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Creatividad y Alzheimer

20 mg. de memantina y HDAC2-Sp3

 

Hace ya días escribí un artículo a raíz de la nueva medicación que empezó a tomar mi padre para el alzhéimer, que titulé: Memantina y glutamato.  En aquel momento no estaba tomando todavía la dosis recomendada porque la toma se realiza de forma progresiva durante un mes, hasta llegar a los 20 mg.

Al final del artículo escribí “¡Viva  la risa! (¡y la memantina!)”, ésta última entre paréntesis, porque no me atreví entonces a atribuir a la medicación, la magnífica conversación que aquel día tuve con mi padre. Sin embargo, de lo que no tenía duda era de que los momentos de risa y buen humor que habíamos compartido, habían tenido efectos absolutamente beneficiosos (para ambos).

Hoy ya no tengo ninguna duda sobre el efecto que ha hecho en mi padre la memantina: no sólo ha conseguido frenar el deterioro, si no que da la impresión de haber mejorado en algunos aspectos. Lleva ya bastantes días tomando 20 mg diarios. Sé que no todos los pacientes reaccionan de la misma manera, pero en cualquier caso creo que él pasará a engrosar la lista de aquellos que han experimentado una mejora considerable.

La memantina no hace milagros, pero es como si hubiéramos retrocedido en el tiempo algunos sentidos, especialmente en determinados momentos y situaciones.  Su fluidez verbal ha aumentado y también la coherencia. Las conversaciones que mantengo diariamente con él han vuelto a adquirir un nivel de complejidad más elevado, por decirlo de alguna manera.  Creo que además éstas desencadenan un proceso de retroalimentación añadido que también resulta beneficioso y tal vez potencie los efectos de la memantina.

Cuando su nivel de satisfacción y bienestar es elevado su capacidad de comunicación es mayor. Ello me permite incrementar la cantidad, la diversidad y la complejidad de los estímulos que trato de poner en juego en el transcurso de las charlas por teléfono y también de las actividades que realizamos conjuntamente en directo. El objetivo es tratar de mantener activas sus capacidades cognitivas tanto tiempo como sea posible. Estímulo y complejidad le producen satisfacción y bienestar y volvemos al principio del párrafo.  Es un círculo vicioso que se retroalimenta.

Antes de la memantina la conversación revestía algunos días serias dificultades. Aunque su fluidez ha aumentado y algunas confusiones parece que han disminuido, la creatividad en las conversaciones se mantiene al mismo nivel que antes:

– ¿Cómo van tus trabajos de suelo?, me preguntó hace ya unos días

– ¿Cómo?, Disculpa no capto a que te refieres con trabajos de suelo, le respondí.

– mmmm… sí, de las hierbas y eso…

– ¿Te refieres al huerto?

– ¡Sí, eso al huerto!

Y le entró la risa. Y a mí también. Se nos contagia con facilidad, lo reconozco.

 

El huerto es uno de nuestros temas de conversación recurrentes que me permite variaciones y novedades continuas. Constituye un sistema dinámico en perpetuo cambio y eso me brinda muchas posibilidades.  Las descripciones detalladas que incluyen vocabulario preciso son un ejemplo.

Me gustó su pregunta. Aunque no la supe captar al vuelo me pareció luego muy acertada.

La memantina no detiene el proceso de deterioro, sólo lo frena y resulta difícil describir la magnitud y la intensidad del frenazo.  Últimamente y pese a la medicación, se le hace muy difícil identificarme como la persona que lo llama a diario. Hace un par de semanas me contó que algunas tardes lo llama por teléfono la que debe ser la secretaria de Can Rampeta (mi casa) y que charla muy amigablemente con él y que es muy simpática. Fue complejo responderle. Pero me hizo ilusión que la encontrara tan agradable.

Creo que cuando me ve, él nota que me conoce, pero no sabe exactamente quien soy ni de dónde he salido. Ahora estoy probando lo siguiente: Cuando llego a su casa le saludo de la misma forma que cuando hablamos por teléfono: ¿Hello, how are you?  No sé si la frase le hace clic y lo conecta con la secretaria con la que habla por teléfono por las tardes, pero como le suena familiar y se lo digo con cariño, sé que le gusta oírla sea quien sea yo.

Tampoco me acaba de identificar cuando hablamos por teléfono. Hace pocos días después de una larga y agradable conversación me dijo de pronto:

– Pero entonces ¿tú quién eres?

– Tu hija Marta, le contesté, la que vive en Can Rampeta, la del huerto …

– Ya, vale, ¿y no hay más Martas?

– Pues no creo, me parece que soy la única. Pero mira en cualquier caso de lo que sí estoy segura es que soy ÚNICA.

Mi comentario hizo fluir la risa a ambos lados del teléfono y zanjamos así la cuestión sobre mi identidad.

La memantina no hace efecto indefinidamente. Lo que he leído sobre ella, y creo que está en fase aún bastante experimental, es que logra retardar durante unos meses el deterioro cognitivo al reducir la cantidad de glutamato en el cerebro, cuya presencia se incrementa a raíz de la enfermedad.  Cuántos meses y en qué medida lo hace es algo que no sé. Y no debe ser fácil saberlo, teniendo en cuanta que no se puede determinar el grado exacto de deterioro en el momento en se empieza a tomar. Seguro que existen múltiples variables que determinan su efecto.

Hace pocos días he conocido una noticia que abre nuevas posibilidades a encontrar otro tipo de medicación para combatir el alzhéimer. Investigadores del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) han publicado recientemente en la revista Cell reports el estudio: The Transcription Factor Sp3 Cooperates with HDAC2 to Regulate Synaptic Function and Plasticity in Neurons, cuya traducción es: El factor de transcripción Sp3 coopera con HDAC2 para regular la función sináptica y la plasticidad neuronal.

He leído el estudio y para alguien que no esté familiarizado con la genética y la investigación resulta complicado de entender.  Yo creo que he podido captar la esencia de la investigación gracias a algunas lecturas previas y a estar leyendo en estos momentos un magnífico libro de Siddhartha Mukherjee: El Gen.

Los científicos han descubierto mediante el estudio de determinados genes que existe un complejo formado por la enzima HDAC2 y la proteína Sp3 que está ligado a trastornos neurológicos asociados con deterioro de la memoria.

El descubrimiento sobre el papel crucial que desempeña la proteína Sp3 en la regulación de la plasticidad sináptica y la función cognitiva ha sido inesperado para los propios científicos.  Los estudios que están realizando con ratones han demostrado que la inhibición de Sp3 es capaz de invertir el deterioro de la capacidad sináptica y estos hallazgos son consistentes con otros que demuestran que la reducción parcial de los niveles de HDAC2 es suficiente para revertir los déficits sinápticos y cognitivos en estos mismos ratones

El estudio concluye que la inhibición de este complejo mejora la función sináptica. Ahora están trabajando para encontrar los mecanismos que lo inhiba selectivamente sin producir efectos secundarios. Estos hallazgos proporcionan vías alternativas para el desarrollo de fármacos para tratar el alzhéimer y potencialmente otros trastornos neurológicos.

La diferencia con anteriores enfoques creo que radica en el hecho de que no se pretende la inhibición de determinadas sustancias que se incrementan a consecuencia de la enfermedad, como sería el glutamato, sino que se dirige directamente a inhibir a un complejo, HDAC2-Sp3, que se ha identificado como un epigenético crítico regulador de la función sináptica en las neuronas. Tengo la impresión de que la diferencia es sustancial.

No sé cuánto tiempo habrá de pasar para que los experimentos con ratones den los resultados esperados y den paso a la investigación encaminada a producir nuevos fármacos para tratar el alzhéimer en seres humanos. Que sea el que sea necesario, me digo a mi misma, pero que se produzcan.

De momento,

¡Viva la memantina, los ratones y los científicos!

 

Creatividad y Alzheimer

¡Hombre, eso no lo sabía yo!

