Archivo de la etiqueta: Memoria

¿Dónde están los otros?

 

Foto: Pixabay

El título de este artículo se corresponde con una pregunta que mi padre, enfermo de alzhéimer, sé que hace a menudo: “¿Dónde están los otros?”

No la formula cuando yo estoy con él, aunque en más de una ocasión me ha hecho preguntas similares como: “¿Y no hay nadie más?” O, “¿no viene nadie más?” O “¿no iba a venir no sé quién?”

No sabemos exactamente a quién se refiere con “los otros”, cuando lo dice. Él no puede explicarlo, aunque se le pregunte por la identidad de esos “otros” y creo que generalmente tampoco encuentra la respuesta entre las sugerencias que se le hacen.

Yo tengo la impresión de que “los otros” no tienen una identidad fija, aunque sí están ligados a un concepto fijo que se podría explicar como el deseo implícito de estar en compañía de otras personas. Esos “otros” aparecen porque probablemente experimenta sensación de soledad en muchos momentos y formulando la pregunta hace explícito de algún modo su sentimiento.

Patio de butacas del colegio todavía vacío. Completamente.

Ahora que prácticamente sólo recuerda en momentos determinados algunos episodios difusos de su infancia, y anécdotas y hechos dispersos, creo también que en ocasiones “los otros” podrían sus padres y sus hermanas o bien algún primo o familiar al que estuvo muy unido. No aparecen a la hora de la cena como tal vez él presupone que van a hacer o querría charlar un rato con ellos y no sabe dónde encontrarlos.

En realidad, quiero hablar de esta frase desde otra perspectiva que tiene que ver con lo que a mí me ha hecho pensar. Tiene que ver con las personas que han formado parte de la vida de los enfermos de alzhéimer, (no me refiero sólo a mi padre, sino a todos) y acaban por desaparecer de ella, a causa de la enfermedad. He estado reflexionando sobre ello y entiendo que sea así, aunque me gustaría poder hacer algo para que fuera de otro modo.

Foto: Pixabay

A medida que los recuerdos desaparecen, la relación con otras personas del entorno cotidiano cercano empieza a revestir complicaciones. Se vuelve incómoda a causa de la incomprensión que sufren ambas partes muchas veces.

Las personas con las que los enfermos se relacionaban habitualmente antes de la enfermedad no comprenden que no puedan acordarse de ellas. Especialmente cuando empiezan a producirse este tipo de situaciones. Cuando coinciden, se esfuerzan por hacer emerger en la conversación múltiples detalles que los hagan recordar los momentos y circunstancias que han compartido juntos.

Los enfermos, por mucho que lo intenten, no comprenden qué hacen esas personas que tienen la impresión de no haber visto en su vida, intentando convencerles de que han hecho cosas juntos que no recuerdan en absoluto. Sienten desconcierto y se sienten incómodos de oír repetidas veces frases como: … “sí, ¿no se acuerda?”… “pero como puede ser si … ¿no se acuerda?”.

Pues no, no se acuerdan ni lograrán hacerlo probablemente porque no depende de su voluntad que lo hagan sino de la enfermedad, que no se los permite. Ésta les va arrebatando progresivamente los fragmentos que configuran su biografía. Sus identidades se diluyen irremisiblemente y con ellas, también las de “los otros”.

Eso también explica, creo, que los enfermos no puedan entender que tengan la edad que tengan. No encaja con sus recuerdos porque éstos han desaparecido. ¿Cómo van a tener 86 años si no recuerdan haber vivido y tal vez al levantarse por la mañana han expresado su intención de ir al colegio? No se va a la escuela con 86 años y eso, a veces, sí lo saben.

Anotación de mi padre sobre uno de los diseños de uno de sus cuadernos de dibujo

Encuentro coherencia en este no reconocimiento de la edad. Sus cerebros ajustan los años que presuponen que tienen, aunque no lo digan, a la cantidad de recuerdos que conservan, aunque sea de forma difusa. Por eso, probablemente, también expresan que se sienten capaces de hacer cosas que a los demás nos parecen impensables, aunque luego no las hagan realmente. Hablo de cómo se perciben a sí mismos. Ellos se perciben capaces y el entorno todo lo contrario. Resulta complejo combinar ambas perspectivas.

“Los otros” acaban por sentirse incómodos cuando coinciden con los enfermos. Los que antes fueron sus amigos, clientes, compañeros de asociación, vecinos y un largo etcétera. A pesar de sus bienintencionados esfuerzos no consiguen hacerse un lugar en sus cabezas y acaban generalmente por evitar los encuentros. Creo que resulta explicable. Cuando desaparecen de las cabezas de los olvidadizos enfermos de alzhéimer no resulta fácil comunicarse con ellos. No lo es para su entorno más íntimo y privado, así que con más razón para los que no pertenecen a él.

Imagen: Pixabay

Hay otra razón que yo creo que también contribuye a hacer difícil la comunicación con estos enfermos y se da cuando “los otros” no saben qué les pasa. No suele hablarse abiertamente de la enfermedad y menos si ellos están presentes (o así debería ser). Y aunque se hable, tengo la impresión de que hay vivir cerca del alzhéimer para entender cómo se manifiesta. Tampoco es fácil abordar el tema y dar explicaciones, ni se presentan a menudo ocasiones de hacerlo.

Los “otros” sencillamente empiezan a notar que a aquellos a quien hace años que conocen les pasa alguna cosa. No saben qué, aunque algunos tal vez se lo imaginan. Adoptan actitudes muy diferentes: tratan de hacer preguntas disimuladamente, hacen gestos de extrañeza, lanzan miradas de complicidad, sonrisas forzadas, sonrisas cordiales y palabras amables, etc. Un amplio catálogo de posibilidades que revelan posiciones diversas y también cómo se sienten “los otros”. Muchas veces no saben cómo afrontar la conversación. No están preparados para ello.  Lo entiendo perfectamente. Nadie lo está de antemano, hacen falta muchas horas de práctica y aún así no siempre es fácil.

Foto: Pixabay

A medida que la autonomía de los enfermos se reduce y disminuyen habilidades y capacidades, el círculo de personas con las que mantiene relación mengua sin remedio.

Y cuando ello ocurre, la pregunta que hace a menudo mi padre adquiere un sentido genérico.

¿Dónde están los otros?

 

Es como si se ampliase su significado y ese “otros” englobara a un “OTROS” mucho mayor que unas pocas personas en concreto de su vida.

Cuando el círculo de relaciones se reduce para el enfermo, también lo hace para la persona que lo cuida.

Soledad y alzhéimer acaban por ir de la mano.

Foto: Pixabay

 

Y “los otros” tal vez se pregunten qué debe haber pasado con el olvidadizo señor X o la olvidadiza señora Y. Durante una temporada los siguen viendo en compañía de otras personas, pero con el tiempo acaban por dejar de verlos. Desaparecen de sus vidas, aunque probablemente no de sus cabezas, por lo menos durante un tiempo, que estimo podría ser proporcional a la calidad de la relación que tuvieron con dichas personas.

Bajo el roble, “a lo Thoreau”

La autonomía de los enfermos de alzhéimer, como mi padre, decrece inexorablemente. Es un problema que repercute en la persona que lo cuida y acaba exigiendo de ella una atención de 24 horas al día sin interrupción.

Los que no somos cuidadores, sino acompañantes ocasionales habituales, como es mi caso, podemos ejercer un papel diferente al de las personas que además de intentar cuidarse a sí mismas, los cuidan a ellos durante todo el día.

Una de las cosas que yo me planteo es aprovechar el tiempo que paso con mi padre para hacer lo que yo llamo actividades conjuntas. El concepto es bien sencillo: en vez de salir a pasearlo, salgo de paseo con él. En vez de sentarlo bajo el roble, nos sentamos los dos juntos, y pasamos el rato “a lo Thoreau”.

La diferencia puede parecer sutil, pero es substancial. Se trata de compartir en todos los sentidos estos ratos en los que podemos estar juntos.

