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Las habilidades de los enfermos de alzhéimer

 

Llevo pensando en escribir este artículo desde hace mucho tiempo. Me parece imprescindible hablar de las habilidades que tienen los enfermos de alzhéimer. De la misma manera que de las de otras personas con otras patologías y disfunciones.

Hay grupos de los que se tiende a destacar todo lo que no pueden hacer o van dejando progresivamente de poder hacer. Desde mi punto de vista, además de conocer estos aspectos, deberíamos también centrarnos en todo aquello que sí pueden hacer. Yo llevo años tratando de adoptar esta perspectiva, no sólo en relación a los enfermos de alzhéimer, si no en relación a todas las personas.

Fragmento de una obra de GEGO

Tratar de facilitar que las personas puedan desarrollarse satisfactoriamente haciendo uso de sus habilidades, cualesquiera que sean, me parece primordial.

Los enfermos de alzhéimer ponen en juego muchísimas estrategias para tratar de resolver los problemas y las dificultades que les causa su progresivo deterioro cognitivo. Y ello es desde mi punto de vista una señal de las distintas habilidades que tienen o conservan, por lo menos durante un tiempo. Sin ellas no lograrían probablemente comunicarse de la manera que lo hacen.

Estoy convencida de que cuando se plantea todo desde el punto de vista de lo que determinadas personas no pueden hacer, se dejan de lado y se pierden muchas oportunidades.  Creo que uno de los motivos que también explica que se no valoren determinadas habilidades radica en el hecho de que se da por sentado con frecuencia que algo no es posible, sin haberlo siquiera intentado. Es la manera más rápida de cortar de raíz cualquier posibilidad a explorar. Y tengo la impresión de que se trata de una práctica muy extendida en diversos ámbitos, desgraciadamente.

No creo que se pueda generalizar en torno a las habilidades, más que para afirmar que todas las personas las poseen. Es por esto que lo que es importante es considerar lo que SÍ puede hacer CADA persona.

Fragmento de una obra de GEGO

Desde mi punto de vista, en el caso del alzhéimer, además, existe otro riesgo: la memoria o la pérdida de memoria. Sirve de justificación para no emprender o llevar a cabo algunas cosas porque de nada va a servir, piensan algunas personas, si luego el enfermo se va a olvidar de ellas.

Yo tengo dudas al respecto y por tanto prefiero centrarme en lo posible, en el momento presente. Aunque los recuerdos se desvanezcan, tengo la impresión de que la impronta emocional, que por lo menos algunos de ellos dejan, no desaparece con tanta rapidez como podríamos suponer. Emoción y memoria guardan relación.

Llevo mucho tiempo interesándome por cómo funciona el cerebro y los avances en el terreno de la neurociencia están proporcionando nuevos datos, que me parecen fascinantes en el sentido que amplían espectacularmente las expectativas sobre las posibilidades de aprendizaje de nuestro cerebro. O yo así lo interpreto.

Y ello, desde mi punto de vista, abre la puerta a la inclusión y al concepto de aprendizaje permanente (la estructura de nuestro cerebro tiene el potencial necesario para aprender durante toda la vida).

Hace años se creía por ejemplo que las neuronas se iban destruyendo progresivamente y disminuyendo su número con la edad, sin renovarse. Hoy se sabe que la neurogénesis (la generación de nuevas neuronas) tiene lugar toda la vida. Es un proceso continuo que experimenta picos de máxima producción en momentos críticos del crecimiento, que se ralentiza con la edad y a causa de otros factores también, pero no cesa.

Este y otros conocimientos me dan ideas para poner en práctica en la relación con mi padre, enfermo de alzhéimer. También me ayudan a tratar de entender cómo funciona el cerebro de una persona que sufre dicha enfermedad, aunque sea a mi manera. El proceso me lleva a crear y trabajar con modelos artísticos de representación conceptual que me permiten explorar algunos conceptos desde diversas perspectivas, probablemente de una manera original y poco habitual.

Fragmento de una obra de GEGO

Retomo el propósito del artículo, que era hablar de las habilidades de los enfermos de alzhéimer. Éstas se ponen de manifiesto por ejemplo en la comunicación diaria a través del lenguaje oral, cuando que no encuentran las palabras precisas que quieren para explicar o referirse a lo que desean y recurren a estrategias diversas para poder hacerlo.

Cuando los problemas de este tipo empiezan, la comunicación deja de ser fluida y adquiere un ritmo que puede ser sincopado, o experimentar retrocesos, vaivenes, bucles, espirales, etc. Hay que saber adaptarse a estos cambios. Ellos no pueden controlarlos y es especialmente importante tratar de estimularlos y de que mantengan la comunicación con otras personas. Cuando dejan de hacerlo su mundo social se reduce de manera drástica.