 

Eclipse de luna, 7 de agosto 2017, 20:14 p.m

El título de este artículo se corresponde con una frase que mi padre dice a menudo. Me produce sentimientos diferentes y también ambiguos según el momento en que la pronuncia.

A menudo me hace esbozar una sonrisa. Una sonrisa teñida de tristeza porque la mayor parte de veces lo que expresa en realidad es que algo que sí sabía perfectamente ha desaparecido de su cabeza como por arte de magia, a causa del alzhéimer.

El tono con que suele pronunciarla me suena positivo. Denota cierta sorpresa y complacencia, en el sentido que da la impresión de que le complace saber (aprender) cosas que no sabía con anterioridad, por pequeñas o insignificantes que puedan parecer. No recuerdo ahora haberlo oído pronunciarla con un tono diferente, de reproche, como si alguien, deliberadamente, no le hubiera contado algo de su interés, aunque es muy probable que en algunos momentos ciertas cosas las perciba así.

Nido de golondrina. Agramunt, verano de 2017

La intensidad con que mi sonrisa se tiñe de tristeza tiene que ver con lo que motiva que él pronuncie la frase. Creo que algunos detalles relativos a nuestra biografía, que obviamente no recuerda, son los que más me entristecen. Otras cosas, como por ejemplo que ya no sepa que las golondrinas construyen sus nidos con barro (tema que ha sido motivo de conversación, recientemente), o que los eclipses de luna no se producen con frecuencia (ídem), no lo hacen tanto, es más, me dan la oportunidad de interesarlo por cosas que en otros momentos le han interesado y ahora percibe como novedades.

Esto me ha proporcionado una pista para tratar de darle la vuelta a la frase que da título a este artículo y restituirle su sentido original. Pensándolo bien, creo que en cierto modo lo que trato es de evitar entristecerme siempre que la pronuncia, pero a la vez, aprovecho las posibilidades que entraña. Lo que llevo tiempo haciendo es explicarle cosas que estoy segura de que ni sabe ni sabía, de manera que cuando aparece la frase en la conversación lo hace en sentido literal que dista mucho de equivaler a “de esto ya no puede acordarse”.

Flores de calabaza

Él la dice con la misma complacencia de siempre y a mí me complace que la diga en esos momentos porque no equivale a un espacio en blanco producto de la desintegración sino más bien a un espacio en blanco que todavía no ha sido ocupado.  Expresa realmente curiosidad, sorpresa y también muchas veces deseos de saber más sobre el tema que estemos abordando.

Me gusta leer. Me proporciona libertad. Libertad para aprender sobre lo que yo decido. Me interesan cosas muy diferentes y eso en muchos sentidos es una ventaja y en otros no tanto.

A efectos de mantener la motivación, el interés y la actividad cognitiva de mi padre, a través de las conversaciones que mantenemos diariamente, constituye una ventaja. Le hablo sobre muchas de mis lecturas, ya sean sobre genética, botánica, neurociencia, jardinería, ornitología, historia de las ciencias, autismo, educación o matemáticas, etc.

Recientemente un amigo me ha prestado varios libros y uno de ellos me ha interesado especialmente: “Sensibilidad e inteligencia en el mundo vegetal”, de Stefano Mancuso.

Ha propiciado que reflexionara mucho sobre las ideas que expone y sobre educación (ámbito al que inevitablemente siempre llego venga de donde venga) y que haya llevado a cabo observaciones en el jardín y en el huerto que no creo que hubiera hecho de no haberlo leído.  También ha inspirado muchos minutos de conversación con mi padre acerca de lo inteligentes y sensibles que son las plantas, de las estrategias que emplean para crecer, de las soluciones que ponen en juego para superar determinados obstáculos, etc.

Cada vez  que en el transcurso de estas conversaciones ha pronunciado la frase: ¡Hombre, eso no lo sabía yo!, ha sido magnifico. Me ha dado pie a contestar:

– ¡Oye, yo tampoco!, lo que te estoy contando es absolutamente nuevo para mí y te agradezco que me escuches con tanto interés porque no encuentro muchas personas con las que poder hablar sobre estos temas.

Detalle de una flor de calabaza

Este tipo de comentarios le gustan. Y me invita a que siga explicándoles cosas. Se siente especial, útil y satisfecho cuando los hago. Más aun cuando le digo que para mí es un ejercicio magnifico contarle cosas sobre mis lecturas porque me obliga en cierto modo a resumir y a sintetizar ideas y eso me ayuda a interiorizar los contenidos sobre los que leo. Y es cierto. Más si se tiene en cuenta que la comunicación con los enfermos de alzhéimer entraña a menudo algunas dificultades. Hay que simplificar ideas, repetirlas, poner ejemplos, hablar despacio, volver a empezar por el principio, repetir palabras, deletrearlas, etc.  Yo aprendo muchísimo de la experiencia y él sigue mis explicaciones con sumo interés, aunque luego tenga dificultad para guardar los datos.

De los libros pasamos a las observaciones y a las hipótesis y le cuento por ejemplo que llevo días fijándome en cómo crecen las calabazas en el huerto y también las matas de pepinos. Ambas plantas generan unos filamentos que les permite sujetarse y trepar. Es muy curiosa la manera en que éstos crecen: empiezan siendo como hilos desplegados y cuando presumo que detectan cerca alguna superficie a la que poderse sujetar se enrollan sobre sí mismos, formando una especie de muelle y a continuación se enroscan alrededor del soporte que hayan encontrado.

Zarcillos enrollados como un muelle, de una planta de calabaza

– ¡Hombre, eso no lo sabía yo!, dice mi padre.

– ¡Toma, ni yo! Lo acabo de descubrir y te estoy haciendo partícipe de mis descubrimientos y observaciones.  Y sigo: Yo creo que enroscarse formando un muelle hace que la fijación de la planta sea mucho más resistente. El muelle es capaz de soportar mejor el movimiento porque puede alargarse sin romperse y recuperar después su forma.

– ¡Hombre, eso no lo sabía yo!, vuelve a decir mi padre.

–Ni yo tampoco, vuelvo a contestar. Además, lo que te acabo de contar es una pura hipótesis. Después de lo que he leído sobre lo listas que son las plantas me parece que esto podría ser un magnífico ejemplo, ¿no te parece?  Fabrican muelles para mejorar su capacidad de agarre.

–Hombre, «listas» no sé si sería la palabra, dice él.

Y me río con su respuesta y le explico que precisamente ese es uno de los conceptos que defiende el autor del libro que he leído.

Y seguimos la conversación sobre un montón de cosas que ambos no sabíamos.

Algunos días acaba diciéndome que le gusta mucho hablar conmigo, le parecen muy interesantes las cosas que le explico. Y a mí me hace feliz que me lo diga.

*

No siempre es posible desarrollar estupendas conversaciones ni restituir el sentido original de la frase que ha motivado este artículo, lo reconozco.  Su estado de ánimo, su receptividad, su nivel de conectividad, etc., no son siempre los mismos, varían, como los de cualquier otra persona, entre las que me incluyo.  Sin embargo, cuando sí es posible, ambos aprendemos muchísimo, así que pienso que vale la pena intentar explicarle cosas que no ha sabido nunca y que constituyen una verdadera novedad.

 

Creatividad y Alzheimer

«Kis mi again»

 

Anticipé este artículo hace unos días. Me quedó pendiente explicar una deliciosa anécdota relacionada con el cuaderno de dibujos en el que ha estado trabajando mi padre, enfermo de alzhéimer, durante mucho tiempo, y al que he dedicado el anterior artículo de esta sección: “Mandalas dialogados II. Patrones”. Os invito a leerlo si todavía no lo habéis hecho.

Estaba convencida de que dicho cuaderno había pasado a formar parte de los acabados, pero no es así. El último día que estuve con él en su casa, lo estuvimos comentando de nuevo y hojeamos todas las páginas a las que todavía no ha puesto color. Tiene el propósito de seguir con él, aunque días atrás parecía que lo había aparcado definitivamente.