Hace unos días oí una referencia a un destacado escritor americano del siglo XIX: Henry David Thoreau.  Reconozco que no lo conocía y que me hizo pensar en mi padre. Vivió de 1817 a 1862 y algunas de sus ideas son de una vigencia que resulta casi sorprendente. Me ha resultado sencillo encontrar información sobre él, y ya he empezado a leer uno de sus libros más conocidos: “Walden o la vida en los bosques.”

Si Thoreau me hizo pensar en mi padre fue porque escuché que reivindica el goce de las pequeñas cosas, los paseos por los bosques, por los prados, en contacto con la naturaleza y disfrutando de ella con todos los sentidos: de los colores, las formas, las texturas, las fragancias, los sonidos:  crujidos, revoloteos, brisas, vendavales, agua corriendo, etc.

Mi padre siempre ha disfrutado de estas cuestiones, y lo sigue haciendo, a pesar del alzhéimer. Es capaz de apreciar y valorar sencillas cosas que le aporta el contacto con la naturaleza. Ahora pienso que el artículo que titulé: “Los Montes”, constituye un buen ejemplo.

Thoreau ha sido ya objeto de atención en nuestras conversaciones diarias por teléfono, junto con otras cuestiones. Pero lo que quiero ahora contar se refiere a compartir momentos a “lo Thoreau” si se me permite la expresión. A compartir el goce por las sencillas cosas que ofrece un espacio natural.

A 10 minutos escasos en coche desde el domicilio familiar, hay un rincón que a mi padre le fascina. Pertenece a una finca de agricultores que cultiva verduras de temporada y las vende al detalle y también abastece algunos comercios y restaurantes de la zona. En el extremo de la finca hay un roble magnífico junto a una balsa habitada por peces de colores y un par de tortugas.

Bajo el roble, a la sombra, hay dos bancos de madera orientados hacia el mar. Éste se divisa ocupando todo el horizonte. La temperatura es magnífica. Sopla siempre una ligera brisa marina.

El interés familiar por los productos hortícolas frescos y la predisposición de mi padre para salir a pasear, aunque sea en coche, han propiciado que descubriéramos este rinconcito y ahora lo visitemos deliberadamente para disfrutar de él, “a lo Thoreau, tal como he comentado antes.

Mi padre se queda acomodado en el banco mientras yo voy hasta el cobertizo donde se adquieren las verduras recién traídas del campo. Me entretengo unos minutos con el propietario hablando del huerto y de la vida. Le digo que si no tiene inconveniente nos quedaremos un buen rato bajo el roble y también daremos a los peces un poco de pan seco que hemos traído. Nos invita a pasar tanto tiempo como nos apetezca y me cuenta lo mucho que él disfruta bajo el árbol.

Cuando vuelvo, mi padre está relajado y fascinado con la impresión que le causa el lugar.

“Oye, esto es fabuloso”, me dice.

“A mí también me lo parece”, le contesto

Tiene una ramita en su mano que ha ido rompiendo en trocitos. Me la enseña:

“Oye, ¡hasta esto es fabuloso!”

Le miro con una amplia sonrisa y asiento sin decir palabra. Capto lo que quiere decir. Se refiere al tacto de la ramita en su mano, al sonido que hace al partirla, a los trocitos desordenados que ahora tiene sobre la palma de la mano. El suelo está lleno de ellas y se ha agachado a recoger una. Hay también hojas, algunas bellotas y muchas piedras redondeadas.  Nos fijamos los dos en las pequeñas cosas que percibimos y hablamos sobre ellas. Las hojas, las ramas, la corteza del árbol, los pájaros que presumiblemente se posan en él, etc.

Introduzco a Thoreau en la conversación, le vuelvo a contar quien es, y lo que pienso que tenemos en común los tres. Le hablo de mis planes de leer alguno de sus libros y de compartir con él mis impresiones sobre la lectura. Rememoro con imprecisión alguna de las frases que he estado recopilando de él y comentamos su contenido. El espacio resulta idóneo:

Ahora las reproduzco con exactitud:

“Hay muchos que se van por las ramas, por uno que va directamente a la raíz”.       

El más rico es aquel cuyos placeres son los más baratos

                                                                                                             H.D. Thoreau

 Disfrutamos de la charla, de la vista, de la temperatura, de la brisa y del sonido del agua cayendo en la balsa, que a mí me transporta a los jardines del Generalife de Granada. Los visitamos hace muchos años y recuerdo que él fue quien me explicó sobre los ingenios que habían hecho los arquitectos árabes de los jardines para poder regar y hacer llegar el agua a todas partes, mediante acequias y otros sistemas. Presumo que él transita mentalmente por las afueras de su Málaga natal. El puerto se ve a lo lejos y comenta lo mucho que está cambiando el entorno.

Abandonamos la sombra del roble y seguimos disfrutando de los peces, sentados ambos en el muro de la balsa. Sólo con agitar el agua con las manos aparecen como por arte de magia. Los hay de todos los colores y alguno tiene un tamaño considerable. Nos sobresalta uno que mide un par de palmos y se lanza sobre un currusco de pan.

Decide probar a darles a comer de la mano. Se inclina, la introduce en el agua y espera que se acerquen a mordisquearle el pan que sujeta con los dedos, pero no tarda mucho en retirarla.  Lo hace cuando aparece una tortuga que también parece sentir interés por el pan y nada elegantemente buscando las migas que ambos hemos ido lanzando al agua.

 

 

Cuando nos marchamos, decidimos que volveremos en cuanto podamos a pasar un rato bajo el roble porque a los dos nos parece un sitio realmente fabuloso.

20 mg. de memantina y HDAC2-Sp3

 

Hace ya días escribí un artículo a raíz de la nueva medicación que empezó a tomar mi padre para el alzhéimer, que titulé: Memantina y glutamato.  En aquel momento no estaba tomando todavía la dosis recomendada porque la toma se realiza de forma progresiva durante un mes, hasta llegar a los 20 mg.

Al final del artículo escribí “¡Viva  la risa! (¡y la memantina!)”, ésta última entre paréntesis, porque no me atreví entonces a atribuir a la medicación, la magnífica conversación que aquel día tuve con mi padre. Sin embargo, de lo que no tenía duda era de que los momentos de risa y buen humor que habíamos compartido, habían tenido efectos absolutamente beneficiosos (para ambos).

Hoy ya no tengo ninguna duda sobre el efecto que ha hecho en mi padre la memantina: no sólo ha conseguido frenar el deterioro, si no que da la impresión de haber mejorado en algunos aspectos. Lleva ya bastantes días tomando 20 mg diarios. Sé que no todos los pacientes reaccionan de la misma manera, pero en cualquier caso creo que él pasará a engrosar la lista de aquellos que han experimentado una mejora considerable.

La memantina no hace milagros, pero es como si hubiéramos retrocedido en el tiempo algunos sentidos, especialmente en determinados momentos y situaciones.  Su fluidez verbal ha aumentado y también la coherencia. Las conversaciones que mantengo diariamente con él han vuelto a adquirir un nivel de complejidad más elevado, por decirlo de alguna manera.  Creo que además éstas desencadenan un proceso de retroalimentación añadido que también resulta beneficioso y tal vez potencie los efectos de la memantina.

Cuando su nivel de satisfacción y bienestar es elevado su capacidad de comunicación es mayor. Ello me permite incrementar la cantidad, la diversidad y la complejidad de los estímulos que trato de poner en juego en el transcurso de las charlas por teléfono y también de las actividades que realizamos conjuntamente en directo. El objetivo es tratar de mantener activas sus capacidades cognitivas tanto tiempo como sea posible. Estímulo y complejidad le producen satisfacción y bienestar y volvemos al principio del párrafo.  Es un círculo vicioso que se retroalimenta.

Antes de la memantina la conversación revestía algunos días serias dificultades. Aunque su fluidez ha aumentado y algunas confusiones parece que han disminuido, la creatividad en las conversaciones se mantiene al mismo nivel que antes:

¿Cómo van tus trabajos de suelo?, me preguntó hace ya unos días

¿Cómo?, Disculpa no capto a que te refieres con trabajos de suelo, le respondí.

mmmm… sí, de las hierbas y eso…

¿Te refieres al huerto?

