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Bajo el roble, “a lo Thoreau”

La autonomía de los enfermos de alzhéimer, como mi padre, decrece inexorablemente. Es un problema que repercute en la persona que lo cuida y acaba exigiendo de ella una atención de 24 horas al día sin interrupción.

Los que no somos cuidadores, sino acompañantes ocasionales habituales, como es mi caso, podemos ejercer un papel diferente al de las personas que además de intentar cuidarse a sí mismas, los cuidan a ellos durante todo el día.

Una de las cosas que yo me planteo es aprovechar el tiempo que paso con mi padre para hacer lo que yo llamo actividades conjuntas. El concepto es bien sencillo: en vez de salir a pasearlo, salgo de paseo con él. En vez de sentarlo bajo el roble, nos sentamos los dos juntos, y pasamos el rato “a lo Thoreau”.

La diferencia puede parecer sutil, pero es substancial. Se trata de compartir en todos los sentidos estos ratos en los que podemos estar juntos.

Hace unos días oí una referencia a un destacado escritor americano del siglo XIX: Henry David Thoreau.  Reconozco que no lo conocía y que me hizo pensar en mi padre. Vivió de 1817 a 1862 y algunas de sus ideas son de una vigencia que resulta casi sorprendente. Me ha resultado sencillo encontrar información sobre él, y ya he empezado a leer uno de sus libros más conocidos: “Walden o la vida en los bosques.”

Si Thoreau me hizo pensar en mi padre fue porque escuché que reivindica el goce de las pequeñas cosas, los paseos por los bosques, por los prados, en contacto con la naturaleza y disfrutando de ella con todos los sentidos: de los colores, las formas, las texturas, las fragancias, los sonidos:  crujidos, revoloteos, brisas, vendavales, agua corriendo, etc.

Mi padre siempre ha disfrutado de estas cuestiones, y lo sigue haciendo, a pesar del alzhéimer. Es capaz de apreciar y valorar sencillas cosas que le aporta el contacto con la naturaleza. Ahora pienso que el artículo que titulé: “Los Montes”, constituye un buen ejemplo.

Thoreau ha sido ya objeto de atención en nuestras conversaciones diarias por teléfono, junto con otras cuestiones. Pero lo que quiero ahora contar se refiere a compartir momentos a “lo Thoreau” si se me permite la expresión. A compartir el goce por las sencillas cosas que ofrece un espacio natural.

A 10 minutos escasos en coche desde el domicilio familiar, hay un rincón que a mi padre le fascina. Pertenece a una finca de agricultores que cultiva verduras de temporada y las vende al detalle y también abastece algunos comercios y restaurantes de la zona. En el extremo de la finca hay un roble magnífico junto a una balsa habitada por peces de colores y un par de tortugas.

Bajo el roble, a la sombra, hay dos bancos de madera orientados hacia el mar. Éste se divisa ocupando todo el horizonte. La temperatura es magnífica. Sopla siempre una ligera brisa marina.

El interés familiar por los productos hortícolas frescos y la predisposición de mi padre para salir a pasear, aunque sea en coche, han propiciado que descubriéramos este rinconcito y ahora lo visitemos deliberadamente para disfrutar de él, “a lo Thoreau, tal como he comentado antes.

Mi padre se queda acomodado en el banco mientras yo voy hasta el cobertizo donde se adquieren las verduras recién traídas del campo. Me entretengo unos minutos con el propietario hablando del huerto y de la vida. Le digo que si no tiene inconveniente nos quedaremos un buen rato bajo el roble y también daremos a los peces un poco de pan seco que hemos traído. Nos invita a pasar tanto tiempo como nos apetezca y me cuenta lo mucho que él disfruta bajo el árbol.

Cuando vuelvo, mi padre está relajado y fascinado con la impresión que le causa el lugar.

“Oye, esto es fabuloso”, me dice.

“A mí también me lo parece”, le contesto

Tiene una ramita en su mano que ha ido rompiendo en trocitos. Me la enseña:

“Oye, ¡hasta esto es fabuloso!”

Le miro con una amplia sonrisa y asiento sin decir palabra. Capto lo que quiere decir. Se refiere al tacto de la ramita en su mano, al sonido que hace al partirla, a los trocitos desordenados que ahora tiene sobre la palma de la mano. El suelo está lleno de ellas y se ha agachado a recoger una. Hay también hojas, algunas bellotas y muchas piedras redondeadas.  Nos fijamos los dos en las pequeñas cosas que percibimos y hablamos sobre ellas. Las hojas, las ramas, la corteza del árbol, los pájaros que presumiblemente se posan en él, etc.

