Arxiu de la categoria: Creativitat i Alzheimer

Mig eclipsi de sol

 

Ja fa uns quants dies, quan vaig trucar al meu pare per telèfon a fi de mantenir la nostra conversa diària i contribuir així a exercitar les seves capacitats, minvades per l’Alzheimer, estava assegut sota el til·ler del seu jardí.

És un lloc que identifico sense problemes i que puc recrear mentalment en molts sentits. De vegades passem llargues estones asseguts junts sota l’arbre. En aquell moment ell estava contemplant el cel des d’on estava i em va explicar que just estava observant mig eclipsi de sol.

Què poètic i suggeridor! Mai havia sentit parlar de mig eclipsi. D’un parcial si, però mig em va semblar molt més divertit i interessant.

No vaig saber en realitat a què es referia exactament així que vaig preferir escoltar. Vaig tenir la impressió que potser havia transformat l’eclipsi de lluna que havia tingut lloc uns dies abans, en un mig de sol. O potser no, i havia integrat mitges dades sobre un anunciat i proper eclipsi total de sol, visible només a Estats Units, i per això només tenia en ment mig eclipsi.

Les seves explicacions sobre ell van ser molt confuses. Crec que mirava d’explicar-me alguna cosa relacionada amb els eclipsis en general. Una cosa sobre “els dos” que ho provocaven, com si s’estigués referint al sol i l’objecte (la lluna) que s’interposa entre ell i la terra, produint una transitòria apagada solar.

Tot d’una em va dir:

– El que produeix ombra hi és. Mmmmm … Una mena de … mmmmmm … una mena de cub amb una caseta a sobre … No ho sé …

Tinc la impressió que quan diu: “No ho sé” (amb to dubitatiu), és que té dificultats per seguir, per motius que poden ser diferents.

Vaig pensar que possiblement el cub amb la caseta a sobre havia de correspondre amb la silueta d’algun dels edificis que veu a la llunyania assegut sota el til·ler, però no sé realment a què es referia.

La seva explicació em va tornar a semblar poètica i suggeridora. Em va fer pensar en el Petit Príncep de Saint-Exupéry i vaig imaginar un planeta cúbic amb una caseta a sobre produint mitjos eclipsis de sol, periòdicament.

Atendre les seves explicacions no costa. El que resulta difícil és intentar racionalitzar aquest tipus de converses, i a més, crec que no té cap sentit. De què serveix intentar convèncer-lo que no hi ha cap eclipsi si ell ho veu, almenys mig? ¿De què serveix explicar-li que és la lluna i no un cub amb caseta la que produeix eclipsis?

Resulta més fàcil i crec que també més estimulant convidar-lo a seguir parlant i a descriure o explicar el que intenta, ajudant-lo amb alguna paraula, encara que li costi,  i a escoltar amb paciència les seves explicacions, que solen ser lentes, reforçant-les amb frases senzilles com aquesta:

– Quina sort tens d’estar veient mig eclipsi! Des de casa meva ja no puc veure el sol, s’ha amagat darrera del promontori que ocupa la casa del veí. Els eclipsis són fenòmens molt interessants. A mi m’agraden molt. (Contesta que a ell també)

No recordo com va seguir la conversa, però sé que vam saltar a un altre tema així que va ser possible. De vegades només es tracta d’efectuar una maniobra suau de canvi de direcció.

– Escolta, mentre tu estaves ara gaudint de l’eclipsi, saps què estava fent jo?

– No, ni idea.

– Doncs estava lligant les tomaqueres de l’hort amb unes fibres vegetals que vaig comprar l’altre dia anant amb tu.

– Amb mi?

– Si, no sé si et recordaràs de que fa ja uns dies vam anar a comprar verdures i vam estar asseguts una bona estona sota un roure.

– Un roure?

– Sí, un roure al costat d’una bassa amb peixos

– Ah sí, ja ho recordo!M’agrada molt aquest lloc. Tu has estat alguna vegada allà?

– Si sí, l’altre dia vaig comprar-hi unes fibres vegetals.

– Fibres vegetals?