¡Sí, eso al huerto!

Y le entró la risa. Y a mí también. Se nos contagia con facilidad, lo reconozco.

 

El huerto es uno de nuestros temas de conversación recurrentes que me permite variaciones y novedades continuas. Constituye un sistema dinámico en perpetuo cambio y eso me brinda muchas posibilidades.  Las descripciones detalladas que incluyen vocabulario preciso son un ejemplo.

Me gustó su pregunta. Aunque no la supe captar al vuelo me pareció luego muy acertada.

La memantina no detiene el proceso de deterioro, sólo lo frena y resulta difícil describir la magnitud y la intensidad del frenazo.  Últimamente y pese a la medicación, se le hace muy difícil identificarme como la persona que lo llama a diario. Hace un par de semanas me contó que algunas tardes lo llama por teléfono la que debe ser la secretaria de Can Rampeta (mi casa) y que charla muy amigablemente con él y que es muy simpática. Fue complejo responderle. Pero me hizo ilusión que la encontrara tan agradable.

Creo que cuando me ve, él nota que me conoce, pero no sabe exactamente quien soy ni de dónde he salido. Ahora estoy probando lo siguiente: Cuando llego a su casa le saludo de la misma forma que cuando hablamos por teléfono: ¿Hello, how are you?  No sé si la frase le hace clic y lo conecta con la secretaria con la que habla por teléfono por las tardes, pero como le suena familiar y se lo digo con cariño, sé que le gusta oírla sea quien sea yo.

Tampoco me acaba de identificar cuando hablamos por teléfono. Hace pocos días después de una larga y agradable conversación me dijo de pronto:

Pero entonces ¿tú quién eres?

Tu hija Marta, le contesté, la que vive en Can Rampeta, la del huerto …

Ya, vale, ¿y no hay más Martas?

Pues no creo, me parece que soy la única. Pero mira en cualquier caso de lo que sí estoy segura es que soy ÚNICA.

Mi comentario hizo fluir la risa a ambos lados del teléfono y zanjamos así la cuestión sobre mi identidad.

La memantina no hace efecto indefinidamente. Lo que he leído sobre ella, y creo que está en fase aún bastante experimental, es que logra retardar durante unos meses el deterioro cognitivo al reducir la cantidad de glutamato en el cerebro, cuya presencia se incrementa a raíz de la enfermedad.  Cuántos meses y en qué medida lo hace es algo que no sé. Y no debe ser fácil saberlo, teniendo en cuanta que no se puede determinar el grado exacto de deterioro en el momento en se empieza a tomar. Seguro que existen múltiples variables que determinan su efecto.

Hace pocos días he conocido una noticia que abre nuevas posibilidades a encontrar otro tipo de medicación para combatir el alzhéimer. Investigadores del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) han publicado recientemente en la revista Cell reports el estudio: The Transcription Factor Sp3 Cooperates with HDAC2 to Regulate Synaptic Function and Plasticity in Neurons, cuya traducción es: El factor de transcripción Sp3 coopera con HDAC2 para regular la función sináptica y la plasticidad neuronal.

He leído el estudio y para alguien que no esté familiarizado con la genética y la investigación resulta complicado de entender.  Yo creo que he podido captar la esencia de la investigación gracias a algunas lecturas previas y a estar leyendo en estos momentos un magnífico libro de Siddhartha Mukherjee: El Gen.

Los científicos han descubierto mediante el estudio de determinados genes que existe un complejo formado por la enzima HDAC2 y la proteína Sp3 que está ligado a trastornos neurológicos asociados con deterioro de la memoria.

El descubrimiento sobre el papel crucial que desempeña la proteína Sp3 en la regulación de la plasticidad sináptica y la función cognitiva ha sido inesperado para los propios científicos.  Los estudios que están realizando con ratones han demostrado que la inhibición de Sp3 es capaz de invertir el deterioro de la capacidad sináptica y estos hallazgos son consistentes con otros que demuestran que la reducción parcial de los niveles de HDAC2 es suficiente para revertir los déficits sinápticos y cognitivos en estos mismos ratones

El estudio concluye que la inhibición de este complejo mejora la función sináptica. Ahora están trabajando para encontrar los mecanismos que lo inhiba selectivamente sin producir efectos secundarios. Estos hallazgos proporcionan vías alternativas para el desarrollo de fármacos para tratar el alzhéimer y potencialmente otros trastornos neurológicos.

La diferencia con anteriores enfoques creo que radica en el hecho de que no se pretende la inhibición de determinadas sustancias que se incrementan a consecuencia de la enfermedad, como sería el glutamato, sino que se dirige directamente a inhibir a un complejo, HDAC2-Sp3, que se ha identificado como un epigenético crítico regulador de la función sináptica en las neuronas. Tengo la impresión de que la diferencia es sustancial.

No sé cuánto tiempo habrá de pasar para que los experimentos con ratones den los resultados esperados y den paso a la investigación encaminada a producir nuevos fármacos para tratar el alzhéimer en seres humanos. Que sea el que sea necesario, me digo a mi misma, pero que se produzcan.

De momento,

¡Viva la memantina, los ratones y los científicos!

 

¡Hombre, eso no lo sabía yo!

 

Eclipse de luna, 7 de agosto 2017, 20:14 p.m

El título de este artículo se corresponde con una frase que mi padre dice a menudo. Me produce sentimientos diferentes y también ambiguos según el momento en que la pronuncia.

A menudo me hace esbozar una sonrisa. Una sonrisa teñida de tristeza porque la mayor parte de veces lo que expresa en realidad es que algo que sí sabía perfectamente ha desaparecido de su cabeza como por arte de magia, a causa del alzhéimer.

El tono con que suele pronunciarla me suena positivo. Denota cierta sorpresa y complacencia, en el sentido que da la impresión de que le complace saber (aprender) cosas que no sabía con anterioridad, por pequeñas o insignificantes que puedan parecer. No recuerdo ahora haberlo oído pronunciarla con un tono diferente, de reproche, como si alguien, deliberadamente, no le hubiera contado algo de su interés, aunque es muy probable que en algunos momentos ciertas cosas las perciba así.

Nido de golondrina. Agramunt, verano de 2017

La intensidad con que mi sonrisa se tiñe de tristeza tiene que ver con lo que motiva que él pronuncie la frase. Creo que algunos detalles relativos a nuestra biografía, que obviamente no recuerda, son los que más me entristecen. Otras cosas, como por ejemplo que ya no sepa que las golondrinas construyen sus nidos con barro (tema que ha sido motivo de conversación, recientemente), o que los eclipses de luna no se producen con frecuencia (ídem), no lo hacen tanto, es más, me dan la oportunidad de interesarlo por cosas que en otros momentos le han interesado y ahora percibe como novedades.

Esto me ha proporcionado una pista para tratar de darle la vuelta a la frase que da título a este artículo y restituirle su sentido original. Pensándolo bien, creo que en cierto modo lo que trato es de evitar entristecerme siempre que la pronuncia, pero a la vez, aprovecho las posibilidades que entraña. Lo que llevo tiempo haciendo es explicarle cosas que estoy segura de que ni sabe ni sabía, de manera que cuando aparece la frase en la conversación lo hace en sentido literal que dista mucho de equivaler a “de esto ya no puede acordarse”.

Flores de calabaza

Él la dice con la misma complacencia de siempre y a mí me complace que la diga en esos momentos porque no equivale a un espacio en blanco producto de la desintegración sino más bien a un espacio en blanco que todavía no ha sido ocupado.  Expresa realmente curiosidad, sorpresa y también muchas veces deseos de saber más sobre el tema que estemos abordando.

Me gusta leer. Me proporciona libertad. Libertad para aprender sobre lo que yo decido. Me interesan cosas muy diferentes y eso en muchos sentidos es una ventaja y en otros no tanto.

A efectos de mantener la motivación, el interés y la actividad cognitiva de mi padre, a través de las conversaciones que mantenemos diariamente, constituye una ventaja. Le hablo sobre muchas de mis lecturas, ya sean sobre genética, botánica, neurociencia, jardinería, ornitología, historia de las ciencias, autismo, educación o matemáticas, etc.