Introduzco a Thoreau en la conversación, le vuelvo a contar quien es, y lo que pienso que tenemos en común los tres. Le hablo de mis planes de leer alguno de sus libros y de compartir con él mis impresiones sobre la lectura. Rememoro con imprecisión alguna de las frases que he estado recopilando de él y comentamos su contenido. El espacio resulta idóneo:

Ahora las reproduzco con exactitud:

“Hay muchos que se van por las ramas, por uno que va directamente a la raíz”.       

El más rico es aquel cuyos placeres son los más baratos

                                                                                                             H.D. Thoreau

 Disfrutamos de la charla, de la vista, de la temperatura, de la brisa y del sonido del agua cayendo en la balsa, que a mí me transporta a los jardines del Generalife de Granada. Los visitamos hace muchos años y recuerdo que él fue quien me explicó sobre los ingenios que habían hecho los arquitectos árabes de los jardines para poder regar y hacer llegar el agua a todas partes, mediante acequias y otros sistemas. Presumo que él transita mentalmente por las afueras de su Málaga natal. El puerto se ve a lo lejos y comenta lo mucho que está cambiando el entorno.

Abandonamos la sombra del roble y seguimos disfrutando de los peces, sentados ambos en el muro de la balsa. Sólo con agitar el agua con las manos aparecen como por arte de magia. Los hay de todos los colores y alguno tiene un tamaño considerable. Nos sobresalta uno que mide un par de palmos y se lanza sobre un currusco de pan.

Decide probar a darles a comer de la mano. Se inclina, la introduce en el agua y espera que se acerquen a mordisquearle el pan que sujeta con los dedos, pero no tarda mucho en retirarla.  Lo hace cuando aparece una tortuga que también parece sentir interés por el pan y nada elegantemente buscando las migas que ambos hemos ido lanzando al agua.

 

 

Cuando nos marchamos, decidimos que volveremos en cuanto podamos a pasar un rato bajo el roble porque a los dos nos parece un sitio realmente fabuloso.

20 mg. de memantina y HDAC2-Sp3

 

Hace ya días escribí un artículo a raíz de la nueva medicación que empezó a tomar mi padre para el alzhéimer, que titulé: Memantina y glutamato.  En aquel momento no estaba tomando todavía la dosis recomendada porque la toma se realiza de forma progresiva durante un mes, hasta llegar a los 20 mg.

Al final del artículo escribí “¡Viva  la risa! (¡y la memantina!)”, ésta última entre paréntesis, porque no me atreví entonces a atribuir a la medicación, la magnífica conversación que aquel día tuve con mi padre. Sin embargo, de lo que no tenía duda era de que los momentos de risa y buen humor que habíamos compartido, habían tenido efectos absolutamente beneficiosos (para ambos).

Hoy ya no tengo ninguna duda sobre el efecto que ha hecho en mi padre la memantina: no sólo ha conseguido frenar el deterioro, si no que da la impresión de haber mejorado en algunos aspectos. Lleva ya bastantes días tomando 20 mg diarios. Sé que no todos los pacientes reaccionan de la misma manera, pero en cualquier caso creo que él pasará a engrosar la lista de aquellos que han experimentado una mejora considerable.

La memantina no hace milagros, pero es como si hubiéramos retrocedido en el tiempo algunos sentidos, especialmente en determinados momentos y situaciones.  Su fluidez verbal ha aumentado y también la coherencia. Las conversaciones que mantengo diariamente con él han vuelto a adquirir un nivel de complejidad más elevado, por decirlo de alguna manera.  Creo que además éstas desencadenan un proceso de retroalimentación añadido que también resulta beneficioso y tal vez potencie los efectos de la memantina.

Cuando su nivel de satisfacción y bienestar es elevado su capacidad de comunicación es mayor. Ello me permite incrementar la cantidad, la diversidad y la complejidad de los estímulos que trato de poner en juego en el transcurso de las charlas por teléfono y también de las actividades que realizamos conjuntamente en directo. El objetivo es tratar de mantener activas sus capacidades cognitivas tanto tiempo como sea posible. Estímulo y complejidad le producen satisfacción y bienestar y volvemos al principio del párrafo.  Es un círculo vicioso que se retroalimenta.

