Arxiu de la categoria: Creativitat i Alzheimer

88. Somriure de bombó

 

Fa uns dies el meu pare va fer 88 anys. Ja no és conscient de la seva edat. L’Alzheimer li ha arrabassat la major part de fragments que configuraven la seva història personal i recorda poques coses de la seva vida. I no obstant això l’essència de la seva identitat perdura. Jo així ho percebo.

Ja fa molt temps que no parlem de la seva edat. Per a qualsevol que tingui dificultats per recordar el que ha viscut, pot ser motiu de tristesa i contrarietat que altres persones els diguin l’edat que tenen. No poder recordar el que ha passat en el transcurs de tants anys produeix desassossec.

Penso en el meu pare. Tot i que pogués sumar els fragments dispersos que deambulen entre els espais en blanc que envaeixen el seu cap, el resultat no equivaldria als seus anys de vida. Se li han perdut tants, que la diferència arriba a ser inquietant. Vaig trigar un temps a comprendre-ho.

Ara, en el cas que per algun motiu parlem sobre la seva edat, aquesta és la que ell sent que té. Tant és que hi hagi una diferència de dècades respecte a la real. No li afecta ningú que suposem que ell té 30 o 40 anys menys.

Fa mesos vaig recórrer a les matemàtiques per intentar convèncer-lo que efectivament tenia l’edat que jo li deia i que a ell li semblava exagerada i impossible. Vam partir de l’any del seu naixement i vam calcular la diferència fins a l’any 2000. A continuació, li vam sumar els anys d’aquest mil·lenni que ja han transcorregut. No crec que pogués seguir el raonament i les operacions mentals que jo vaig anar explicant en veu alta fins al final. A més, el resultat li va semblar incorrecte. Vaig mirar d’insistir i vaig repetir el procés, però no vaig aconseguir convèncer-lo i a més em va oferir una explicació pel meu error de càlcul. Em va dir que el resultat estava malament perquè havien canviat el sistema. Em va fer molta gràcia la seva explicació i també em va semblar deliciosa.

Tinc la impressió que l’any 2000 constituïa per a ell una mena de barrera infranquejable. Va ser quan van canviar el sistema. El sistema de comptar anys suposo. I somric mentre ho escric perquè canviar el sistema de comptar coses, encara que no siguin anys, em sembla una idea genial i molt suggeridora.

Després d’aquest episodi em vaig adonar que no calia insistir sobre la seva edat i vaig adoptar des de llavors l’actitud que ja he explicat. Ell decideix segons se sent.

El dia del seu 88 aniversari vaig estar dubtant sobre si fer referència a la data i mirar de celebrar-ho o no dir-li absolutament res.

En aquestes ocasions miro de pensar i valorar les coses des de diverses perspectives, que inclouen com a mínim la meva i la seva. Intentar veure les coses des de la seva òptica és complex i no sé si ho aconsegueixo. Ho intento amb la idea de ser el màxim de respectuosa.

Hi ha coses que els malalts d’Alzheimer poden decidir i fer i no cal que els altres les fem per ells. Em sembla just mirar de comptar amb les seves opinions i animar-los a expressar com se senten respecte a coses que els afecta.

El dia del seu aniversari vaig acabar comprant una capsa de bombons Ferrero Rocher, gràcies a un suggeriment familiar. Li encanten i em venia de gust regalar-li , tant si li explicava el motiu com si no.

Quan vaig arribar a casa seva em vaig asseure al seu costat, el vaig saludar i vam començar a parlar fins que vaig estar segura que m’havia reconegut i ubicat. Llavors vaig treure la capsa de bombons.

L’actor Louis de Funes
Foto: http://info-provence.com/en/article/Louis-de-Funes/

M’hagués agradat fer-li una foto en aquell instant. El meu pare sempre ha estat molt expressiu. He explicat en alguna ocasió que la seva semblança amb l’actor còmic francès Louis de Funes, va ser notable en una època, fins al punt que hi va haver qui li deia senyor Funes. La semblança no només era física, també  pel que fa a la capacitat de gesticulació i expressivitat del rostre (i en realitat no ha desaparegut).

Aquesta capacitat ens ha permès comunicar-nos sense paraules en innombrables situacions al llarg de la nostra vida. I seguim fent-ho. Fem servir un codi basat en gestos i mirades que tots dos coneixem a la perfecció. Els missatges que intercanviem són clars i inequívocs. Potser això és el que expliqui que jo encara percebi l’essència de la seva identitat.

Quan va veure la caixa de bombons va fer cara de sorpresa agradable i va esbossar un somriure encantador que em surt anomenar somriure de bombó per intentar descriure’l. Va pronunciar també un “Ohhhhhh“, amb un to inconfusible de satisfacció.

Em va fer riure. Hi ha centenars de coses que no pot recordar i no obstant això va reaccionar a la caixa de bombons instantàniament amb una expressió que denotava molt d’interès.

– “Is for you“, li vaig dir en anglès. (Ara el fem servir poc però abans ho fèiem servir sovint en les nostres converses).

Es va dur un dit  al pit i em va mirar com preguntant: ¿Per a mi? En un altre moment probablement hauria dit “why?”

Saps quin dia és avui? li vaig preguntar. I sense donar-li tan sols temps a pensar li vaig dir: 27 d’octubre.

Ahhhhhhmmmm, va dir esbossant un somriure.

Encara que no sàpiga quina és la seva edat, sí que pot recordar la data en què va néixer. Li vaig donar la capsa de bombons i em va dir:

M’agraden.

Ja ho sé. Vaig contestar amb un somriure.

La celebració del seu 88 aniversari pràcticament es va reduir als escassos minuts que va durar el lliurament de la capsa de bombons. En cap moment va preguntar quants anys feia.

Vam posar la capsa en el menjador, en una tauleta auxiliar a la qual arriba des d’on s’asseu. En ella sol tenir algun dels seus dolços preferits. Després de dinar li vaig ensenyar novament la capsa de bombons i el vaig convidar a agafar-ne un.

La va col·locar davant seu i la va obrir. Li va costar una mica decidir-se per un dels 24 bombons. La capsa és quadrada i els bombons estan col·locats d’una manera curiosa que dificulta comptar-los. 24 no és el quadrat de cap nombre, així que disposar-los ordenadament ocupant la forma d’un quadrat té el seu “perendengue” (en castellà) . Ric mentre escric aquesta paraula. La diem el meu pare i jo a vegades, quan ve a col·lació en la conversa. Equival a dir que alguna cosa ofereix dificultats, que és un embolic. Als dos ens fa molta gràcia i sempre ens acabem rient. A més, la diem malament, la allarguem duplicant una síl·laba: “perendendengue. Ens és igual. Així sona més divertida i embolicada.

Temps enrere el meu pare passava llargues estones dedicat a comptar el nombre de bombons que conté aquest model de capsa. Al llarg dels seus 88 anys se n’ha menjat unes quantes … Comptava un i altre cop canviant de sistema. De vegades començava per dalt i altres per baix. Poques vegades el resultat li sortia com l’anterior.

Després de decidir quin bombó s’anava a prendre va oferir-me’n un. Sempre ho fa. Vaig declinar amablement el seu oferiment i li vaig explicar que no m’agraden.

¡¡¡ No? !!! Va dir sorprès com si no fos possible que no m’agradi una cosa que a ell (i a moltíssima gent) li sembla deliciós.

Vaig riure i li vaig dir que prefereixo les coses salades a les dolces. Va inclinar el cap i va fer cara d’escepticisme. Tinc la impressió que li costa entendre que no m’agradin els bombons.

 

Ara la capsa ha estat traslladada a un lloc on ell no la pot veure ni agafar. Crec que té dificultats d’administració i cal assessorar-lo.

No sé si realment té dificultats o és una altra cosa. Els bombons li venen de gust a qualsevol hora del dia i com no sap si ja se n’ha menjat algun o no, davant del dubte, repeteix.

*

Les fotografies que il·lustren aquest article no les vaig fer el dia del seu aniversari si no a posteriori. El dia que va fer anys vam passar una tarda magnífica ocupats tots dos en una tasca molt especial. Em va estar ajudant. Per a mi, va ser una bonica manera de celebrar senzillament que encara podem compartir bones estones. Volia explicar-ho, però ho deixo per a un altre article.

 

Serafina, “la Sera”

 

Serafina.
Caricatura realitzada pel seu amic Matías Tolsà.

 

L’Alzheimer del meu pare avança i el present es torna cada dia més complicat i trist també. Tinc la impressió que aviat no podré escriure sobre la bonica relació que ens uneix. La malaltia destrueix la seva capacitat de comunicació a més de moltes altres coses. Em dic a mi mateixa que podré seguir escrivint sobre anècdotes i records passats per potser no aconsegueixi fer-ho sobre el present. No puc assegurar-ho i intento aprofitar “l’ara” al màxim.

La paraula Alzheimer porta implícita una condemna ineludible. No hi ha cura, no hi ha fre possible i tampoc marxa enrere. El que es perd, es perd de forma irremeiable i és dolorós assumir-ho. Fins ara he mirat de salvaguardar les anècdotes i detalls bonics i entranyables que m’ajuden a descriure tot allò que ens uneix, però temo no poder seguir fent-ho per molt temps, o almenys no amb la intensitat d’abans.

Fa mesos que tinc ganes d’explicar una història i ho faré ara, aprofitant que encara puc fer-ho en present. Algunes de les coses que diu el meu pare em sorprenen increïblement. Són les que em fan pensar que seguim tenint moments de connexió, encara que siguin breus i que ell segueix connectat al món, a través de delicats filaments que en ocasions vibren. Són filaments emocionals. És així com em surt anomenar-los. S’activen per efecte de les emocions i són capaços d’establir ponts de connexió durant un temps imprecís, que pot ser de només uns instants.

Llavors de tomata sobre drap de cotó i text de la Sera. Van ser tema de conversa per nosaltres, abans de l’estiu.

Vaig conèixer la Serafina a la facultat de Belles Arts de Barcelona. Va ser el dia en què ambdues fèiem una prova específica per poder cursar estudis allà. Aquell dia, va ser l’inici d’una amistat entranyable que es va anar forjant durant els anys de carrera (totes dues vam aconseguir superar la prova) i que s’ha consolidat al llarg dels més de 30 anys que fa que ens coneixem.