Hace ya meses me contó lo que había hecho al llegar a una página determinada. Ésta se compone de dibujos sueltos y el centro lo ocupa una escena que él me describió así:

– Hay un corazón y dos seres humanos besándose, o eso parece, que ha hecho el autor de la página. Entonces pone “Kiss me”.

Y siguió contándome:

– Ahora he entrado yo y lo he puesto delante de un pajarito y una pajarita. Bueno, he puesto “kis mi again”. ¿Sabes lo que significa?, me preguntó.

– ¿Bésame otra vez?, le dije yo.

-¡Exacto!, contestó

Y nos reímos los dos a ambos lados del teléfono.

Aunque afortunadamente tomé algunas notas de aquella conversación, no puedo reproducir el tono ni todas las palabras con que me describió el dibujo y su intervención, pero sé que a él le dio la sensación de haber hecho algo un poco fuera de lugar. Se excusó en cierto sentido por haberse fijado en una escena de amor explícito y recalcó que el dibujo no era obra suya, si no del autor de la página, que obviamente no era él.  También expresó cierta duda sobre el hecho de que los personajes que aparecen se estuvieran besando. Es cierto que los labios de ambas figuras no llegan a tocarse, pero no creo que fuera eso lo que le impulsó a ponerlo en duda. Fue más bien su habitual recato y discreción lo que le impulsó a expresarlo así.

La escena lo emocionó de alguna manera que no sé ni puedo explicar. Pero no tengo ninguna duda que logró hacer un “clic” en el interior de su cabeza y lo conectó con sus vivencias. Aunque no pueda acordarse de hechos concretos, muchas cosas han dejado una especie de sedimento o poso. Las muestras de afecto constituyen uno de estos posos y estoy convencida de que actualmente son las que consiguen retener algunos recuerdos recientes y no tan recientes en su cabeza. Como si fueran un poderoso pegamento.  La frase que él espontáneamente ha incluido en el dibujo creo que también constituye un bonito ejemplo. “Again”, expresa su deseo de preservar el afecto que recibe de las personas, aunque lo haya puesto bajo los pajaritos.

Días después, y en varias ocasiones, hemos vuelto a comentar el contenido de esta página de su cuaderno.

Aunque la primera vez dejó muy claro quién había escrito la frase, en las conversaciones posteriores que hemos mantenido, se ha referido siempre a la intervención de un gracioso, que en algún momento le ha metido mano a la página y ha escrito lo que ha escrito. Él ya no se ha vuelto a hacer responsable de la frase.

Desde el primer momento pensé que el cambio de versión no se debía al hecho de no acordarse de que había sido él, sino a la necesidad de sentirse libre de culpa en caso de que alguien lo pudiera acusar de haber escrito algo impropio.  Si él no ha sido, no hay problema. A la vez el término “gracioso” le permite referirse a sí mismo sin hacerlo de forma explícita.

Recuerdo que, en más de una ocasión, cuando ha hecho referencia al gracioso, le he dicho que a mí me parecía un gracioso con mucha gracia y que la frase que ha escrito me resulta muy simpática.  Mi comentario le hace cambiar el tono automáticamente: empieza a referirse a él como quejándose de lo que ha hecho (por si acaso), y en cuanto yo alabo su intervención noto cómo cambia y corrobora, divertido, que a él también le parece simpática y graciosa la frase.

La figura del gracioso que hace jugarretas no es la primera vez que aparece. Tiempo atrás fue el responsable de pintar de color verde la cola de una cabra subida a un árbol. El episodio lo mantuvo fastidiado una larga temporada, hasta que logró disimular un poco el color verde, pintando encima con marrón y ocre.

Intenté imaginar hipótesis factibles que explicaran por qué la cabra tenía la cola de color verde sin sugerirle nunca que hubiera sido él el responsable de pintarla así.  Mis propuestas no lo convencieron, seguía fastidiado, como él dice, porque alguien la hubiera pintado incorrectamente.

Hace pocos días un espíritu se ha entrometido en uno de los cuadernos de mandalas centrados en los que está trabajando y ha pintado unas líneas de forma inadecuada.  Ahora intenta eliminarlas con la goma de borrar, pero no le resulta fácil y le fastidia que hayan aparecido como por arte de magia sobre el papel.

Los graciosos y los espíritus me hacen sonreír. Me parece deliciosa la manera como mi padre responsabiliza a estos seres anónimos de acciones de las que no se siente satisfecho o de las que piensa que le pueden reñir por haberlas llevado a cabo. Es muy sano responsabilizar a otros de tales cosas. Se vive mucho más tranquilo así.

Sería fácil atribuir al alzhéimer la mala memoria de mi padre en relación con lo que acabo de explicar, pero yo creo que la enfermedad no es la causa.

Yo lo interpreto desde otra óptica. Una lectura reciente de un libro de Rojas Marcos, titulado: “Eres tu memoria. Conócete a ti mismo”, ha hecho que descubriera que en general todas las personas modifican sus recuerdos:

“En realidad, la memoria es creativa y tienen el poder de renovar las cosas que guarda con el fin de adaptarlas o hacerlas coherentes con los cambios que experimentamos a lo largo de la vida. Así, con el tiempo añadimos y sustraemos detalles de las experiencias pasadas que conservamos en la memoria, y cuanto más tiempo transcurre, más las transformamos. La memoria, pues, reconstruye nuestra historia con los recuerdos del ayer, pero antes los modela y los enmarca en el contexto de nuestras creencias y puntos de vista de hoy”. 

Luis Rojas Marcos

Yo creo que la memoria de mi padre, a pesar del alzhéimer, todavía es creativa. No es que se haya olvidado de algunos detalles que explican cómo han aparecido palabras, líneas y manchas de color en sus cuadernos si no que ha transformado sus recuerdos para sentirse cómodo. Es preferible atribuir a otros las cosas de las que uno mismo no se siente satisfecho o seguro. En este sentido parece que su memoria funciona como la de cualquier otra persona que no sufra dicha enfermedad.

También hace lo contrario: se siente responsable o autor de cosas que no ha hecho pero que le hubiera complacido hacer y que acaba atribuyéndose.  Su creativa memoria le brinda un equilibrio y una satisfacción dignas de admiración.  Escribo esto con cierta envidia y también con una sonrisa en los labios.

Y acabo con una frase, también de Luis Rojas Marcos, que leí no recuerdo dónde, hace ya mucho tiempo y que ahora adquiere para mí nuevos significados:

 “Para ser feliz hay que tener buena salud y mala memoria”.

 

 

 

Creatividad y Alzheimer

Mandalas dialogados II. Patrones

 

Los mandalas dialogados siguen formando parte del conjunto de actividades que trato de compartir con mi padre, enfermo de alzhéimer. A los primeros cuadernos que llegaron a sus manos le han ido sucediendo otros nuevos. Afortunadamente hay muchos diferentes en los comercios, entre los que puedo escoger.

No todos valen, por decirlo de alguna manera. Cuando he ido en busca de alguno nuevo, me he pasado largos ratos hojeando cuaderno tras cuaderno hasta decidir cuál podría interesarle o atraerle más. Ya hace tiempo que opto por aquellos que intuyo nos pueden sugerir más temas de conversación, sobre cualquier cosa.

Hemos estado muchos días, semanas, conversando en torno a uno que adquirí en un hipermercado de la cadena Alcampo. Podría escribir más de un artículo contando las anécdotas que ha propiciado. A alguna de ellas ya he hecho referencia en otros artículos como por ejemplo en “15+10 =San Guillermo”

El cuaderno en cuestión se titula: Mandalas antiestrés. Patrones. No contiene propiamente dibujos centrados sino escenas muy diferentes, con elementos de todo tipo, muchos de ellos realistas y figurativos.

Cuando él saca el tema en la conversación, lo primero que hace es leerme el título del cuaderno y suele preguntarme si lo conozco. Le contesto que sí y a veces lo invito a leer la primera página. En ella le he puesto una dedicatoria. Últimamente lo hago con todos.