Antes de la memantina la conversación revestía algunos días serias dificultades. Aunque su fluidez ha aumentado y algunas confusiones parece que han disminuido, la creatividad en las conversaciones se mantiene al mismo nivel que antes:

¿Cómo van tus trabajos de suelo?, me preguntó hace ya unos días

¿Cómo?, Disculpa no capto a que te refieres con trabajos de suelo, le respondí.

mmmm… sí, de las hierbas y eso…

¿Te refieres al huerto?

¡Sí, eso al huerto!

Y le entró la risa. Y a mí también. Se nos contagia con facilidad, lo reconozco.

 

El huerto es uno de nuestros temas de conversación recurrentes que me permite variaciones y novedades continuas. Constituye un sistema dinámico en perpetuo cambio y eso me brinda muchas posibilidades.  Las descripciones detalladas que incluyen vocabulario preciso son un ejemplo.

Me gustó su pregunta. Aunque no la supe captar al vuelo me pareció luego muy acertada.

La memantina no detiene el proceso de deterioro, sólo lo frena y resulta difícil describir la magnitud y la intensidad del frenazo.  Últimamente y pese a la medicación, se le hace muy difícil identificarme como la persona que lo llama a diario. Hace un par de semanas me contó que algunas tardes lo llama por teléfono la que debe ser la secretaria de Can Rampeta (mi casa) y que charla muy amigablemente con él y que es muy simpática. Fue complejo responderle. Pero me hizo ilusión que la encontrara tan agradable.

Creo que cuando me ve, él nota que me conoce, pero no sabe exactamente quien soy ni de dónde he salido. Ahora estoy probando lo siguiente: Cuando llego a su casa le saludo de la misma forma que cuando hablamos por teléfono: ¿Hello, how are you?  No sé si la frase le hace clic y lo conecta con la secretaria con la que habla por teléfono por las tardes, pero como le suena familiar y se lo digo con cariño, sé que le gusta oírla sea quien sea yo.

Tampoco me acaba de identificar cuando hablamos por teléfono. Hace pocos días después de una larga y agradable conversación me dijo de pronto:

Pero entonces ¿tú quién eres?

Tu hija Marta, le contesté, la que vive en Can Rampeta, la del huerto …

Ya, vale, ¿y no hay más Martas?

Pues no creo, me parece que soy la única. Pero mira en cualquier caso de lo que sí estoy segura es que soy ÚNICA.

Mi comentario hizo fluir la risa a ambos lados del teléfono y zanjamos así la cuestión sobre mi identidad.

La memantina no hace efecto indefinidamente. Lo que he leído sobre ella, y creo que está en fase aún bastante experimental, es que logra retardar durante unos meses el deterioro cognitivo al reducir la cantidad de glutamato en el cerebro, cuya presencia se incrementa a raíz de la enfermedad.  Cuántos meses y en qué medida lo hace es algo que no sé. Y no debe ser fácil saberlo, teniendo en cuanta que no se puede determinar el grado exacto de deterioro en el momento en se empieza a tomar. Seguro que existen múltiples variables que determinan su efecto.

Hace pocos días he conocido una noticia que abre nuevas posibilidades a encontrar otro tipo de medicación para combatir el alzhéimer. Investigadores del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) han publicado recientemente en la revista Cell reports el estudio: The Transcription Factor Sp3 Cooperates with HDAC2 to Regulate Synaptic Function and Plasticity in Neurons, cuya traducción es: El factor de transcripción Sp3 coopera con HDAC2 para regular la función sináptica y la plasticidad neuronal.

He leído el estudio y para alguien que no esté familiarizado con la genética y la investigación resulta complicado de entender.  Yo creo que he podido captar la esencia de la investigación gracias a algunas lecturas previas y a estar leyendo en estos momentos un magnífico libro de Siddhartha Mukherjee: El Gen.

Los científicos han descubierto mediante el estudio de determinados genes que existe un complejo formado por la enzima HDAC2 y la proteína Sp3 que está ligado a trastornos neurológicos asociados con deterioro de la memoria.