La Serafina ha format part de la meva vida des de llavors. El meu pare m’ha sentit a parlar d’ella durant anys, i segueix fent-ho, perquè inevitablement ella apareix sovint en la nostra conversa. També l’ha conegut en directe i hem passat bones estones junts, encara que ara no ho recordi. A la Serafina sempre l’hem anomenat: “la Sera“.

Quan em refereixo a ella en el transcurs d’una conversa sempre dic el seu nom sencer. Ho faig sense adonar-me’n i crec que és pel motiu que penso que així facilitaré al meu pare recordar qui és. Sempre començo dient: la meva amiga Serafina … i llavors el meu pare m’interromp, sol mirar-me si no ho està fent i diu: – “La Sera”, com volent deixar clar que sap perfectament a qui em refereixo, i després em deixa continuar.

Dit així pot semblar que no sigui res excepcional, però a mi em sembla  increïble que reaccioni com ho fa al nom de Serafina.

Últimament el meu nom ha d’anar associat a altres dues paraules perquè sàpiga, aproximadament, amb qui està parlant: filla-Marta-nans. I tot i així sovint li he de repetir i utilitzar altres estratègies que activen, suposo, els filaments emocionals als quals m’he referit perquè em situï en el seu particular món actual.

Amb la Sera és infal·lible.

Jo crec que el seu nom exerceix de detonant emotiu que activa un filament de connexió fortament adherit al seu sistema neuronal. I em deixa fascinada. Escric en present i en passat. Al llarg d’aquest darrer estiu han estat moltes les vegades que ha aparegut el seu nom en la conversa i cada vegada que això ha passat, ell m’ha interromput per dir: “la Sera”. No puc reproduir el to amb què ho pronuncia, però si pogués, crec que coincidiríeu en que denota el tipus de connexió que jo sostinc que estableix.

Podria pensar-se que és una cosa semblant al que li passa quan surten a la conversa algunes paraules que també actuen com a detonant per recuperar alguna cosa de la memòria. Em refereixo als refranys o les frases fetes. Per exemple, si en el transcurs de la nostra conversa diària per telèfon jo pronuncio les paraules “poco a poco”  (en castellà) pel motiu que sigui, tot seguit ell diu:

 – “Poco a poco hila la vieja el copo”.

No obstant això, penso que no és el mateix. El refrany el recita de memòria, sona musical,  com si recordés la melodia més que el significat. Com si sentís un parell de notes en dir “poco a poco” i la melodia sencera brollés llavors del seu cap.

Diferents varietats de tomàquets conreats a Agramunt abans de ser degustats per la meva amiga i la seva família. Van ser tema de conversa per nosaltres, a l’estiu.                                         Foto: Serafina.

Amb la Sera no és així. Hi ha alguna cosa més intensa. El seu nom genera interès, connexió i conversa. Pocs dies abans d’escriure aquest article li vaig explicar que estava preparant uns materials per l’escola a partir d’uns dibuixos que havia fet la meva amiga Serafina.

La Sera, va dir ell.

Sí, exacte, la Sera!

I ja li has donat la gràcies pels dibuixos que estàs fent servir?

– Doncs no, la veritat és que no.

 –Home! Doncs hauries, no et sembla?

Em va agafar el riure, no ho vaig poder evitar. El seu to era entre rialler i d’amonestació. Em va semblar increïble el moment de connexió i lucidesa que mostrava i li vaig contestar que tenia tota la raó del món i que més tard l’escriuria o la trucaria per donar-li les gràcies.

Vaig afegir que li explicaria també que havia estat ell qui m’havia suggerit que li expressés el meu agraïment per haver pogut utilitzar els seus dibuixos.

No recordo ara com va seguir la conversa amb ell. Sí que recordo que vaig escriure a la Sera, li vaig donar les gràcies i li vaig explicar l’episodi. Seguim molt unides.  Parlem sovint sobre el fet que el meu pare repeteixi el seu nom cada vegada que li parlo d’ella i la recordi.  A mi m’emociona. I a ella també. Com espero que ho faci aquest article.

Fa molt de temps que tinc una teoria. Explica el fet que el meu pare sigui capaç de recordar el nom de la meva entranyable amiga i el pronunciï sense vacil·lar cada vegada que l’ocasió es presenta. I també explica, al meu entendre, moltes altres coses. Té a veure amb la manera en què conserva les vivències que encara no han desaparegut de la seva ment. Estic convençuda que les que estan més fixades al seu cap són aquelles que s’han quedat enganxades per les emocions. Resisteixen encara gràcies al poder de la cola emocional. I també gràcies a la proximitat.

El dia abans de redactar l’esborrany d’aquest article, mentre jo cosia unes etiquetes en algunes de les seves peces de vestir, vaig mirar de conversar amb ell sobre una caixa de botons que no va atreure especialment la seva atenció. D’aquí vam saltar a comentar les habilitats familiars per a la costura. A mi m’agrada cosir i em diverteix especialment la costura creativa. Fa molts anys vaig assistir durant un temps a unes classes de tall i confecció que vaig gaudir moltíssim. Combinava el treball de transformació de patrons de paper amb la confecció de les peces que jo dissenyava. He oblidat moltes coses de les que vaig aprendre, però d’altres no. I segueixo utilitzant la màquina de cosir que em van regalar en aquella època. La professional del tema és però la Sera, que sap tallar i cosir vestits i tot tipus de roba.  Li vaig explicar al meu pare que recentment li havien fet un curiós encàrrec:

 – La meva amiga Serafina …

Em va interrompre per dir:

“La Sera”

Sí, la Sera. Sap moltíssim de costura i fa poc li van fer un encàrrec molt original.

Sí ?, va dir interessat. I com en sap tant?

Perquè va fer un curs en el qual va aprendre moltes coses i també la seva mare li ha ensenyat moltes coses.

Vaig seguir explicant-li:

 – Te’n recordes dels gegants i capgrossos que surten a les festes? Són persones que porten posats uns caps grans fets de cartró i ballen amb ells posats.

Va titubejar una mica però de seguida va dir que sí.

Capgròs d’en Guinovart. Agramunt.                Foto: Segre.com

 – Doncs li van encarregar una camisa per a un capgròs que han fet al seu poble en homenatge a un artista que va viure allà durant la guerra  i que va morir fa 10 anys. El seu nom era Guinovart.

No em sona. (Vaig seguir parlant sense donar importància al fet que no li sonés)

La Sera ha fet la camisa, l’ha pintat i fa uns dies em va enviar una foto mentre li cosia els botons. Crec que ja l’han estrenat.

Òndia, que bo! em va contestar.

I vaig seguir explicant-li:

Els capgrossos solen sortir el dia de la festa major i la van celebrar recentment. Fa uns dies vam estar parlant tu i jo d’una cosa que fan al seu poble amb motiu de la festa i que jo havia vist de petita amb tu i em fascinava.

I què és?

Llancen cap al cel una mena de fanalets gegants als quals encenen una metxa que tenen a dins.

Fanalets de Festa Major. Agramunt.                                                       Foto: Serafina.

 

El meu pare no recordava en aquell moment els fanalets ni que haguéssim estat parlant d’ells. Jo si. Dies enrere havíem mantingut una llarga i entranyable conversa sota el til·ler amb constants referències a la meva amiga Sera a propòsit dels fanalets que tant em fascinaven quan era petita.

*

Malgrat l’Alzheimer el meu pare capta que tots dos, ell i jo, som importants l’un per l’altre. I crec que encara és capaç de captar que la Serafina és una persona important i especial per a mi. L’emoció que ens manté units els dos, la inclou també a ella quan apareix en la conversa.

El dia que no pronunciï el seu nom després que jo digui Serafina, ho sentiré molt. Però ara per ara, la Sera segueix present en el seu cap.

 

LA CADIRA SALVATGE I CONVERSES MIRALL

 

Ja fa temps que el meu pare, que pateix la malaltia d’Alzheimer, utilitza una cadira salvatge per seure al jardí i per sortir de passeig. La cadira va adquirir aquest nom que tant m’agrada i em diverteix (i a ell també) arran de la visita d’un familiar entranyable. El meu pare té una néta australiana, la meva estimada neboda, a qui hem tingut poca ocasió de veure créixer. Tots dos connecten de meravella quan tenen ocasió de veure’s. Ella només parla anglès. Els nostres esforços per comunicar-nos en l’idioma que ella domina a la perfecció i nosaltres no, resulten de vegades poc fructífers i també donen lloc a simpàtics equívocs.

El dia que vaig saber que la meva neboda havia preguntat en anglès per què el seu avi tenia una cadira salvatge en comptes d’una cadira de rodes, em va agafar un atac de riure. La confusió ve de la pronunciació de la paraula wheel (roda), que als seus oïdes pronunciem com wild (salvatge).

Així, una vulgar cadira de rodes (wheel chair) va passar de sobte a convertir-se en una suggeridora cadira salvatge (wild chair). Des de llavors empro sempre aquest nom.

Quan m’assec sota el til·ler a conversar amb el meu pare, ell fa servir sempre la seva cadira salvatge i de tant en tant li explico l’anècdota que li va donar el seu nou nom. La paraula néta no té per a ell un significat clar, però recorda a una noieta  espavilada i divertida.

A si? Això deia? Això no ho sabia jo

I somric sense portar el compte de les vegades que m’haurà sentit explicar-li la mateixa història.

Sí, això deia. I afegeixo: A mi em sembla genial que tinguis una cadira salvatge. A tu no?

Doncs sí, respon.

¿No et sembla que una cadira salvatge és molt més suggeridora que una cadira de rodes?

Ens mirem i riem tots dos. Sempre ens ha agradat compartir idees esbojarrades. No sé exactament què pensa i no respon. Crec que ja no pot imaginar massa bé algunes coses, o potser pugui, però no aconsegueixi articular les paraules que necessita per explicar-ho i no insisteixo.

Ja fa temps que m’indica amb precisió en quina posició vol que col·loqui la seva cadira salvatge, mentre xerrem. Em fa somriure el motiu.

