de sus acompañantes, también.  En mi caso, se desintegra y multiplica a la vez.

Hace ya mucho tiempo, años, que trato de afrontar de la mejor manera posible este doble proceso. No fui consciente al principio de la enfermedad de mi padre de que mi propia identidad sufriría cambios. Sólo fui consciente de que él sería víctima de este proceso ineludible.

Cuando los recuerdos van desapareciendo paulatinamente y los enfermos ya no pueden recordar, ni siquiera a grandes rasgos, los episodios que han determinado su vida no hay estrategia que valga para tratar de preservar su identidad y la de las personas que los rodean.

Cuesta entenderlo y resulta difícil asumirlo. De nada sirve tratar de resistirse, hay que acabar por aceptarlo. Yo sólo puedo hablar de mi experiencia, pero tengo la impresión de que algunos de los pensamientos y sentimientos que a mí me genera este proceso es posible que también los tengan y experimenten otras personas que estén viviendo una situación similar.

Últimamente tengo la impresión de que la relación de parentesco que me une a mi padre ha desaparecido prácticamente del todo de su cabeza. No es una desunión permanente, a ratos parece que recuperamos los lazos que nos unen, pero es difícil saber cuándo es así y cuándo no.

Llevo meses tratando de preservar el binomio hija-Marta pero cada vez con más frecuencia ambos conceptos se disocian completamente. En algunos momentos tiene claro que soy su hija, pero no Marta. En otros soy Marta, pero no su hija.  Siempre intuye sin embargo que soy alguien querido y cercano. O por lo menos, yo lo percibo así.

Las confusiones sobre mi identidad se hacen evidentes de forma diferente según si hablamos en directo o por teléfono. Ya hace tiempo que las conversaciones diarias que mantengo con él van precedidas de maniobras de orientación que le recuerdan el binomio hija-Marta, antes de que empecemos a hablar. Sin embargo, a medida que van pasando los minutos tengo la impresión de que el binomio se diluye y llevo semanas tratando de introducir frases que refuercen nuestro vínculo y relación. Algunos días, no estoy segura de si realmente he logrado que no se olvide antes de colgar, de con quién está hablando.  Otros días tengo claro que esto no ocurre y podemos mantener charlas fluidas.

Cuando trata de explicarme alguna experiencia que hemos vivido juntos, es cuando más se pone de manifiesto últimamente la confusión sobre mi persona. He hecho una lista de las identidades que he asumido hasta ahora, en los últimos tiempos:

  • Mi amigo el delgadito
  • El amigo de mi marido
  • Mi marido
  • Un compañero de la escuela
  • Un amigo
  • Un hombre
  • La Gómez Aracil
  • Ricardo

No sé si alguien se habrá dado cuenta: he cambiado de género. Exceptuando la Gómez Aracil, todas mis otras identidades son masculinas.

El artista Marcel Duchamp juega y explora su identidad como Rrose Sélavy

De nada sirve preguntarse por qué motivo me he convertido en los últimos tiempos en un hombre. Lo único que cabe es aceptarlo. Me digo a mi misma que es preferible hacerlo con sentido del humor tratando de encontrar el punto gracioso y creativo que hay en ello.

Nunca pienso que él se haya olvidado de mí, ¡para nada!  No puede acordarse de quien soy exactamente, que desde mi punto no es lo mismo y eso no impide además que podamos seguir disfrutando haciendo cosas juntos.

Ayer me contaba que alguien, un hombre, había pintado dos de sus minimandalas. Tenía claro que no los había hecho él y traté de explicarle que había sido yo, que los hice con su permiso y aprobación previa, que había estado luego haciendo pruebas con un pincel para ver qué tal quedaba el dibujo después de pasarlo ligeramente humedecido sobre el papel, porque los lápices de colores que usa son acuarelables.

Le gustó esta última palabra y la repitió unas cuantas veces, pero pronto entramos en un bucle en el que aparecía un hombre con un pincel y fue complejo salir de él. Tuve la sensación de estar disolviéndome como una pincelada de acuarela sobre el papel. Y traté de resistirme. Intenté recordarle un montón de detalles, hilvanando sus fragmentos confusos, procurando poner de relieve el interés que ambos compartimos por los mandalas y algunas cosas que hacemos juntos.  Y lo que hice en realidad fue poner de manifiesto la cantidad de cosas de las que no puede acordarse.

¿Hice bien tratando de resistirme? ¿No hubiera sido mejor abandonarme a la disolución y tratar de dejar sencillamente una bonita impronta, como hace la acuarela sobre el papel?

Me resulta fácil preguntármelo ahora, pero es complejo incorporar estos razonamientos en el momento en que estoy tanteando las posibilidades de la conversación con él.  No siempre sé qué hacer.

A veces me diluyo sin problemas y otras me da la sensación de que me resisto a ello.

En muchos momentos él no sabe quién soy. No puede ponerme nombre ni cara. Las palabras y las imágenes que se extravían en su cabeza le juegan una mala pasada y el binomio conceptual hija-Marta se debilita.

Sin embargo, percibo que el binomio emotivo padre-hija que nos ha mantenido unidos toda la vida, permanece. Es como si mi identidad emocional conservara aún su consistencia.

Tal vez acabe cambiando de estado y se volatilice como los gases. Quiero pensar que podré preservarla bajo una campana de cristal como la que ahora contiene y retiene a mis milanos de miraguano.