El descubrimiento sobre el papel crucial que desempeña la proteína Sp3 en la regulación de la plasticidad sináptica y la función cognitiva ha sido inesperado para los propios científicos.  Los estudios que están realizando con ratones han demostrado que la inhibición de Sp3 es capaz de invertir el deterioro de la capacidad sináptica y estos hallazgos son consistentes con otros que demuestran que la reducción parcial de los niveles de HDAC2 es suficiente para revertir los déficits sinápticos y cognitivos en estos mismos ratones

El estudio concluye que la inhibición de este complejo mejora la función sináptica. Ahora están trabajando para encontrar los mecanismos que lo inhiba selectivamente sin producir efectos secundarios. Estos hallazgos proporcionan vías alternativas para el desarrollo de fármacos para tratar el alzhéimer y potencialmente otros trastornos neurológicos.

La diferencia con anteriores enfoques creo que radica en el hecho de que no se pretende la inhibición de determinadas sustancias que se incrementan a consecuencia de la enfermedad, como sería el glutamato, sino que se dirige directamente a inhibir a un complejo, HDAC2-Sp3, que se ha identificado como un epigenético crítico regulador de la función sináptica en las neuronas. Tengo la impresión de que la diferencia es sustancial.

No sé cuánto tiempo habrá de pasar para que los experimentos con ratones den los resultados esperados y den paso a la investigación encaminada a producir nuevos fármacos para tratar el alzhéimer en seres humanos. Que sea el que sea necesario, me digo a mi misma, pero que se produzcan.

De momento,

¡Viva la memantina, los ratones y los científicos!

 

¡Hombre, eso no lo sabía yo!

 

Eclipse de luna, 7 de agosto 2017, 20:14 p.m

El título de este artículo se corresponde con una frase que mi padre dice a menudo. Me produce sentimientos diferentes y también ambiguos según el momento en que la pronuncia.

A menudo me hace esbozar una sonrisa. Una sonrisa teñida de tristeza porque la mayor parte de veces lo que expresa en realidad es que algo que sí sabía perfectamente ha desaparecido de su cabeza como por arte de magia, a causa del alzhéimer.

El tono con que suele pronunciarla me suena positivo. Denota cierta sorpresa y complacencia, en el sentido que da la impresión de que le complace saber (aprender) cosas que no sabía con anterioridad, por pequeñas o insignificantes que puedan parecer. No recuerdo ahora haberlo oído pronunciarla con un tono diferente, de reproche, como si alguien, deliberadamente, no le hubiera contado algo de su interés, aunque es muy probable que en algunos momentos ciertas cosas las perciba así.

Nido de golondrina. Agramunt, verano de 2017

La intensidad con que mi sonrisa se tiñe de tristeza tiene que ver con lo que motiva que él pronuncie la frase. Creo que algunos detalles relativos a nuestra biografía, que obviamente no recuerda, son los que más me entristecen. Otras cosas, como por ejemplo que ya no sepa que las golondrinas construyen sus nidos con barro (tema que ha sido motivo de conversación, recientemente), o que los eclipses de luna no se producen con frecuencia (ídem), no lo hacen tanto, es más, me dan la oportunidad de interesarlo por cosas que en otros momentos le han interesado y ahora percibe como novedades.

Esto me ha proporcionado una pista para tratar de darle la vuelta a la frase que da título a este artículo y restituirle su sentido original. Pensándolo bien, creo que en cierto modo lo que trato es de evitar entristecerme siempre que la pronuncia, pero a la vez, aprovecho las posibilidades que entraña. Lo que llevo tiempo haciendo es explicarle cosas que estoy segura de que ni sabe ni sabía, de manera que cuando aparece la frase en la conversación lo hace en sentido literal que dista mucho de equivaler a “de esto ya no puede acordarse”.

Flores de calabaza

Él la dice con la misma complacencia de siempre y a mí me complace que la diga en esos momentos porque no equivale a un espacio en blanco producto de la desintegración sino más bien a un espacio en blanco que todavía no ha sido ocupado.  Expresa realmente curiosidad, sorpresa y también muchas veces deseos de saber más sobre el tema que estemos abordando.

Me gusta leer. Me proporciona libertad. Libertad para aprender sobre lo que yo decido. Me interesan cosas muy diferentes y eso en muchos sentidos es una ventaja y en otros no tanto.

A efectos de mantener la motivación, el interés y la actividad cognitiva de mi padre, a través de las conversaciones que mantenemos diariamente, constituye una ventaja. Le hablo sobre muchas de mis lecturas, ya sean sobre genética, botánica, neurociencia, jardinería, ornitología, historia de las ciencias, autismo, educación o matemáticas, etc.