Suele describirme los dibujos en los que está trabajando aún las dificultades que, cada vez más, le supone encontrar las palabras precisas para referirse a lo que ve.

Sus descripciones me fascinan. Aunque sean inconexas e incompletas, me parecen divertidas y creativas y me obligan a desplegar mi propia creatividad, tratando de adivinar a qué se refiere en muchos momentos, a partir de las pistas que me proporciona.

También me parece creativo el trabajo que realiza cuando interviene sobre las láminas o hace alguna anotación sobre ellas, no es la primera vez que lo comento.  En algún artículo creo que me referí a la transformación que había hecho a una aleta de las que se ponen en los pies para nadar. Ahora es una monja. 

He recogido muchas anotaciones de algunas de las cosas que me ha ido explicando y otras las he guardado en la memoria. Me he propuesto contar algunos detalles justo ahora que ha dejado de lado este cuaderno en particular que tantísimas cosas ha propiciado. No lo ha acabado, pero creo que tenía necesidad de dejar de trabajar en él y espontáneamente lo ha colocado junto a muchos otros que también ha dado por acabados.  No tengo intención alguna de sugerirle que lo continúe.

En varias ocasiones me ha dicho que un ayudante le habría ido muy bien y siempre me ha hecho sonreír el comentario. Yo siempre me ofrezco a colaborar con él pero tengo que reconocer que a veces no me resulta fácil ni posible hacerlo. Conciliar horarios y salvar la distancia física que nos separa, resulta a menudo bastante complicado. Ambos pensamos que tenemos suerte del teléfono: permite que nos comuniquemos a diario.

El tema del ayudante sin embargo va más allá en realidad de lo que propiamente expresa la frase, estoy convencida. Le gustaría que hubiera alguien con quien compartir más a menudo ciertas cosas. Es una manera de referirse a la soledad que experimenta en muchos momentos. Aunque no debería ser así, la soledad es un efecto colateral de esta enfermedad. Muchas personas que habitaban su entorno próximo no sólo han desaparecido de su cabeza, sino que también han desaparecido de su vida.

Un ayudante le hubiera ido muy bien para hacer frente a algunas láminas que encontraba especialmente liosas. Sin embargo, siempre acaba encontrando soluciones para los problemas que encuentra.

Pasa las páginas una a una contándome lo que ve:

– Una con cacharritos, cosas de cocina, tazas…

– Predomina el color azul por todas partes

– Tres hojas de gatitos. Sí, muchas cabecitas …

– Luego una hoja con unos cuantos personajes, como los gatitos pero con nariz de pincho. Y otros más pequeñitos que parece que tienen ganas de jugar. Lógico, ¿no?

– Por supuesto, le digo yo.

– En esta hay tres o cuatro conductos para el líquido y también hay muñequitos…

– Y en esta otra unas cuerdas muy largas que se enlazan, hay muchas. Son 5 o 6 carriles y algunos están en blanco.

– Y luego un diablejo por aquí, con …, con … ¿Con qué saltan los pájaros?

– ¿Alas?, le sugiero.

– Eso, un diablejo con alas y grande

– En esta otra una chiquilla muy mona durmiendo encima de cuatro colchones.

Le interrumpo:

 -¿Te has fijado si hay algún guisante debajo de los colchones?

– ¡Hombre!, contesta divertido. Como el cuento de la princesa y el guisante.

Y lo rememoramos los dos y nos reímos de la extrema sensibilidad de la princesita. En su dibujo no hay guisante, por eso la chiquilla duerme plácidamente.

Va pasando hojas y llega a una a la que se refiere diciendo que son objetos de vestir y se dispone a enumerar prendas:

 – Una falda, un… un… donde se meten las manos.

– ¿Unos guantes?, le sugiero.

– Sí, eso, unos guantes.

Recuerdo la página que me describe y aprovecho la ocasión. Invierto los términos sutilmente: pregunto por una prenda y lo invito a observar con atención para encontrarla:

– Y, ¿una bufanda?, ¿ves alguna?

Pasan unos segundos mientras busca y contesta:

– No sé si hay, pero si no, cortamos un pantalón por la mitad y tendremos dos.

Estallo en carcajadas y le comunico que su propuesta me ha parecido genial. No me da tiempo a seguir preguntando, él sigue enumerando prendas:

– Un chaleco, un traje de mujer con tablas, unas camisetas con dos árboles…

Vuelvo a interrumpir:

– ¿Con dos árboles?

– Sí, con dos árboles del desierto

– ¿Baobabs?

– Nooooooooooo

El tono de su respuesta me indica a las claras que estoy muy lejos de la respuesta correcta. Me vuelve a entrar la risa. Al final resulta que son palmeras. ¿Cómo no lo habré acertado a la primera?, me pregunto. ¡Su descripción estaba clarísima!

Para mí estas conversaciones constituyen un bonito juego de ingenio en el que participamos los dos siguiendo reglas distintas. La creatividad fluye a ambos lados del teléfono y disfrutamos de los efectos secundarios que ésta ejerce sobre nuestro organismo.

*

Iba a contar una última y deliciosa anécdota relacionada con otro de los dibujos de este cuaderno, pero he explicado ya muchas cosas y he decidido que va a tener artículo propio. Próximamente: “Kis mi again”.

Creatividad y Alzheimer

Bajo el tilo

 

 

Cuando hace unos días fui a ver a mi padre a su casa, lo encontré sentado bajo el tilo.

Diversas circunstancias habían propiciado que lleváramos más días de lo habitual sin vernos en directo. El día antes, cuando hablábamos por teléfono, como cada día, de repente me dijo:

– Oye, ahora no me acuerdo de la cara que tienes. ¿Nos hemos visto alguna vez tú y yo?

El estupor pasó por mi cabeza a velocidad vertiginosa y fui capaz de reírme y decirle con cariño:

– Vaya! ¿Has cogido la goma de borrar y me has borrado de tu cabeza?

Seguí, sin darle tiempo a contestar:

– Pues mañana vendré a comer contigo, así que cuando me veas espero que cojas el lápiz y me vuelvas a dibujar en ella.

Él también se rio al otro lado del teléfono, pero su risa sonó algo nerviosa.

«Tutta Roma» de Isabel Banal 2013-2014

En mi cabeza encontré un referente que me hizo reaccionar con rapidez. Hace poco tiempo conocí la obra de una artista llamada Isabel Banal: “Tutta Roma”. Durante una estancia en la capital italiana la artista realizó una serie de dibujos de los espacios más concurridos de la ciudad, que seleccionó consultando diversas guías turísticas. Dibujó hasta 120 lugares emblemáticos, con extraordinaria precisión y detalle. Después, en su estudio los borró por entero y recogió los restos de la goma impregnada con el grafito del dibujo y los guardó en botes transparentes que etiquetó con el nombre del lugar que había dibujado.

Vi su obra formando parte de la exposición: “El relato de una exposición” que corrió a cargo de alumnos de 5º curso de primaria de dos escuelas de la ciudad de Mataró. Nil, uno de los jóvenes comisarios de la exposición, me explicó con pasión el proceso de trabajo de la artista. Me pareció especialmente interesante.

«Tutta Roma» de Isabel Banal 2013-2014

Me vi a mi misma reducida a restos de lápiz y goma de borrar, pulcramente recogida en un bote transparente con su correspondiente etiqueta, cuando mi padre me dijo sin ningún tipo de apuro que no recordaba mi cara.

Creo que le sugerí usar un lápiz para volverme a dibujar porque me resisto a desaparecer. Ahora puedo escribirlo siendo consciente de ello, aunque probablemente no lo fui cuando lo dije.

Mi padre estaba sentado bajo el tilo cuando abrí la puerta del jardín y lo saludé. De mi cara no podía acordarse, pero de mi voz creo que sí. Sin embargo, le costó un poco reunir conceptos e impresiones y cuando por fin logró encajar cuerpo, rostro y voz, se puso muy contento de verme.

Estuvimos hablando en el jardín, comimos y dedicamos una corta sobremesa a comentar el nuevo libro de mandalas en el que ha empezado a trabajar. Mientras lo hojeábamos noté que se empezaba a adormilar.