Just a la vorera oposada al seu jardí, a la primera planta d’un edifici industrial, van col·locar fa ja uns mesos un gran cartell publicitari anunciant els productes que hi fabriquen. Li he fet una foto:


El meu pare m’explica que la noia de la dreta, que és una especialista en publicitat tèxtil li sembla molt bufona i que sempre l’està mirant, o això li sembla. No han intercanviat encara paraules, però el fet que estigui presumiblement pendent d’ell a totes hores diria que li agrada.

Ni se m’acut mirar explicar-li que l’especialista en qüestió és en realitat el dibuix o la fotografia d’un noi jove. Tant se val el que sigui en realitat si a ell li proporciona cert benestar veure una dona jove, sempre en la mateixa actitud, amb els braços creuats sobre el pit, mirant-lo sense parpellejar.

Temps enrere, el seu cervell interpretava una sèrie de tubs sota la teulada de la casa d’un veí com una dona a punt de tirar-se de la finestra i l’escena li produïa molt desassossec. L’experta en publicitat tèxtil, a la meva manera de veure, és molt més inofensiva i beneficiosa, així que m’esforço per col·locar la cadira en el lloc des d’on la veu millor.

Cada vegada més, resulta complicat seguir les converses amb el meu pare. No pot construir ja fils argumentals lògics i fluids. Les paraules voletegen al seu cap, però no arriben als seus llavis quan intenta pronunciar-les.

Se t’ha perdut una paraula ?, li pregunto de vegades.

Em mira, entretanca una mica els ulls sense deixar de buscar-la i respon amb ironia:

–  Si només fos una !… I riem.

Últimament m’he adonat que posa en joc una nova estratègia que una altra vegada em fa pensar que el seu cervell es resisteix a deixar de funcionar. Es resisteix a la desconnexió i el desordre que dificulten la comunicació i fa l’impossible per conservar les seves funcions.

La seva capacitat per recordar ha disminuït tan dràsticament que qualsevol cosa que li explico l’oblida pràcticament a l’instant i tampoc pot recordar-se de res del que ha estat fent. La seva desubicació en l’espai i en el temps també és molt pronunciada. El seu cervell admet sense problema distorsions i irrealitats.

Diàriament li explico a què m’he dedicat durant el dia, o què estava fent just abans de trucar-lo per telèfon o els plans que tinc per quan acabem la conversa i ens acomiadem. Cada vegada amb més freqüència, després que jo li hagi explicat què he fet, ell m’explica que ha estat fent exactament el mateix que jo.

Si jo li explico que he estat a l’hort plantant enciams, ell em diu:

Sí, jo més o menys el mateix. He plantat enciams i … i …. i … bé coses d’aquestes …. I en fi ja està i no hi ha major problema.

La seva última frase no acaba de connectar amb la resta, però la fa servir sovint com a comodí, igual que fa amb altres. Algunes expressions que ha utilitzat sovint durant la seva vida es resisteixen a desaparèixer i les encaixa on i com pot. Li serveixen de vegades per omplir buits.

Si jo li explico que estic llegint diversos llibres alhora perquè m’agrada segons el moment llegir un o altre, ell m’explica que també té diversos llibres començats. Quan mira d’explicar-me quins, intent propiciar un canvi de tema a la conversa.

Si jo he estat a l’escola, ell també.

Si li comento que hi ha nens amb alguns problemes d’aprenentatge, m’explica que a ell també li passa el mateix.

Mantenim en molts moments converses mirall. Jo li ofereixo un relat i ell me’l torna com si de la imatge d’un mirall es tractés. Tot i que la simetria no sigui perfecta i incorpori distorsions, el seu cervell és capaç d’apropiar-se de les meves paraules i construir el seu propi relat, a partir d’elles.

 

Em sembla digne d’admiració i una prova que el seu cervell es resisteix a fondre’s i a desaparèixer malgrat les creixents dificultats que experimenta. També em sembla un signe inequívoc del seu progressiu i irreversible deteriorament.

FINS QUAN? I EL SENYOR PERKINS

 

Últimament em pregunto sovint: Fins quan? Fins quan podré seguir mantenint la bonica relació que m’uneix al meu pare? Aconseguirà l’Alzheimer destruir-la, igual que ha fet amb la major part dels seus records?

Procuro no quedar-me atrapada en la pregunta. M’agradaria esborrar-la i trobar la manera d’esquivar-la, que el meu cap no la formulés, però cada vegada amb més freqüència, quan penjo el telèfon després de parlar amb ell, no ho aconsegueixo.

L’anterior article d’aquesta secció del bloc, titulat: “26 Nans / 26 Enanitos“, l’he dedicat a relatar resumidament el que ens ha unit aquest últim any i he obviat deliberadament fer referència al deteriorament físic i cognitiu que progressivament i sense fre, va experimentant.

Us convido a llegir aquest article abans que aquest, però per a qui no ho faci, vull indicar que la paraula “nans” que apareix en aquest text s’ha d’interpretar com a sinònim dels meus alumnes de segon curs de primària.

No puc negar que cada vegada és més difícil entaular conversa amb ell. Els nans m’han brindat l’oportunitat d’aconseguir-ho durant uns mesos, però el dia 1 de juny, mentre parlàvem per telèfon, la conversa va entrar en el terreny del surrealisme més genuí i vaig sortejar com vaig poder un episodi en el qual es van barrejar nans amb balenes i calamars gegants i l’expresident Rajoy.

Em va resultar impossible canalitzar la conversa i desfer el gran embolic que ocupava el seu cap en aquell moment. Quan vaig penjar el telèfon vaig anotar la data mentalment. Mai havia arribat a tal grau de confusió.

Des de llavors passa amb freqüència que la conversa amb ell adquireix tints surrealistes. És com si tractés d’encaixar peces que pertanyen a diferents puzles. El resultat no és consistent. Les peces no acaben d’encaixar bé i no aconsegueixen formar una imatge completa. Quan sembla que sí, una peça nova irromp en el joc. Arriba del present immediat o del passat més remot i mira de compartir espai amb les altres sense aconseguir-ho.

El seu cervell es deteriora, cert. I alhora fa l’impossible per mirar de perviure i seguir connectat amb la realitat. Les operacions que realitza i les estratègies que posa en joc fan que jo també percebi el seu deteriorament en termes de resistència. El seu cervell es resisteix a deixar de ser plàstic i crear connexions,  i fa tot el que pot per mantenir-se dinàmic, tot i que el resultat ens sembli absurd. No tinc cap dubte.

Penso que mentre es resisteixi, hi ha possibilitats, per petites que siguin. Possibilitats de seguir comunicant-nos i mantenir la nostra bonica relació. I les busco.

La cerca passa per seguir compartint amb el meu pare tot el que se m’acut. La meva ment artística m’ajuda. M’ajuda a seguir diàlegs surrealistes i a introduir andròmines i artefactes per a nans, en la nostra relació.

Dit així sona surrealista, ho sé. Estic adquirint pràctica a marxes forçades i diuen que tot s’enganxa … Ho escric esbossant un somriure. El meu pare i jo sempre hem compartit idees que als altres els haguessin semblat esbojarrades. Què hi ha de dolent en seguir fent-ho?

En arribar les vacances se’m va plantejar un problema inesperat. Quin seria el nostre tema favorit de conversa a falta de nans fantàstics?

No crec haver-ho dit fins ara: els meus nans han exercit en mi una terrible fascinació que no ha desaparegut durant l’estiu. Algunes idees que m’han quedat pendents d’explorar durant el curs escolar han trobat el moment d’emergir durant aquests dies. Així ha nascut una col·lecció de mini hotels per insectes, diversos models de calculadores i una petita flota de turismes i cotxes esportius, que esperen a casa a canviar d’escenari i activar aprenentatges i experiències divertides.

He tingut ocasió de compartir amb el meu pare tots els petits invents que he construït al llarg de l’estiu.

Un dels meus nans fantàstics, trapella, inventor i constructor de vocació, m’ha contagiat les ganes d’explorar en el terreny de l’automoció. Tenia ganes de fer proves reutilitzant materials i de construir cotxes sòlids i funcionals que no es trenquin amb la menor acció, que no perdin les rodes, que puguin utilitzar-se per jugar i per aprendre una infinitat de coses, connectant-los amb conceptes d’àmbits diferents. Vaig començar amb algunes idees senzilles i he anat afegint materials i provant diferents mecanismes.

M’agrada jugar, inventar i construir i al meu pare també. És un dels aspectes que em permet recordar-li el nostre parentiu quan apareix l’oportunitat en el transcurs d’una conversa. Llavors, surt a col·lació el refrany: “De tal palo tal astilla” , (que en català equivaldria a: “Tal pare, tal fill”),  i li explico entre rialles que amb el que a ell li agrada jugar, no és d’estranyar que jo, la seva filla, hagi heretat la seva mateixa afició i unes altres quantes … A ell li agrada que l’hi recordi i gaudeix quan les podem compartir.

Quan vaig començar a divertir-me construint senzills vehicles vaig pensar en ensenyar-los i en demanar-li opinió i consell. Es tracta que participi aportant idees en la mesura que pugui i no que assumeixi el paper de receptor passiu.

En algun moment he arribat a la conclusió que és més fàcil entaular diàleg amb ell al voltant d’objectes físics i reals que pugui observar i manipular que parlar de coses que no veiem.

Primer li vaig explicar per telèfon en què estava treballant i així vam recuperar en certa manera als nans. Després van seguir les visites en directe amb els diferents prototips davant. Va estar examinant-los i fent proves per comprovar el funcionament de les rodes. En la primera sessió de contacte es va atrevir a amonestar-amb afecte per no haver treballat amb molta precisió atès que les rodes d’un dels vehicles efectuaven en girar una trajectòria estranya. Va suggerir que emprés imants per impulsar un dels models i va intentar imaginar algun mecanisme que ho permetés.

Les seves observacions em va portar a provar noves solucions, materials i també acabats. El cotxe esportiu va prendre forma quan li vaig incorporar uns vistosos tubs d’escapament i li vaig pintar la carrosseria. Només li falta el pilot!

Aleshores va aparèixer en escena el senyor Perkins. Va sorgir entre els meus dits a partir d’una petita porció de plastilina. Amb immens somriure i ulls ben oberts es va instal·lar còmodament al bòlid.

