Identidades

 

La identidad de los enfermos de Alzheimer se desintegra progresivamente de forma inexorable. La de sus acompañantes, también.  En mi caso, se desintegra y multiplica a la vez.

Hace ya mucho tiempo, años, que trato de afrontar de la mejor manera posible este doble proceso. No fui consciente al principio de la enfermedad de mi padre de que mi propia identidad sufriría cambios. Sólo fui consciente de que él sería víctima de este proceso ineludible.

Cuando los recuerdos van desapareciendo paulatinamente y los enfermos ya no pueden recordar, ni siquiera a grandes rasgos, los episodios que han determinado su vida no hay estrategia que valga para tratar de preservar su identidad y la de las personas que los rodean.

Cuesta entenderlo y resulta difícil asumirlo. De nada sirve tratar de resistirse, hay que acabar por aceptarlo. Yo sólo puedo hablar de mi experiencia, pero tengo la impresión de que algunos de los pensamientos y sentimientos que a mí me genera este proceso es posible que también los tengan y experimenten otras personas que estén viviendo una situación similar.

Últimamente tengo la impresión de que la relación de parentesco que me une a mi padre ha desaparecido prácticamente del todo de su cabeza. No es una desunión permanente, a ratos parece que recuperamos los lazos que nos unen, pero es difícil saber cuándo es así y cuándo no.

Llevo meses tratando de preservar el binomio hija-Marta pero cada vez con más frecuencia ambos conceptos se disocian completamente. En algunos momentos tiene claro que soy su hija, pero no Marta. En otros soy Marta, pero no su hija.  Siempre intuye sin embargo que soy alguien querido y cercano. O por lo menos, yo lo percibo así.

Las confusiones sobre mi identidad se hacen evidentes de forma diferente según si hablamos en directo o por teléfono. Ya hace tiempo que las conversaciones diarias que mantengo con él van precedidas de maniobras de orientación que le recuerdan el binomio hija-Marta, antes de que empecemos a hablar. Sin embargo, a medida que van pasando los minutos tengo la impresión de que el binomio se diluye y llevo semanas tratando de introducir frases que refuercen nuestro vínculo y relación. Algunos días, no estoy segura de si realmente he logrado que no se olvide antes de colgar, de con quién está hablando.  Otros días tengo claro que esto no ocurre y podemos mantener charlas fluidas.

Cuando trata de explicarme alguna experiencia que hemos vivido juntos, es cuando más se pone de manifiesto últimamente la confusión sobre mi persona. He hecho una lista de las identidades que he asumido hasta ahora, en los últimos tiempos:

  • Mi amigo el delgadito
  • El amigo de mi marido
  • Mi marido
  • Un compañero de la escuela
  • Un amigo
  • Un hombre
  • La Gómez Aracil
  • Ricardo

No sé si alguien se habrá dado cuenta: he cambiado de género. Exceptuando la Gómez Aracil, todas mis otras identidades son masculinas.

El artista Marcel Duchamp juega y explora su identidad como Rrose Sélavy

De nada sirve preguntarse por qué motivo me he convertido en los últimos tiempos en un hombre. Lo único que cabe es aceptarlo. Me digo a mi misma que es preferible hacerlo con sentido del humor tratando de encontrar el punto gracioso y creativo que hay en ello.

Nunca pienso que él se haya olvidado de mí, ¡para nada!  No puede acordarse de quien soy exactamente, que desde mi punto no es lo mismo y eso no impide además que podamos seguir disfrutando haciendo cosas juntos.

Ayer me contaba que alguien, un hombre, había pintado dos de sus minimandalas. Tenía claro que no los había hecho él y traté de explicarle que había sido yo, que los hice con su permiso y aprobación previa, que había estado luego haciendo pruebas con un pincel para ver qué tal quedaba el dibujo después de pasarlo ligeramente humedecido sobre el papel, porque los lápices de colores que usa son acuarelables.

