Ja fa temps que el meu pare, que pateix la malaltia d’Alzheimer, utilitza una cadira salvatge per seure al jardí i per sortir de passeig. La cadira va adquirir aquest nom que tant m’agrada i em diverteix (i a ell també) arran de la visita d’un familiar entranyable. El meu pare té una néta australiana, la meva estimada neboda, a qui hem tingut poca ocasió de veure créixer. Tots dos connecten de meravella quan tenen ocasió de veure’s. Ella només parla anglès. Els nostres esforços per comunicar-nos en l’idioma que ella domina a la perfecció i nosaltres no, resulten de vegades poc fructífers i també donen lloc a simpàtics equívocs.

El dia que vaig saber que la meva neboda havia preguntat en anglès per què el seu avi tenia una cadira salvatge en comptes d’una cadira de rodes, em va agafar un atac de riure. La confusió ve de la pronunciació de la paraula wheel (roda), que als seus oïdes pronunciem com wild (salvatge).

Així, una vulgar cadira de rodes (wheel chair) va passar de sobte a convertir-se en una suggeridora cadira salvatge (wild chair). Des de llavors empro sempre aquest nom.

Quan m’assec sota el til·ler a conversar amb el meu pare, ell fa servir sempre la seva cadira salvatge i de tant en tant li explico l’anècdota que li va donar el seu nou nom. La paraula néta no té per a ell un significat clar, però recorda a una noieta  espavilada i divertida.

– A si? Això deia? Això no ho sabia jo …

I somric sense portar el compte de les vegades que m’haurà sentit explicar-li la mateixa història.

– Sí, això deia. I afegeixo: A mi em sembla genial que tinguis una cadira salvatge. A tu no?

– Doncs sí, respon.

– ¿No et sembla que una cadira salvatge és molt més suggeridora que una cadira de rodes?

Ens mirem i riem tots dos. Sempre ens ha agradat compartir idees esbojarrades. No sé exactament què pensa i no respon. Crec que ja no pot imaginar massa bé algunes coses, o potser pugui, però no aconsegueixi articular les paraules que necessita per explicar-ho i no insisteixo.

Ja fa temps que m’indica amb precisió en quina posició vol que col·loqui la seva cadira salvatge, mentre xerrem. Em fa somriure el motiu.

Just a la vorera oposada al seu jardí, a la primera planta d’un edifici industrial, van col·locar fa ja uns mesos un gran cartell publicitari anunciant els productes que hi fabriquen. Li he fet una foto:

El meu pare m’explica que la noia de la dreta, que és una especialista en publicitat tèxtil li sembla molt bufona i que sempre l’està mirant, o això li sembla. No han intercanviat encara paraules, però el fet que estigui presumiblement pendent d’ell a totes hores diria que li agrada.

Ni se m’acut mirar explicar-li que l’especialista en qüestió és en realitat el dibuix o la fotografia d’un noi jove. Tant se val el que sigui en realitat si a ell li proporciona cert benestar veure una dona jove, sempre en la mateixa actitud, amb els braços creuats sobre el pit, mirant-lo sense parpellejar.

Temps enrere, el seu cervell interpretava una sèrie de tubs sota la teulada de la casa d’un veí com una dona a punt de tirar-se de la finestra i l’escena li produïa molt desassossec. L’experta en publicitat tèxtil, a la meva manera de veure, és molt més inofensiva i beneficiosa, així que m’esforço per col·locar la cadira en el lloc des d’on la veu millor.

Cada vegada més, resulta complicat seguir les converses amb el meu pare. No pot construir ja fils argumentals lògics i fluids. Les paraules voletegen al seu cap, però no arriben als seus llavis quan intenta pronunciar-les.

– Se t’ha perdut una paraula ?, li pregunto de vegades.

Em mira, entretanca una mica els ulls sense deixar de buscar-la i respon amb ironia:

–  Si només fos una !… I riem.

Últimament m’he adonat que posa en joc una nova estratègia que una altra vegada em fa pensar que el seu cervell es resisteix a deixar de funcionar. Es resisteix a la desconnexió i el desordre que dificulten la comunicació i fa l’impossible per conservar les seves funcions.

La seva capacitat per recordar ha disminuït tan dràsticament que qualsevol cosa que li explico l’oblida pràcticament a l’instant i tampoc pot recordar-se de res del que ha estat fent. La seva desubicació en l’espai i en el temps també és molt pronunciada. El seu cervell admet sense problema distorsions i irrealitats.