-Sí, no sabria dir-te quin tipus de fibres, hi ha moltes diferents. Totes estan fetes amb plantes, com la pita, el jute o la ràfia. Són ideals per a lligar les tomaqueres perquè són biodegradables a diferència dels plàstics.

– Sí, pot ser.

Aquesta última frase també l’empra amb freqüència. Admet com una possibilitat que el que li explico pugui ser cert, però només com a possibilitat. En aquest cas no diu: Home, això no ho sabia jo!, cosa que fa en altres ocasions, com ja he explicat. No sé de què depèn, però tinc la impressió que quan exclama aquesta última frase ho fa amb sorpresa i curiositat i ganes de saber fins i tot més coses i la veritat és que no tots els temes li susciten el mateix interès. En aquest cas reconec que l’eclipsi era més interessant que les meves fibres vegetals, però l’intent d’efectuar una maniobra suau de canvi de direcció em va portar a elles sense haver-m’ho proposat.

De les fibres vam saltar al plàstic. Li vaig explicar que temps enrere havia fet servir cordills de plàstic per lligar les tomaqueres fins que algú entès em va fer una reflexió i em va suggerir que no ho tornés a emprar. No és biodegradable i cal retirar-lo manualment de les mates quan aquestes moren a finals d’estiu per evitar que caigui a terra i es barregi amb la terra.

– O sigui que el plàstic és biodegradable?

– No, no, al contrari. El plàstic no es degrada i cada any es recullen tones de plàstics dels mars de tot el planeta, a on han anat a parar com a residus.

– Home això no ho sabia jo!

La seva frase va denotar el seu interès de forma inequívoca. Vaig aprofitar i vaig seguir proporcionant-li tota la informació que se’m va acudir en relació amb el problema que representen per al planeta els residus plàstics que genera l’home. La conversa va fluir a millor ritme que minuts enrere quan vam començar amb el mig eclipsi.

I pocs minuts després em va explicar que s’havia assabentat que en una platja d’aquí a prop tenien problemes a causa dels molts plàstics acumulats i no es podien ni banyar de la quantitat d’ampolles i coses que s’havien acumulat a… a… a…

– ¿Al mar?, li vaig ajudar a completar.

Va posar en joc una intel·ligent maniobra: es va apropiar d’informacions que jo li acabava de proporcionar, les va transformar creativament (probablement les va barrejar amb altres coses) i les va fer emergir al cap de molt poc en la conversa, participant així en ella amb molt sentit. A més, va atribuir el que sabia a què ho havia llegit en algun lloc. Probablement al diari. El llegeix cada dia. Ho fa en més d’una ocasió perquè sovint no es recorda que ja ho ha estat llegint o fullejant. També pel fet que cada vegada li resulten més incomprensibles les notícies que hi apareixen. Darrerament, m’ho comenta sovint:

– Escolta arriba un moment en què jo em perdo amb el que posa el diari.

– No m’estranya! li dic. No hi ha qui entengui com funciona el món! En general està el panorama molt boig, aquí i a tot arreu. I manifesta estar completament d’acord amb mi.

No era la primera vegada que posava en joc aquesta maniobra, ni la primera vegada que jo m’adonava. Però sí que és la primera vegada que jo vaig estar reflexionant sobre ella. Podia esdevenir una possible estratègia a posar en pràctica per la meva part ara que havia transcendit el terreny de les observacions inconscients.

Quantes més dades recents tingui sobre un tema que sigui objecte de conversa entre nosaltres, més podrà intervenir ell, aportant la mateixa informació (transformada) que se li acaba de proporcionar. Es tracta per tant de proporcionar-li dades, entenedors i senzills que ell pugui gestionar i recordar en el transcurs de l’estona que dura la conversa per telèfon. Així ell se sent protagonista perquè també aporta dades interessants a la conversa. Solen ser bastant originals.

Trobo poètiques les seves transformacions, i també suggeridores, creatives i divertides. Cada vegada estic més convençuda que el cervell dels malalts d’Alzheimer es resisteix a la desintegració i continua buscant camins alternatius per exercir les funcions que sempre ha dut a terme.

Em sembla admirable. A un cervell que es resisteix (el seu) penso que cal seguir proporcionant-li tots els estímuls que sigui possible. I això, pel meu cervell, és un repte fascinant.