Quan el meu pare el va veure, va esbossar un somriure encantador i va allargar la mà per veure’l de prop.

Et presento al senyor Perkins-, li vaig dir divertida mentre observava la seva reacció.

No tinc cap dubte que li va agradar. La seva expressió, la seva mirada somiadora, ho indicava a les clares. No li vaig explicar que el nom del conductor del bòlid és una mena d’homenatge a una nana fantàstica que no forma part del meu grup, però amb qui he tingut relació aquest any. Li he posat al pilot el nom de la seva màquina d’escriure Braille. Crec que no hauria entès l’explicació, però estic convençuda que en una altra època li hauria agradat saber sobre el seu origen.

Sí li vaig explicar la quantitat de coses que se m’han ocorregut que es podrien fer si cada nan es construís un cotxe i el partit que crec que se li podria treure al propi procés de construcció. Li va semblar molt interessant i va suggerir algunes coses.

Mentre impulsava un dels cotxets sobre la taula amb molta cura, provant el gir de les rodes, em va dir de sobte:

-Escolta, a mi també m’agradaria construir-ne algun.

Ens vam mirar i vam riure tots dos amb complicitat. El meu cap va valorar per uns instants la possibilitat de portar-li un conjunt de peces perquè fes proves, però la vaig desestimar en un no res. Ja no pot fer activitats sol. Necessita companyia constant i que el guiïn.

Instants després suposo que el contacte amb el cotxe el va transportar a una altra època i va topar amb un record extraviat de la seva infància: el Mecano. Un joc de peces metàl·liques de l’època que li permetia fer tot tipus de construccions i incorporar senzills mecanismes. Vaig estar a punt de dedicar-li un article sencer fa temps. Potser un dia recuperi les notes que conservo i ho faci. El seu record ens va donar peu a parlar amb emoció de politges, rodes, rodes dentades, grues, braços giratoris, etc.

Asseguts sota el til·ler, al seu jardí, a la sala d’estar, o al menjador, hem compartit bones estones aquest estiu. Estones de connexió i complicitat que m’han fet oblidar per moments la pregunta que m’inquieta últimament i que ha donat nom a aquest article.

No obstant això, les nostres converses per telèfon i en directe tenen efectes secundaris imprevisibles que no soc capaç d’anticipar. La nit que va seguir a una de les meves visites va estar buscant les claus del seu cotxe, assegurant que el tenia aparcat al carrer. Pel que m’han explicat, va resultar difícil persuadir-lo perquè abandonés la cerca. I fa un parell de dies em va explicar il·lusionat que tornava a tenir cotxe, però quan va mirar d’explicar-me alguna cosa en relació amb ell em va dir contrariat que havia oblidat on era exactament, així que li vaig contestar que no es preocupés, que segur que apareixeria. No vaig saber molt bé quin efecte va tenir la meva resposta. Em passa sovint.

El seu cap intenta encaixar peces i es barregen els puzles. Passat i present, ficció i realitat.

El seu últim cotxe fa temps que va desaparèixer de la seva vida. Era un Opel corsa i ell l’anomenava: “el ferrarito”. Al meu pare li hauria fet il·lusió tenir un Ferrari. Potser s’hagi imaginat aquests dies conduint el bòlid del senyor Perkins … I si és així, no és estrany que no recordi on és aparcat…

 

26 Nans / 26 Enanitos

 

Barret de nan

Ha passat pràcticament un any des que vaig publicar l’anterior article d’aquesta secció del bloc que he dedicat a la creativitat i l’Alzheimer arran de la malaltia que pateix el meu pare des de fa anys. Aquesta avança inexorablement, destruint els seus records, la seva autonomia, la seva capacitat per comunicar-se i tot el que ha constituït la seva identitat.

Que hagi interromput gairebé un any la publicació d’articles d’aquesta secció, no es deu al fet que hagi deixat de relacionar-me amb el meu pare durant aquest temps, tot el contrari. Es deu al fet de no haver disposat del temps necessari per explicar a través d’aquests articles les fantàstiques converses que hem compartit aquest últim any i la bonica relació que ens segueix unint.

La manca de temps té a veure amb el meu canvi d’horari i de context laboral. Sempre m’he dedicat a l’Educació, però mai fins aquest any havia treballat a temps complet en una escola, amb 26 nans al meu càrrec.

Escric nans amb respecte i afecte. És el terme que he compartit amb el meu pare per referir-me als meus alumnes i alumnes de segon curs de primària. En realitat la paraula que emprem és “enanitos”, en castellà, la llengua en la que parlo amb el meu pare i que utilitzo per escriure aquests articles. Les traduccions de vegades resulten una mica inexactes.

Carnaval 2018.
Prototip del barret construït pels nans de segon curs de primària de l’Escola Montserrat Solà.

Sempre ens han agradat els diminutius. En la seva Andalusia natal el seu ús és freqüent i ell sempre els ha emprat per referir-se amb especial afecte i simpatia tant a objectes com a persones o situacions. També compartim l’afició pels éssers fantàstics. Quan jo era molt petita alguns dissabtes jugàvem a cercar nans a la meva habitació. Ell aconseguia atrapar-los amb la mà amb molt de compte, i desapareixien quan la obria, sense que jo aconseguís veure’ls …

Els 26 nans d’aquest any han estat reals. I també éssers fantàstics. Tots amb nom propi. S’han convertit en el centre de les nostres converses diàries a través del telèfon durant tots els mesos que ha durat el curs.

Al principi vaig dubtar que pogués recordar el fet que jo treballés en una escola. Cada vegada més, té dificultats per integrar canvis i novetats, però en pocs dies els nans es van convertir en una rutina i encara ara, quan escric aquest article, a mitjans d’agost, em pregunta per ells:

– I com van els teus nans?

-Segueixen de vacancesli explico.

– Ah sí ?, Que bé ! -contesta ell.

– Doncs sí!. Les vacances sempre s’agraeixen i són necessàries per a reposar forces, perquè 26 nans desgasten molt.

Li ho dic amb to alegre.

– Quants ? pregunta amb veu de sorpresa

– 26, 26 nans.

– ¡¡¡26 !!! exclama impressionat.

I em ric. No tinc ni idea de les vegades que hauré contestat a aquesta pregunta. I ell no és conscient de les vegades que m’ho ha preguntat, però tot i així, cada vegada que ho fa, m’entra el riure en sentir la seva exclamació i les seves observacions posteriors:

Escolta, doncs 26 nans són molts!

– Sí, ho sé, ho sé …

Algunes vegades pregunta si també hi ha nans femenins (“enanitas”)  i li responc afirmativament.

Al meu pare li hauria agradat ser mestre. M’ho ha dit moltes vegades al llarg d’aquest curs i s’ha ofert innombrables vegades a donar-me un cop de mà. Ja no se’n recorda, però ell va fer de mestre voluntari ajudant a alguns adults arribats d’altres països. Moltes persones li van estar agraïdes en aquella època i ell va gaudir moltíssim de l’experiència. Sento que ho hagi oblidat. Ni se m’acut mirar de recordar-li. Hi va haver un temps en que  potser tenia sentit fer-ho, però ara no.

Carnaval 2018.
Prototip del barret construït pels nans de segon curs de primària de l’Escola Montserrat Solà.

Al meu pare sempre li han interessat els temes relacionats amb l’educació i la creativitat. Al llarg dels anys, ens hem passat hores i hores xerrant i compartint interessos, idees, lectures, experiències, etc. I estic convençuda que això és precisament el que explica que sigui capaç de connectar amb aquests temes tot i els estralls que la malaltia li ha produït i que actualment repercuteixen sobre totes les seves capacitats.

Al llarg d’aquest últim any no ha deixat de sorprendre’m i meravellar-me amb la seva capacitat per seguir els meus relats i explicacions diaris sobre els meus fantàstics nans i per exposar les seves idees, opinions, fer broma i fins i tot fer recomanacions (això sí, amb molta prudència) sobre tot el que li explicava.

Sempre m’ha interessat el que el meu pare encara pot fer i gaudir tot i la malaltia i no tant el que no pot fer. Intento concentrar-me en el que és possible i no donar per fet que no és capaç d’algunes coses. Provo, intento, m’esforço i la veritat és que alguns dies, no tots, les converses telefòniques que hem mantingut podrien haver format part d’un compendi de reflexions profundes sobre el que significa aprendre i les infinites maneres en què podem fer-ho.

El nostre propi intercanvi constitueix un bon exemple d’això. El dia que em va dir textualment que no només gaudia amb les nostres converses, sinó que també estava aprenent molt, em vaig quedar realment fascinada. Sé que no mentia. És innegable que un aprèn quan percep que ho fa, i en el seu cas a més, li produïa una sensació de benestar i felicitat que em va transmetre amb to eufòric. Una altra cosa diferent és que no pugui recordar-se de res del que hàgim parlat quant penja el telèfon.

Em va donar molt que pensar la seva afirmació. Estic gairebé convençuda que el terme aprenentatge es desestima amb relació als malalts d’Alzheimer. Perden facultats, cada vegada saben fer menys coses i s’obliden de tot. Em pregunto si això és motiu suficient per descartar que puguin aprendre i gaudir fent-ho. Penso que no. Tal com entenc jo el terme, vinculat a la idea de procés, l’aprenentatge hauria de ser una constant en la vida de qualsevol persona. No dic que sigui fàcil que es produeixi en determinades circumstàncies. Mentre escric, sento de sobte que la clau per tractar amb malalts d’Alzheimer potser estigui relacionada amb l’aprenentatge. I m’adono que no és la primera vegada que li dono voltes a aquesta idea perquè em recordo d’una frase que diu el meu pare sovint i que em va donar peu a escriure un article que us convido a llegir: Home, això no ho sabia jo!

Li he agraït gairebé diàriament durant tot el curs que tingués interès per escoltar els meus relats i idees i pels comentaris interessants que ha fet. Quan em deia:

– Escolta, si et puc ajudar en alguna cosa …

Em donava peu a contestar-li:

– M’ajudes cada dia que parlo amb tu.