Le gustó esta última palabra y la repitió unas cuantas veces, pero pronto entramos en un bucle en el que aparecía un hombre con un pincel y fue complejo salir de él. Tuve la sensación de estar disolviéndome como una pincelada de acuarela sobre el papel. Y traté de resistirme. Intenté recordarle un montón de detalles, hilvanando sus fragmentos confusos, procurando poner de relieve el interés que ambos compartimos por los mandalas y algunas cosas que hacemos juntos.  Y lo que hice en realidad fue poner de manifiesto la cantidad de cosas de las que no puede acordarse.

¿Hice bien tratando de resistirme? ¿No hubiera sido mejor abandonarme a la disolución y tratar de dejar sencillamente una bonita impronta, como hace la acuarela sobre el papel?

Me resulta fácil preguntármelo ahora, pero es complejo incorporar estos razonamientos en el momento en que estoy tanteando las posibilidades de la conversación con él.  No siempre sé qué hacer.

A veces me diluyo sin problemas y otras me da la sensación de que me resisto a ello.

En muchos momentos él no sabe quién soy. No puede ponerme nombre ni cara. Las palabras y las imágenes que se extravían en su cabeza le juegan una mala pasada y el binomio conceptual hija-Marta se debilita.

Sin embargo, percibo que el binomio emotivo padre-hija que nos ha mantenido unidos toda la vida, permanece. Es como si mi identidad emocional conservara aún su consistencia.

Tal vez acabe cambiando de estado y se volatilice como los gases. Quiero pensar que podré preservarla bajo una campana de cristal como la que ahora contiene y retiene a mis milanos de miraguano.

 

 

Frutas, mariposas, hipótesis y correlaciones

 

Nunca puedo predecir qué temas van a aparecer en la conversación telefónica que mantengo diariamente con mi padre. Hay días que tengo ideas nuevas que contarle, alguna aventura, planes, etc. pero no siempre es posible abordar lo que imagino por adelantado que le puede interesar.

Noto cada vez más, que cuando él sugiere o inicia un tema vale la pena tratar de seguirlo, salvando las incoherencias que haga falta, porque éstas, también cada vez más, acaban siempre apareciendo en algún momento de la conversación. Creo que vale la pena potenciar al máximo todo aquello que despierta su interés. Tenemos también algunos temas recurrentes, pero a menudo los abordamos como si fuera la primera vez que lo hiciéramos.

Algunos días, empezamos saludándonos en inglés: Hello, How are you?  Su respuesta y el tono con que pronuncia las palabras que escoge suelen ser diversas y me indican habitualmente cuál es su estado de ánimo en general.  Tal vez hablaré de ello en otro artículo.

Muy a menudo la conversación que mantenemos se alarga por espacio de media hora o más y gira en torno a temas diferentes. A veces saltamos de uno a otro de forma espontánea e inesperada estableciendo conexiones dispares que suelen seguir no obstante una lógica creativa y hay días que navegamos en espiral volviendo una y otra vez al mismo punto de partida.

La semana pasada, tuvimos una charla inesperada que resultó ser muy interesante y gratificante para ambos. Cuando percibí el giro que tomaba la conversación corrí a buscar lápiz y papel y tomé notas. Es la mejor manera de no olvidarse de los detalles.

Fue a raíz de que se me ocurriera contarle que tenía planeado hacer un experimento para atraer mariposas al jardín. Llevábamos un buen rato hablando y la conversación había decaído un poco. Yo miraba a través de la ventana y tenía la vista posada en el jardín y empecé a contarle mi propósito.

Días atrás había tenido la ocasión de observar a una mariposa preciosa posada sobre una de las manzanas que coloco para alimentar a los pájaros y que se había quedado medio seca, al sol.