Recientemente un amigo me ha prestado varios libros y uno de ellos me ha interesado especialmente: “Sensibilidad e inteligencia en el mundo vegetal”, de Stefano Mancuso.

Ha propiciado que reflexionara mucho sobre las ideas que expone y sobre educación (ámbito al que inevitablemente siempre llego venga de donde venga) y que haya llevado a cabo observaciones en el jardín y en el huerto que no creo que hubiera hecho de no haberlo leído.  También ha inspirado muchos minutos de conversación con mi padre acerca de lo inteligentes y sensibles que son las plantas, de las estrategias que emplean para crecer, de las soluciones que ponen en juego para superar determinados obstáculos, etc.

Cada vez  que en el transcurso de estas conversaciones ha pronunciado la frase: ¡Hombre, eso no lo sabía yo!, ha sido magnifico. Me ha dado pie a contestar:

¡Oye, yo tampoco!, lo que te estoy contando es absolutamente nuevo para mí y te agradezco que me escuches con tanto interés porque no encuentro muchas personas con las que poder hablar sobre estos temas.

Detalle de una flor de calabaza

Este tipo de comentarios le gustan. Y me invita a que siga explicándoles cosas. Se siente especial, útil y satisfecho cuando los hago. Más aun cuando le digo que para mí es un ejercicio magnifico contarle cosas sobre mis lecturas porque me obliga en cierto modo a resumir y a sintetizar ideas y eso me ayuda a interiorizar los contenidos sobre los que leo. Y es cierto. Más si se tiene en cuenta que la comunicación con los enfermos de alzhéimer entraña a menudo algunas dificultades. Hay que simplificar ideas, repetirlas, poner ejemplos, hablar despacio, volver a empezar por el principio, repetir palabras, deletrearlas, etc.  Yo aprendo muchísimo de la experiencia y él sigue mis explicaciones con sumo interés, aunque luego tenga dificultad para guardar los datos.

De los libros pasamos a las observaciones y a las hipótesis y le cuento por ejemplo que llevo días fijándome en cómo crecen las calabazas en el huerto y también las matas de pepinos. Ambas plantas generan unos filamentos que les permite sujetarse y trepar. Es muy curiosa la manera en que éstos crecen: empiezan siendo como hilos desplegados y cuando presumo que detectan cerca alguna superficie a la que poderse sujetar se enrollan sobre sí mismos, formando una especie de muelle y a continuación se enroscan alrededor del soporte que hayan encontrado.

Zarcillos enrollados como un muelle, de una planta de calabaza

– ¡Hombre, eso no lo sabía yo!, dice mi padre.

¡Toma, ni yo! Lo acabo de descubrir y te estoy haciendo partícipe de mis descubrimientos y observaciones.  Y sigo: Yo creo que enroscarse formando un muelle hace que la fijación de la planta sea mucho más resistente. El muelle es capaz de soportar mejor el movimiento porque puede alargarse sin romperse y recuperar después su forma.

– ¡Hombre, eso no lo sabía yo!, vuelve a decir mi padre.

Ni yo tampoco, vuelvo a contestar. Además, lo que te acabo de contar es una pura hipótesis. Después de lo que he leído sobre lo listas que son las plantas me parece que esto podría ser un magnífico ejemplo, ¿no te parece?  Fabrican muelles para mejorar su capacidad de agarre.

Hombre, «listas» no sé si sería la palabra, dice él.

Y me río con su respuesta y le explico que precisamente ese es uno de los conceptos que defiende el autor del libro que he leído.

Y seguimos la conversación sobre un montón de cosas que ambos no sabíamos.

Algunos días acaba diciéndome que le gusta mucho hablar conmigo, le parecen muy interesantes las cosas que le explico. Y a mí me hace feliz que me lo diga.

*

No siempre es posible desarrollar estupendas conversaciones ni restituir el sentido original de la frase que ha motivado este artículo, lo reconozco.  Su estado de ánimo, su receptividad, su nivel de conectividad, etc., no son siempre los mismos, varían, como los de cualquier otra persona, entre las que me incluyo.  Sin embargo, cuando sí es posible, ambos aprendemos muchísimo, así que pienso que vale la pena intentar explicarle cosas que no ha sabido nunca y que constituyen una verdadera novedad.