 

Al “Garden”

 

Safata de “coleos ” del “Garden”

Vaig voler escriure aquest article fa temps, compassant-lo a una de les activitats conjuntes que mesos enrere vam estar realitzant el meu pare i jo, però aleshores no vaig trobar el moment de fer-ho i ho faig ara, en diferit. L’últim article que he publicat en aquesta secció del blog, titulat: “On són els altres?“, m’ha fet pensar en el meu antic propòsit i m’ha impulsat en certa manera a recuperar-lo arran de la reflexió que en ell he plasmat, sobre les persones de l’entorn quotidià dels malalts d’Alzheimer, com el meu pare, que assisteixen amb estupor a la pèrdua progressiva de memòria que aquests experimenten i acaben per desaparèixer de les seves vides.

Durant l’hivern passat i probablement també algun dia de tardor i primavera, un dels nostres destins freqüents quan sortíem junts a passejar va ser el “Garden” (un centre de jardineria). Tots dos compartim l’interès i el gust per les flors, les plantes i els arbres i també per tota mena d’animals. Per la naturalesa, en definitiva. El lloc constitueix un autèntic catàleg d’éssers vius condensats en un espai relativament petit.  Reuneix espècies botàniques per a tot tipus de jardins i per a nosaltres té un gran valor.

Baladres blancs

Aprofitàvem les ocasions que es presentaven de realitzar algun petit encàrrec familiar al “Garden” per allargar la visita tot el temps que ens era possible gaudint d’un passeig relaxat entre taules, prestatges, tendals i altres espais i racons plens de testos amb plantes i flors de tota mena, que suscitaven moltes converses entre nosaltres.

En el passat havíem visitat diferents centres de jardineria, però una sèrie de factors han fet que en els últims mesos haguem visitat sempre el mateix, a uns pocs minuts amb cotxe del domicili familiar, a tocar d’una benzinera, que també ens ha brindat l’oportunitat de realitzar una altra activitat conjunta: posar combustible al vehicle.

L’espai ha possibilitat que haguem pogut desenvolupar magnífiques sessions sensitives i tridimensionals per exercitar la memòria mentre passejàvem.

Baladres de dos colors diferents

 

Quan arribàvem al “Garden” saludàvem a l’única persona que solia estar a disposició del públic:

 

– Bona tarda, venim a comprar un sac de terra de castanyer, però ens entretindrem una bona estona passejant pel seu “Garden”, perquè ens agrada molt veure les seves flors i recordar el nom de totes les que vostès tenen. Espero que no li faci res que ens passem una bona estona mirant i parlant. A la sortida agafarem el sac.

El sac de castanyer canviava segons el dia per: un insecticida per acabar amb les papallones dels geranis, una berbena de color violeta, sobres de ferro per les gardènies, etc. La resta del missatge solia ser similar i el repetia cada vegada que anàvem al “Garden”.

Flor d’hibisc

M’esforçava a accentuar la paraula “recordar” en dir-la. L’amable jardiner ens somreia i ens convidava a passar i a estar tot el temps que volguéssim veient les seves flors. Crec que captava la importància que tenia per a nosaltres aquesta visita-passeig. El de menys era el sac de terra, o qualsevol dels altres productes, que ens emportàvem.

Jo li dirigia un somriure amable i sincer. Agraïa la comprensió que demostrava quan ens convidava a passar i a estar-hi el temps que ens vingués de gust.

Crec que una senzilla i discreta explicació facilita a les persones de l’entorn quotidià, “els altres”, entendre algunes coses. A més, generalment tothom sent satisfacció quan gràcies a ells altres persones se senten bé. Per això accentuava també “el seu Garden” quan parlava amb la persona que ens atenia. Les seves flors, ens brindaven la magnífica possibilitat de passar una bona estona i activar la memòria i em semblava bonic que ho sabés.

Flor d’hibisc

“El coneixes?”, em preguntava el meu pare.

“No, però m’agrada saludar amablement a tothom”, li contestava.

I ell afegia:

“A mi també”.