Tuve tiempo de atraparla con la cámara y una de las fotografías que tomé me permitió observar posteriormente su espiritrompa desplegada y una gotita en el extremo que presumo debía ser néctar de la manzana. Me acordé de que en Costa Rica colocan platos con trozos de frutas frescas para atraer a las mariposas y decidí que valía la pena probar si las   mediterráneas reaccionan igual.

Casualmente había estado hablando también del tema con un joven vecino que se interesa por estas cuestiones y que me sugirió, con mucho acierto, que colocara frutas jugosas para que las mariposas pudieran introducir la espiritrompa con facilidad y absorber el líquido azucarado.

La conversación con mi padre tuvo lugar un rato después de que hubiera colocado un par de jugosos tacos de sandía sobre los comederos que tengo para los pájaros.

Le conté lo que me proponía comprobar y le hablé de la sugerencia de mi joven amigo de escoger frutas jugosas. Le expliqué que acababa de poner sandía y que en cuanto tuviera ocasión también colocaría un trozo de melón.

Él seguía con atención lo que le estaba contando. Le gusta que le hable de los seres vivos que tengo ocasión de observar en mi entorno. Después de hablarle del melón me dijo:

– Oye, ¿tú sabes si las mariposas se sienten más atraídas por el olor que por el color?

Se produjo un instante de silenció hasta que reaccioné:

– ¡Qué pregunta más interesante me acabas de hacer! No tengo ni idea de la respuesta a lo que planteas. No sé si las mariposas perciben los colores y si por ejemplo distinguen entre el amarillento del melón y el sonrosado de la sandía. Tampoco sé cómo perciben los olores. Tu pregunta activa mi curiosidad y ahora tendré que investigar para tratar de encontrar respuesta a lo que planteas.  Me has dejado realmente boquiabierta con tu preguntita.

Mi reacción fue de absoluta y sincera admiración. Me pareció una pregunta genial. Un punto de partida ideal para establecer algunas hipótesis y poner en marcha, o por lo menos idear, un proceso de investigación.

Mis palabras y mi tono le gustaron. Se sintió muy satisfecho de haberme propiciado un tema sobre el que investigar y siguió con otra sugerencia:

– Oye, se me ocurre que también podrías investigar si se puede establecer algún tipo de correlación entre las frutas que pongas y las especies que las visiten.

Me fascinó que de repente estuviéramos hablando con tal nivel de fluidez. En su cabeza se acababa de producir un mágico destello de conectividad y coherencia que había conseguido burlar al alzhéimer, aunque sólo fuera por unos minutos.

Seguí alabando su capacidad de sugerir cosas interesantes y le dije que me había dejado descolocada con sus observaciones. Y era verdad. No he tenido todavía ocasión de investigar sobre los sentidos de las mariposas, pero lo haré. Me intriga saber si poseen un órgano olfativo y cómo perciben los colores.

Aproveché todo lo que pude los mágicos minutos que nos brindó la conversación sobre las mariposas y sus propuestas de investigación. Momentos como este cada vez son menos frecuentes.

*

Los trozos de sandía que puse en el jardín han atraído al ejemplar que presuntamente vi sobre la manzana. No puedo asegurar que sea el mismo, aunque sí es de la misma especie.

Había pensado dedicar a esta mariposa un artículo desde la sección La ventana del naturalista de este blog, pero me ha apetecido hacerlo desde esta sección dedicada a la Creatividad y el alzhéimer a raíz de la fantástica conversación que mantuve con mi padre sobre el tema.

 

Las habilidades de los enfermos de alzhéimer

 

Llevo pensando en escribir este artículo desde hace mucho tiempo. Me parece imprescindible hablar de las habilidades que tienen los enfermos de alzhéimer. De la misma manera que de las de otras personas con otras patologías y disfunciones.

Hay grupos de los que se tiende a destacar todo lo que no pueden hacer o van dejando progresivamente de poder hacer. Desde mi punto de vista, además de conocer estos aspectos, deberíamos también centrarnos en todo aquello que sí pueden hacer. Yo llevo años tratando de adoptar esta perspectiva, no sólo en relación a los enfermos de alzhéimer, si no en relación a todas las personas.