Fragmento de una obra de GEGO

Cuando hablo con mi padre, aunque nos separe la distancia y hagamos uso del teléfono, percibo cómo su cerebro se esfuerza por establecer conexiones que le permitan, de la manera que sea, comunicarse. Cada vez más, tiene dificultad para encontrar las palabras que necesita.

Trato de afrontar siempre la conversación con él con paciencia, con atención y procurando no interrumpirlo, dándole tiempo entre frase y frase.

Si yo interrumpo bruscamente este proceso, que es lento, extremadamente lento a veces, destruyo la posibilidad de que su inmenso esfuerzo se vea recompensado por el logro de haberlo conseguido. Las interrupciones le despistan, le hacen perder el frágil hilo con el que intenta hilvanar palabras e ideas con coherencia.

Sí me atrevo en muchas ocasiones a sugerir soluciones, palabras, ideas, conceptos, etc. Sugerir forma parte del diálogo. Es un sugerir amable y respetuoso que no pretende poner de manifiesto que no encuentra las palabras. Sugerir consultándole para que él esté implicado en la elección de los vocablos. Eso sólo lo puedo hacer si lo escucho atentamente y trato de ponerme en su lugar para poder anticipar en cierto modo su mensaje.

Cuando sugiero, propongo, consulto, etc. y no acierto, me lo dice a las claras: No, eso no. Y sonrío pensando que sus redes neuronales están activas pese al alzhéimer y trata de buscar caminos alternativos entre ideas que antes estaban conectadas por un puente que ha desaparecido y ya no se puede por tanto cruzar.

No se queda de brazos cruzados por así decirlo (por lo menos en muchas ocasiones) trata por todos los medios de explicar lo que quiere con los retales inconexos que encuentra y logra hilvanar.

Me parece  admirable y digno de reconocimiento. Las soluciones que encuentra para salvar lagunas y espacios en blanco son creativas en el sentido literal del término. Encuentra la manera de explicar lo que quiere de una manera original que además resulta en ocasiones graciosa y divertida. No digo que sea siempre así, ni mucho menos, pero existen episodios continuos en los que hace gala de sus habilidades.

Una de las últimas palabras que inventó me resultó especialmente simpática y apropiada.  Trataba de explicarme que le quedaban aun trabajo por hacer con los lápices de colores para acabar uno de sus mandalas dialogados. La palabra que se inventó resolvió sus dificultades:

–  Me quedan aún unos cuantos «lapitazos , me dijo.

No sólo le entendí perfectamente, si no que encima me entró la risa, que compartí con él, y me dio pie a alabar sus increíbles capacidades creativas.

¿Se atreve alguien a ponerlas en duda?

¡Qué palabra tan bonita y divertida acabas de inventar! (era consciente de ello). La voy a usar a partir de ahora, si tú me dejas.

Claro, por supuesto, no faltaría más …

¿Con qué emoción creéis que pronunció esta última frase?

Estoy convencida de que el cerebro de los enfermos de alzhéimer se resiste a dejar de ser plástico aún las dificultades que encuentra. Y es esta resistencia la que activa o pone en juego determinadas habilidades, que propongo valorar.

Resulta fácil caer en la tentación de dar por sentado que lo que dicen es incoherente, irrazonable y un largo etcétera.

Yo prefiero esforzarme por tratar de entender lo que quieren decir por surrealista que en ocasiones pueda sonar. Ello exige tiempo y paciencia.

Desgraciadamente el tiempo nunca sobra y la paciencia acaba por agotarse.

 

Los Montes

Los Montes es el lugar donde mi padre pasó su infancia, cerca de Málaga. Conserva todavía vagos recuerdos de aquella época.

Hace tiempo localicé una fotografía antigua de la casa donde vivió con sus padres y sus hermanas mellizas. La pusimos en un álbum, junto a otras de aquellos años. De vez en cuando lo hemos estado viendo y comentando juntos, reviviendo rostros y personas, anécdotas y experiencias y poniendo nombres a algunas caras cercanas que se han ido convirtiendo en desconocidas.

Hace tiempo sin embargo que no lo hacemos. A medida que sus recuerdos se desvanecen más complicado es a veces tratar de revivirlos. Siento que es preferible dejar que se desvanezcan por mucho que duela.

El día que le mostré la fotografía de la casa recordó de pronto con emoción su cuarto de juegos, justo en la habitación que había tras la ventana de la derecha.

Los Montes constituyen todavía para él un grato recuerdo, aunque sea vago y se vaya desintegrando progresivamente. En otra época hablaba de ellos describiendo olores, sabores, sonidos, colores, etc. Yo creo que los percibió con todos sus sentidos cuando era un niño y ahora, algunas experiencias sensitivas son capaces de activar gratas emociones relacionadas con ellos.