I és cert. Sempre s’ha relacionat bé amb la gent, amb tothom, encara que ara li costi i en general moltes coses i persones li produeixin estranyesa.

Al “Garden” hi ha moltes coses a veure i sobre les que parlar. Les successives vistes que li hem fet m’han servit com a detector de pèrdua de memòria. A més de no recordar visites anteriors, o vagament, (fet que cal prendre-se’l com un avantatge en la mesura que es pugui, al qual cal treure-li partit pel component de novetat que comporta), he anat percebent com escapaven del seu cap molts noms de plantes i flors conegudes i alguns records associades a elles.

“Crosandra”: Flor desconeguda per a nosaltres

Generalment fèiem un recorregut aleatori per on ens interessava i ens aturàvem en els llocs que més ens cridaven l’atenció. De vegades era ell el que feia una observació, altres era jo. Comentàvem coses com ara la diversitat del color de les flors d’una mateixa espècie com els rododendres o les camèlies, la vistositat d’algunes flors com les gazànies, l’elegància que ens semblava que tenia una planta determinada, etc. Al “Garden” sempre hi ha rètols, i això ens permetia exercitar la lectura. Alguns noms ens resultaven coneguts, altres ens sonaven familiars i altres no els havíem sentit mai a la vida. Sovint imaginàvem com seria tenir molts diners per comprar el “Garden” sencer i una casa amb un jardí enorme per col·locar totes les plantes i els arbres en ell.

En alguna ocasió hem rememorat junts algun racó del jardí de l’àvia, la seva mare, on els cosins havíem passat alguns estius junts. Ja fa temps que crec que no pot construir una imatge mental d’ell. No obstant això, jo li descrivia alguns racons tal com els recordo i els hi posàvem les flors directament al “Garden”, així ens concentràvem en el que estàvem veient i en els records verbals. Em sembla una activitat bastant creativa, ara que ho penso. Ens convertíem per una estona en recreadors del jardí de l’àvia aprofitant les flors que anàvem trobant i ens ho recordaven.

Romaní

Es succeïen records dispersos i parlàvem, tocàvem i oloràvem tot el que podíem. La secció de plantes aromàtiques era de parada obligada. Passejàvem el nas per sobre del romaní mentre jo   l’agitava una mica amb delicadesa, i el mateix sobre l’espígol i la farigola. Quan sortíem ho fèiem travessant una zona amb falgueres. Sempre li han agradat d’una manera especial i n’ha tingut moltíssimes. Ara pràcticament no les reconeix i les presta poca atenció. Un signe inequívoc del seu deteriorament.

En altres temps, tots dos ens havíem divertit amb les falgueres. Conservo una sèrie de fotografies que li vaig fer un dia, a petició seva, que vam titular: “L’home-falguera”.

Falguera de les que li agraden

Es va posar sota d’un exemplar magnífic que tenia en aquella època i les llargues frondes li feien de perruca vegetal. Vam riure molt fent-les. Fa poc, en rememorar l’episodi, que ell no recorda, però li vaig referir amb detall, li vaig proposar que participés en una nova i simpàtica sèrie: “L’home-glicina”. Va posar amb gust per a mi sota l’enfiladissa florida del domicili familiar i ho va fer amb molta coqueteria. Les fotografies que vaig fer formen part de la meva col·lecció privada.

Glicina (Floració d’estiu)

No sé si podrem tornar al “Garden”. Ho escric amb pena. He reviscut agradablement algunes de les estones que hem passat junts en ell mentre escrivia aquest article i he acabat anant-hi per demanar-li a l’amable i comprensiu jardiner que em deixés fer unes fotos per il·lustrar aquest article.

No és l’Alzheimer, sinó els problemes de mobilitat, atribuïbles a la seva edat i a la coixesa de naixement, els que estan limitant últimament els escenaris possibles per anar a passejar.

No obstant això, sempre miro de considerar les noves limitacions que van apareixent com a noves oportunitats. No tinc cap dubte que trobarem nous espais per compartir noves experiències, que potser també puguin ser objecte d’un nou article.

 

On són els altres?

 

Foto: Pixabay

El títol d’aquest article es correspon amb una pregunta que el meu pare, malalt d’Alzheimer, sé que fa sovint: “On són els altres?”