 

 

Frutas, mariposas, hipótesis y correlaciones

 

Nunca puedo predecir qué temas van a aparecer en la conversación telefónica que mantengo diariamente con mi padre. Hay días que tengo ideas nuevas que contarle, alguna aventura, planes, etc. pero no siempre es posible abordar lo que imagino por adelantado que le puede interesar.

Noto cada vez más, que cuando él sugiere o inicia un tema vale la pena tratar de seguirlo, salvando las incoherencias que haga falta, porque éstas, también cada vez más, acaban siempre apareciendo en algún momento de la conversación. Creo que vale la pena potenciar al máximo todo aquello que despierta su interés. Tenemos también algunos temas recurrentes, pero a menudo los abordamos como si fuera la primera vez que lo hiciéramos.

Algunos días, empezamos saludándonos en inglés: Hello, How are you?  Su respuesta y el tono con que pronuncia las palabras que escoge suelen ser diversas y me indican habitualmente cuál es su estado de ánimo en general.  Tal vez hablaré de ello en otro artículo.

Muy a menudo la conversación que mantenemos se alarga por espacio de media hora o más y gira en torno a temas diferentes. A veces saltamos de uno a otro de forma espontánea e inesperada estableciendo conexiones dispares que suelen seguir no obstante una lógica creativa y hay días que navegamos en espiral volviendo una y otra vez al mismo punto de partida.

La semana pasada, tuvimos una charla inesperada que resultó ser muy interesante y gratificante para ambos. Cuando percibí el giro que tomaba la conversación corrí a buscar lápiz y papel y tomé notas. Es la mejor manera de no olvidarse de los detalles.

Fue a raíz de que se me ocurriera contarle que tenía planeado hacer un experimento para atraer mariposas al jardín. Llevábamos un buen rato hablando y la conversación había decaído un poco. Yo miraba a través de la ventana y tenía la vista posada en el jardín y empecé a contarle mi propósito.

Días atrás había tenido la ocasión de observar a una mariposa preciosa posada sobre una de las manzanas que coloco para alimentar a los pájaros y que se había quedado medio seca, al sol.

Tuve tiempo de atraparla con la cámara y una de las fotografías que tomé me permitió observar posteriormente su espiritrompa desplegada y una gotita en el extremo que presumo debía ser néctar de la manzana. Me acordé de que en Costa Rica colocan platos con trozos de frutas frescas para atraer a las mariposas y decidí que valía la pena probar si las   mediterráneas reaccionan igual.

Casualmente había estado hablando también del tema con un joven vecino que se interesa por estas cuestiones y que me sugirió, con mucho acierto, que colocara frutas jugosas para que las mariposas pudieran introducir la espiritrompa con facilidad y absorber el líquido azucarado.

La conversación con mi padre tuvo lugar un rato después de que hubiera colocado un par de jugosos tacos de sandía sobre los comederos que tengo para los pájaros.

Le conté lo que me proponía comprobar y le hablé de la sugerencia de mi joven amigo de escoger frutas jugosas. Le expliqué que acababa de poner sandía y que en cuanto tuviera ocasión también colocaría un trozo de melón.

Él seguía con atención lo que le estaba contando. Le gusta que le hable de los seres vivos que tengo ocasión de observar en mi entorno. Después de hablarle del melón me dijo:

– Oye, ¿tú sabes si las mariposas se sienten más atraídas por el olor que por el color?

Se produjo un instante de silenció hasta que reaccioné:

– ¡Qué pregunta más interesante me acabas de hacer! No tengo ni idea de la respuesta a lo que planteas. No sé si las mariposas perciben los colores y si por ejemplo distinguen entre el amarillento del melón y el sonrosado de la sandía. Tampoco sé cómo perciben los olores. Tu pregunta activa mi curiosidad y ahora tendré que investigar para tratar de encontrar respuesta a lo que planteas.  Me has dejado realmente boquiabierta con tu preguntita.

Mi reacción fue de absoluta y sincera admiración. Me pareció una pregunta genial. Un punto de partida ideal para establecer algunas hipótesis y poner en marcha, o por lo menos idear, un proceso de investigación.

Mis palabras y mi tono le gustaron. Se sintió muy satisfecho de haberme propiciado un tema sobre el que investigar y siguió con otra sugerencia:

– Oye, se me ocurre que también podrías investigar si se puede establecer algún tipo de correlación entre las frutas que pongas y las especies que las visiten.

Me fascinó que de repente estuviéramos hablando con tal nivel de fluidez. En su cabeza se acababa de producir un mágico destello de conectividad y coherencia que había conseguido burlar al alzhéimer, aunque sólo fuera por unos minutos.

Seguí alabando su capacidad de sugerir cosas interesantes y le dije que me había dejado descolocada con sus observaciones. Y era verdad. No he tenido todavía ocasión de investigar sobre los sentidos de las mariposas, pero lo haré. Me intriga saber si poseen un órgano olfativo y cómo perciben los colores.

Aproveché todo lo que pude los mágicos minutos que nos brindó la conversación sobre las mariposas y sus propuestas de investigación. Momentos como este cada vez son menos frecuentes.

*

Los trozos de sandía que puse en el jardín han atraído al ejemplar que presuntamente vi sobre la manzana. No puedo asegurar que sea el mismo, aunque sí es de la misma especie.

Había pensado dedicar a esta mariposa un artículo desde la sección La ventana del naturalista de este blog, pero me ha apetecido hacerlo desde esta sección dedicada a la Creatividad y el alzhéimer a raíz de la fantástica conversación que mantuve con mi padre sobre el tema.

 

Arte, educación e innovación