Hace ya tiempo que mi padre, que sufre la enfermedad de alzhéimer, utiliza una silla salvaje para sentarse en el jardín y para salir de paseo. La silla adquirió este nombre que tanto me gusta y me divierte (y a él también) a raíz de la visita de un familiar entrañable. Mi padre tiene una nieta australiana, mi querida sobrina, a quien hemos tenido poca ocasión de ver crecer. Ambos conectan de maravilla cuando tienen ocasión de verse. Ella sólo habla inglés. Nuestros esfuerzos por comunicarnos en el idioma que ella domina a la perfección y nosotros no, resultan a veces poco fructíferos y también dan lugar a simpáticos equívocos.

El día que me enteré de que mi sobrina había preguntado en inglés por qué su abuelo tenía una silla salvaje en vez de una silla de ruedas, me entró un ataque de risa. La confusión viene de la pronunciación de la palabra wheel (rueda), que a sus oídos pronunciamos como wild (salvaje).

Así, una vulgar silla de ruedas (wheel chair) pasó de pronto a convertirse en una sugerente silla salvaje (wild chair). Desde entonces siempre uso este nombre.

Cuando me siento bajo el tilo a conversar con mi padre, él usa siempre su silla salvaje y de vez en cuando le cuento la anécdota que le dio su nuevo nombre. La palabra nieta no tiene para él un significado claro, pero recuerda a esa chiquilla tan salada.

– ¿A si? ¿Eso decía? Eso no lo sabía yo …

Y sonrío sin llevar la cuenta de las veces que me habrá oído contarle la misma historia.

– Sí, eso decía. Y añado: A mí me parece genial que tu tengas una silla salvaje. ¿A ti no?

– Pues sí, responde.

– ¿No te parece que una silla salvaje es mucho más sugerente que una silla de ruedas?

Nos miramos y nos reímos los dos. Siempre nos ha gustado compartir ideas alocadas. No sé exactamente qué piensa y no responde. Creo que ya no puede imaginar demasiado bien algunas cosas, o tal vez pueda, pero no consiga articular las palabras que necesita para explicarlo y no insisto.

Hace ya tiempo que me indica con precisión en qué posición quiere que coloque su silla salvaje, mientras charlamos. Me hace sonreír el motivo.

Justo en la acera opuesta a su jardín, en la primera planta de un edificio industrial, colocaron hace ya unos meses un gran cartel publicitario anunciando los productos que fabrican. Le he hecho una foto:

Mi padre me cuenta que la chiquilla de la derecha, la que es una especialista en publicidad textil le parece muy mona y que siempre lo está mirando, o eso le parece a él. No han intercambiado aun palabras, pero el hecho de que esté presumiblemente pendiente de él a todas horas diría que le gusta.

Ni se me ocurre tratar de explicarle que la especialista en cuestión es en realidad el dibujo o la fotografía de un muchacho joven. Qué más da lo que sea en realidad si a él le proporciona cierto bienestar ver a una mujer joven, siempre en la misma actitud, con los brazos cruzados sobre el pecho, mirándolo sin pestañear.

Tiempo atrás, su cerebro interpretaba una serie de tubos bajo el tejado de la casa de un vecino como una mujer a punto de tirarse de la ventana y la escena le producía mucho desasosiego. La experta en publicidad textil, a mi modo de ver, es mucho más inofensiva y beneficiosa, así que me esfuerzo por colocar la silla en el lugar desde donde la ve mejor.

Cada vez más, resulta complicado seguir las conversaciones con mi padre. No puede construir ya hilos argumentales lógicos y fluidos. Las palabras revolotean en su cabeza, pero no quieren asomarse a sus labios cuando intenta pronunciarlas.

– ¿Se te ha perdido una palabra?, le pregunto a veces.

Me mira, entrecierra un poco los ojos sin dejar de buscarla y responde con ironía:

– ¡Jo! Si sólo fuera una…. Y nos reímos.

Últimamente me he dado cuenta de que pone en juego una nueva estrategia que otra vez me hace pensar que su cerebro se resiste a dejar de funcionar. Se resiste a la desconexión y el desorden que dificultan su comunicación y hace lo imposible por conservar sus funciones.

Su capacidad para recordar ha disminuido tan drásticamente que cualquier cosa que le cuento la olvida prácticamente al instante y tampoco puede acordarse de nada de lo que ha estado haciendo. Su desubicación en el espacio y en el tiempo también es muy pronunciada. Su cerebro admite sin problema distorsiones e irrealidades.