– Sí? (Pronunciat amb sorpresa i seguit d’un riure discret)

– El fet que m’escoltis amb tanta atenció sense fer judicis de les coses que t’explico, constitueix per a mi un ajut impressionant i t’estic molt agraïda per això. Les converses amb tu em resulten molt interessants. Em serveixen per reflexionar sobre el que he posat en pràctica amb els nans i m’ajuden a percebre coses de les que no m’havia adonat. Em sento afortunada de tenir-te i que m’escoltis diàriament amb tant interès. Ja li agradaria a molta gent tenir un interlocutor tan gentil com tu per poder parlar de temes que els interessen i preocupen!

– Escolta doncs t’agraeixo que m’ho diguis. (Ho diu amb humilitat i satisfacció alhora. I després riu)

Segueixo, encara tinc molt per agrair-li:

M’encanten les teves observacions, m’inspiren. Són molts els dies que se m’ocorren idees per posar en pràctica mentre parlo amb tu. A vegades les teves preguntes m’ajuden a trobar solucions inesperades a coses que necessitava resoldre. Ja saps que de vegades començo activitats i propostes que no sé exactament en quina direcció creixeran i mentre parlem se m’acut com, gràcies a tu.

Barret de nan

He utilitzat moltes frases diferents al llarg de l’any, però totes en la mateixa línia i amb la mateixa intenció: Agrair al meu pare la seva capacitat d’escolta i la seva empatia, així com la seva ajuda diària i incondicional.

Per a comunicar-se amb ell, és imprescindible transmetre idees de forma clara, destacar l’essencial, ordenar el discurs, repetir-ho, anar a poc a poc, destacar alguns punts, etc. Així que les circumstàncies m’han obligat, per dir-ho d’alguna manera, a realitzar un exercici d’anàlisi i síntesi diari que d’altra manera no sé si hagués realitzat. I no ha estat només un exercici mental perquè el fet d’expressar en veu alta els meus pensaments i de sentir-me a mi mateixa pronunciar-los ha constituït un exercici al qual li he tret molt partit. La reflexió compartida amb ell sobre la meva pròpia pràctica, sumada a totes les seves observacions, m’han ajudat en molts sentits. Ell sempre em dóna suport, m’anima, em consola i m’escolta. I la seva actitud ha contribuït a que em sentís en molts moments segura i confiada, disposada a conviure amb la frustració que generen moltes situacions, decidida a buscar solucions imaginatives a problemes d’aprenentatge i de conducta, a perseverar, a imaginar escenaris insòlits, etc.

Sé que no recorda les meves paraules tan punt penja el telèfon, però les emocions que sent en escoltar-les no moren en uns instants, perduren per un temps que no sé precisar i reviuen.

Cada dia puc agrair-li la conversa com si fos la primera vegada que ho fes i percebre la satisfacció que li produeix saber que m’ajuda. Puc també escollir paraules i frases diferents i diversificar i enriquir el nostre diàleg amb matisos subtils. No es tracta d’un discurs repetitiu sinó d’un exercici creatiu. No avorreix, estimula. Als dos.

No estic segura que capti les meves paraules com a mi m’agradaria, així que em satisfaria que aquest article servís per deixar constància del sincer agraïment que sento. L’Alzheimer no anul·la les possibilitats de fer que les persones que el pateixen, siguin i se sentin, competents, útils i estimades.

*

Durant el curs he mirat de connectar al meu pare amb la meva escola, la meva aula i els meus 26 nans de tantes maneres com se m’ha ocorregut. Algunes han tingut força èxit i altres no tant. He guardat fotografies i notes per recuperar, quan pugui, algunes de les anècdotes i dels episodis més bonics que s’han succeït al llarg de l’any i donar-los forma d’article.

Mig eclipsi de sol

 

Ja fa uns quants dies, quan vaig trucar al meu pare per telèfon a fi de mantenir la nostra conversa diària i contribuir així a exercitar les seves capacitats, minvades per l’Alzheimer, estava assegut sota el til·ler del seu jardí.

És un lloc que identifico sense problemes i que puc recrear mentalment en molts sentits. De vegades passem llargues estones asseguts junts sota l’arbre. En aquell moment ell estava contemplant el cel des d’on estava i em va explicar que just estava observant mig eclipsi de sol.

Què poètic i suggeridor! Mai havia sentit parlar de mig eclipsi. D’un parcial si, però mig em va semblar molt més divertit i interessant.

No vaig saber en realitat a què es referia exactament així que vaig preferir escoltar. Vaig tenir la impressió que potser havia transformat l’eclipsi de lluna que havia tingut lloc uns dies abans, en un mig de sol. O potser no, i havia integrat mitges dades sobre un anunciat i proper eclipsi total de sol, visible només a Estats Units, i per això només tenia en ment mig eclipsi.

Les seves explicacions sobre ell van ser molt confuses. Crec que mirava d’explicar-me alguna cosa relacionada amb els eclipsis en general. Una cosa sobre “els dos” que ho provocaven, com si s’estigués referint al sol i l’objecte (la lluna) que s’interposa entre ell i la terra, produint una transitòria apagada solar.

Tot d’una em va dir:

– El que produeix ombra hi és. Mmmmm … Una mena de … mmmmmm … una mena de cub amb una caseta a sobre … No ho sé …

Tinc la impressió que quan diu: “No ho sé” (amb to dubitatiu), és que té dificultats per seguir, per motius que poden ser diferents.

Vaig pensar que possiblement el cub amb la caseta a sobre havia de correspondre amb la silueta d’algun dels edificis que veu a la llunyania assegut sota el til·ler, però no sé realment a què es referia.

La seva explicació em va tornar a semblar poètica i suggeridora. Em va fer pensar en el Petit Príncep de Saint-Exupéry i vaig imaginar un planeta cúbic amb una caseta a sobre produint mitjos eclipsis de sol, periòdicament.

Atendre les seves explicacions no costa. El que resulta difícil és intentar racionalitzar aquest tipus de converses, i a més, crec que no té cap sentit. De què serveix intentar convèncer-lo que no hi ha cap eclipsi si ell ho veu, almenys mig? ¿De què serveix explicar-li que és la lluna i no un cub amb caseta la que produeix eclipsis?

Resulta més fàcil i crec que també més estimulant convidar-lo a seguir parlant i a descriure o explicar el que intenta, ajudant-lo amb alguna paraula, encara que li costi,  i a escoltar amb paciència les seves explicacions, que solen ser lentes, reforçant-les amb frases senzilles com aquesta:

– Quina sort tens d’estar veient mig eclipsi! Des de casa meva ja no puc veure el sol, s’ha amagat darrera del promontori que ocupa la casa del veí. Els eclipsis són fenòmens molt interessants. A mi m’agraden molt. (Contesta que a ell també)

No recordo com va seguir la conversa, però sé que vam saltar a un altre tema així que va ser possible. De vegades només es tracta d’efectuar una maniobra suau de canvi de direcció.

– Escolta, mentre tu estaves ara gaudint de l’eclipsi, saps què estava fent jo?

– No, ni idea.

– Doncs estava lligant les tomaqueres de l’hort amb unes fibres vegetals que vaig comprar l’altre dia anant amb tu.

– Amb mi?

– Si, no sé si et recordaràs de que fa ja uns dies vam anar a comprar verdures i vam estar asseguts una bona estona sota un roure.

– Un roure?

– Sí, un roure al costat d’una bassa amb peixos

– Ah sí, ja ho recordo!M’agrada molt aquest lloc. Tu has estat alguna vegada allà?

– Si sí, l’altre dia vaig comprar-hi unes fibres vegetals.

– Fibres vegetals?

-Sí, no sabria dir-te quin tipus de fibres, hi ha moltes diferents. Totes estan fetes amb plantes, com la pita, el jute o la ràfia. Són ideals per a lligar les tomaqueres perquè són biodegradables a diferència dels plàstics.

– Sí, pot ser.

Aquesta última frase també l’empra amb freqüència. Admet com una possibilitat que el que li explico pugui ser cert, però només com a possibilitat. En aquest cas no diu: Home, això no ho sabia jo!, cosa que fa en altres ocasions, com ja he explicat. No sé de què depèn, però tinc la impressió que quan exclama aquesta última frase ho fa amb sorpresa i curiositat i ganes de saber fins i tot més coses i la veritat és que no tots els temes li susciten el mateix interès. En aquest cas reconec que l’eclipsi era més interessant que les meves fibres vegetals, però l’intent d’efectuar una maniobra suau de canvi de direcció em va portar a elles sense haver-m’ho proposat.

De les fibres vam saltar al plàstic. Li vaig explicar que temps enrere havia fet servir cordills de plàstic per lligar les tomaqueres fins que algú entès em va fer una reflexió i em va suggerir que no ho tornés a emprar. No és biodegradable i cal retirar-lo manualment de les mates quan aquestes moren a finals d’estiu per evitar que caigui a terra i es barregi amb la terra.

– O sigui que el plàstic és biodegradable?

– No, no, al contrari. El plàstic no es degrada i cada any es recullen tones de plàstics dels mars de tot el planeta, a on han anat a parar com a residus.

– Home això no ho sabia jo!

La seva frase va denotar el seu interès de forma inequívoca. Vaig aprofitar i vaig seguir proporcionant-li tota la informació que se’m va acudir en relació amb el problema que representen per al planeta els residus plàstics que genera l’home. La conversa va fluir a millor ritme que minuts enrere quan vam començar amb el mig eclipsi.

I pocs minuts després em va explicar que s’havia assabentat que en una platja d’aquí a prop tenien problemes a causa dels molts plàstics acumulats i no es podien ni banyar de la quantitat d’ampolles i coses que s’havien acumulat a… a… a…

– ¿Al mar?, li vaig ajudar a completar.

Va posar en joc una intel·ligent maniobra: es va apropiar d’informacions que jo li acabava de proporcionar, les va transformar creativament (probablement les va barrejar amb altres coses) i les va fer emergir al cap de molt poc en la conversa, participant així en ella amb molt sentit. A més, va atribuir el que sabia a què ho havia llegit en algun lloc. Probablement al diari. El llegeix cada dia. Ho fa en més d’una ocasió perquè sovint no es recorda que ja ho ha estat llegint o fullejant. També pel fet que cada vegada li resulten més incomprensibles les notícies que hi apareixen. Darrerament, m’ho comenta sovint:

– Escolta arriba un moment en què jo em perdo amb el que posa el diari.