No la fórmula quan jo estic amb ell, encara que en més d’una ocasió m’ha fet preguntes similars com: “¿I no hi ha ningú més?” O, “¿no ve ningú més?” O “¿no havia de venir no sé qui?”

No sabem exactament a qui es refereix amb “els altres”, quan ho diu. Ell no pot explicar-ho, encara que se li pregunti per la identitat d’aquests “altres” i crec que generalment tampoc troba la resposta entre els suggeriments que se li fan.

Jo tinc la impressió que “els altres” no tenen una identitat fixa, encara que sí estan lligats a un concepte fix que es podria explicar com el desig implícit d’estar en companyia d’altres persones. Aquests “altres” apareixen perquè probablement experimenta sensació de solitud en molts moments i formulant la pregunta fa explícit d’alguna manera el seu sentiment.

“Patio de butacas del colegio todavía vacío. Completamente”

Ara que pràcticament només recorda en moments determinats alguns episodis difusos de la seva infància, i anècdotes i fets dispersos, crec també que en ocasions “els altres” podrien ser els seus pares i les seves germanes o bé algun cosí o familiar al que va estar molt unit. No apareixen a l’hora del sopar com potser ell pressuposa que faran o voldria xerrar una estona amb ells i no sap on trobar-los.

En realitat, vull parlar d’aquesta frase des d’una altra perspectiva que té a veure amb el que a mi m’ha fet pensar. Té a veure amb les persones que han format part de la vida dels malalts d’Alzheimer, (no em refereixo només al meu pare, sinó a tots) i acaben per desaparèixer d’ella, a causa de la malaltia. He estat reflexionant sobre això i entenc que sigui així, encara que m’agradaria poder fer alguna cosa perquè fos d’una altra manera.

Foto: Pixabay

A mesura que els records desapareixen, la relació amb altres persones de l’entorn quotidià proper comença a revestir complicacions. Es torna incòmoda a causa de la incomprensió que pateixen les dues parts moltes vegades.

Les persones amb les que els malalts es relacionaven habitualment abans de la malaltia no comprenen que no es puguin recordar d’elles. Especialment quan comencen a produir-se aquest tipus de situacions. Quan coincideixen, s’esforcen per fer emergir en la conversa múltiples detalls que els facin recordar els moments i circumstàncies que han compartit junts.

Els malalts, per molt que ho intentin, no comprenen què fan aquestes persones que tenen la impressió de no haver vist en la seva vida, intentant convèncer-los que han fet coses junts que no recorden en absolut. Senten desconcert i se senten incòmodes de sentir repetides vegades frases com: … “sí, ¿no se’n recorda?” … “però com pot ser si … ¿no se’n recorda?”

Doncs no, no es recorden ni aconseguiran fer-ho probablement perquè no depèn de la seva voluntat que ho facin sinó de la malaltia, que no els ho permet. Aquesta els va arrabassant progressivament els fragments que configuren la seva biografia. Les seves identitats es dilueixen irremissiblement i amb elles, també les dels “altres”.

Això també explica, crec, que els malalts no puguin entendre que tinguin l’edat que tinguin. No encaixa amb els seus records perquè aquests han desaparegut. Com han de tenir 86 anys si no recorden haver viscut i potser en aixecar-se al matí han expressat la seva intenció d’anar a l’escola? No s’hi va amb 86 anys i això, de vegades, sí que ho saben.

Anotació del meu pare sobre un dels dissenys d’uns dels seus quaderns de dibuix

Trobo coherència en aquest no reconeixement de l’edat. Els seus cervells ajusten els anys que pressuposen que tenen, encara que no ho diguin, a la quantitat de records que conserven, encara que sigui de forma difusa. Per això, probablement, també expressen que se senten capaços de fer coses que als altres ens semblen impensables, encara que després no les facin realment. Parlo de com es perceben a si mateixos. Ells es perceben capaços i l’entorn tot el contrari. Resulta complex combinar les dues perspectives.