Diariamente le cuento a qué me he dedicado durante el día, o qué estaba haciendo justo antes de llamarlo o los planes que tengo para cuando acabemos la conversación y nos despidamos. Cada vez con más frecuencia, después de que yo le haya contado qué he hecho, él me cuenta que ha estado haciendo exactamente lo mismo que yo.
Si yo le cuento que he estado en el huerto plantando lechugas, él me dice:

– Sí, yo más o menos lo mismo. He plantado lechugas y … y …. y … bueno cosas de esas…. Y en fin ya está y no hay mayor problema.

Su última frase no acaba de conectar con el resto, pero la usa a menudo como comodín, igual que hace con otras. Algunas expresiones que ha utilizado a menudo durante su vida se resisten a desaparecer y las encaja dónde y cómo puede. Le sirven a veces para rellenar huecos.

Si yo le cuento que estoy leyendo varios libros a la vez porque me gusta según el momento leer uno u otro, él me cuenta que también tiene varios libros empezados. Cuando trata de explicarme cuáles, intento propiciar un cambio de tema en la conversación.

Si yo he estado en la escuela, él también.

Si le comento que hay niños con algunos problemas de aprendizaje, me cuenta que a él también le pasa lo mismo.

Mantenemos en muchos momentos conversaciones espejo. Yo le ofrezco un relato y él me lo devuelve como si de la imagen de un espejo se tratara. Aunque la simetría no sea perfecta e incorpore distorsiones, su cerebro es capaz de apropiarse de mis palabras y construir su propio relato, a partir de ellas.

 

Me parece digno de admiración y una prueba de que su cerebro se resiste a fundirse y a desaparecer a pesar de las crecientes dificultades que experimenta. También me parece un signo inequívoco de su progresivo e irreversible deterioro.

 

Ha pasado prácticamente un año desde que publiqué el anterior artículo de esta sección del blog que he dedicado a la creatividad y el alzhéimer a raíz de la enfermedad que sufre mi padre desde hace años. Ésta avanza inexorablemente, destruyendo sus recuerdos, su autonomía, su capacidad para comunicarse y todo lo que ha constituido su identidad.

Que haya interrumpido casi un año la publicación de artículos de esta sección, no se debe al hecho que haya dejado de relacionarme con mi padre durante este tiempo, todo lo contrario. Se debe al hecho de no haber dispuesto del tiempo necesario para explicar a través de estos artículos las fantásticas conversaciones que hemos compartido este último año y la bonita relación que nos sigue uniendo.

La falta de tiempo tiene que ver con mi cambio de horario y de contexto laboral. Siempre me he dedicado a la Educación, pero nunca hasta este año había trabajado a tiempo completo en una escuela, con 26 enanitos a mi cargo.

Escribo enanitos con respeto y cariño. Es el término que he compartido con mi padre para referirme a mis alumnos y alumnas de segundo curso de primaria.

Siempre nos han gustado los diminutivos. En su Andalucía natal su uso es frecuente y él siempre los ha empleado para referirse con especial cariño y simpatía tanto a objetos como a personas o situaciones. También compartimos la afición por los seres fantásticos.  Cuando yo era muy pequeña algunos sábados jugábamos a buscar enanitos en mi habitación.  Él lograba atraparlos con la mano con sumo cuidado, y desaparecían en cuanto la abría, sin que yo lograra verlos…

Los 26 enanitos de este año han sido reales. Y también seres fantásticos. Todos con nombre propio. Se han convertido en el centro de nuestras conversaciones diarias a través del teléfono durante todos los meses que ha durado el curso.

Al principio dudé que pudiera recordar el hecho de que yo trabajara en una escuela. Cada vez más, tiene dificultades para integrar cambios y novedades, pero en pocos días los enanitos se convirtieron en una rutina y aun ahora, cuando escribo este artículo, a mediados de agosto, me pregunta por ellos:

– ¿Y cómo van tus enanitos?

–Siguen de vacaciones – le explico.

– ¿Ah sí?, ¡Qué bien! – contesta él.

– ¡Pues sí!. Las vacaciones siempre se agradecen y son necesarias para reponer fuerzas, porque 26 enanitos desgastan mucho.

Se lo digo con tono alegre.

– ¿Cuántos? pregunta con voz de asombro.

– 26, 26 enanitos.

 -¡¡¡26!!! exclama impresionado.