Por motivos que no hace falta explicar, la rutina familiar ha sufrido algunos cambios durante las últimas semanas y se han producido algunas novedades: ahora mi padre suele hacer la siesta después de comer y ha empezado a salir a pasear en silla de ruedas, con un nuevo acompañante.

No voy a explicar, ni siquiera a grandes rasgos, los motivos que han propiciado dichas novedades. Muchas cosas pertenecen a la esfera de lo privado y no hay necesidad de escribir sobre ellas.

Me propongo escribir sobre cómo me sentí aquel día: frustrada. Y no fue mientras estaba con él, sino a posteriori. Tuve la impresión cuando me marché de su casa, después que se hubiera ido a dormir, de que por la noche no se acordaría  de que yo había estado un rato con él, así que me propuse llamarlo, como cada día, y comprobarlo. Y probablemente también tenía la intención de recordárselo en caso de que no se acordara, aunque no puedo asegurarlo porque ya han pasado unos cuantos días.

Mi sentimiento de frustración no se debió a que él no se acordara de mi rostro, ni de mi presencia (aunque probablemente también influyó en ello), sino a la sensación que tuve de haber sido torpe en la conversación con él. Utilicé más veces el “no”, que cualquier otra forma más amable que no lo contradijera explícitamente. No supe navegar con fluidez entre contradicciones y tampoco escuchar con calma y profunda atención. Tuve la impresión de haber perdido la práctica en atender y responder a una persona enferma de alzhéimer y me sentí mal por ello.

Llevo días trabajando en este artículo, pero me había quedado atascada. He podido seguirlo gracias a haber estado pensando en la frustración y haberme desecho del peso que me causaba sentirme así.

No soy infalible, no puedo estar siempre al 100%, ni siquiera al 80%. Aunque me encantaría dar siempre con  respuestas adecuadas y hacer fluir la risa y las emociones agradables, no siempre lo consigo. Y no hace falta culparse por ello, o sentirse mal. Basta con aceptarlo.  La aceptación equivale a regular adecuadamente el nivel de autoexigencia. El punto óptimo pasa por saber que la satisfacción sólo puede ser representada con una línea oscilante e irregular, con altos y bajos.

Cuando a última hora de la tarde volví a hablar con él no recordaba para nada que hubiéramos compartido un buen rato. Traté de que nos ubicara a ambos en el jardín y entonces me dijo:

– Bajo el tilo, ahí estaba yo.

Pero no pudo incluirme en la escena.

 

 

Creatividad y Alzheimer

De caballito a caballito

 

Hace meses que le doy vueltas al contenido de este artículo. Hoy, por fin voy a lanzarme a escribir sobre un asunto que tiene que ver con la manera en que yo me planteo la relación con mi padre, enfermo de alzhéimer.

Para poder entender lo que voy a explicar, es necesario leer antes otro artículo del blog, que no pertenece a esta sección. Siento plantearlo como una condición previa, pero es imprescindible saber lo que expongo en él para poder sumergirse en la lectura de éste. Daré por hecho por tanto que aceptareis mi invitación a leer:  El creador dinámico: el hipocampo, y después de hacerlo, volveréis a este punto.

De Robb (Katzili at de.wikipedia), CC BY-SA 3.0,

 

Ahora sabréis cuan magnífico percibo a mi hipocampo o caballito de mar y el trabajo que llevo tiempo realizando con él, aunque no haya revelado demasiados detalles al respecto.

A mi caballito le gusta navegar entre anémonas de mar

Mi caballito está ocupadísimo realizando misiones. He sido yo quien le ha pedido explícitamente que se ocupe de algunos asuntos que me interesan, aunque también trabaja por cuenta propia en otros temas, sin que yo se lo pida. Lo hace a todas horas del día, incluso durante la noche.

Mi caballito empatiza con otros caballitos, aunque algunos de ellos no lo sepan.

Cuando inicié el creativo y poético proceso de autoconciencia de mi hipocampo, traté de explicarle a mi padre lo que estaba haciendo. De eso hace ya muchos meses.

Tenía diferentes motivos para hacerlo. El primero de todos es que le encanta que le explique en qué anda entretenida mi cabeza y más aún cuando lo que hago es explorar ideas novedosas y originales. Un segundo y poderoso motivo tiene que ver con las funciones que ejerce este órgano y las alteraciones que sufre a raíz del alzhéimer. No voy ahora a tratar de explicarlo, me basta con comentar que el hipocampo es el centro gestor de la memoria y que se alía en cierta manera con las amígdalas, que gestionan las emociones, para desempeñar su función. También juega un papel importante en la plasticidad neuronal.

Los bosques de anémonas atraen a ciertos caballitos marinos, entre los que se cuenta el mío.

Tratar de estimular de manera creativa y poética el hipocampo de mi padre me pareció una idea bonita y posible, carente de riesgos.

Lo primero que hice fue explicarle sobre la existencia de este órgano y sobre algunas de las funciones que desempeña. Siguió mis explicaciones y creo que las entendió perfectamente. También le hablé de cómo percibo mi caballito y del ejercicio de visualización creativa que llevo a cabo con él.

Después de mis apasionadas explicaciones me dijo:

– ¡Pues mi caballito está chuchurrío!

Nos reímos los dos. Pronunció la palabra «chuchurrío» con la gracia que lo caracteriza y él mismo fue el que le dio un giro positivo a su comentario. Un comentario producto de un instante de lucidez en el que puso de relieve cómo percibe él su deterioro, aunque no pueda entenderlo ni explicarlo.

Aunque me reí con él, me entró una pena inmensa al pensar en la percepción que él había tenido de su hipocampo, debido a mis explicaciones. Me sentí como si hubiera conseguido el efecto contrario al que había pretendido.

Y fue en aquel momento cuando pensé en concentrarme en su caballito chuchurrío y en pedirle al mío que me ayudara a estimularlo. De ahí el título de este artículo: De caballito a caballito.

Me concentro en la imagen que a mí me sugiere esta frase cuando hablo con él en directo o por teléfono y la evoco en muchos otros momentos en los que mi caballito hilvana y teje ideas entre las anémonas, para poner en práctica con él.

Tiempo después de este primer intento, volví a hablarle de caballitos y le invité a imaginar el suyo.  Me dijo que tenía las pezuñas rojas. Y yo le contesté diciendo que los caballitos de mar no tienen pezuñas, a diferencia de los terrestres.

Afortunadamente mi comentario le entró por una oreja y le salió por la  otra. Le dio exactamente igual mi observación y siguió con las pezuñas. Me dio una lección.

¿Quién soy yo para poner en duda que su caballito es como él lo quiera imaginar?

¿Por qué dejo que la imagen que yo tengo de mi propio caballito haga emerger prejuicios sobre cómo debe ser el de otras personas?

¿Por qué invito a los demás a imaginar su caballito con total libertad y luego no respeto lo que han imaginado?

Me bastó con hacerme estas preguntas para cambiar radicalmente de actitud y las pezuñas rojas acabaron por parecerme sinceramente espléndidas y así se lo transmití.

Las anémonas permiten a los caballitos protegerse de  posibles depredadores

Creo que aquel día también aproveché para contarle que todos los hipocampos son melómanos, aunque no todos lo sepan.

No pude llegar más lejos con el tema. Hablamos recurrentemente de su aspecto y poco más.

Tiempo después, no sé precisar cuánto ni cuándo, volví a invitarle a imaginar su caballito, después de introducir el tema con alguna sencilla explicación. Sorprendentemente aquel día fue rápido en su respuesta:

-Ya tengo el mío: Es un caballito, pero como si fuera un camello. En lugar de joroba lo que tienen es una cesta muy grande de bronce y allí puedes echar cosas o como cenicero. (Aquel día tomé nota escrita de su descripción)

Esta vez no fallé. Alabé con entusiasmo el aspecto de su caballito-camellito y dejé que la conversación se extinguiera de forma natural.