Fragmento de una obra de GEGO

Tratar de facilitar que las personas puedan desarrollarse satisfactoriamente haciendo uso de sus habilidades, cualesquiera que sean, me parece primordial.

Los enfermos de alzhéimer ponen en juego muchísimas estrategias para tratar de resolver los problemas y las dificultades que les causa su progresivo deterioro cognitivo. Y ello es desde mi punto de vista una señal de las distintas habilidades que tienen o conservan, por lo menos durante un tiempo. Sin ellas no lograrían probablemente comunicarse de la manera que lo hacen.

Estoy convencida de que cuando se plantea todo desde el punto de vista de lo que determinadas personas no pueden hacer, se dejan de lado y se pierden muchas oportunidades.  Creo que uno de los motivos que también explica que se no valoren determinadas habilidades radica en el hecho de que se da por sentado con frecuencia que algo no es posible, sin haberlo siquiera intentado. Es la manera más rápida de cortar de raíz cualquier posibilidad a explorar. Y tengo la impresión de que se trata de una práctica muy extendida en diversos ámbitos, desgraciadamente.

No creo que se pueda generalizar en torno a las habilidades, más que para afirmar que todas las personas las poseen. Es por esto que lo que es importante es considerar lo que SÍ puede hacer CADA persona.

Fragmento de una obra de GEGO

Desde mi punto de vista, en el caso del alzhéimer, además, existe otro riesgo: la memoria o la pérdida de memoria. Sirve de justificación para no emprender o llevar a cabo algunas cosas porque de nada va a servir, piensan algunas personas, si luego el enfermo se va a olvidar de ellas.

Yo tengo dudas al respecto y por tanto prefiero centrarme en lo posible, en el momento presente. Aunque los recuerdos se desvanezcan, tengo la impresión de que la impronta emocional, que por lo menos algunos de ellos dejan, no desaparece con tanta rapidez como podríamos suponer. Emoción y memoria guardan relación.

Llevo mucho tiempo interesándome por cómo funciona el cerebro y los avances en el terreno de la neurociencia están proporcionando nuevos datos, que me parecen fascinantes en el sentido que amplían espectacularmente las expectativas sobre las posibilidades de aprendizaje de nuestro cerebro. O yo así lo interpreto.

Y ello, desde mi punto de vista, abre la puerta a la inclusión y al concepto de aprendizaje permanente (la estructura de nuestro cerebro tiene el potencial necesario para aprender durante toda la vida).

Hace años se creía por ejemplo que las neuronas se iban destruyendo progresivamente y disminuyendo su número con la edad, sin renovarse. Hoy se sabe que la neurogénesis (la generación de nuevas neuronas) tiene lugar toda la vida. Es un proceso continuo que experimenta picos de máxima producción en momentos críticos del crecimiento, que se ralentiza con la edad y a causa de otros factores también, pero no cesa.

Este y otros conocimientos me dan ideas para poner en práctica en la relación con mi padre, enfermo de alzhéimer. También me ayudan a tratar de entender cómo funciona el cerebro de una persona que sufre dicha enfermedad, aunque sea a mi manera. El proceso me lleva a crear y trabajar con modelos artísticos de representación conceptual que me permiten explorar algunos conceptos desde diversas perspectivas, probablemente de una manera original y poco habitual.

Fragmento de una obra de GEGO

Retomo el propósito del artículo, que era hablar de las habilidades de los enfermos de alzhéimer. Éstas se ponen de manifiesto por ejemplo en la comunicación diaria a través del lenguaje oral, cuando que no encuentran las palabras precisas que quieren para explicar o referirse a lo que desean y recurren a estrategias diversas para poder hacerlo.

