Llevo pensando en escribir este artículo desde hace mucho tiempo. Me parece imprescindible hablar de las habilidades que tienen los enfermos de alzhéimer. De la misma manera que de las de otras personas con otras patologías y disfunciones.

Hay grupos de los que se tiende a destacar todo lo que no pueden hacer o van dejando progresivamente de poder hacer. Desde mi punto de vista, además de conocer estos aspectos, deberíamos también centrarnos en todo aquello que sí pueden hacer. Yo llevo años tratando de adoptar esta perspectiva, no sólo en relación a los enfermos de alzhéimer, si no en relación a todas las personas.

Tratar de facilitar que las personas puedan desarrollarse satisfactoriamente haciendo uso de sus habilidades, cualesquiera que sean, me parece primordial.

Los enfermos de alzhéimer ponen en juego muchísimas estrategias para tratar de resolver los problemas y las dificultades que les causa su progresivo deterioro cognitivo. Y ello es desde mi punto de vista una señal de las distintas habilidades que tienen o conservan, por lo menos durante un tiempo. Sin ellas no lograrían probablemente comunicarse de la manera que lo hacen.

Estoy convencida de que cuando se plantea todo desde el punto de vista de lo que determinadas personas no pueden hacer, se dejan de lado y se pierden muchas oportunidades.  Creo que uno de los motivos que también explica que se no valoren determinadas habilidades radica en el hecho de que se da por sentado con frecuencia que algo no es posible, sin haberlo siquiera intentado. Es la manera más rápida de cortar de raíz cualquier posibilidad a explorar. Y tengo la impresión de que se trata de una práctica muy extendida en diversos ámbitos, desgraciadamente.

No creo que se pueda generalizar en torno a las habilidades, más que para afirmar que todas las personas las poseen. Es por esto que lo que es importante es considerar lo que SÍ puede hacer CADA persona.

Desde mi punto de vista, en el caso del alzhéimer, además, existe otro riesgo: la memoria o la pérdida de memoria. Sirve de justificación para no emprender o llevar a cabo algunas cosas porque de nada va a servir, piensan algunas personas, si luego el enfermo se va a olvidar de ellas.

Yo tengo dudas al respecto y por tanto prefiero centrarme en lo posible, en el momento presente. Aunque los recuerdos se desvanezcan, tengo la impresión de que la impronta emocional, que por lo menos algunos de ellos dejan, no desaparece con tanta rapidez como podríamos suponer. Emoción y memoria guardan relación.

Llevo mucho tiempo interesándome por cómo funciona el cerebro y los avances en el terreno de la neurociencia están proporcionando nuevos datos, que me parecen fascinantes en el sentido que amplían espectacularmente las expectativas sobre las posibilidades de aprendizaje de nuestro cerebro. O yo así lo interpreto.

Y ello, desde mi punto de vista, abre la puerta a la inclusión y al concepto de aprendizaje permanente (la estructura de nuestro cerebro tiene el potencial necesario para aprender durante toda la vida).

Hace años se creía por ejemplo que las neuronas se iban destruyendo progresivamente y disminuyendo su número con la edad, sin renovarse. Hoy se sabe que la neurogénesis (la generación de nuevas neuronas) tiene lugar toda la vida. Es un proceso continuo que experimenta picos de máxima producción en momentos críticos del crecimiento, que se ralentiza con la edad y a causa de otros factores también, pero no cesa.

Este y otros conocimientos me dan ideas para poner en práctica en la relación con mi padre, enfermo de alzhéimer. También me ayudan a tratar de entender cómo funciona el cerebro de una persona que sufre dicha enfermedad, aunque sea a mi manera. El proceso me lleva a crear y trabajar con modelos artísticos de representación conceptual que me permiten explorar algunos conceptos desde diversas perspectivas, probablemente de una manera original y poco habitual.

Retomo el propósito del artículo, que era hablar de las habilidades de los enfermos de alzhéimer. Éstas se ponen de manifiesto por ejemplo en la comunicación diaria a través del lenguaje oral, cuando que no encuentran las palabras precisas que quieren para explicar o referirse a lo que desean y recurren a estrategias diversas para poder hacerlo.