Y me río. No tengo ni idea de las veces que habré contestado a esta pregunta. Y él no es consciente de las veces que me lo ha preguntado, pero, aun así, cada vez que lo hace, me entra la risa al oír su exclamación y sus observaciones posteriores:

– Oye, pues 26 enanitos ¡son muchos!

– Sí, lo sé, lo sé …

Algunas veces pregunta si también hay enanitas y le respondo afirmativamente.

A mi padre le hubiera gustado ser maestro. Me lo ha dicho muchas veces a lo largo de este curso y se ha ofrecido innumerables veces a echarme una mano. Ya no se acuerda, pero él hizo de maestro voluntario ayudando a algunos adultos llegados de otros países. Muchas personas le estuvieron agradecidas en aquella época y él disfrutó muchísimo de la experiencia. Siento que lo haya olvidado. Ni se me ocurre tratar de recordárselo. Hubo un tiempo en que quizá tenía sentido hacerlo, pero ahora no.

A mi padre siempre le han interesado los temas relacionados con la educación y la creatividad. A lo largo de los años, nos hemos pasado horas y horas charlando y compartiendo intereses, ideas, lecturas, experiencias, etc. Y estoy convencida de que esto es precisamente lo que explica que sea capaz de conectar con estos temas a pesar de los estragos que la enfermedad le ha producido y que actualmente repercuten sobre todas sus capacidades.

A lo largo de este último año no ha dejado de sorprenderme y maravillarme con su capacidad para seguir mis relatos y explicaciones diarios sobre mis fantásticos enanitos y enanitas y para exponer sus ideas, opiniones, bromear e incluso hacer recomendaciones (eso sí, con mucha prudencia) sobre todo lo que le contaba.

Siempre me ha interesado lo que mi padre aún puede hacer y disfrutar a pesar de la enfermedad y no tanto lo que no puede hacer. Trato de concentrarme en lo que es posible y no dar por hecho que no es capaz de algunas cosas. Pruebo, intento, me esfuerzo y lo cierto es que algunos días, no todos, las conversaciones telefónicas que hemos mantenido podrían haber formado parte de un compendio de reflexiones profundas sobre lo que significa aprender y las infinitas maneras en que podemos hacerlo.

Nuestro propio intercambio constituye un buen ejemplo de ello. El día que me dijo textualmente que no sólo disfrutaba con nuestras conversaciones, sino que también estaba aprendiendo mucho, me quedé realmente fascinada. Sé que no mentía. Es innegable que uno aprende cuando percibe que lo hace, y en su caso además le producía una sensación de bienestar y felicidad que me transmitió con tono eufórico. Otra cosa diferente es que no pueda acordarse de nada de lo que hayamos hablado en cuanto cuelga el teléfono.

Me dio mucho que pensar su afirmación. Estoy casi convencida de que el término aprendizaje se desestima con relación a los enfermos de alzhéimer. Pierden facultades, cada vez saben hacer menos cosas y se olvidan de todo. Me pregunto si esto es motivo suficiente para descartar que puedan aprender y disfrutar haciéndolo. Pienso que no. Tal como entiendo yo el término, vinculado a la idea de proceso, el aprendizaje debería ser una constante en la vida de cualquier persona. No digo que sea fácil que se produzca en determinadas circunstancias. Mientras escribo, siento de pronto que la clave para tratar con enfermos de alzhéimer tal vez esté relacionada con el aprendizaje. Y me doy cuenta de que no es la primera vez que le doy vueltas a esta idea porque me acuerdo de una frase que dice mi padre a menudo y que me dio pie a escribir un artículo que os invito a leer: ¡Hombre, eso no lo sabía yo!

Le he agradecido casi a diario durante todo el curso que tuviera interés por escuchar mis relatos e ideas y por los comentarios interesantes que ha hecho. En cuanto me decía:

– Oye, si te puedo ayudar en algo …

Me daba pie a contestarle:

– Me ayudas cada día que hablo contigo.

– ¿Sí? (pronunciado con sorpresa y seguido de una risa discreta)

– El hecho de que me escuches con tanta atención sin hacer juicios de las cosas que te cuento, constituye para mí una ayuda impresionante y te estoy muy agradecida por ello. Las conversaciones contigo me resultan muy interesantes. Me sirven para reflexionar sobre lo que he puesto en práctica con los enanitos y me ayudan a percibir cosas de las que no me había dado cuenta. Me siento afortunada de tenerte y de que me escuches a diario con tanto interés. ¡Ya le gustaría a mucha gente tener un interlocutor tan gentil como tú para poder hablar de temas que les interesan y preocupan!