Recientemente un amigo me ha prestado varios libros y uno de ellos me ha interesado especialmente: “Sensibilidad e inteligencia en el mundo vegetal”, de Stefano Mancuso.

Ha propiciado que reflexionara mucho sobre las ideas que expone y sobre educación (ámbito al que inevitablemente siempre llego venga de donde venga) y que haya llevado a cabo observaciones en el jardín y en el huerto que no creo que hubiera hecho de no haberlo leído.  También ha inspirado muchos minutos de conversación con mi padre acerca de lo inteligentes y sensibles que son las plantas, de las estrategias que emplean para crecer, de las soluciones que ponen en juego para superar determinados obstáculos, etc.

Cada vez  que en el transcurso de estas conversaciones ha pronunciado la frase: ¡Hombre, eso no lo sabía yo!, ha sido magnifico. Me ha dado pie a contestar:

¡Oye, yo tampoco!, lo que te estoy contando es absolutamente nuevo para mí y te agradezco que me escuches con tanto interés porque no encuentro muchas personas con las que poder hablar sobre estos temas.

Detalle de una flor de calabaza

Este tipo de comentarios le gustan. Y me invita a que siga explicándoles cosas. Se siente especial, útil y satisfecho cuando los hago. Más aun cuando le digo que para mí es un ejercicio magnifico contarle cosas sobre mis lecturas porque me obliga en cierto modo a resumir y a sintetizar ideas y eso me ayuda a interiorizar los contenidos sobre los que leo. Y es cierto. Más si se tiene en cuenta que la comunicación con los enfermos de alzhéimer entraña a menudo algunas dificultades. Hay que simplificar ideas, repetirlas, poner ejemplos, hablar despacio, volver a empezar por el principio, repetir palabras, deletrearlas, etc.  Yo aprendo muchísimo de la experiencia y él sigue mis explicaciones con sumo interés, aunque luego tenga dificultad para guardar los datos.

De los libros pasamos a las observaciones y a las hipótesis y le cuento por ejemplo que llevo días fijándome en cómo crecen las calabazas en el huerto y también las matas de pepinos. Ambas plantas generan unos filamentos que les permite sujetarse y trepar. Es muy curiosa la manera en que éstos crecen: empiezan siendo como hilos desplegados y cuando presumo que detectan cerca alguna superficie a la que poderse sujetar se enrollan sobre sí mismos, formando una especie de muelle y a continuación se enroscan alrededor del soporte que hayan encontrado.

Zarcillos enrollados como un muelle, de una planta de calabaza

– ¡Hombre, eso no lo sabía yo!, dice mi padre.

¡Toma, ni yo! Lo acabo de descubrir y te estoy haciendo partícipe de mis descubrimientos y observaciones.  Y sigo: Yo creo que enroscarse formando un muelle hace que la fijación de la planta sea mucho más resistente. El muelle es capaz de soportar mejor el movimiento porque puede alargarse sin romperse y recuperar después su forma.

– ¡Hombre, eso no lo sabía yo!, vuelve a decir mi padre.

Ni yo tampoco, vuelvo a contestar. Además, lo que te acabo de contar es una pura hipótesis. Después de lo que he leído sobre lo listas que son las plantas me parece que esto podría ser un magnífico ejemplo, ¿no te parece?  Fabrican muelles para mejorar su capacidad de agarre.

Hombre, “listas” no sé si sería la palabra, dice él.

Y me río con su respuesta y le explico que precisamente ese es uno de los conceptos que defiende el autor del libro que he leído.

Y seguimos la conversación sobre un montón de cosas que ambos no sabíamos.

Algunos días acaba diciéndome que le gusta mucho hablar conmigo, le parecen muy interesantes las cosas que le explico. Y a mí me hace feliz que me lo diga.

*

No siempre es posible desarrollar estupendas conversaciones ni restituir el sentido original de la frase que ha motivado este artículo, lo reconozco.  Su estado de ánimo, su receptividad, su nivel de conectividad, etc., no son siempre los mismos, varían, como los de cualquier otra persona, entre las que me incluyo.  Sin embargo, cuando sí es posible, ambos aprendemos muchísimo, así que pienso que vale la pena intentar explicarle cosas que no ha sabido nunca y que constituyen una verdadera novedad.

 

“Kis mi again”

 

Anticipé este artículo hace unos días. Me quedó pendiente explicar una deliciosa anécdota relacionada con el cuaderno de dibujos en el que ha estado trabajando mi padre, enfermo de alzhéimer, durante mucho tiempo, y al que he dedicado el anterior artículo de esta sección: “Mandalas dialogados II. Patrones”. Os invito a leerlo si todavía no lo habéis hecho.

Estaba convencida de que dicho cuaderno había pasado a formar parte de los acabados, pero no es así. El último día que estuve con él en su casa, lo estuvimos comentando de nuevo y hojeamos todas las páginas a las que todavía no ha puesto color. Tiene el propósito de seguir con él, aunque días atrás parecía que lo había aparcado definitivamente.

Hace ya meses me contó lo que había hecho al llegar a una página determinada. Ésta se compone de dibujos sueltos y el centro lo ocupa una escena que él me describió así:

Hay un corazón y dos seres humanos besándose, o eso parece, que ha hecho el autor de la página. Entonces pone “Kiss me”.

Y siguió contándome:

– Ahora he entrado yo y lo he puesto delante de un pajarito y una pajarita. Bueno, he puesto “kis mi again”. ¿Sabes lo que significa?, me preguntó.

¿Bésame otra vez?, le dije yo.

-¡Exacto!, contestó

Y nos reímos los dos a ambos lados del teléfono.

Aunque afortunadamente tomé algunas notas de aquella conversación, no puedo reproducir el tono ni todas las palabras con que me describió el dibujo y su intervención, pero sé que a él le dio la sensación de haber hecho algo un poco fuera de lugar. Se excusó en cierto sentido por haberse fijado en una escena de amor explícito y recalcó que el dibujo no era obra suya, si no del autor de la página, que obviamente no era él.  También expresó cierta duda sobre el hecho de que los personajes que aparecen se estuvieran besando. Es cierto que los labios de ambas figuras no llegan a tocarse, pero no creo que fuera eso lo que le impulsó a ponerlo en duda. Fue más bien su habitual recato y discreción lo que le impulsó a expresarlo así.

La escena lo emocionó de alguna manera que no sé ni puedo explicar. Pero no tengo ninguna duda que logró hacer un “clic” en el interior de su cabeza y lo conectó con sus vivencias. Aunque no pueda acordarse de hechos concretos, muchas cosas han dejado una especie de sedimento o poso. Las muestras de afecto constituyen uno de estos posos y estoy convencida de que actualmente son las que consiguen retener algunos recuerdos recientes y no tan recientes en su cabeza. Como si fueran un poderoso pegamento.  La frase que él espontáneamente ha incluido en el dibujo creo que también constituye un bonito ejemplo. “Again”, expresa su deseo de preservar el afecto que recibe de las personas, aunque lo haya puesto bajo los pajaritos.

Días después, y en varias ocasiones, hemos vuelto a comentar el contenido de esta página de su cuaderno.

Aunque la primera vez dejó muy claro quién había escrito la frase, en las conversaciones posteriores que hemos mantenido, se ha referido siempre a la intervención de un gracioso, que en algún momento le ha metido mano a la página y ha escrito lo que ha escrito. Él ya no se ha vuelto a hacer responsable de la frase.

Desde el primer momento pensé que el cambio de versión no se debía al hecho de no acordarse de que había sido él, sino a la necesidad de sentirse libre de culpa en caso de que alguien lo pudiera acusar de haber escrito algo impropio.  Si él no ha sido, no hay problema. A la vez el término “gracioso” le permite referirse a sí mismo sin hacerlo de forma explícita.