Diàriament li explico a què m’he dedicat durant el dia, o què estava fent just abans de trucar-lo per telèfon o els plans que tinc per quan acabem la conversa i ens acomiadem. Cada vegada amb més freqüència, després que jo li hagi explicat què he fet, ell m’explica que ha estat fent exactament el mateix que jo.

Si jo li explico que he estat a l’hort plantant enciams, ell em diu:

– Sí, jo més o menys el mateix. He plantat enciams i … i …. i … bé coses d’aquestes …. I en fi ja està i no hi ha major problema.

La seva última frase no acaba de connectar amb la resta, però la fa servir sovint com a comodí, igual que fa amb altres. Algunes expressions que ha utilitzat sovint durant la seva vida es resisteixen a desaparèixer i les encaixa on i com pot. Li serveixen de vegades per omplir buits.

Si jo li explico que estic llegint diversos llibres alhora perquè m’agrada segons el moment llegir un o altre, ell m’explica que també té diversos llibres començats. Quan mira d’explicar-me quins, intent propiciar un canvi de tema a la conversa.

Si jo he estat a l’escola, ell també.

Si li comento que hi ha nens amb alguns problemes d’aprenentatge, m’explica que a ell també li passa el mateix.

Mantenim en molts moments converses mirall. Jo li ofereixo un relat i ell me’l torna com si de la imatge d’un mirall es tractés. Tot i que la simetria no sigui perfecta i incorpori distorsions, el seu cervell és capaç d’apropiar-se de les meves paraules i construir el seu propi relat, a partir d’elles.

 

Em sembla digne d’admiració i una prova que el seu cervell es resisteix a fondre’s i a desaparèixer malgrat les creixents dificultats que experimenta. També em sembla un signe inequívoc del seu progressiu i irreversible deteriorament.

 

Ha passat pràcticament un any des que vaig publicar l’anterior article d’aquesta secció del bloc que he dedicat a la creativitat i l’Alzheimer arran de la malaltia que pateix el meu pare des de fa anys. Aquesta avança inexorablement, destruint els seus records, la seva autonomia, la seva capacitat per comunicar-se i tot el que ha constituït la seva identitat.

Que hagi interromput gairebé un any la publicació d’articles d’aquesta secció, no es deu al fet que hagi deixat de relacionar-me amb el meu pare durant aquest temps, tot el contrari. Es deu al fet de no haver disposat del temps necessari per explicar a través d’aquests articles les fantàstiques converses que hem compartit aquest últim any i la bonica relació que ens segueix unint.

La manca de temps té a veure amb el meu canvi d’horari i de context laboral. Sempre m’he dedicat a l’Educació, però mai fins aquest any havia treballat a temps complet en una escola, amb 26 nans al meu càrrec.

Escric nans amb respecte i afecte. És el terme que he compartit amb el meu pare per referir-me als meus alumnes i alumnes de segon curs de primària. En realitat la paraula que emprem és “enanitos”, en castellà, la llengua en la que parlo amb el meu pare i que utilitzo per escriure aquests articles. Les traduccions de vegades resulten una mica inexactes.

Sempre ens han agradat els diminutius. En la seva Andalusia natal el seu ús és freqüent i ell sempre els ha emprat per referir-se amb especial afecte i simpatia tant a objectes com a persones o situacions. També compartim l’afició pels éssers fantàstics. Quan jo era molt petita alguns dissabtes jugàvem a cercar nans a la meva habitació. Ell aconseguia atrapar-los amb la mà amb molt de compte, i desapareixien quan la obria, sense que jo aconseguís veure’ls …

Els 26 nans d’aquest any han estat reals. I també éssers fantàstics. Tots amb nom propi. S’han convertit en el centre de les nostres converses diàries a través del telèfon durant tots els mesos que ha durat el curs.

Al principi vaig dubtar que pogués recordar el fet que jo treballés en una escola. Cada vegada més, té dificultats per integrar canvis i novetats, però en pocs dies els nans es van convertir en una rutina i encara ara, quan escric aquest article, a mitjans d’agost, em pregunta per ells:

– I com van els teus nans?

-Segueixen de vacances – li explico.

– Ah sí ?, Que bé ! -contesta ell.

– Doncs sí!. Les vacances sempre s’agraeixen i són necessàries per a reposar forces, perquè 26 nans desgasten molt.

Li ho dic amb to alegre.

– Quants ? pregunta amb veu de sorpresa

– 26, 26 nans.

– ¡¡¡26 !!! exclama impressionat.