“Els altres” acaben per sentir-se incòmodes quan coincideixen amb els malalts. Els que abans van ser els seus amics, clients, companys d’associació, veïns i un llarg etcètera. Malgrat els seus benintencionats esforços no aconsegueixen fer-se un lloc en els seus caps i acaben generalment per evitar les trobades. Crec que resulta explicable. Quan desapareixen dels caps dels oblidadissos malalts d’Alzheimer no resulta fàcil comunicar-s’hi. No ho és per al seu entorn més íntim i privat, així que amb més raó per als que no pertanyen a ell.

Imatge: Pixabay

Hi ha una altra raó que jo crec que també contribueix a fer difícil la comunicació amb aquests malalts i es dóna quan “els altres” no saben què els passa. No se sol parlar obertament de la malaltia i menys si ells estan presents (o així hauria de ser). I tot i que se’n parli, tinc la impressió que cal viure a prop de l’Alzheimer per entendre com es manifesta. Tampoc és fàcil abordar el tema i donar explicacions, ni es presenten sovint ocasions de fer-ho.

Els “altres” senzillament comencen a notar que a aquells a qui fa anys que coneixen els passa alguna cosa. No saben què, encara que alguns potser s’ho imaginen. Adopten actituds molt diferents: miren de fer preguntes dissimuladament, fan gestos d’estranyesa, mirades de complicitat, somriures forçats, somriures cordials i paraules amables, etc. Un ampli catàleg de possibilitats que revelen posicions diverses i també com se senten “els altres”. Moltes vegades no saben com afrontar la conversa. No estan preparats per a això. Ho entenc perfectament. Ningú ho està per endavant, calen moltes hores de pràctica i tot i així no sempre és fàcil.

Foto: Pixabay

A mesura que l’autonomia dels malalts es redueix i disminueixen habilitats i capacitats, el cercle de persones amb les que manté relació minva sense remei.

I quan això passa, la pregunta que fa sovint el meu pare adquireix un sentit genèric.

On són els altres?

 

És com si s’ampliés el seu significat i aquest “altres” englobés a un “ALTRES” molt més gran que unes poques persones en concret de la seva vida.

Quan el cercle de relacions es redueix per al malalt, també ho fa per la persona que el cuida.

Solitud i Alzheimer acaben per anar de la mà.

Foto: Pixabay

 

I “els altres” potser es preguntin què deu haver passat amb  l’oblidadís senyor X o l’oblidadissa senyora Y. Durant un temps els segueixen veient en companyia d’altres persones, però amb el temps acaben per deixar de veure’ls. Desapareixen de les seves vides, encara que probablement no dels seus caps, almenys durant un temps, que estimo podria ser proporcional a la qualitat de la relació que van tenir amb aquestes persones.

Sota el roure, “a l’estil Thoreau”

L’autonomia dels malalts d’Alzheimer, com el meu pare, decreix inexorablement. És un problema que repercuteix en la persona que el cuida i acaba exigint d’ella una atenció de 24 hores al dia sense interrupció.

Els que no som cuidadors, sinó acompanyants ocasionals habituals, com és el meu cas, podem exercir un paper diferent al de les persones que a més d’intentar cuidar-se a si mateixes, tenen cura d’ells durant tot el dia.

Una de les coses que jo em plantejo és aprofitar el temps que passo amb el meu pare fent el que jo anomeno activitats conjuntes. El concepte és ben senzill: en comptes de sortir a passejar-lo, surto de passeig amb ell. En comptes de seure’l sota el roure, ens asseiem tots dos junts, i passem l’estona “a l’estil Thoreau”.

La diferència pot semblar subtil, però és substancial. Es tracta de compartir en tots els sentits aquestes estones en què podem estar junts.

Fa uns dies vaig sentir una referència a un destacat escriptor americà del segle XIX: Henry David Thoreau. Reconec que no el coneixia i que em va fer pensar en el meu pare. Va viure de 1817 a 1862 i algunes de les seves idees són d’una vigència que resulta gairebé sorprenent. M’ha resultat senzill trobar informació sobre ell, i ja he començat a llegir un dels seus llibres més coneguts: “Walden o la vida als boscos. ”

Si Thoreau em va fer pensar en el meu pare va ser perquè vaig escoltar que reivindica el gaudi de les petites coses, les passejades pels boscos, pels prats, en contacte amb la natura i gaudint d’ella amb tots els sentits: dels colors, les formes, les textures, les fragàncies, els sons: cruixits, aletejos, brises, vendavals, aigua corrent, etc.