Recuerdo que, en más de una ocasión, cuando ha hecho referencia al gracioso, le he dicho que a mí me parecía un gracioso con mucha gracia y que la frase que ha escrito me resulta muy simpática.  Mi comentario le hace cambiar el tono automáticamente: empieza a referirse a él como quejándose de lo que ha hecho (por si acaso), y en cuanto yo alabo su intervención noto cómo cambia y corrobora, divertido, que a él también le parece simpática y graciosa la frase.

La figura del gracioso que hace jugarretas no es la primera vez que aparece. Tiempo atrás fue el responsable de pintar de color verde la cola de una cabra subida a un árbol. El episodio lo mantuvo fastidiado una larga temporada, hasta que logró disimular un poco el color verde, pintando encima con marrón y ocre.

Intenté imaginar hipótesis factibles que explicaran por qué la cabra tenía la cola de color verde sin sugerirle nunca que hubiera sido él el responsable de pintarla así.  Mis propuestas no lo convencieron, seguía fastidiado, como él dice, porque alguien la hubiera pintado incorrectamente.

Hace pocos días un espíritu se ha entrometido en uno de los cuadernos de mandalas centrados en los que está trabajando y ha pintado unas líneas de forma inadecuada.  Ahora intenta eliminarlas con la goma de borrar, pero no le resulta fácil y le fastidia que hayan aparecido como por arte de magia sobre el papel.

Los graciosos y los espíritus me hacen sonreír. Me parece deliciosa la manera como mi padre responsabiliza a estos seres anónimos de acciones de las que no se siente satisfecho o de las que piensa que le pueden reñir por haberlas llevado a cabo. Es muy sano responsabilizar a otros de tales cosas. Se vive mucho más tranquilo así.

Sería fácil atribuir al alzhéimer la mala memoria de mi padre en relación con lo que acabo de explicar, pero yo creo que la enfermedad no es la causa.

Yo lo interpreto desde otra óptica. Una lectura reciente de un libro de Rojas Marcos, titulado: “Eres tu memoria. Conócete a ti mismo”, ha hecho que descubriera que en general todas las personas modifican sus recuerdos:

“En realidad, la memoria es creativa y tienen el poder de renovar las cosas que guarda con el fin de adaptarlas o hacerlas coherentes con los cambios que experimentamos a lo largo de la vida. Así, con el tiempo añadimos y sustraemos detalles de las experiencias pasadas que conservamos en la memoria, y cuanto más tiempo transcurre, más las transformamos. La memoria, pues, reconstruye nuestra historia con los recuerdos del ayer, pero antes los modela y los enmarca en el contexto de nuestras creencias y puntos de vista de hoy”. 

Luis Rojas Marcos

Yo creo que la memoria de mi padre, a pesar del alzhéimer, todavía es creativa. No es que se haya olvidado de algunos detalles que explican cómo han aparecido palabras, líneas y manchas de color en sus cuadernos si no que ha transformado sus recuerdos para sentirse cómodo. Es preferible atribuir a otros las cosas de las que uno mismo no se siente satisfecho o seguro. En este sentido parece que su memoria funciona como la de cualquier otra persona que no sufra dicha enfermedad.

También hace lo contrario: se siente responsable o autor de cosas que no ha hecho pero que le hubiera complacido hacer y que acaba atribuyéndose.  Su creativa memoria le brinda un equilibrio y una satisfacción dignas de admiración.  Escribo esto con cierta envidia y también con una sonrisa en los labios.

Y acabo con una frase, también de Luis Rojas Marcos, que leí no recuerdo dónde, hace ya mucho tiempo y que ahora adquiere para mí nuevos significados:

 “Para ser feliz hay que tener buena salud y mala memoria”.

 

 

 

Bajo el tilo

 

 

Cuando hace unos días fui a ver a mi padre a su casa, lo encontré sentado bajo el tilo.

Diversas circunstancias habían propiciado que lleváramos más días de lo habitual sin vernos en directo. El día antes, cuando hablábamos por teléfono, como cada día, de repente me dijo:

– Oye, ahora no me acuerdo de la cara que tienes. ¿Nos hemos visto alguna vez tú y yo?

El estupor pasó por mi cabeza a velocidad vertiginosa y fui capaz de reírme y decirle con cariño:

– Vaya! ¿Has cogido la goma de borrar y me has borrado de tu cabeza?

Seguí, sin darle tiempo a contestar:

– Pues mañana vendré a comer contigo, así que cuando me veas espero que cojas el lápiz y me vuelvas a dibujar en ella.

Él también se rio al otro lado del teléfono, pero su risa sonó algo nerviosa.

“Tutta Roma” de Isabel Banal 2013-2014

En mi cabeza encontré un referente que me hizo reaccionar con rapidez. Hace poco tiempo conocí la obra de una artista llamada Isabel Banal: “Tutta Roma”. Durante una estancia en la capital italiana la artista realizó una serie de dibujos de los espacios más concurridos de la ciudad, que seleccionó consultando diversas guías turísticas. Dibujó hasta 120 lugares emblemáticos, con extraordinaria precisión y detalle. Después, en su estudio los borró por entero y recogió los restos de la goma impregnada con el grafito del dibujo y los guardó en botes transparentes que etiquetó con el nombre del lugar que había dibujado.

Vi su obra formando parte de la exposición: “El relato de una exposiciónque corrió a cargo de alumnos de 5º curso de primaria de dos escuelas de la ciudad de Mataró. Nil, uno de los jóvenes comisarios de la exposición, me explicó con pasión el proceso de trabajo de la artista. Me pareció especialmente interesante.

“Tutta Roma” de Isabel Banal 2013-2014

Me vi a mi misma reducida a restos de lápiz y goma de borrar, pulcramente recogida en un bote transparente con su correspondiente etiqueta, cuando mi padre me dijo sin ningún tipo de apuro que no recordaba mi cara.

Creo que le sugerí usar un lápiz para volverme a dibujar porque me resisto a desaparecer. Ahora puedo escribirlo siendo consciente de ello, aunque probablemente no lo fui cuando lo dije.

Mi padre estaba sentado bajo el tilo cuando abrí la puerta del jardín y lo saludé. De mi cara no podía acordarse, pero de mi voz creo que sí. Sin embargo, le costó un poco reunir conceptos e impresiones y cuando por fin logró encajar cuerpo, rostro y voz, se puso muy contento de verme.

Estuvimos hablando en el jardín, comimos y dedicamos una corta sobremesa a comentar el nuevo libro de mandalas en el que ha empezado a trabajar. Mientras lo hojeábamos noté que se empezaba a adormilar.

Por motivos que no hace falta explicar, la rutina familiar ha sufrido algunos cambios durante las últimas semanas y se han producido algunas novedades: ahora mi padre suele hacer la siesta después de comer y ha empezado a salir a pasear en silla de ruedas, con un nuevo acompañante.

No voy a explicar, ni siquiera a grandes rasgos, los motivos que han propiciado dichas novedades. Muchas cosas pertenecen a la esfera de lo privado y no hay necesidad de escribir sobre ellas.

Me propongo escribir sobre cómo me sentí aquel día: frustrada. Y no fue mientras estaba con él, sino a posteriori. Tuve la impresión cuando me marché de su casa, después que se hubiera ido a dormir, de que por la noche no se acordaría  de que yo había estado un rato con él, así que me propuse llamarlo, como cada día, y comprobarlo. Y probablemente también tenía la intención de recordárselo en caso de que no se acordara, aunque no puedo asegurarlo porque ya han pasado unos cuantos días.

Mi sentimiento de frustración no se debió a que él no se acordara de mi rostro, ni de mi presencia (aunque probablemente también influyó en ello), sino a la sensación que tuve de haber sido torpe en la conversación con él. Utilicé más veces el “no”, que cualquier otra forma más amable que no lo contradijera explícitamente. No supe navegar con fluidez entre contradicciones y tampoco escuchar con calma y profunda atención. Tuve la impresión de haber perdido la práctica en atender y responder a una persona enferma de alzhéimer y me sentí mal por ello.

Llevo días trabajando en este artículo, pero me había quedado atascada. He podido seguirlo gracias a haber estado pensando en la frustración y haberme desecho del peso que me causaba sentirme así.