I em ric. No tinc ni idea de les vegades que hauré contestat a aquesta pregunta. I ell no és conscient de les vegades que m’ho ha preguntat, però tot i així, cada vegada que ho fa, m’entra el riure en sentir la seva exclamació i les seves observacions posteriors:

– Escolta, doncs 26 nans són molts!

– Sí, ho sé, ho sé …

Algunes vegades pregunta si també hi ha nans femenins (“enanitas”)  i li responc afirmativament.

Al meu pare li hauria agradat ser mestre. M’ho ha dit moltes vegades al llarg d’aquest curs i s’ha ofert innombrables vegades a donar-me un cop de mà. Ja no se’n recorda, però ell va fer de mestre voluntari ajudant a alguns adults arribats d’altres països. Moltes persones li van estar agraïdes en aquella època i ell va gaudir moltíssim de l’experiència. Sento que ho hagi oblidat. Ni se m’acut mirar de recordar-li. Hi va haver un temps en que  potser tenia sentit fer-ho, però ara no.

Al meu pare sempre li han interessat els temes relacionats amb l’educació i la creativitat. Al llarg dels anys, ens hem passat hores i hores xerrant i compartint interessos, idees, lectures, experiències, etc. I estic convençuda que això és precisament el que explica que sigui capaç de connectar amb aquests temes tot i els estralls que la malaltia li ha produït i que actualment repercuteixen sobre totes les seves capacitats.

Al llarg d’aquest últim any no ha deixat de sorprendre’m i meravellar-me amb la seva capacitat per seguir els meus relats i explicacions diaris sobre els meus fantàstics nans i per exposar les seves idees, opinions, fer broma i fins i tot fer recomanacions (això sí, amb molta prudència) sobre tot el que li explicava.

Sempre m’ha interessat el que el meu pare encara pot fer i gaudir tot i la malaltia i no tant el que no pot fer. Intento concentrar-me en el que és possible i no donar per fet que no és capaç d’algunes coses. Provo, intento, m’esforço i la veritat és que alguns dies, no tots, les converses telefòniques que hem mantingut podrien haver format part d’un compendi de reflexions profundes sobre el que significa aprendre i les infinites maneres en què podem fer-ho.

El nostre propi intercanvi constitueix un bon exemple d’això. El dia que em va dir textualment que no només gaudia amb les nostres converses, sinó que també estava aprenent molt, em vaig quedar realment fascinada. Sé que no mentia. És innegable que un aprèn quan percep que ho fa, i en el seu cas a més, li produïa una sensació de benestar i felicitat que em va transmetre amb to eufòric. Una altra cosa diferent és que no pugui recordar-se de res del que hàgim parlat quant penja el telèfon.

Em va donar molt que pensar la seva afirmació. Estic gairebé convençuda que el terme aprenentatge es desestima amb relació als malalts d’Alzheimer. Perden facultats, cada vegada saben fer menys coses i s’obliden de tot. Em pregunto si això és motiu suficient per descartar que puguin aprendre i gaudir fent-ho. Penso que no. Tal com entenc jo el terme, vinculat a la idea de procés, l’aprenentatge hauria de ser una constant en la vida de qualsevol persona. No dic que sigui fàcil que es produeixi en determinades circumstàncies. Mentre escric, sento de sobte que la clau per tractar amb malalts d’Alzheimer potser estigui relacionada amb l’aprenentatge. I m’adono que no és la primera vegada que li dono voltes a aquesta idea perquè em recordo d’una frase que diu el meu pare sovint i que em va donar peu a escriure un article que us convido a llegir: Home, això no ho sabia jo!

Li he agraït gairebé diàriament durant tot el curs que tingués interès per escoltar els meus relats i idees i pels comentaris interessants que ha fet. Quan em deia:

– Escolta, si et puc ajudar en alguna cosa …

Em donava peu a contestar-li:

– M’ajudes cada dia que parlo amb tu.

– Sí? (Pronunciat amb sorpresa i seguit d’un riure discret)

– El fet que m’escoltis amb tanta atenció sense fer judicis de les coses que t’explico, constitueix per a mi un ajut impressionant i t’estic molt agraïda per això. Les converses amb tu em resulten molt interessants. Em serveixen per reflexionar sobre el que he posat en pràctica amb els nans i m’ajuden a percebre coses de les que no m’havia adonat. Em sento afortunada de tenir-te i que m’escoltis diàriament amb tant interès. Ja li agradaria a molta gent tenir un interlocutor tan gentil com tu per poder parlar de temes que els interessen i preocupen!