Cuando los problemas de este tipo empiezan, la comunicación deja de ser fluida y adquiere un ritmo que puede ser sincopado, o experimentar retrocesos, vaivenes, bucles, espirales, etc. Hay que saber adaptarse a estos cambios. Ellos no pueden controlarlos y es especialmente importante tratar de estimularlos y de que mantengan la comunicación con otras personas. Cuando dejan de hacerlo su mundo social se reduce de manera drástica.

Fragmento de una obra de GEGO

Cuando hablo con mi padre, aunque nos separe la distancia y hagamos uso del teléfono, percibo cómo su cerebro se esfuerza por establecer conexiones que le permitan, de la manera que sea, comunicarse. Cada vez más, tiene dificultad para encontrar las palabras que necesita.

Trato de afrontar siempre la conversación con él con paciencia, con atención y procurando no interrumpirlo, dándole tiempo entre frase y frase.

Si yo interrumpo bruscamente este proceso, que es lento, extremadamente lento a veces, destruyo la posibilidad de que su inmenso esfuerzo se vea recompensado por el logro de haberlo conseguido. Las interrupciones le despistan, le hacen perder el frágil hilo con el que intenta hilvanar palabras e ideas con coherencia.

Sí me atrevo en muchas ocasiones a sugerir soluciones, palabras, ideas, conceptos, etc. Sugerir forma parte del diálogo. Es un sugerir amable y respetuoso que no pretende poner de manifiesto que no encuentra las palabras. Sugerir consultándole para que él esté implicado en la elección de los vocablos. Eso sólo lo puedo hacer si lo escucho atentamente y trato de ponerme en su lugar para poder anticipar en cierto modo su mensaje.

Cuando sugiero, propongo, consulto, etc. y no acierto, me lo dice a las claras: No, eso no. Y sonrío pensando que sus redes neuronales están activas pese al alzhéimer y trata de buscar caminos alternativos entre ideas que antes estaban conectadas por un puente que ha desaparecido y ya no se puede por tanto cruzar.

No se queda de brazos cruzados por así decirlo (por lo menos en muchas ocasiones) trata por todos los medios de explicar lo que quiere con los retales inconexos que encuentra y logra hilvanar.

Me parece  admirable y digno de reconocimiento. Las soluciones que encuentra para salvar lagunas y espacios en blanco son creativas en el sentido literal del término. Encuentra la manera de explicar lo que quiere de una manera original que además resulta en ocasiones graciosa y divertida. No digo que sea siempre así, ni mucho menos, pero existen episodios continuos en los que hace gala de sus habilidades.

Una de las últimas palabras que inventó me resultó especialmente simpática y apropiada.  Trataba de explicarme que le quedaban aun trabajo por hacer con los lápices de colores para acabar uno de sus mandalas dialogados. La palabra que se inventó resolvió sus dificultades:

–  Me quedan aún unos cuantos “lapitazos , me dijo.

No sólo le entendí perfectamente, si no que encima me entró la risa, que compartí con él, y me dio pie a alabar sus increíbles capacidades creativas.

¿Se atreve alguien a ponerlas en duda?

¡Qué palabra tan bonita y divertida acabas de inventar! (era consciente de ello). La voy a usar a partir de ahora, si tú me dejas.

Claro, por supuesto, no faltaría más …

¿Con qué emoción creéis que pronunció esta última frase?

Estoy convencida de que el cerebro de los enfermos de alzhéimer se resiste a dejar de ser plástico aún las dificultades que encuentra. Y es esta resistencia la que activa o pone en juego determinadas habilidades, que propongo valorar.

Resulta fácil caer en la tentación de dar por sentado que lo que dicen es incoherente, irrazonable y un largo etcétera.

Yo prefiero esforzarme por tratar de entender lo que quieren decir por surrealista que en ocasiones pueda sonar. Ello exige tiempo y paciencia.

Desgraciadamente el tiempo nunca sobra y la paciencia acaba por agotarse.