– No m’estranya! li dic. No hi ha qui entengui com funciona el món! En general està el panorama molt boig, aquí i a tot arreu. I manifesta estar completament d’acord amb mi.

No era la primera vegada que posava en joc aquesta maniobra, ni la primera vegada que jo m’adonava. Però sí que és la primera vegada que jo vaig estar reflexionant sobre ella. Podia esdevenir una possible estratègia a posar en pràctica per la meva part ara que havia transcendit el terreny de les observacions inconscients.

Quantes més dades recents tingui sobre un tema que sigui objecte de conversa entre nosaltres, més podrà intervenir ell, aportant la mateixa informació (transformada) que se li acaba de proporcionar. Es tracta per tant de proporcionar-li dades, entenedors i senzills que ell pugui gestionar i recordar en el transcurs de l’estona que dura la conversa per telèfon. Així ell se sent protagonista perquè també aporta dades interessants a la conversa. Solen ser bastant originals.

Trobo poètiques les seves transformacions, i també suggeridores, creatives i divertides. Cada vegada estic més convençuda que el cervell dels malalts d’Alzheimer es resisteix a la desintegració i continua buscant camins alternatius per exercir les funcions que sempre ha dut a terme.

Em sembla admirable. A un cervell que es resisteix (el seu) penso que cal seguir proporcionant-li tots els estímuls que sigui possible. I això, pel meu cervell, és un repte fascinant.

 

Al “Garden”

 

Safata de “coleos ” del “Garden”

Vaig voler escriure aquest article fa temps, compassant-lo a una de les activitats conjuntes que mesos enrere vam estar realitzant el meu pare i jo, però aleshores no vaig trobar el moment de fer-ho i ho faig ara, en diferit. L’últim article que he publicat en aquesta secció del blog, titulat: “On són els altres?“, m’ha fet pensar en el meu antic propòsit i m’ha impulsat en certa manera a recuperar-lo arran de la reflexió que en ell he plasmat, sobre les persones de l’entorn quotidià dels malalts d’Alzheimer, com el meu pare, que assisteixen amb estupor a la pèrdua progressiva de memòria que aquests experimenten i acaben per desaparèixer de les seves vides.

Durant l’hivern passat i probablement també algun dia de tardor i primavera, un dels nostres destins freqüents quan sortíem junts a passejar va ser el “Garden” (un centre de jardineria). Tots dos compartim l’interès i el gust per les flors, les plantes i els arbres i també per tota mena d’animals. Per la naturalesa, en definitiva. El lloc constitueix un autèntic catàleg d’éssers vius condensats en un espai relativament petit.  Reuneix espècies botàniques per a tot tipus de jardins i per a nosaltres té un gran valor.

Baladres blancs

Aprofitàvem les ocasions que es presentaven de realitzar algun petit encàrrec familiar al “Garden” per allargar la visita tot el temps que ens era possible gaudint d’un passeig relaxat entre taules, prestatges, tendals i altres espais i racons plens de testos amb plantes i flors de tota mena, que suscitaven moltes converses entre nosaltres.

En el passat havíem visitat diferents centres de jardineria, però una sèrie de factors han fet que en els últims mesos haguem visitat sempre el mateix, a uns pocs minuts amb cotxe del domicili familiar, a tocar d’una benzinera, que també ens ha brindat l’oportunitat de realitzar una altra activitat conjunta: posar combustible al vehicle.

L’espai ha possibilitat que haguem pogut desenvolupar magnífiques sessions sensitives i tridimensionals per exercitar la memòria mentre passejàvem.

Baladres de dos colors diferents

 

Quan arribàvem al “Garden” saludàvem a l’única persona que solia estar a disposició del públic:

 

– Bona tarda, venim a comprar un sac de terra de castanyer, però ens entretindrem una bona estona passejant pel seu “Garden”, perquè ens agrada molt veure les seves flors i recordar el nom de totes les que vostès tenen. Espero que no li faci res que ens passem una bona estona mirant i parlant. A la sortida agafarem el sac.

El sac de castanyer canviava segons el dia per: un insecticida per acabar amb les papallones dels geranis, una berbena de color violeta, sobres de ferro per les gardènies, etc. La resta del missatge solia ser similar i el repetia cada vegada que anàvem al “Garden”.

Flor d’hibisc

M’esforçava a accentuar la paraula “recordar” en dir-la. L’amable jardiner ens somreia i ens convidava a passar i a estar tot el temps que volguéssim veient les seves flors. Crec que captava la importància que tenia per a nosaltres aquesta visita-passeig. El de menys era el sac de terra, o qualsevol dels altres productes, que ens emportàvem.

Jo li dirigia un somriure amable i sincer. Agraïa la comprensió que demostrava quan ens convidava a passar i a estar-hi el temps que ens vingués de gust.

Crec que una senzilla i discreta explicació facilita a les persones de l’entorn quotidià, “els altres”, entendre algunes coses. A més, generalment tothom sent satisfacció quan gràcies a ells altres persones se senten bé. Per això accentuava també “el seu Garden” quan parlava amb la persona que ens atenia. Les seves flors, ens brindaven la magnífica possibilitat de passar una bona estona i activar la memòria i em semblava bonic que ho sabés.

Flor d’hibisc

“El coneixes?”, em preguntava el meu pare.

“No, però m’agrada saludar amablement a tothom”, li contestava.

I ell afegia:

“A mi també”.

I és cert. Sempre s’ha relacionat bé amb la gent, amb tothom, encara que ara li costi i en general moltes coses i persones li produeixin estranyesa.

Al “Garden” hi ha moltes coses a veure i sobre les que parlar. Les successives vistes que li hem fet m’han servit com a detector de pèrdua de memòria. A més de no recordar visites anteriors, o vagament, (fet que cal prendre-se’l com un avantatge en la mesura que es pugui, al qual cal treure-li partit pel component de novetat que comporta), he anat percebent com escapaven del seu cap molts noms de plantes i flors conegudes i alguns records associades a elles.

“Crosandra”: Flor desconeguda per a nosaltres

Generalment fèiem un recorregut aleatori per on ens interessava i ens aturàvem en els llocs que més ens cridaven l’atenció. De vegades era ell el que feia una observació, altres era jo. Comentàvem coses com ara la diversitat del color de les flors d’una mateixa espècie com els rododendres o les camèlies, la vistositat d’algunes flors com les gazànies, l’elegància que ens semblava que tenia una planta determinada, etc. Al “Garden” sempre hi ha rètols, i això ens permetia exercitar la lectura. Alguns noms ens resultaven coneguts, altres ens sonaven familiars i altres no els havíem sentit mai a la vida. Sovint imaginàvem com seria tenir molts diners per comprar el “Garden” sencer i una casa amb un jardí enorme per col·locar totes les plantes i els arbres en ell.

En alguna ocasió hem rememorat junts algun racó del jardí de l’àvia, la seva mare, on els cosins havíem passat alguns estius junts. Ja fa temps que crec que no pot construir una imatge mental d’ell. No obstant això, jo li descrivia alguns racons tal com els recordo i els hi posàvem les flors directament al “Garden”, així ens concentràvem en el que estàvem veient i en els records verbals. Em sembla una activitat bastant creativa, ara que ho penso. Ens convertíem per una estona en recreadors del jardí de l’àvia aprofitant les flors que anàvem trobant i ens ho recordaven.

Romaní

Es succeïen records dispersos i parlàvem, tocàvem i oloràvem tot el que podíem. La secció de plantes aromàtiques era de parada obligada. Passejàvem el nas per sobre del romaní mentre jo   l’agitava una mica amb delicadesa, i el mateix sobre l’espígol i la farigola. Quan sortíem ho fèiem travessant una zona amb falgueres. Sempre li han agradat d’una manera especial i n’ha tingut moltíssimes. Ara pràcticament no les reconeix i les presta poca atenció. Un signe inequívoc del seu deteriorament.

En altres temps, tots dos ens havíem divertit amb les falgueres. Conservo una sèrie de fotografies que li vaig fer un dia, a petició seva, que vam titular: “L’home-falguera”.

Falguera de les que li agraden

Es va posar sota d’un exemplar magnífic que tenia en aquella època i les llargues frondes li feien de perruca vegetal. Vam riure molt fent-les. Fa poc, en rememorar l’episodi, que ell no recorda, però li vaig referir amb detall, li vaig proposar que participés en una nova i simpàtica sèrie: “L’home-glicina”. Va posar amb gust per a mi sota l’enfiladissa florida del domicili familiar i ho va fer amb molta coqueteria. Les fotografies que vaig fer formen part de la meva col·lecció privada.

Glicina (Floració d’estiu)

No sé si podrem tornar al “Garden”. Ho escric amb pena. He reviscut agradablement algunes de les estones que hem passat junts en ell mentre escrivia aquest article i he acabat anant-hi per demanar-li a l’amable i comprensiu jardiner que em deixés fer unes fotos per il·lustrar aquest article.

No és l’Alzheimer, sinó els problemes de mobilitat, atribuïbles a la seva edat i a la coixesa de naixement, els que estan limitant últimament els escenaris possibles per anar a passejar.

No obstant això, sempre miro de considerar les noves limitacions que van apareixent com a noves oportunitats. No tinc cap dubte que trobarem nous espais per compartir noves experiències, que potser també puguin ser objecte d’un nou article.

 

On són els altres?

 

Foto: Pixabay

El títol d’aquest article es correspon amb una pregunta que el meu pare, malalt d’Alzheimer, sé que fa sovint: “On són els altres?”

No la fórmula quan jo estic amb ell, encara que en més d’una ocasió m’ha fet preguntes similars com: “¿I no hi ha ningú més?” O, “¿no ve ningú més?” O “¿no havia de venir no sé qui?”

No sabem exactament a qui es refereix amb “els altres”, quan ho diu. Ell no pot explicar-ho, encara que se li pregunti per la identitat d’aquests “altres” i crec que generalment tampoc troba la resposta entre els suggeriments que se li fan.