Cuando los problemas de este tipo empiezan, la comunicación deja de ser fluida y adquiere un ritmo que puede ser sincopado, o experimentar retrocesos, vaivenes, bucles, espirales, etc. Hay que saber adaptarse a estos cambios. Ellos no pueden controlarlos y es especialmente importante tratar de estimularlos y de que mantengan la comunicación con otras personas. Cuando dejan de hacerlo su mundo social se reduce de manera drástica.

Cuando hablo con mi padre, aunque nos separe la distancia y hagamos uso del teléfono, percibo cómo su cerebro se esfuerza por establecer conexiones que le permitan, de la manera que sea, comunicarse. Cada vez más, tiene dificultad para encontrar las palabras que necesita.

Trato de afrontar siempre la conversación con él con paciencia, con atención y procurando no interrumpirlo, dándole tiempo entre frase y frase.

Si yo interrumpo bruscamente este proceso, que es lento, extremadamente lento a veces, destruyo la posibilidad de que su inmenso esfuerzo se vea recompensado por el logro de haberlo conseguido. Las interrupciones le despistan, le hacen perder el frágil hilo con el que intenta hilvanar palabras e ideas con coherencia.

Sí me atrevo en muchas ocasiones a sugerir soluciones, palabras, ideas, conceptos, etc. Sugerir forma parte del diálogo. Es un sugerir amable y respetuoso que no pretende poner de manifiesto que no encuentra las palabras. Sugerir consultándole para que él esté implicado en la elección de los vocablos. Eso sólo lo puedo hacer si lo escucho atentamente y trato de ponerme en su lugar para poder anticipar en cierto modo su mensaje.

Cuando sugiero, propongo, consulto, etc. y no acierto, me lo dice a las claras: No, eso no. Y sonrío pensando que sus redes neuronales están activas pese al alzhéimer y trata de buscar caminos alternativos entre ideas que antes estaban conectadas por un puente que ha desaparecido y ya no se puede por tanto cruzar.

No se queda de brazos cruzados por así decirlo (por lo menos en muchas ocasiones) trata por todos los medios de explicar lo que quiere con los retales inconexos que encuentra y logra hilvanar.

Me parece  admirable y digno de reconocimiento. Las soluciones que encuentra para salvar lagunas y espacios en blanco son creativas en el sentido literal del término. Encuentra la manera de explicar lo que quiere de una manera original que además resulta en ocasiones graciosa y divertida. No digo que sea siempre así, ni mucho menos, pero existen episodios continuos en los que hace gala de sus habilidades.

Una de las últimas palabras que inventó me resultó especialmente simpática y apropiada.  Trataba de explicarme que le quedaban aun trabajo por hacer con los lápices de colores para acabar uno de sus mandalas dialogados. La palabra que se inventó resolvió sus dificultades:

–  Me quedan aún unos cuantos «lapitazos , me dijo.

No sólo le entendí perfectamente, si no que encima me entró la risa, que compartí con él, y me dio pie a alabar sus increíbles capacidades creativas.

¿Se atreve alguien a ponerlas en duda?

–¡Qué palabra tan bonita y divertida acabas de inventar! (era consciente de ello). La voy a usar a partir de ahora, si tú me dejas.

–Claro, por supuesto, no faltaría más …

¿Con qué emoción creéis que pronunció esta última frase?

Estoy convencida de que el cerebro de los enfermos de alzhéimer se resiste a dejar de ser plástico aún las dificultades que encuentra. Y es esta resistencia la que activa o pone en juego determinadas habilidades, que propongo valorar.

Resulta fácil caer en la tentación de dar por sentado que lo que dicen es incoherente, irrazonable y un largo etcétera.

Yo prefiero esforzarme por tratar de entender lo que quieren decir por surrealista que en ocasiones pueda sonar. Ello exige tiempo y paciencia.

Desgraciadamente el tiempo nunca sobra y la paciencia acaba por agotarse.