La descripción que acababa de hacer era la de una pieza real que tiene, en realidad creo que de dos, ambas de bronce, cuyas imágenes probablemente superpuso mentalmente y a las que mezcló la del caballito que yo le había invitado a imaginar.

No he vuelto a hablar con él del hipocampo y no creo que lo vuelva a hacer.

Sin embargo, mi caballito no ha renunciado ni un ápice a tratar de seguir estimulando el suyo por muy chuchurrío que esté y tenga joroba o pezuñas rojas.

*

 Mi caballito es un poco travieso. Os ha hecho creer que se ha paseado últimamente entre anémonas marinas, cuando en realidad lo ha hecho entre los estambres de la flor de una alcachofa.

Creatividad y Alzheimer

Memantina y glutamato

 

Había pensado en escribir un artículo con este título dentro de unos días, después de haber tenido tiempo de constatar los efectos de una nueva medicación que está tomando mi padre. Se la recetó el gerontólogo hace ya días, después de la visita a su consulta y del interrogatorio al que lo sometió.

La memantina (el nombre del principio activo) es el cuarto medicamento, por orden de aparición, que se está probando en enfermos de alzhéimer en fase moderada y grave. A diferencia de los anteriores, éste hace efecto sobre el glutamato, una substancia altamente perjudicial cuando su presencia se incrementa en el cerebro a raíz de la enfermedad y que afecta las conexiones neuronales.

Memantina. Imagen: https://www.hipocampo.org/articulos/articulo0233.asp

Se administra de forma progresiva, empezando con una dosis mínima que se va incrementando semanalmente durante un mes hasta llegar a los 20 mg diarios, que es la dosis recomendada. Ahora él está tomando 15 mg.

No sé si puedo atribuir a la memantina la conversación que tuve ayer con él. Fue ESPECTACULAR y agarré el lápiz y el papel para no perderme detalle de los temas que abordamos y cómo los fuimos conectando.

Lleva tres días saludando con un alegre y expresivo: Hello! que antepone a la frase: ¿Qué cuenta mi hija Marta? Yo contesto también alegremente: Hello! How are you?, sabiendo de antemano que está conectado y receptivo y eso me da oportunidad de muchas cosas…

A su pregunta de ayer contesté explicándole lo que estaba haciendo un rato antes de llamarle por teléfono:

-He estado leyendo para preparar unos cursos que voy a impartir próximamente.

-¿Sobre qué son los cursos?, me preguntó.

Y seguí:

– Sobre cómo potenciar las emociones agradables y positivas en el aula, la risa, el buen humor, el optimismo, el sentido del humor, la curiosidad, etc.

Le conté que las emociones agradables tienen unos efectos sobre el organismo impresionantes y que  la risa es capaz de reforzar el sistema inmunitario y hacernos más resistentes a las enfermedades.

– ¡Hombre!, exclamó, ¡por eso yo nunca estoy enfermo!

Y los dos estallamos en carcajadas. Es verdad. Tiene toda la razón del mundo. Está enfermo de alzhéimer y viejecito pero nada más.

Le pareció interesantísimo el tema y me manifestó su deseo de apuntarse a mis cursos. Le prometí hacerle uno particular, para él solo.

Sé que a él le gustaría colaborar conmigo y participar en estos cursos y le expliqué que están dirigidos específicamente a profesorado pero que sus comentarios me hacen pensar en otros contextos posibles de aplicación y me dan muchas ideas.

Le expliqué que estoy contenta de saber el poder que tiene la risa. Las lecturas me están permitiendo conocer los sólidos argumentos que está aportando la ciencia para explicar sus beneficios. Lo que antes podía defender a través de la intuición y la convicción, ahora puedo hacerlo a través de las aportaciones de la neurociencia.

Seguí contándole que hace años, cuando trabajaba como docente con un grupo de mujeres de etnia gitana, me llamaban a menudo la atención porque las risas de mi clase se oían desde todas partes y molestaban a otras personas.  Ahora me siento feliz de saber que aquellas mañanas de risas y carcajadas contagiosas probablemente ayudaron mucho más a todas aquellas mujeres, y a mí misma, que cualquiera de las actividades que llevamos a cabo con seriedad.

Me acuerdo perfectamente de algunos de los episodios de risa más agudos de aquella época y le expliqué qué hacía para generarlos. Siguió mis explicaciones divertido, intervino con acierto y coherencia y le pareció genial todo lo que le estaba explicando.

Me interrumpió en algún momento para decirme emocionado que siente admiración por mi trabajo y que me augura un futuro espectacular.

Se lo agradecí muchísimo y nos reímos los dos de nuevo.

De ahí saltamos a hablar de las estrategias de los seres vivos para hacer frente a ciertas circunstancias adversas y cómo por ejemplo los árboles se despojan de sus hojas para hacer frente a la sequía y luego le expliqué algunas ideas sobre la relación de la creatividad con los armadillos, que no voy a desvelar.

Nuestra conversación pudiera parecer errática, como el vuelo de las mariposas sobre las flores, pero no lo fue, para nada. Saltamos creativamente de un tema a otro conectando ideas y después de compartir con él mis ideas secretas sobre los armadillos y la creatividad y de que él me dijera que aprende mucho conmigo, le dije que yo también con él.

Hablamos entonces de aprendizaje en dos direcciones y de comunicación, con una fluidez impresionante.

Es cierto que aprendo muchísimo de él. No sé si él realmente lo percibe así, pero yo lo intento. Siento no poder explicárselo como años atrás hubiera podido hacer, pero en realidad no importa.  Lo que importa son las posibilidades que tengo en el momento presente de intentarlo:

-Tienes que saber, le dije, que eres mi interlocutor preferido para comentar las ideas en torno a las que trabajo. No te creas que yo me atrevo a contarle a todo el mundo las cosas que te cuento a ti.

Oí su risa emocionada y agradecida

-Algunas de las ideas que tengo y que quiero poner en práctica son bastante novedosas y no todas las personas las aceptan o las entienden.

Me interrumpió:

-Oye, pues yo APERTURA TOTAL (lo escribo en mayúsculas porque así es como me sonó)

Y me arrancó otra oleada de risa, que se reprodujo también al otro lado del teléfono.

– Oye, ¡es verdad, eh!, me dijo

– Lo sé, lo sé, no tengo ninguna duda, le contesté yo sonriendo.

Lo conduje de nuevo al principio de la conversación e insistí que me siento contenta de poder constatar que existe una base científica sólida que abala muchas de las ideas que llevo años poniendo en práctica. Le dije que pienso sacarle partido al asunto y tal vez acabe escribiendo algún artículo. ¿Y por qué no un libro?, me preguntó.

Volvió a augurarme un futuro prometedor en … No supo decirme dónde y yo tampoco, pero eso nos provocó la risa de nuevo.

Convinimos que el dónde no importa, que lo que importa es ser feliz y hacer feliz a los demás (ambas cosas están relacionadas). Y acabamos la conversación quedando en reírnos mucho en directo en cuanto nos veamos.

¡Viva la risa!

(¡y la memantina!) que escribo entre paréntesis por si acaso…

 

Creatividad y Alzheimer

15 + 10 = San Guillermo

 

Es complejo a veces saber qué cosas pueden todavía hacer los enfermos de alzhéimer, sin ponerlos en evidencia. Es imposible determinar a qué ritmo desaparecen algunas habilidades o capacidades y tengo la impresión de que en cierto modo también depende de las habilidades previas que cada persona haya cultivado y de la intensidad o frecuencia con que las haya utilizado.

En el caso de mi padre, tengo claro cómo van desapareciendo las palabras que necesita para comunicarse y por eso me esfuerzo en recordarle todas las que puedo y en utilizarlas tanto como se me ocurre.

Sin embargo, con los números no lo tengo tan claro.