No soy infalible, no puedo estar siempre al 100%, ni siquiera al 80%. Aunque me encantaría dar siempre con  respuestas adecuadas y hacer fluir la risa y las emociones agradables, no siempre lo consigo. Y no hace falta culparse por ello, o sentirse mal. Basta con aceptarlo.  La aceptación equivale a regular adecuadamente el nivel de autoexigencia. El punto óptimo pasa por saber que la satisfacción sólo puede ser representada con una línea oscilante e irregular, con altos y bajos.

Cuando a última hora de la tarde volví a hablar con él no recordaba para nada que hubiéramos compartido un buen rato. Traté de que nos ubicara a ambos en el jardín y entonces me dijo:

Bajo el tilo, ahí estaba yo.

Pero no pudo incluirme en la escena.

 

 

De caballito a caballito

 

Hace meses que le doy vueltas al contenido de este artículo. Hoy, por fin voy a lanzarme a escribir sobre un asunto que tiene que ver con la manera en que yo me planteo la relación con mi padre, enfermo de alzhéimer.

Para poder entender lo que voy a explicar, es necesario leer antes otro artículo del blog, que no pertenece a esta sección. Siento plantearlo como una condición previa, pero es imprescindible saber lo que expongo en él para poder sumergirse en la lectura de éste. Daré por hecho por tanto que aceptareis mi invitación a leer:  El creador dinámico: el hipocampo, y después de hacerlo, volveréis a este punto.

De Robb (Katzili at de.wikipedia), CC BY-SA 3.0,

 

Ahora sabréis cuan magnífico percibo a mi hipocampo o caballito de mar y el trabajo que llevo tiempo realizando con él, aunque no haya revelado demasiados detalles al respecto.

A mi caballito le gusta navegar entre anémonas de mar

Mi caballito está ocupadísimo realizando misiones. He sido yo quien le ha pedido explícitamente que se ocupe de algunos asuntos que me interesan, aunque también trabaja por cuenta propia en otros temas, sin que yo se lo pida. Lo hace a todas horas del día, incluso durante la noche.

Mi caballito empatiza con otros caballitos, aunque algunos de ellos no lo sepan.

Cuando inicié el creativo y poético proceso de autoconciencia de mi hipocampo, traté de explicarle a mi padre lo que estaba haciendo. De eso hace ya muchos meses.

Tenía diferentes motivos para hacerlo. El primero de todos es que le encanta que le explique en qué anda entretenida mi cabeza y más aún cuando lo que hago es explorar ideas novedosas y originales. Un segundo y poderoso motivo tiene que ver con las funciones que ejerce este órgano y las alteraciones que sufre a raíz del alzhéimer. No voy ahora a tratar de explicarlo, me basta con comentar que el hipocampo es el centro gestor de la memoria y que se alía en cierta manera con las amígdalas, que gestionan las emociones, para desempeñar su función. También juega un papel importante en la plasticidad neuronal.

Los bosques de anémonas atraen a ciertos caballitos marinos, entre los que se cuenta el mío.

Tratar de estimular de manera creativa y poética el hipocampo de mi padre me pareció una idea bonita y posible, carente de riesgos.

Lo primero que hice fue explicarle sobre la existencia de este órgano y sobre algunas de las funciones que desempeña. Siguió mis explicaciones y creo que las entendió perfectamente. También le hablé de cómo percibo mi caballito y del ejercicio de visualización creativa que llevo a cabo con él.

Después de mis apasionadas explicaciones me dijo:

– ¡Pues mi caballito está chuchurrío!

Nos reímos los dos. Pronunció la palabra “chuchurrío” con la gracia que lo caracteriza y él mismo fue el que le dio un giro positivo a su comentario. Un comentario producto de un instante de lucidez en el que puso de relieve cómo percibe él su deterioro, aunque no pueda entenderlo ni explicarlo.

Aunque me reí con él, me entró una pena inmensa al pensar en la percepción que él había tenido de su hipocampo, debido a mis explicaciones. Me sentí como si hubiera conseguido el efecto contrario al que había pretendido.

Y fue en aquel momento cuando pensé en concentrarme en su caballito chuchurrío y en pedirle al mío que me ayudara a estimularlo. De ahí el título de este artículo: De caballito a caballito.

Me concentro en la imagen que a mí me sugiere esta frase cuando hablo con él en directo o por teléfono y la evoco en muchos otros momentos en los que mi caballito hilvana y teje ideas entre las anémonas, para poner en práctica con él.

Tiempo después de este primer intento, volví a hablarle de caballitos y le invité a imaginar el suyo.  Me dijo que tenía las pezuñas rojas. Y yo le contesté diciendo que los caballitos de mar no tienen pezuñas, a diferencia de los terrestres.

Afortunadamente mi comentario le entró por una oreja y le salió por la  otra. Le dio exactamente igual mi observación y siguió con las pezuñas. Me dio una lección.

¿Quién soy yo para poner en duda que su caballito es como él lo quiera imaginar?

¿Por qué dejo que la imagen que yo tengo de mi propio caballito haga emerger prejuicios sobre cómo debe ser el de otras personas?

¿Por qué invito a los demás a imaginar su caballito con total libertad y luego no respeto lo que han imaginado?

Me bastó con hacerme estas preguntas para cambiar radicalmente de actitud y las pezuñas rojas acabaron por parecerme sinceramente espléndidas y así se lo transmití.

Las anémonas permiten a los caballitos protegerse de  posibles depredadores

Creo que aquel día también aproveché para contarle que todos los hipocampos son melómanos, aunque no todos lo sepan.

No pude llegar más lejos con el tema. Hablamos recurrentemente de su aspecto y poco más.

Tiempo después, no sé precisar cuánto ni cuándo, volví a invitarle a imaginar su caballito, después de introducir el tema con alguna sencilla explicación. Sorprendentemente aquel día fue rápido en su respuesta:

-Ya tengo el mío: Es un caballito, pero como si fuera un camello. En lugar de joroba lo que tienen es una cesta muy grande de bronce y allí puedes echar cosas o como cenicero. (Aquel día tomé nota escrita de su descripción)

Esta vez no fallé. Alabé con entusiasmo el aspecto de su caballito-camellito y dejé que la conversación se extinguiera de forma natural.

La descripción que acababa de hacer era la de una pieza real que tiene, en realidad creo que de dos, ambas de bronce, cuyas imágenes probablemente superpuso mentalmente y a las que mezcló la del caballito que yo le había invitado a imaginar.

No he vuelto a hablar con él del hipocampo y no creo que lo vuelva a hacer.

Sin embargo, mi caballito no ha renunciado ni un ápice a tratar de seguir estimulando el suyo por muy chuchurrío que esté y tenga joroba o pezuñas rojas.

*

 Mi caballito es un poco travieso. Os ha hecho creer que se ha paseado últimamente entre anémonas marinas, cuando en realidad lo ha hecho entre los estambres de la flor de una alcachofa.

15 + 10 = San Guillermo

 

Es complejo a veces saber qué cosas pueden todavía hacer los enfermos de alzhéimer, sin ponerlos en evidencia. Es imposible determinar a qué ritmo desaparecen algunas habilidades o capacidades y tengo la impresión de que en cierto modo también depende de las habilidades previas que cada persona haya cultivado y de la intensidad o frecuencia con que las haya utilizado.

En el caso de mi padre, tengo claro cómo van desapareciendo las palabras que necesita para comunicarse y por eso me esfuerzo en recordarle todas las que puedo y en utilizarlas tanto como se me ocurre.

Sin embargo, con los números no lo tengo tan claro.

Foto:Wikipedia

Hace ya unos años, cuando los síntomas de la enfermedad eran ya más que evidentes, un día me pidió que le enseñara a hacer sudokus.
Nunca me doy por vencida antes de intentar algo, así que aprendí a hacer sudokus para poder enseñarle y lo conseguí. En aquel momento pensé que contrariamente a lo que se cuenta sobre el alzhéimer, mi padre todavía conservaba capacidades para aprender a hacer cosas nuevas y durante un tiempo tratamos de estimularle para que se dedicara a ellos. Con un poco de ayuda y colocando algunos números extras sobre la cuadrícula, conseguía acabar los más sencillos.