– Escolta doncs t’agraeixo que m’ho diguis. (Ho diu amb humilitat i satisfacció alhora. I després riu)

Segueixo, encara tinc molt per agrair-li:

– M’encanten les teves observacions, m’inspiren. Són molts els dies que se m’ocorren idees per posar en pràctica mentre parlo amb tu. A vegades les teves preguntes m’ajuden a trobar solucions inesperades a coses que necessitava resoldre. Ja saps que de vegades començo activitats i propostes que no sé exactament en quina direcció creixeran i mentre parlem se m’acut com, gràcies a tu.

He utilitzat moltes frases diferents al llarg de l’any, però totes en la mateixa línia i amb la mateixa intenció: Agrair al meu pare la seva capacitat d’escolta i la seva empatia, així com la seva ajuda diària i incondicional.

Per a comunicar-se amb ell, és imprescindible transmetre idees de forma clara, destacar l’essencial, ordenar el discurs, repetir-ho, anar a poc a poc, destacar alguns punts, etc. Així que les circumstàncies m’han obligat, per dir-ho d’alguna manera, a realitzar un exercici d’anàlisi i síntesi diari que d’altra manera no sé si hagués realitzat. I no ha estat només un exercici mental perquè el fet d’expressar en veu alta els meus pensaments i de sentir-me a mi mateixa pronunciar-los ha constituït un exercici al qual li he tret molt partit. La reflexió compartida amb ell sobre la meva pròpia pràctica, sumada a totes les seves observacions, m’han ajudat en molts sentits. Ell sempre em dóna suport, m’anima, em consola i m’escolta. I la seva actitud ha contribuït a que em sentís en molts moments segura i confiada, disposada a conviure amb la frustració que generen moltes situacions, decidida a buscar solucions imaginatives a problemes d’aprenentatge i de conducta, a perseverar, a imaginar escenaris insòlits, etc.

Sé que no recorda les meves paraules tan punt penja el telèfon, però les emocions que sent en escoltar-les no moren en uns instants, perduren per un temps que no sé precisar i reviuen.

Cada dia puc agrair-li la conversa com si fos la primera vegada que ho fes i percebre la satisfacció que li produeix saber que m’ajuda. Puc també escollir paraules i frases diferents i diversificar i enriquir el nostre diàleg amb matisos subtils. No es tracta d’un discurs repetitiu sinó d’un exercici creatiu. No avorreix, estimula. Als dos.

No estic segura que capti les meves paraules com a mi m’agradaria, així que em satisfaria que aquest article servís per deixar constància del sincer agraïment que sento. L’Alzheimer no anul·la les possibilitats de fer que les persones que el pateixen, siguin i se sentin, competents, útils i estimades.

*

Durant el curs he mirat de connectar al meu pare amb la meva escola, la meva aula i els meus 26 nans de tantes maneres com se m’ha ocorregut. Algunes han tingut força èxit i altres no tant. He guardat fotografies i notes per recuperar, quan pugui, algunes de les anècdotes i dels episodis més bonics que s’han succeït al llarg de l’any i donar-los forma d’article.

No he traduït “Guillermo” expressament.

 

És complex de vegades saber quines coses poden fer encara els malalts d’Alzheimer, sense posar-los en evidència. És impossible determinar a quin ritme es desapareixen algunes habilitats o capacitats i tinc la impressió que en cert sentit també depenen de les habilitats prèvies que cada persona hagi cultivat i de la intensitat o freqüència amb què les hagi utilitzat.

En el cas del meu pare, tinc clar com van desapareixent les paraules que necessita per comunicar-se i per això m’esforço en recordar-li totes les que puc i en utilitzar-les tant com se m’acut.

No obstant, amb els números no ho tinc tan clar.

Ja fa uns anys, quan els símptomes de la malaltia ja eren més que evidents, un dia em va demanar que li ensenyés a fer sudokus. Mai em dono per vençuda abans d’intentar alguna cosa, així que vaig aprendre a fer sudokus per poder ensenyar-li i ho vaig aconseguir.  En aquell moment vaig pensar que contràriament al què s’explica sobre l’Alzheimer, el meu pare encara conservava capacitats per aprendre a fer coses noves i durant un temps  vam mirar d’estimular-lo perquè es dediqués a fer-ne. Amb una mica d’ajuda i col·locant alguns números extres sobre la quadrícula, aconseguia acabar els més senzills.