Foto:Wikipedia

Hace ya unos años, cuando los síntomas de la enfermedad eran ya más que evidentes, un día me pidió que le enseñara a hacer sudokus.
Nunca me doy por vencida antes de intentar algo, así que aprendí a hacer sudokus para poder enseñarle y lo conseguí. En aquel momento pensé que contrariamente a lo que se cuenta sobre el alzhéimer, mi padre todavía conservaba capacidades para aprender a hacer cosas nuevas y durante un tiempo tratamos de estimularle para que se dedicara a ellos. Con un poco de ayuda y colocando algunos números extras sobre la cuadrícula, conseguía acabar los más sencillos.

Al no ser una actividad que hubiera llevado a cabo antes de la enfermedad,  pronto dejó de hacerla. No podía retener la mecánica el tiempo suficiente para aplicarla. Si la hubiera interiorizado antes de la enfermedad, tal vez se hubiera prolongado el tiempo de dedicación.

Los números siempre le han llamado la atención. Y hacer operaciones mentales sin lápiz ni papel, también.

Durante mucho tiempo, de forma espontánea, se dedicaba a sumar los números de las matrículas de los coches. Él mismo lo consideraba una especie de entrenamiento para conservar cierta agilidad mental. Lo sigue haciendo con las cifras del coche familiar pero no sé si con otros también.

Llevo tiempo observando algo que hace de vez en cuando: numera mandalas o partes de mandalas. Con algunos de los primeros que tuvo, se dedicó a poner números a las páginas. No sé exactamente por qué motivo, pero tengo la impresión de que los números le proporcionan cierta tranquilidad. Los números ordenan. Como si pudieran ayudarle a ordenar sus pensamientos dispersos.

En este contaba las puntas de dos en dos

Otros números son más originales. Son los que pone por ejemplo en los extremos de algunos mandalas centrados que tienen muchas puntas, probablemente para saber cuántas hay en total. En algún caso, esto le ha supuesto alguna dificultad.

También cuenta y multiplica. La página que hay llena de rostros de gatos en el cuaderno donde está trabajando actualmente, lo impulsa a hacerlo. A veces hace un cálculo inicial aproximado, pero luego tiene la necesidad de saber cuántos hay en total y entonces cuenta el número de gato que hay en cada fila y luego en cada columna, y multiplica:

5 x 8 = 40 gatos

Lo he comprobado y los ha contado correctamente, pero algunos gatos están a medias con lo cual el resultado de la multiplicación no es del todo cierto. Ha escrito al lado de la lámina: 37,5 cabezas de gatos.

Me entra la risa. ¿De dónde habrá sacado al medio gato? Razones no le faltan. No sé si habrá hecho cálculos exactos en algún momento y ha sumado medios gatos para convertirlos en uno solo y le ha sobrado medio. No se lo voy a preguntar. Me encanta la anotación que ha añadido a la página.

Fragmento de la lámina de los 37,5 gatos

También es capaz de hacer chistes matemáticos. Os invito a leer el artículo que titulé: La caja número 5.

Su caligrafía se desdibuja y le cuesta escribir, pero ello no es motivo para que deje de hacerlo, de momento. Aunque le supone una dificultad y además se da cuenta, se esfuerza por hacerlo.

Hace ya bastantes días se me ocurrió de qué manera saber cómo andaba su escritura de números y le pedí ayuda. Tenía dos libros de la biblioteca para devolver y había ido marcando con post-it todas las páginas donde aparecían fragmentos especialmente significativos. No me había atrevido a señalar nada en lápiz, como hago habitualmente con mis libros, así que le pedí si podía ir tomando nota de todas las páginas que yo le dictara, mientras yo retiraba los post-it. Le expliqué que de esta manera podré recuperar las páginas más importantes para mí, tras la primera lectura, cuando compre los libros en cuestión o los vuelva a pedir en préstamo.

Necesitó tiempo, pero no tuvo ningún problema con los números, sólo con la caligrafía. Ahora tengo una bonita nota escrita a mano por él, que me permitirá recuperar fragmentos de ambos libros y él se sintió muy satisfecho de haber colaborado conmigo. Esa es la clave. No le hice un dictado de números porque sí, ni para ponerle a prueba. Le pedí que me ayudara y eso implicaba escribir cifras.

Para él, sentirse útil es importante. Para mí, que él se sienta así, también lo es. Y saber lo que todavía puede hacer y encontrar la manera de que se sienta útil haciéndolo y colaborando conmigo y con otras personas, es aún más importante.

Hace tres días, cuando hablaba con él por teléfono, comentábamos que estos días oscurece más tarde y le conté que el día de San Juan es el día más largo del año y la noche más corta. Me preguntó entonces en qué día y mes del año estamos. Cuando le dije que 15 de junio contestó:

– O sea que dentro de 10 días será mi santo.

¡Sorpresa! ¡Se acuerda! ¡Qué bueno! pensé. No sólo se acuerda de que el día 25 es San Guillermo, si no que además ha sido capaz de hacer el cálculo realizando una suma, o una resta, según se mire.

Y acabo expresando lo que siento después de escribir este artículo, con una fórmula matemática:

 Guillermo = 1015  

 

Creatividad y Alzheimer

Hello! How are you?

 

 Cuando hablo diariamente por teléfono con mi padre, puedo anticipar cuál es su estado de ánimo a partir de la fórmula que utiliza para saludar y el tono con que pronuncia las palabras.

Sorprendentemente, si se tienen en cuanta los estragos que causa el alzhéimer, dispone de un amplio y variado repertorio de saludos. He ido tomando nota últimamente de algunas de sus expresiones más habituales, que incluyen algunas en inglés.   

Son muchos los días en que yo empiezo diciendo: Hello! How are you? Siempre procuro que suene alegre y musical. Otras veces se anticipa él y dice:

– ¿Qué cuenta mi hija Marta?

Repite la última frase que ha oído antes de coger el teléfono. Al cabo de un rato, no sé cuánto, el binomio se debilita, cada vez con más frecuencia y algunos días se deshace del todo. Lo sé cuando me cuenta por ejemplo que su hija le provee de mandalas. ¿Quién soy yo en esos momentos?, me pregunto. No trato de averiguarlo.

Hace unos días, cuando le pregunté cómo estaba, pronunció un «aiiiii» bajito y agudo que me dio risa. No sonaba a queja si no más bien a resignación con sentido del humor. No se me ocurre otra manera de describirlo.

– ¿Cómo hago para interpretar tu respuesta?, le pregunté. – Tienes un repertorio muy amplio de saludos y no sé si este lo conocía.

Le gustó mi observación y contestó:

– Oye pues es verdad y debería coger una libreta e ir anotando las palabras y eso. Pero tardaría mucho y no sé si …

Me entró la risa de nuevo y reaccioné rápido:

– Oye, pues si quieres te ayudo. Estaría encantada de tomar nota de todas las expresiones que empleas para saludar. Me encantan las palabras que usas y yo soy una auténtica artista tomando notas.

– ¿Sí? ¡No me digas! Oye pues estaría bien que lo hicieras. Yo es una cosa que nunca he hecho.

Le repito:

– Pues estaré encantada de ayudarte. Tomar notas es algo que hago continuamente. Es la manera que tengo de trabajar, escribo todo lo que se me ocurre en papelitos que voy acumulando hasta que un día los clasifico por temas y los ordeno.

Mi risa se debía al hecho de que acababa de proponerme que hiciera algo que ya estoy haciendo: Tomar nota de las expresiones que usa para saludar, cuando hablamos por teléfono. Y me hizo gracia la coincidencia de intereses y proyectos. Está claro que tenemos afinidad. La hemos tenido siempre. Y ello facilita ahora nuestra comunicación, a pesar de su enfermedad.

Él ha tomado notas muchos años de su vida, pero ya no lo puede recordar. Le gustaba hacer listas, de cosas muy diferentes. Conserva aún muchísimas libretas con anotaciones, pero ya no es consciente de que son suyas. Creo que yo he heredado la misma afición, pero no puedo explicárselo sin poner de relieve muchas cosas que han desaparecido de su memoria, así que no lo hago.