Al no ser una actividad que hubiera llevado a cabo antes de la enfermedad,  pronto dejó de hacerla. No podía retener la mecánica el tiempo suficiente para aplicarla. Si la hubiera interiorizado antes de la enfermedad, tal vez se hubiera prolongado el tiempo de dedicación.

Los números siempre le han llamado la atención. Y hacer operaciones mentales sin lápiz ni papel, también.

Durante mucho tiempo, de forma espontánea, se dedicaba a sumar los números de las matrículas de los coches. Él mismo lo consideraba una especie de entrenamiento para conservar cierta agilidad mental. Lo sigue haciendo con las cifras del coche familiar pero no sé si con otros también.

Llevo tiempo observando algo que hace de vez en cuando: numera mandalas o partes de mandalas. Con algunos de los primeros que tuvo, se dedicó a poner números a las páginas. No sé exactamente por qué motivo, pero tengo la impresión de que los números le proporcionan cierta tranquilidad. Los números ordenan. Como si pudieran ayudarle a ordenar sus pensamientos dispersos.

En este contaba las puntas de dos en dos

Otros números son más originales. Son los que pone por ejemplo en los extremos de algunos mandalas centrados que tienen muchas puntas, probablemente para saber cuántas hay en total. En algún caso, esto le ha supuesto alguna dificultad.

También cuenta y multiplica. La página que hay llena de rostros de gatos en el cuaderno donde está trabajando actualmente, lo impulsa a hacerlo. A veces hace un cálculo inicial aproximado, pero luego tiene la necesidad de saber cuántos hay en total y entonces cuenta el número de gato que hay en cada fila y luego en cada columna, y multiplica:

5 x 8 = 40 gatos

Lo he comprobado y los ha contado correctamente, pero algunos gatos están a medias con lo cual el resultado de la multiplicación no es del todo cierto. Ha escrito al lado de la lámina: 37,5 cabezas de gatos.

Me entra la risa. ¿De dónde habrá sacado al medio gato? Razones no le faltan. No sé si habrá hecho cálculos exactos en algún momento y ha sumado medios gatos para convertirlos en uno solo y le ha sobrado medio. No se lo voy a preguntar. Me encanta la anotación que ha añadido a la página.

Fragmento de la lámina de los 37,5 gatos

También es capaz de hacer chistes matemáticos. Os invito a leer el artículo que titulé: La caja número 5.

Su caligrafía se desdibuja y le cuesta escribir, pero ello no es motivo para que deje de hacerlo, de momento. Aunque le supone una dificultad y además se da cuenta, se esfuerza por hacerlo.

Hace ya bastantes días se me ocurrió de qué manera saber cómo andaba su escritura de números y le pedí ayuda. Tenía dos libros de la biblioteca para devolver y había ido marcando con post-it todas las páginas donde aparecían fragmentos especialmente significativos. No me había atrevido a señalar nada en lápiz, como hago habitualmente con mis libros, así que le pedí si podía ir tomando nota de todas las páginas que yo le dictara, mientras yo retiraba los post-it. Le expliqué que de esta manera podré recuperar las páginas más importantes para mí, tras la primera lectura, cuando compre los libros en cuestión o los vuelva a pedir en préstamo.

Necesitó tiempo, pero no tuvo ningún problema con los números, sólo con la caligrafía. Ahora tengo una bonita nota escrita a mano por él, que me permitirá recuperar fragmentos de ambos libros y él se sintió muy satisfecho de haber colaborado conmigo. Esa es la clave. No le hice un dictado de números porque sí, ni para ponerle a prueba. Le pedí que me ayudara y eso implicaba escribir cifras.

Para él, sentirse útil es importante. Para mí, que él se sienta así, también lo es. Y saber lo que todavía puede hacer y encontrar la manera de que se sienta útil haciéndolo y colaborando conmigo y con otras personas, es aún más importante.

Hace tres días, cuando hablaba con él por teléfono, comentábamos que estos días oscurece más tarde y le conté que el día de San Juan es el día más largo del año y la noche más corta. Me preguntó entonces en qué día y mes del año estamos. Cuando le dije que 15 de junio contestó:

– O sea que dentro de 10 días será mi santo.

¡Sorpresa! ¡Se acuerda! ¡Qué bueno! pensé. No sólo se acuerda de que el día 25 es San Guillermo, si no que además ha sido capaz de hacer el cálculo realizando una suma, o una resta, según se mire.

Y acabo expresando lo que siento después de escribir este artículo, con una fórmula matemática:

 Guillermo = 1015  

 

Sospechas confirmadas y el cerebro que se resiste

 

Cuando hace unos días, a mediados de mayo, mi padre fue a visitarse con el gerontólogo en el hospital se confirmaron mis sospechas en torno a una cuestión: los enfermos de Alzheimer que han tenido una actividad intelectual intensa, se ven especialmente afectados por los trastornos que causa su enfermedad a nivel cognitivo y sufren con ello. Perciben y se dan cuenta en muchos momentos de las dificultades que les supone realizar actividades que han realizado de forma habitual toda su vida, como por ejemplo leer.

A medida que la enfermedad avanza, la lectura se hace cada vez más difícil. Llega un momento en el que, aunque puedan leer las palabras, no pueden retener su significado ni hilvanar el hilo argumental que las une. Eso es lo que le ocurre a mi padre en estos momentos. Todavía puede leer, mecánicamente hablando, pero se pierde en el aspecto significativo de la lectura y la actividad se convierte en una tarea de máxima dificultad que le genera incomodidad, tensión y cierto desasosiego. Lo percibo cuando trata por ejemplo de resumirme el contenido del libro de Pierre Loti que lleva meses tratando de leer. Y también cuando lo hace con las noticias del periódico, con las que toma contacto a través de titulares que cada vez entiende menos (a mí me pasa lo mismo con los titulares y las noticias del mundo).

Para quien no haya tenido la costumbre de leer, tal vez el progresivo deterioro de esta capacidad no sea muy significativo ni genere grandes disgustos, pero cuando un enfermo de alzhéimer ha sido un ávido lector, la pérdida es profundamente significativa. En el caso de mi padre yo así lo siento. Y a pesar de todo se esfuerza y no deja de intentarlo. Se resiste además a reconocer las dificultades que les supone y me parece explicable. Su resistencia se puede interpretar probablemente de varias maneras, pero a mí me gusta pensar que es señal de los intentos que hace su cerebro para mantenerse plástico.

Después de visitar al gerontólogo, mi padre me contó que había estado en el siquiatra. El interrogatorio al que se vio expuesto le afectó en varios sentidos y a mí también. A veces, cuando él se da cuenta de las dificultades que tienen para comunicarse tienen la impresión de que se está volviendo loco. Así lo verbaliza en ocasiones y entonces yo prefiero decirle que la verdad es que siempre ha estado un poco loco (y nos reímos) y que ahora lo que le pasa es que se está volviendo viejecito. Viejecito y desmemoriado. Se lo digo con respeto y cariño y creo que agradece y acepta esta simple explicación.

Cuando sacó el tema del siquiatra hace unos días, estaba serio y preocupado. Traté de darle carpetazo ipso facto y cambiar de conversación. No me sentí muy satisfecha. Tuve la sensación de que percibió mi intención de esquivar el tema que él había iniciado. Las maniobras de distracción o de cambio de dirección no siempre resultan fáciles y en ocasiones las realizo de forma brusca.

No hizo más referencias al siquiatra. Unas horas más tarde me explicó apenado un episodio de juventud que transportó al presente y relató como si hubiera ocurrido dos o tres días antes. Lo reconocí, no era la primera vez que lo oía, pero me sorprendió que de repente volviera a emerger en su cabeza como si se tratara de algo vivido muy recientemente. El episodio era dramático. Él usó repetidas veces esta palabra. Había tenido un amigo que acudía al siquiatra y que desgraciadamente acabó suicidándose. Revivió el suceso muy apenado, mientras yo lo escuchaba atentamente.