El meu pare sempre ha gaudit d’aquestes qüestions, i ho segueix fent, malgrat l’Alzheimer. És capaç d’apreciar i valorar senzilles coses que li aporta el contacte amb la natura. Ara penso que l’article que vaig titular: “Los Montes“, constitueix un bon exemple.

Thoreau ha estat ja objecte d’atenció en les nostres converses diàries per telèfon, juntament amb altres qüestions. Però el que vull ara explicar es refereix a compartir moments “a  l’estil Thoreau” si se’m permet l’expressió. A compartir el gaudi per les senzilles coses que ofereix un espai natural.

A 10 minuts escassos en cotxe des del domicili familiar, hi ha un racó que al meu pare li fascina. Pertany a una finca d’agricultors que conrea verdures de temporada i les ven al detall i també proveeix alguns comerços i restaurants de la zona. A l’extrem de la finca hi ha un roure magnífic al costat d’una bassa habitada per peixos de colors i un parell de tortugues.

Sota el roure, a l’ombra, hi ha dos bancs de fusta orientats cap al mar. Aquest s’albira ocupant tot l’horitzó. La temperatura és magnífica. Bufa sempre una lleugera brisa marina.

L’interès familiar pels productes hortícoles frescos i la predisposició del meu pare per sortir a passejar, encara que sigui en cotxe, han propiciat que descobríssim aquest raconet i ara el visitem deliberadament per gaudir-ne, “a l’estil Thoreau”, tal com he comentat abans.

El meu pare es queda acomodat al banc mentre jo vaig fins al cobert on s’adquireixen les verdures acabades de portar del camp. M’entretinc uns minuts amb el propietari parlant de l’hort i de la vida. Li dic que si no té inconvenient ens quedarem una bona estona sota el roure i també donarem als peixos una mica de pa sec que hem portat. Ens convida a passar-hi tant de temps com ens vingui de gust i m’explica que ell també gaudeix molt, assegut sota l’arbre.

Quan torno, el meu pare està relaxat i fascinat amb la impressió que li causa el lloc.

“Escolta, això és fabulós”, em diu.

“A mi també m’ho sembla”, li contesto

Té una branqueta a la mà que ha anat trencant a trossets. Me l’ensenya:

“Escolta, fins i tot això és fabulós!”

El miro amb un ampli somriure i assenteixo sense dir paraula. Capto el que vol dir. Es refereix al tacte de la branqueta a la mà, al so que fa al partir-la, als trossets desordenats que ara té sobre el palmell de la mà. El terra està ple de branquillons i s’ha ajupit a recollir-ne un. Hi ha també fulles, alguns glans i moltes pedres arrodonides. Ens fixem els dos en les petites coses que percebem i parlem sobre elles. Les fulles, les branques, l’escorça de l’arbre, els ocells que presumiblement es posen en ell, etc. 

Introdueixo a Thoreau en la conversa, li torno a explicar qui és, i el que penso que tenim en comú tots tres. Li parlo dels meus plans de llegir algun dels seus llibres i de compartir amb ell les meves impressions sobre la lectura. Recordo amb imprecisió alguna de les frases que he estat recopilant d’ell i comentem el seu contingut. L’espai resulta idoni:

Ara les reprodueixo amb exactitud:

“Hi ha molts que se’n van per les branques, per un que va directament a l’arrel”.

El més ric és aquell qui té els plaers més barats

                                                                                           H.D.Thoreau

Gaudim de la xerrada, de la vista, de la temperatura, de la brisa i del so de l’aigua caient a la bassa, que a mi em transporta als jardins del Generalife de Granada. Els vam visitar fa molts anys i recordo que va ser ell qui em va explicar sobre els enginys que havien fet servir els arquitectes àrabs dels jardins per poder regar i fer arribar l’aigua a tot arreu, mitjançant sèquies i altres sistemes. Presumeixo que ell transita mentalment pels afores de la seva Màlaga natal. El port es veu a la llunyania i comenta com està canviant l’entorn.