– Oye pues te agradezco que me lo digas. (Lo dice con humildad y satisfacción a la vez. Y luego se ríe)

Sigo, aún tengo mucho por agradecerle:

– Me encantan tus observaciones, me inspiran. Son muchos los días que se me ocurren ideas para poner en práctica mientras hablo contigo. A veces tus preguntas me ayudan a encontrar soluciones inesperadas a cosas que necesitaba resolver. Ya sabes que a veces empiezo actividades y propuestas que no sé exactamente en qué dirección van a crecer y mientras hablamos se me ocurre cómo, gracias a ti.

He utilizado muchas frases diferentes a lo largo del año, pero todas en la misma línea y con la misma intención: Agradecerle a mi padre su capacidad de escucha y su empatía, así como su ayuda diaria e incondicional.

Para comunicarse con él es imprescindible transmitir ideas de forma clara, destacar lo esencial, ordenar el discurso, repetirlo, ir despacio, destacar algunos puntos, etc. Así que las circunstancias me han obligado, por así decirlo, a realizar un ejercicio de análisis y síntesis diario que de otra manera no sé si hubiera realizado. Y no ha sido sólo un ejercicio mental porque el hecho de expresar en voz alta mis pensamientos y de oírme a mí misma pronunciarlos ha constituido un ejercicio al que le he sacado mucho partido. La reflexión compartida con él sobre mi propia práctica, sumada a todas sus observaciones, me han ayudado en muchos sentidos. Él siempre me apoya, me anima, me consuela y me escucha. Y su actitud ha contribuido a que me sintiera en muchos momentos segura y confiada, dispuesta a convivir con la frustración que generan muchas situaciones, decidida a buscar soluciones imaginativas a problemas de aprendizaje y de conducta, a perseverar, a imaginar escenarios insólitos, etc.

Sé que no recuerda mis palabras en cuanto cuelga el teléfono, pero las emociones que siente al escucharlas no perecen en unos instantes, perduran por un tiempo que no sé precisar y reviven.

Cada día puedo agradecerle su conversación como si fuera la primera vez que lo hiciera y percibir la satisfacción que le produce saber que me ayuda. Puedo también escoger palabras y frases distintas y diversificar y enriquecer nuestro diálogo con matices sutiles. No se trata de un discurso repetitivo sino de un ejercicio creativo. No aburre, estimula. A los dos.

No estoy segura de que capte mis palabras como a mí me gustaría, así que me satisfaría que este artículo sirviera para dejar constancia del sincero agradecimiento que siento. El alzhéimer no anula las posibilidades de hacer que las personas que lo sufren, sean y se sientan, competentes, útiles y queridas.

*

Durante el curso he tratado de conectar a mi padre con mi escuela, mi aula y mis 26 enanitos de tantas maneras como se me han ocurrido. Algunas han tenido bastante éxito y otras no tanto. He guardado fotografías y notas para recuperar, cuando pueda, algunas de las anécdotas y de los episodios más bonitos que han sucedido a lo largo del año y darles forma de artículo.

 

Es complejo a veces saber qué cosas pueden todavía hacer los enfermos de alzhéimer, sin ponerlos en evidencia. Es imposible determinar a qué ritmo desaparecen algunas habilidades o capacidades y tengo la impresión de que en cierto modo también depende de las habilidades previas que cada persona haya cultivado y de la intensidad o frecuencia con que las haya utilizado.

En el caso de mi padre, tengo claro cómo van desapareciendo las palabras que necesita para comunicarse y por eso me esfuerzo en recordarle todas las que puedo y en utilizarlas tanto como se me ocurre.

Sin embargo, con los números no lo tengo tan claro.

Hace ya unos años, cuando los síntomas de la enfermedad eran ya más que evidentes, un día me pidió que le enseñara a hacer sudokus.
Nunca me doy por vencida antes de intentar algo, así que aprendí a hacer sudokus para poder enseñarle y lo conseguí. En aquel momento pensé que contrariamente a lo que se cuenta sobre el alzhéimer, mi padre todavía conservaba capacidades para aprender a hacer cosas nuevas y durante un tiempo tratamos de estimularle para que se dedicara a ellos. Con un poco de ayuda y colocando algunos números extras sobre la cuadrícula, conseguía acabar los más sencillos.