Jo tinc la impressió que “els altres” no tenen una identitat fixa, encara que sí estan lligats a un concepte fix que es podria explicar com el desig implícit d’estar en companyia d’altres persones. Aquests “altres” apareixen perquè probablement experimenta sensació de solitud en molts moments i formulant la pregunta fa explícit d’alguna manera el seu sentiment.

“Patio de butacas del colegio todavía vacío. Completamente”

Ara que pràcticament només recorda en moments determinats alguns episodis difusos de la seva infància, i anècdotes i fets dispersos, crec també que en ocasions “els altres” podrien ser els seus pares i les seves germanes o bé algun cosí o familiar al que va estar molt unit. No apareixen a l’hora del sopar com potser ell pressuposa que faran o voldria xerrar una estona amb ells i no sap on trobar-los.

En realitat, vull parlar d’aquesta frase des d’una altra perspectiva que té a veure amb el que a mi m’ha fet pensar. Té a veure amb les persones que han format part de la vida dels malalts d’Alzheimer, (no em refereixo només al meu pare, sinó a tots) i acaben per desaparèixer d’ella, a causa de la malaltia. He estat reflexionant sobre això i entenc que sigui així, encara que m’agradaria poder fer alguna cosa perquè fos d’una altra manera.

Foto: Pixabay

A mesura que els records desapareixen, la relació amb altres persones de l’entorn quotidià proper comença a revestir complicacions. Es torna incòmoda a causa de la incomprensió que pateixen les dues parts moltes vegades.

Les persones amb les que els malalts es relacionaven habitualment abans de la malaltia no comprenen que no es puguin recordar d’elles. Especialment quan comencen a produir-se aquest tipus de situacions. Quan coincideixen, s’esforcen per fer emergir en la conversa múltiples detalls que els facin recordar els moments i circumstàncies que han compartit junts.

Els malalts, per molt que ho intentin, no comprenen què fan aquestes persones que tenen la impressió de no haver vist en la seva vida, intentant convèncer-los que han fet coses junts que no recorden en absolut. Senten desconcert i se senten incòmodes de sentir repetides vegades frases com: … “sí, ¿no se’n recorda?” … “però com pot ser si … ¿no se’n recorda?”

Doncs no, no es recorden ni aconseguiran fer-ho probablement perquè no depèn de la seva voluntat que ho facin sinó de la malaltia, que no els ho permet. Aquesta els va arrabassant progressivament els fragments que configuren la seva biografia. Les seves identitats es dilueixen irremissiblement i amb elles, també les dels “altres”.

Això també explica, crec, que els malalts no puguin entendre que tinguin l’edat que tinguin. No encaixa amb els seus records perquè aquests han desaparegut. Com han de tenir 86 anys si no recorden haver viscut i potser en aixecar-se al matí han expressat la seva intenció d’anar a l’escola? No s’hi va amb 86 anys i això, de vegades, sí que ho saben.

Anotació del meu pare sobre un dels dissenys d’uns dels seus quaderns de dibuix

Trobo coherència en aquest no reconeixement de l’edat. Els seus cervells ajusten els anys que pressuposen que tenen, encara que no ho diguin, a la quantitat de records que conserven, encara que sigui de forma difusa. Per això, probablement, també expressen que se senten capaços de fer coses que als altres ens semblen impensables, encara que després no les facin realment. Parlo de com es perceben a si mateixos. Ells es perceben capaços i l’entorn tot el contrari. Resulta complex combinar les dues perspectives.

“Els altres” acaben per sentir-se incòmodes quan coincideixen amb els malalts. Els que abans van ser els seus amics, clients, companys d’associació, veïns i un llarg etcètera. Malgrat els seus benintencionats esforços no aconsegueixen fer-se un lloc en els seus caps i acaben generalment per evitar les trobades. Crec que resulta explicable. Quan desapareixen dels caps dels oblidadissos malalts d’Alzheimer no resulta fàcil comunicar-s’hi. No ho és per al seu entorn més íntim i privat, així que amb més raó per als que no pertanyen a ell.

Imatge: Pixabay

Hi ha una altra raó que jo crec que també contribueix a fer difícil la comunicació amb aquests malalts i es dóna quan “els altres” no saben què els passa. No se sol parlar obertament de la malaltia i menys si ells estan presents (o així hauria de ser). I tot i que se’n parli, tinc la impressió que cal viure a prop de l’Alzheimer per entendre com es manifesta. Tampoc és fàcil abordar el tema i donar explicacions, ni es presenten sovint ocasions de fer-ho.

Els “altres” senzillament comencen a notar que a aquells a qui fa anys que coneixen els passa alguna cosa. No saben què, encara que alguns potser s’ho imaginen. Adopten actituds molt diferents: miren de fer preguntes dissimuladament, fan gestos d’estranyesa, mirades de complicitat, somriures forçats, somriures cordials i paraules amables, etc. Un ampli catàleg de possibilitats que revelen posicions diverses i també com se senten “els altres”. Moltes vegades no saben com afrontar la conversa. No estan preparats per a això. Ho entenc perfectament. Ningú ho està per endavant, calen moltes hores de pràctica i tot i així no sempre és fàcil.

Foto: Pixabay

A mesura que l’autonomia dels malalts es redueix i disminueixen habilitats i capacitats, el cercle de persones amb les que manté relació minva sense remei.

I quan això passa, la pregunta que fa sovint el meu pare adquireix un sentit genèric.

On són els altres?

 

És com si s’ampliés el seu significat i aquest “altres” englobés a un “ALTRES” molt més gran que unes poques persones en concret de la seva vida.

Quan el cercle de relacions es redueix per al malalt, també ho fa per la persona que el cuida.

Solitud i Alzheimer acaben per anar de la mà.

Foto: Pixabay

 

I “els altres” potser es preguntin què deu haver passat amb  l’oblidadís senyor X o l’oblidadissa senyora Y. Durant un temps els segueixen veient en companyia d’altres persones, però amb el temps acaben per deixar de veure’ls. Desapareixen de les seves vides, encara que probablement no dels seus caps, almenys durant un temps, que estimo podria ser proporcional a la qualitat de la relació que van tenir amb aquestes persones.

Sota el roure, “a l’estil Thoreau”

L’autonomia dels malalts d’Alzheimer, com el meu pare, decreix inexorablement. És un problema que repercuteix en la persona que el cuida i acaba exigint d’ella una atenció de 24 hores al dia sense interrupció.

Els que no som cuidadors, sinó acompanyants ocasionals habituals, com és el meu cas, podem exercir un paper diferent al de les persones que a més d’intentar cuidar-se a si mateixes, tenen cura d’ells durant tot el dia.

Una de les coses que jo em plantejo és aprofitar el temps que passo amb el meu pare fent el que jo anomeno activitats conjuntes. El concepte és ben senzill: en comptes de sortir a passejar-lo, surto de passeig amb ell. En comptes de seure’l sota el roure, ens asseiem tots dos junts, i passem l’estona “a l’estil Thoreau”.

La diferència pot semblar subtil, però és substancial. Es tracta de compartir en tots els sentits aquestes estones en què podem estar junts.

Fa uns dies vaig sentir una referència a un destacat escriptor americà del segle XIX: Henry David Thoreau. Reconec que no el coneixia i que em va fer pensar en el meu pare. Va viure de 1817 a 1862 i algunes de les seves idees són d’una vigència que resulta gairebé sorprenent. M’ha resultat senzill trobar informació sobre ell, i ja he començat a llegir un dels seus llibres més coneguts: “Walden o la vida als boscos. ”

Si Thoreau em va fer pensar en el meu pare va ser perquè vaig escoltar que reivindica el gaudi de les petites coses, les passejades pels boscos, pels prats, en contacte amb la natura i gaudint d’ella amb tots els sentits: dels colors, les formes, les textures, les fragàncies, els sons: cruixits, aletejos, brises, vendavals, aigua corrent, etc.

El meu pare sempre ha gaudit d’aquestes qüestions, i ho segueix fent, malgrat l’Alzheimer. És capaç d’apreciar i valorar senzilles coses que li aporta el contacte amb la natura. Ara penso que l’article que vaig titular: “Los Montes“, constitueix un bon exemple.

Thoreau ha estat ja objecte d’atenció en les nostres converses diàries per telèfon, juntament amb altres qüestions. Però el que vull ara explicar es refereix a compartir moments “a  l’estil Thoreau” si se’m permet l’expressió. A compartir el gaudi per les senzilles coses que ofereix un espai natural.

A 10 minuts escassos en cotxe des del domicili familiar, hi ha un racó que al meu pare li fascina. Pertany a una finca d’agricultors que conrea verdures de temporada i les ven al detall i també proveeix alguns comerços i restaurants de la zona. A l’extrem de la finca hi ha un roure magnífic al costat d’una bassa habitada per peixos de colors i un parell de tortugues.

Sota el roure, a l’ombra, hi ha dos bancs de fusta orientats cap al mar. Aquest s’albira ocupant tot l’horitzó. La temperatura és magnífica. Bufa sempre una lleugera brisa marina.

L’interès familiar pels productes hortícoles frescos i la predisposició del meu pare per sortir a passejar, encara que sigui en cotxe, han propiciat que descobríssim aquest raconet i ara el visitem deliberadament per gaudir-ne, “a l’estil Thoreau”, tal com he comentat abans.

El meu pare es queda acomodat al banc mentre jo vaig fins al cobert on s’adquireixen les verdures acabades de portar del camp. M’entretinc uns minuts amb el propietari parlant de l’hort i de la vida. Li dic que si no té inconvenient ens quedarem una bona estona sota el roure i també donarem als peixos una mica de pa sec que hem portat. Ens convida a passar-hi tant de temps com ens vingui de gust i m’explica que ell també gaudeix molt, assegut sota l’arbre.

Quan torno, el meu pare està relaxat i fascinat amb la impressió que li causa el lloc.

“Escolta, això és fabulós”, em diu.

“A mi també m’ho sembla”, li contesto

Té una branqueta a la mà que ha anat trencant a trossets. Me l’ensenya:

“Escolta, fins i tot això és fabulós!”