Continué la conversación con él hablando de tomar notas, haciéndole partícipe de una parte de mi trabajo. Es una de las cosas que sé que más le gusta y trato de aprovechar todas las ocasiones que se presentan.

No supe realmente interpretar su «aiiiii»  inicial, pero fue lo que propició una grata conversación en torno a otras cuestiones inesperadas, y eso es lo que cuenta, desde mi punto de vista.

Si le hubiera preguntado al final de la conversación: How are you?, estoy segura que hubiera contestado well well, con tono alegre, en vez de decir so, so, o ni fu ni fa, como hace otros días.

No recuerdo ahora todo lo que comentamos, pero sé que nos reímos mucho. En algún momento, hablando de tomar notas me dijo:

-Tomo nota.

No sé si se dio cuenta de que había hecho un chiste, pero yo se lo hice ver y pude nuevamente alabar su gracia natural para hacer chistes sin siquiera proponérselo.

Acepta mis alabanzas con gratitud y humildad y a veces con cierta reticencia, cómo si no fuera para tanto, pero sé que le gustan y trato de no escatimarlas.

Creatividad y Alzheimer

Osos y aguacates

 

Desde que inauguré esta sección del blog dedicada a la creatividad y el alzhéimer, con el artículo titulado Pájaros-Hoja y Hojas-Pájaro, me pasa que no tengo tiempo de escribir sobre algunas cuestiones y anécdotas en el momento en que suceden. Por eso ya hace tiempo, mucho más del que en realidad hasta ahora he sido consciente, tomo notas improvisadamente en cualquier sitio que puedo cuando se me ocurren cosas y trato también de anotar palabras, expresiones, sugerencias, detalles de la conversación, etc. cuando hablo con mi padre por teléfono. Luego trato de trasladar todo lo que acumulo a una libreta que tengo dedicada exclusivamente a ello.

Tal vez no pueda escribir a posteriori sobre algunas cosas de un modo tan vívido como si relatara algo que acaba de suceder, pero el registro que llevo me permite recuperar anécdotas, reflexiones, ideas, inquietudes, y algunos planes que me hubiera gustado llevar a cabo y no he podido por diferentes motivos. Todo este material en bruto tiene para mí un valor inestimable.

Escribir sobre el tema no me resulta fácil y procuro siempre afrontar con buen humor todo lo que conlleva la enfermedad de mi padre. Escribo siempre desde la perspectiva de una persona que lo acompaña algunos ratos, puntualmente, y habla diariamente con él por teléfono. No soy su cuidadora. Si lo fuera, pasaría  24 horas al día con él y no sé si entonces podría percibir las cosas de la misma manera que lo hago ni adoptar actitudes que ahora me cuesta poco mantener.

Nuestro contacto puntual facilita probablemente que podamos reírnos juntos de muchas cosas, así que trato de aprovechar al máximo, en este sentido, los ratos que pasamos uno junto a otro o los momentos en que tenemos ocasión de charlar, aunque sea a distancia.

Hoy quiero recuperar una anécdota que registré gracias a  tener la costumbre de hacer fotografías. La cámara, para mí, constituye una herramienta tan inestimable como el lápiz y el papel, para tomar notas. Las fotografías además me proporcionan datos que de otra manera creo que no sería capaz de recoger, como las fechas y horas exactas en que se produjo un determinado suceso. Las tengo ordenadas en carpetas con títulos sugerentes y muchas de ellas acaban formando parte de los artículos que voy escribiendo para esta sección, como el de hoy: Osos y aguacates.

Un día de principios de marzo estuve con mi padre mirando y comentando los dibujos de uno de sus libros de mandalas, en el que entonces estaba trabajando. El cuaderno no es de mandalas propiamente si no que contiene dibujos variados, preparados para colorear y enviar como una postal, si se desea. Fue el primero que le regalé de este tipo y nos ha dado muchísimo juego para poder entablar conversaciones en torno a temas muy diferentes por la variedad de diseños y motivos que contiene. Lo compré en una tienda de artículos de regalo de origen danés que ha establecido una cadena de establecimientos con el nombre de Tiger.

Aunque él me ha leído el título que aparece en la portada miles de veces cuando hablamos por teléfono (sonrío con cariño mientras escribo esto), ahora no puedo acordarme de él. Está en un idioma que ambos desconocemos y siempre probábamos distintas pronunciaciones para las palabras que aparecen en la cubierta y no he conseguido retenerlas. Uno de los dibujos que hay en el cuaderno consiste en un grupo de osos que ocupan toda la página, sin dejar ni un solo espacio en blanco.

Tardé un tiempo en memorizar las imágenes para poder identificarlas a distancia cuando él me describía los dibujos en los que estaba trabajando o los que ya había completado.  Lo hago con cada nuevo cuaderno que empieza y me lleva un tiempo situarme y reconocer qué describe. Durante el periodo de memorización se producen conversaciones como ésta:

Él: … en esta hay … animales…. Son muy grandes

Yo: ¿elefantes?

Él: ¡No! Están todos apretujados y no sé si van a acabar peleándose porque tienen cara de pocos amigos.

Yo: ¿Osos?

Él: ¡Eso! Osos.

El dibujo le inspiró pintar de gris el cuerpo de los osos. También aplico un poco de color rosa en algunas zonas. Los osos tienen rostro, pero no estoy segura de que él los perciba de la misma manera que otras personas.

Le gusta pintar rostros y expresiones. Es un artista haciéndolo. Tiene tendencia a transformar e intervenir sobre algunos y también los pinta en sitios que a veces resultan sorprendentes. Hace pocos días por ejemplo convirtió el dibujo de una aleta para bucear, de las que se colocan en los pies, en una monja muy expresiva. Me lo contó muy divertido y yo la encontré estupenda. Imaginad cómo lo hizo…

Con los rostros de los osos realizó un trabajo muy especial. Les puso otros.  Mirad la fotografía otra vez:

El caso es que ese día en que estuvimos comentando y viendo en directo la lámina de los osos, poco rato después tuvimos también ocasión de comer juntos.  La sobremesa se alargó un ratito y los platos fueron desapareciendo hasta que el mantel quedó limpio y despejado. Entonces apareció un aguacate encima. Estaba destinado a mí. Me encantan los aguacates y siempre agradezco un regalo así.

El aguacate atrajo la mirada de mi padre y me di cuenta. Lo tenía colocado enfrente, a una distancia de dos o tres palmos, sobre la mesa.  Lo estuvo observando un buen rato. Ladeaba la cabeza cambiando ligeramente la posición como para modificar la perspectiva con que lo veía. Lo hizo varias veces, contemplándolo absorto mientras degustaba una pastilla de café con leche, que le gustan con pasión. De pronto me miró y me dijo:

–Oye, a qué te recuerda esto (refiriéndose al aguacate), si hubiera muchos, bueno unos cuantos juntos, sobre la mesa.

Detecté sonrisa guasona, y percibí un destello de luz en sus ojos, que entrecerró de forma especial. Le miré, luego posé la vista en el aguacate.  Titubeé … y me esforcé…

y prorrumpí en carcajadas antes de poder pronunciar palabra.

– ¿Osos apretujados? Conseguí preguntarle un instante después

Y se sumó a la risa que tan bien nos sienta a los dos.

Su asociación visual me pareció espléndida y más si se tiene en cuenta la manera en que él ha trabajado los rostros de los osos. Se corresponden con el hoyuelo que tienen los aguacates en la parte superior, en el lugar donde estaba insertado el pedúnculo.

Cuando llegué a casa hice una foto del aguacate y la guardé en una carpeta junto a otras imágenes que acabo de recuperar.

Ahora que he pensado, rememorado y escrito sobre este episodio me vuelve a entrar la risa de nuevo, como si pudiera vernos a ambos aquel día, muertos de risa los dos mirando un aguacate sobre el mantel de la mesa del comedor. La escena en sí no tienen nada de hilarante, pero yo la recordaré con sumo cariño, como un mágico momento de complicidad y de buen humor compartido que el alzhéimer no logró enturbiar.