Hace ya tiempo, cuando tengo ocasión, vamos a pasear juntos por los montes. En quince minutos en coche, subimos a lo alto de la cordillera prelitoral de la comarca del Maresme, en un punto cercano a Barcelona. Conocemos un mirador desde el que se divisa el mar ocupando todo el horizonte, Barcelona y otras ciudades próximas, la silueta de la montaña de Montserrat, etc.

La primera vez que lo visitamos se sintió transportado a los Montes de su Andalucía natal y Barcelona se transformó en Granada y en algún lugar del mar emergió el peñón de Gibraltar.

Desde entonces, hemos estado en el mirador unas cuantas veces y en los últimos meses hemos incrementado la frecuencia de los paseos por los montes. La primavera llena el campo de flores y de otras cosas sumamente atractivas.

El paseo, lento y ascendente, por senderos sin asfaltar que atraviesan los bosques de pinos ahora gravemente afectados por un escarabajo demoledor que ha obligado a talar innumerables ejemplares afectados, le hace rememorar muchas sensaciones de su infancia.

En algunos lugares puedo circular lentamente junto a los márgenes donde crecen las esparragueras y descubrir desde el coche algún intrépido espárrago creciendo entre las hierbas. Entonces detengo el coche y bajo a cortarlos. Él es el encargado de sujetarlos mientras yo conduzco y no ceso de alabar su aguda visión entre parada y parada. A veces, las tentativas resultan infructuosas. Le encantaba ir en su busca cuando era niño y vivía en los Montes.

También cogemos flores y hierbas. Últimamente la retama ha sido la protagonista. Él la recuerda de Málaga. Despide una fragancia muy agradable, aunque creo que él no la percibe a casusa del alzhéimer, que afecta el olfato de alguna manera, o eso creo. No obstante, aspiramos los dos las flores que cortamos y comentamos lo bien que huelen. Me cuenta que cuando estaba seca, la usaban para encender chimeneas y braseros y tiene la impresión de que la llamaban “bolina”. He buscado información y no he encontrado de momento referencia a este término.

Tras las excursiones a los montes, él me suele contar que ha estado en ellos, pero nunca ha sido conmigo. Sonrío cuando me explica lo bien que lo ha pasado. Y luego se olvida enseguida, o eso creía yo.

El sábado, cuando hablé con él por teléfono, me contó que hace ya un par de meses sale a pasear con un amigo, un hombre, a los montes. Me explicó en plan secreto que se lo pasan en grande cogiendo espárragos desde el coche. Él otea el margen y en cuanto ve uno, avisa a su amigo, que para y sale a cortarlo.

Me siento feliz cuando me doy cuenta de que sí se acuerda de las excursiones que hemos estado haciendo. Lo que menos me importa es que se acuerde de con quién ha ido. Se acuerda del contenido sensitivo y emocional de ellas.

Le dije que me parecía fabuloso que pueda disfrutar de los paseos con su amigo. A ninguno de los dos nos sale nunca su nombre… aunque sabemos quién es…

Y me preguntó: –Oye, ¿tu conduces? Y me entró la risa, no lo pude evitar y le dije: Si, por supuesto, y si te apetece, un día vamos los dos a pasear a los montes.

El último día que estuvimos en ellos fue el viernes pasado y el comentario lo hizo el sábado cuando hablamos por teléfono. Esta vez sin embargo se refirió a que llevaba como dos meses subiendo con frecuencia, cosa que es cierta.

En el mirador estuvimos charlando animadamente de muchas cosas y haciendo fotos. Le conté que me fascinan los milanos que producen algunas flores y corté unas cuantas inflorescencias maduras, con las semillas a punto de emprender el vuelo. Estuvo posando para mí, mientras soplaba milanos al viento y nos reíamos pensando en la cantidad de deseos que podíamos pedir de golpe.

Cuando íbamos de vuelta, camino a casa, hizo otro comentario que ya indicaba a las claras que conserva recuerdos de otros días.
Me dijo:

Oye, menos mal que ya me he acostumbrado a pasar por aquí, porque los primeros días pensé: Pero muchacho, ¿Dónde te has metido?

Y sonreí al recordar que durante la primera excursión no dejó de repetir: si me viera mi padre por estos caminos…

Algunos días vamos en Panda, un coche ideal para circular a velocidad de espárrago, por caminos de montaña sin asfaltar, con algún que otro bache por decirlo de una manera suave. Convierte el paseo en una auténtica aventura, y a los dos nos gusta …

¿Pandeamos?, me preguntó un día, hace ya mucho tiempo. Pandeemos, contesté.

Y nos entró la risa a ambos, como tantas veces.