Al no ser una actividad que hubiera llevado a cabo antes de la enfermedad,  pronto dejó de hacerla. No podía retener la mecánica el tiempo suficiente para aplicarla. Si la hubiera interiorizado antes de la enfermedad, tal vez se hubiera prolongado el tiempo de dedicación.

Los números siempre le han llamado la atención. Y hacer operaciones mentales sin lápiz ni papel, también.

Durante mucho tiempo, de forma espontánea, se dedicaba a sumar los números de las matrículas de los coches. Él mismo lo consideraba una especie de entrenamiento para conservar cierta agilidad mental. Lo sigue haciendo con las cifras del coche familiar pero no sé si con otros también.

Llevo tiempo observando algo que hace de vez en cuando: numera mandalas o partes de mandalas. Con algunos de los primeros que tuvo, se dedicó a poner números a las páginas. No sé exactamente por qué motivo, pero tengo la impresión de que los números le proporcionan cierta tranquilidad. Los números ordenan. Como si pudieran ayudarle a ordenar sus pensamientos dispersos.

Otros números son más originales. Son los que pone por ejemplo en los extremos de algunos mandalas centrados que tienen muchas puntas, probablemente para saber cuántas hay en total. En algún caso, esto le ha supuesto alguna dificultad.

También cuenta y multiplica. La página que hay llena de rostros de gatos en el cuaderno donde está trabajando actualmente, lo impulsa a hacerlo. A veces hace un cálculo inicial aproximado, pero luego tiene la necesidad de saber cuántos hay en total y entonces cuenta el número de gato que hay en cada fila y luego en cada columna, y multiplica:

5 x 8 = 40 gatos

Lo he comprobado y los ha contado correctamente, pero algunos gatos están a medias con lo cual el resultado de la multiplicación no es del todo cierto. Ha escrito al lado de la lámina: 37,5 cabezas de gatos.

Me entra la risa. ¿De dónde habrá sacado al medio gato? Razones no le faltan. No sé si habrá hecho cálculos exactos en algún momento y ha sumado medios gatos para convertirlos en uno solo y le ha sobrado medio. No se lo voy a preguntar. Me encanta la anotación que ha añadido a la página.

También es capaz de hacer chistes matemáticos. Os invito a leer el artículo que titulé: La caja número 5.

Su caligrafía se desdibuja y le cuesta escribir, pero ello no es motivo para que deje de hacerlo, de momento. Aunque le supone una dificultad y además se da cuenta, se esfuerza por hacerlo.

Hace ya bastantes días se me ocurrió de qué manera saber cómo andaba su escritura de números y le pedí ayuda. Tenía dos libros de la biblioteca para devolver y había ido marcando con post-it todas las páginas donde aparecían fragmentos especialmente significativos. No me había atrevido a señalar nada en lápiz, como hago habitualmente con mis libros, así que le pedí si podía ir tomando nota de todas las páginas que yo le dictara, mientras yo retiraba los post-it. Le expliqué que de esta manera podré recuperar las páginas más importantes para mí, tras la primera lectura, cuando compre los libros en cuestión o los vuelva a pedir en préstamo.

Necesitó tiempo, pero no tuvo ningún problema con los números, sólo con la caligrafía. Ahora tengo una bonita nota escrita a mano por él, que me permitirá recuperar fragmentos de ambos libros y él se sintió muy satisfecho de haber colaborado conmigo. Esa es la clave. No le hice un dictado de números porque sí, ni para ponerle a prueba. Le pedí que me ayudara y eso implicaba escribir cifras.

Para él, sentirse útil es importante. Para mí, que él se sienta así, también lo es. Y saber lo que todavía puede hacer y encontrar la manera de que se sienta útil haciéndolo y colaborando conmigo y con otras personas, es aún más importante.

Hace tres días, cuando hablaba con él por teléfono, comentábamos que estos días oscurece más tarde y le conté que el día de San Juan es el día más largo del año y la noche más corta. Me preguntó entonces en qué día y mes del año estamos. Cuando le dije que 15 de junio contestó:

– O sea que dentro de 10 días será mi santo.

¡Sorpresa! ¡Se acuerda! ¡Qué bueno! pensé. No sólo se acuerda de que el día 25 es San Guillermo, si no que además ha sido capaz de hacer el cálculo realizando una suma, o una resta, según se mire.

Y acabo expresando lo que siento después de escribir este artículo, con una fórmula matemática:

 Guillermo = 10¹⁵