Me estuve preguntando por qué había emergido de pronto en su cabeza dicho episodio. Tiempo atrás, cuando todavía podía recordar algunas cosas de su juventud, me había explicado repetidas veces el desgraciado incidente. Memoria y emoción guardan relación, ya lo he comentado en algún otro momento. El suceso le produjo una intensa emoción, no tengo ninguna duda.

Pero, ¿por qué ahora emerge de nuevo?, seguí preguntándome.

Y en algún momento que no puedo precisar he dado con la respuesta. Se trata sólo de una hipótesis. No hay manera de demostrarla: tengo la impresión de que su experiencia con el siquiatra/gerontólogo de hace unos días, propició una delicada conexión con el amigo que visitaba al siquiatra y tuvo un trágico final.

Es una posibilidad que me parece explicable y que refuerza una idea que expuse hace pocos días: el cerebro de los enfermos de alzhéimer trata por todos los medios de conservar su plasticidad, se resiste a perderla. Es capaz de sortear lagunas, espacios en blanco, abismos y desiertos y establecer frágiles y perecederos hilos de conexión.

Fotografía del fragmento de una obra de la artista GEGO, sobredibujada.

Cuanto más lo pienso, más sentido le encuentro a mi hipótesis. He contado que a veces mi padre piensa que está loco cuando es consciente de algunos de los problemas que experimenta a causa de su enfermedad y no sabe a qué atribuirlos.

La manera como se percibe a sí mismo en algunos momentos (presumo que se intensificó después de la visita al médico), estoy convencida de que fue lo que le conectó con su amigo. Él nunca ha dicho que estuviera loco. Lo apreciaba mucho. Siempre se ha referido a él con respeto, diciendo que el pobre tenía algún tipo de trastorno o enfermedad mental. Lo recuerda con cariño y con pena.

El recuerdo que emergió de improviso tenía sentido. No se trataba de un episodio inconexo, aunque lo hubiera trasladado al presente. Probablemente necesitó mucho tiempo para conectar al siquiatra con su amigo y estuvo dándole vueltas toda la mañana. Yo ya me había olvidado del siquiatra cuando me lo contó, pero detecté que estaba afectado y lo escuché con mucha atención.

Encontrar explicación a cuestiones como ésta, por indemostrable que sea, me tranquiliza. Siento que acrecienta mi comprensión.

Y siento que los enfermos de alzhéimer, además de respeto y cariño necesitan también ser comprendidos y valorados y hay que esforzarse para hacerlo. Es muy fácil no escucharlos de verdad y dar por sentado que cuentan extravagancias fuera de lugar.

Identidades

 

La identidad de los enfermos de Alzheimer se desintegra progresivamente de forma inexorable. La de sus acompañantes, también.  En mi caso, se desintegra y multiplica a la vez.

Hace ya mucho tiempo, años, que trato de afrontar de la mejor manera posible este doble proceso. No fui consciente al principio de la enfermedad de mi padre de que mi propia identidad sufriría cambios. Sólo fui consciente de que él sería víctima de este proceso ineludible.

Cuando los recuerdos van desapareciendo paulatinamente y los enfermos ya no pueden recordar, ni siquiera a grandes rasgos, los episodios que han determinado su vida no hay estrategia que valga para tratar de preservar su identidad y la de las personas que los rodean.

Cuesta entenderlo y resulta difícil asumirlo. De nada sirve tratar de resistirse, hay que acabar por aceptarlo. Yo sólo puedo hablar de mi experiencia, pero tengo la impresión de que algunos de los pensamientos y sentimientos que a mí me genera este proceso es posible que también los tengan y experimenten otras personas que estén viviendo una situación similar.

Últimamente tengo la impresión de que la relación de parentesco que me une a mi padre ha desaparecido prácticamente del todo de su cabeza. No es una desunión permanente, a ratos parece que recuperamos los lazos que nos unen, pero es difícil saber cuándo es así y cuándo no.

Llevo meses tratando de preservar el binomio hija-Marta pero cada vez con más frecuencia ambos conceptos se disocian completamente. En algunos momentos tiene claro que soy su hija, pero no Marta. En otros soy Marta, pero no su hija.  Siempre intuye sin embargo que soy alguien querido y cercano. O por lo menos, yo lo percibo así.

Las confusiones sobre mi identidad se hacen evidentes de forma diferente según si hablamos en directo o por teléfono. Ya hace tiempo que las conversaciones diarias que mantengo con él van precedidas de maniobras de orientación que le recuerdan el binomio hija-Marta, antes de que empecemos a hablar. Sin embargo, a medida que van pasando los minutos tengo la impresión de que el binomio se diluye y llevo semanas tratando de introducir frases que refuercen nuestro vínculo y relación. Algunos días, no estoy segura de si realmente he logrado que no se olvide antes de colgar, de con quién está hablando.  Otros días tengo claro que esto no ocurre y podemos mantener charlas fluidas.

Cuando trata de explicarme alguna experiencia que hemos vivido juntos, es cuando más se pone de manifiesto últimamente la confusión sobre mi persona. He hecho una lista de las identidades que he asumido hasta ahora, en los últimos tiempos:

  • Mi amigo el delgadito
  • El amigo de mi marido
  • Mi marido
  • Un compañero de la escuela
  • Un amigo
  • Un hombre
  • La Gómez Aracil
  • Ricardo

No sé si alguien se habrá dado cuenta: he cambiado de género. Exceptuando la Gómez Aracil, todas mis otras identidades son masculinas.

El artista Marcel Duchamp juega y explora su identidad como Rrose Sélavy

De nada sirve preguntarse por qué motivo me he convertido en los últimos tiempos en un hombre. Lo único que cabe es aceptarlo. Me digo a mi misma que es preferible hacerlo con sentido del humor tratando de encontrar el punto gracioso y creativo que hay en ello.

Nunca pienso que él se haya olvidado de mí, ¡para nada!  No puede acordarse de quien soy exactamente, que desde mi punto no es lo mismo y eso no impide además que podamos seguir disfrutando haciendo cosas juntos.

Ayer me contaba que alguien, un hombre, había pintado dos de sus minimandalas. Tenía claro que no los había hecho él y traté de explicarle que había sido yo, que los hice con su permiso y aprobación previa, que había estado luego haciendo pruebas con un pincel para ver qué tal quedaba el dibujo después de pasarlo ligeramente humedecido sobre el papel, porque los lápices de colores que usa son acuarelables.

Le gustó esta última palabra y la repitió unas cuantas veces, pero pronto entramos en un bucle en el que aparecía un hombre con un pincel y fue complejo salir de él. Tuve la sensación de estar disolviéndome como una pincelada de acuarela sobre el papel. Y traté de resistirme. Intenté recordarle un montón de detalles, hilvanando sus fragmentos confusos, procurando poner de relieve el interés que ambos compartimos por los mandalas y algunas cosas que hacemos juntos.  Y lo que hice en realidad fue poner de manifiesto la cantidad de cosas de las que no puede acordarse.

¿Hice bien tratando de resistirme? ¿No hubiera sido mejor abandonarme a la disolución y tratar de dejar sencillamente una bonita impronta, como hace la acuarela sobre el papel?

Me resulta fácil preguntármelo ahora, pero es complejo incorporar estos razonamientos en el momento en que estoy tanteando las posibilidades de la conversación con él.  No siempre sé qué hacer.

A veces me diluyo sin problemas y otras me da la sensación de que me resisto a ello.

En muchos momentos él no sabe quién soy. No puede ponerme nombre ni cara. Las palabras y las imágenes que se extravían en su cabeza le juegan una mala pasada y el binomio conceptual hija-Marta se debilita.

Sin embargo, percibo que el binomio emotivo padre-hija que nos ha mantenido unidos toda la vida, permanece. Es como si mi identidad emocional conservara aún su consistencia.

Tal vez acabe cambiando de estado y se volatilice como los gases. Quiero pensar que podré preservarla bajo una campana de cristal como la que ahora contiene y retiene a mis milanos de miraguano.