En no ser una activitat que havia dut a terme abans de la malaltia, aviat va deixar de dedicar-s’hi. No podia retenir la mecànica el temps suficient per aplicar-la. Si l’hagués interioritzat abans de la malaltia, tal vegada s’hagués prolongat el temps de dedicació.

Els números sempre li han cridat l’atenció. I fer operacions mentals sense llapis ni paper, també.

Durant molt temps, de forma espontània, es dedicava a sumar els números de les matrícules dels cotxes. Ell mateix ho considerava una mena d’entrenament per conservar certa agilitat mental. Ho segueix fent amb les xifres del cotxe familiar però no sé si amb altres també.

Porto temps observant una cosa que fa de tant en tant: numera mandales o parts de mandales. Amb alguns dels primers que va tenir, es va dedicar a posar números a les pàgines. No sé per quin motiu, però tinc la impressió que els números li proporcionen certa tranquil·litat. Els números ordenen. Com si poguéssiu ajudar a ordenar els seus pensaments dispersos.

Altres números són més originals. Són els que posa per exemple en els extrems d’alguns mandales centrats que tenen moltes puntes, probablement per saber quantes n’hi ha en total. En algun cas, això ha suposat alguna dificultat.

També compta i multiplica. La pàgina que té ple de rostres de gat en el quadern on està treballant actualment, l’impulsa a fer-ho. De vegades fa un càlcul inicial aproximat, però després té la necessitat de saber quants hi ha en total i, a continuació, compta el número de gats que hi ha a cada fila i després a cada columna, i multiplica:

5 x 8 = 40 gats

Ho he comprovat i els ha comptat correctament, però alguns gats estan a mitges, de manera  que el resultat de la multiplicació no és del tot cert. Ha escrit al costat de la làmina: 37,5 gats.

M’agafa el riure. D’on ha sortit el mig gat? Raons no li falten. No sé si ha fet càlculs exactes en algun moment i ha sumat els mitjos gats per convertir-los en un de sol i li ha sobrat mig. No tinc intenció de preguntar-li. M’encanta l’anotació que ha afegit a la pàgina.

També és capaç de fer acudits matemàtics. Us convido a llegir l’article que vaig titular: La caixa número 5.

La seva cal·ligrafia es desdibuixa i li costa escriure, però això no és motiu perquè deixi de fer-ho, de moment. Tot i que li suposa una dificultat i a més a més s’adona, s’esforça per fer-ho.

Ja fa força dies que se’m va ocórrer de quina manera saber com anava la seva escriptura de números i li vaig demanar ajuda. Tenia dos llibres de la biblioteca per tornar i havia anat marcant amb pot-it  totes les pàgines on apareixien fragments especialment significatius. No m’havia atrevit a senyalar res amb llapis, com faig habitualment amb els meus llibres, així que li vaig preguntar si podia prendre nota de totes les pàgines que jo li anés dictant, mentre retirava els post-it. Li vaig explicar que d’aquesta manera podré recuperar les pàgines més importants per a mi, després de la primera lectura, quan compri els llibres en qüestió o els torni a demanar en préstec.

Va necessitar temps, però no tenia cap problema amb els números, només amb la cal·ligrafia. Ara tinc una bonica nota escrita a mà per ell, que em permetrà recuperar fragments dels dos llibres i ell es va sentir molt satisfet d’haver col·laborat amb mi. Aquesta és la clau. No li vaig fer un dictat de números perquè sí, ni per posar-lo a prova. Vaig demanar-li que m’ajudés i això implicava escriure xifres.

Per a ell, sentir-se útil és important. Per a mi, que se senti així, també ho és. I saber el que encara pot fer i trobar la manera que es senti útil fent-ho i col·laborant amb mi i amb altres persones, és encara més important.

Fa tres dies, quan parlava amb ell per telèfon, comentàvem que aquests dies es fa fosc més tard i li vaig explicar que el dia de Sant Joan és el dia més llarg de l’any i la nit més curta. Em va preguntar llavors en quin dia i mes de l’any estem. Quan li vaig dir 15 de juny va respondre:

– O sigui que d’aquí a 10 dies serà el meu sant.

Sorpresa! Ho recorda! Què bo! vaig pensar. No només recorda que el dia 25 és Sant Guillermo, sinó que també ha estat capaç de fer el càlcul realitzant una suma, o una resta, segons es miri.

I acabo expressant el que sento després d’escriure aquest article, amb una fórmula matemàtica:

Guillermo = 10¹⁵