La caja número 5

 

El viernes mi padre y yo chineamos juntos. Después subimos a los Montes.

Aprovechamos un pequeño encargo familiar (adquirir una caja de plástico), para visitar el bazar y dialogar sobre algunas de los miles de cosas que hay en él.

Pasamos por nuestras secciones preferidas, como siempre que vamos. En la de artículos para hacer manualidades curioseamos todos los estantes y le fui describiendo el contenido de muchas de las bolsitas transparentes que hay colgadas. En el pasillo de artículos de papelería nos detuvimos ante las libretas. Decidí comprarme una para apuntar todas las cosas que se me ocurren estando con él. Ya tengo una, pero la voy llenando a un ritmo vertiginoso y pronto voy a necesitar otra. Él también se habría comprado una, pero más grande, le gustan especialmente las de tamaño folio, con espiral metálica, tapas duras y papel cuadriculado.

Llegamos a la sección de cajas de madera, otra de nuestras preferidas, y nos entretuvimos viendo la diversidad que tienen. Algunas parecen baúles en miniatura, otras tienen la tapa troquelada con diferentes motivos y solemos señalar las que más nos gustan para ver si coincidimos. Otras cajas tienen divisiones interiores y tapa de cristal que permite ver el contenido. No nos importaría a ninguno de los dos adquirir la sección entera.

No teníamos claro dónde estaban las cajas de plástico y nos movimos entre artículos apilados que dificultaban el paso, buscándolas. A veces, cuando veo cosas a distancia que creo que le pueden gustar, le acerco una y comentamos si nos parece bonita, elegante, útil, etc. Luego lo vuelvo a dejar en su sitio. La mayor parte de veces decidimos que no vale la pena adquirir ciertas cosas, aunque nos gustaría hacerlo.

Al lado de la sección de jardinería encontramos finalmente lo que buscábamos. El encargo era inequívoco: una caja del número 5.

Nos pusimos ambos a buscarla. Le ayudé a identificar la etiqueta donde aparece el número de cada modelo y revisamos todas las pilas que había, desde el suelo, hasta la altura de la cabeza. El número 5 no aparecía por ninguna parte y di la vuelta al pasillo, sin éxito.

¡Vaya!, exclamé, ¡!qué mala suerte tenemos!, hay cajas del número 4, del 6, del 7, del 3, del 11, del 1, ¡pero ninguna del 5!

Espera, verás– me dijo. –Podemos hacer una cosa: cogemos una del 4 y una del 6 y las partimos por la mitad.

¿Cómo? – le dije. Y le escuché con atención.

Me repitió: Cogemos una del 4 y una del 6 y las partimos por la mitad.

Prorrumpí en carcajadas. Y un instante después lo hizo él.

Entendí el chiste, un ingenioso chiste matemático y me pareció digno de admiración. Se podría expresar mediante una fórmula:

Nos miramos a los ojos y no tengo duda: No era el alzhéimer. Acababa de hacer gala de su magnífico y agudo sentido del humor. Se puso muy contento cuando percibió que yo lo había captado.

Nos reímos un buen rato y seguimos buscando la caja nº 5. Finalmente dimos con ella y tuvimos otro motivo de satisfacción: pudimos realizar el encargo familiar, cosa que habíamos puesto en duda que pudiéramos hacer, unos minutos antes.

De camino a la salida continuamos examinando objetos. Le llamó la atención una pieza metálica que sirve para mezclar pintura y un salabre que le recordó que en algún momento de su vida él había ido a pescar. Mientras esperábamos a que nos cobraran descubrió una raqueta de tenis que le pareció demasiado pequeña y endeble y nos enteramos de que sirve para electrocutar moscas. La joven oriental que atendía la caja daba instrucciones a la clienta sobre cómo debía usarla. Saludamos cordialmente al marcharnos y me comentó nada más salir:

Hay que ver lo bien que habla el castellano esta chiquilla (refiriéndose a la dependienta).

En algún rincón de su cabeza tal vez haya algún fragmento aletargado que contenga rastros de sus vivencias como profesor de castellano de las primeras personas de origen chino que se establecieron en el pueblo. No hablamos de ello. Lo hubiera hecho si él hubiera hecho referencia explícita en algún momento por pequeña que hubiera sido. Entonces le hubiera ayudado a completar sus recuerdos.

A veces es una tentación explicarle recuerdos bonitos de los que él ha sido el protagonista, pero pueden llegar a entristecerlo o a contrariarle por el hecho de no acordarse de nada, así que he llegado a la conclusión de que en muchos momentos es preferible no hacerlo. Sin embargo, cuando se presentan buenas ocasiones, trato de aprovecharlas al máximo.

Cuando salimos del bazar, pusimos rumbo a los Montes. Será el tema de un próximo artículo.