El miro amb un ampli somriure i assenteixo sense dir paraula. Capto el que vol dir. Es refereix al tacte de la branqueta a la mà, al so que fa al partir-la, als trossets desordenats que ara té sobre el palmell de la mà. El terra està ple de branquillons i s’ha ajupit a recollir-ne un. Hi ha també fulles, alguns glans i moltes pedres arrodonides. Ens fixem els dos en les petites coses que percebem i parlem sobre elles. Les fulles, les branques, l’escorça de l’arbre, els ocells que presumiblement es posen en ell, etc. 

Introdueixo a Thoreau en la conversa, li torno a explicar qui és, i el que penso que tenim en comú tots tres. Li parlo dels meus plans de llegir algun dels seus llibres i de compartir amb ell les meves impressions sobre la lectura. Recordo amb imprecisió alguna de les frases que he estat recopilant d’ell i comentem el seu contingut. L’espai resulta idoni:

Ara les reprodueixo amb exactitud:

“Hi ha molts que se’n van per les branques, per un que va directament a l’arrel”.

El més ric és aquell qui té els plaers més barats

                                                                                           H.D.Thoreau

Gaudim de la xerrada, de la vista, de la temperatura, de la brisa i del so de l’aigua caient a la bassa, que a mi em transporta als jardins del Generalife de Granada. Els vam visitar fa molts anys i recordo que va ser ell qui em va explicar sobre els enginys que havien fet servir els arquitectes àrabs dels jardins per poder regar i fer arribar l’aigua a tot arreu, mitjançant sèquies i altres sistemes. Presumeixo que ell transita mentalment pels afores de la seva Màlaga natal. El port es veu a la llunyania i comenta com està canviant l’entorn.

Deixem l’ombra del roure i seguim gaudint dels peixos, asseguts tots dos al mur de la bassa. Només removent  l’aigua amb les mans apareixen com per art de màgia. N’hi ha de tots els colors i algun té una mida considerable. Ens sobresalta un que mesura un parell de pams i es llança sobre un crostó de pa.

Decideix provar a donar-los a menjar de la mà. S’inclina, la introdueix en l’aigua i espera que s’apropin a mossegar-li el pa que subjecta amb els dits, però no triga molt a retirar-la. Ho fa quan apareix una tortuga que també sembla sentir interès pel pa i neda elegantment cercant les molles que tots dos hem anat llançant a l’aigua.

Quan marxem, decidim que tornarem quan puguem a passar una estona sota el roure perquè a tots dos ens sembla un lloc realment fabulós.

 

20 mg. de memantina i HDAC2-Sp3

 

Ja fa dies vaig escriure un article arrel de la nova medicació que va començar a prendre el meu pare per l’Alzheimer, que vaig titular: Memantina i glutamat. En aquell moment no estava prenent encara la dosi recomanada perquè la presa es realitza progressivament durant un mes, fins arribar als 20 mg.

Al final de l’article vaig escriure “¡Visca el riure! (¡I la memantina!) “, aquesta última entre parèntesis, perquè no em vaig atrevir llavors a atribuir a la medicació, la magnífica conversa que aquell dia vaig tenir amb el meu pare. No obstant això, del que no tenia dubte era que els moments de riure i bon humor que havíem compartit havien tingut efectes absolutament beneficiosos (per tots dos).

Avui ja no tinc cap dubte sobre l’efecte que ha fet en el meu pare la memantina: No només ha aconseguit frenar el deteriorament, si no que també dona la impressió d’haver millorat en alguns aspectes. Porta ja forces dies prenent 20 mg diaris. Sé que no tots els pacients reaccionen de la mateixa manera, però en qualsevol cas crec que ell passarà a engrossir la llista d’aquells que han experimentat una millora considerable.

La memantina no fa miracles, però és com si haguéssim retrocedit en el temps en alguns sentits, especialment en determinats moments i situacions. La seva fluïdesa verbal ha augmentat i també la coherència. Les converses que mantinc diàriament amb ell han tornat a adquirir un nivell de complexitat més elevat, per dir-ho d’alguna manera. Crec que a més, aquestes desencadenen un procés de retroalimentació afegit que també resulta beneficiós i potser potencia els efectes de la memantina.

Quan el seu nivell de satisfacció i benestar és elevat, la seva capacitat de comunicació és més gran. Això em permet incrementar la quantitat, la diversitat i la complexitat dels estímuls que miro de posar en joc en el transcurs de les xerrades per telèfon i també de les activitats que realitzem conjuntament en directe. L’objectiu és mirar de mantenir actives les seves capacitats cognitives tant temps com sigui possible. Estímul i complexitat li produeixen satisfacció i benestar i tornem al principi del paràgraf. És un cercle viciós que es retroalimenta.

Abans de la memantina la conversa presentava alguns dies serioses dificultats. Tot i que la seva fluïdesa ha augmentat i algunes confusions sembla que han disminuït, la creativitat en les converses es manté al mateix nivell que abans:

Com van els teus treballs de sòl ?, em va preguntar fa uns dies.

Com ?, Disculpa, no capto ara a què et refereixes amb treballs de sòl, li vaig respondre.

mmmm … sí, de les herbes i això …

Et refereixes a l’hort?

Sí, això a l’hort!

I li va agafar el riure. I a mi també. Ens contagiem amb facilitat, ho reconec.

 

 

L’hort és un dels nostres temes de conversa recurrents que em permet variacions i novetats contínues. Constitueix un sistema dinàmic en perpetu canvi i això em dóna moltes possibilitats. Les descripcions detallades que inclouen vocabulari precís en són un exemple.

Em va agradar la seva pregunta. Tot i que no la vaig saber captar al vol, després em va semblar molt encertada.

La memantina no atura el procés de deteriorament, només el frena i resulta difícil descriure la magnitud i la intensitat de la frenada. Últimament i malgrat la medicació, se li fa molt difícil identificar-me com la persona que el truca diàriament. Fa un parell de setmanes em va explicar que algunes tardes el truca per telèfon la que pressuposa que ha de ser la secretària de Can Rampeta (casa meva) i que parla molt amigablement amb ell i que és molt simpàtica. Va ser complex respondre’l. Però em va fer il·lusió que la trobés tan agradable.

Crec que quan el vaig a veure, ell nota que em coneix, però no sap exactament qui sóc ni d’on surto. Ara estic provant el següent: quan arribo a casa seva el saludo de la mateixa manera que quan parlem per telèfon: Hello, how are you? No sé si la frase li fa clic i el connecta amb la secretària amb la que parla per telèfon a les tardes, però com li sona familiar i li dic amb afecte, sé que li agrada sentir-la sigui qui sigui jo.

Tampoc m’acaba d’identificar quan parlem per telèfon. Fa pocs dies després d’una llarga i agradable conversa em va dir de sobte:

Però, llavors, tu qui ets?

La teva filla Marta, li vaig contestar, la que viu a Can Rampeta, la de l’hort …

Ja, val, ¿i no hi ha més Martes?

Pues no crec, em sembla que sóc l’única. Però mira en qualsevol cas del que sí estic segur és que sóc ÚNICA.

El meu comentari va fer fluir el riure a tots dos costats del telèfon i vam tancar així la qüestió sobre la meva identitat.

La memantina no fa efecte indefinidament. El que he llegit sobre ella, i crec que està en fase encara bastant experimental, és que aconsegueix retardar durant uns mesos el deteriorament cognitiu al reduir la quantitat de glutamat en el cervell, la presència del qual augmenta a causa de la malaltia. Quants mesos i en quina mesura ho fa és una cosa que no sé. I no deu ser fàcil saber-ho, tenint present que no es pot determinar el grau exacte de deteriorament en el moment en que es comença a prendre. Segur que existeixen múltiples variables que determinen el seu efecte.

Fa pocs dies vaig conèixer una notícia que obre noves possibilitats de trobar un altre tipus de medicació per combatre l’Alzheimer. Investigadors de l’Institut Tecnològic de Massachusetts (MIT)  han publicat recentment a la revista Cell reports l’estudi: The Transcription Factor Sp3 Cooperates with HDAC2 to Regulate Synaptic Function and Plasticity in Neurons . La traducció és: El factor de transcripció SP3 coopera amb HDAC2 per regular la funció sinàptica i la plasticitat neuronal.

He llegit l’estudi i per a algú que no estigui familiaritzat amb la genètica i la recerca resulta complicat d’entendre. Jo crec que he pogut captar l’essència de la investigació gràcies a algunes lectures prèvies i al fet que estic llegint en aquests moments un magnífic llibre de Siddhartha Mukherjee: El Gen.

Els científics han descobert mitjançant l’estudi de determinats gens que existeix un complex format per l’enzima HDAC2 i la proteïna Sp3 que està relacionat amb trastorns neurològics associats amb deteriorament de la memòria.

El descobriment sobre el paper crucial que exerceix la proteïna Sp3 en la regulació de la plasticitat sinàptica i la funció cognitiva ha estat inesperada per als mateixos científics. Els estudis que s’estan realitzant amb ratolins han demostrat que la inhibició de Sp3 és capaç d’invertir el deteriorament de la capacitat sinàptica i aquests resultats són consistents amb altres que demostren que la reducció parcial dels nivells de HDAC2 és suficient per revertir els dèficits sinàptics i cognitius en aquests mateixos ratolins.

L’estudi conclou que la inhibició d’aquest complex millora la funció sinàptica. Ara estan treballant per trobar els mecanismes que l’inhibeixin selectivament sense produir efectes secundaris. Aquests descobriments proporcionen vies alternatives per al desenvolupament de fàrmacs per tractar l’Alzheimer i potencialment altres trastorns neurològics.

La diferència amb anteriors enfocaments crec que radica en el fet que no es pretén la inhibició de determinats substàncies que augmenten com a conseqüència de la malaltia, com seria el glutamat, sinó que es dirigeix ​​directament a inhibir un complex, HDAC2-Sp3, que s’ha identificat com un epigenètic crític regulador de la funció sinàptica a les neurones. Tinc la impressió que la diferència és substancial.

No sé quant temps haurà de passar perquè els experiments amb ratolins donin els resultats esperats i donin pas a la investigació encaminada a produir nous fàrmacs per tractar l’Alzheimer en humans. Que sigui el que sigui necessari, em dic a mi mateixa, però que es produeixin.

De moment,

¡Visca la memantina, els ratolins i els científics!