Deixem l’ombra del roure i seguim gaudint dels peixos, asseguts tots dos al mur de la bassa. Només removent  l’aigua amb les mans apareixen com per art de màgia. N’hi ha de tots els colors i algun té una mida considerable. Ens sobresalta un que mesura un parell de pams i es llança sobre un crostó de pa.

Decideix provar a donar-los a menjar de la mà. S’inclina, la introdueix en l’aigua i espera que s’apropin a mossegar-li el pa que subjecta amb els dits, però no triga molt a retirar-la. Ho fa quan apareix una tortuga que també sembla sentir interès pel pa i neda elegantment cercant les molles que tots dos hem anat llançant a l’aigua.

Quan marxem, decidim que tornarem quan puguem a passar una estona sota el roure perquè a tots dos ens sembla un lloc realment fabulós.

 

20 mg. de memantina i HDAC2-Sp3

 

Ja fa dies vaig escriure un article arrel de la nova medicació que va començar a prendre el meu pare per l’Alzheimer, que vaig titular: Memantina i glutamat. En aquell moment no estava prenent encara la dosi recomanada perquè la presa es realitza progressivament durant un mes, fins arribar als 20 mg.

Al final de l’article vaig escriure “¡Visca el riure! (¡I la memantina!) “, aquesta última entre parèntesis, perquè no em vaig atrevir llavors a atribuir a la medicació, la magnífica conversa que aquell dia vaig tenir amb el meu pare. No obstant això, del que no tenia dubte era que els moments de riure i bon humor que havíem compartit havien tingut efectes absolutament beneficiosos (per tots dos).

Avui ja no tinc cap dubte sobre l’efecte que ha fet en el meu pare la memantina: No només ha aconseguit frenar el deteriorament, si no que també dona la impressió d’haver millorat en alguns aspectes. Porta ja forces dies prenent 20 mg diaris. Sé que no tots els pacients reaccionen de la mateixa manera, però en qualsevol cas crec que ell passarà a engrossir la llista d’aquells que han experimentat una millora considerable.

La memantina no fa miracles, però és com si haguéssim retrocedit en el temps en alguns sentits, especialment en determinats moments i situacions. La seva fluïdesa verbal ha augmentat i també la coherència. Les converses que mantinc diàriament amb ell han tornat a adquirir un nivell de complexitat més elevat, per dir-ho d’alguna manera. Crec que a més, aquestes desencadenen un procés de retroalimentació afegit que també resulta beneficiós i potser potencia els efectes de la memantina.

Quan el seu nivell de satisfacció i benestar és elevat, la seva capacitat de comunicació és més gran. Això em permet incrementar la quantitat, la diversitat i la complexitat dels estímuls que miro de posar en joc en el transcurs de les xerrades per telèfon i també de les activitats que realitzem conjuntament en directe. L’objectiu és mirar de mantenir actives les seves capacitats cognitives tant temps com sigui possible. Estímul i complexitat li produeixen satisfacció i benestar i tornem al principi del paràgraf. És un cercle viciós que es retroalimenta.

Abans de la memantina la conversa presentava alguns dies serioses dificultats. Tot i que la seva fluïdesa ha augmentat i algunes confusions sembla que han disminuït, la creativitat en les converses es manté al mateix nivell que abans:

Com van els teus treballs de sòl ?, em va preguntar fa uns dies.

Com ?, Disculpa, no capto ara a què et refereixes amb treballs de sòl, li vaig respondre.

mmmm … sí, de les herbes i això …

Et refereixes a l’hort?

Sí, això a l’hort!

I li va agafar el riure. I a mi també. Ens contagiem amb facilitat, ho reconec.

 

 

L’hort és un dels nostres temes de conversa recurrents que em permet variacions i novetats contínues. Constitueix un sistema dinàmic en perpetu canvi i això em dóna moltes possibilitats. Les descripcions detallades que inclouen vocabulari precís en són un exemple.

Em va agradar la seva pregunta. Tot i que no la vaig saber captar al vol, després em va semblar molt encertada.

La memantina no atura el procés de deteriorament, només el frena i resulta difícil descriure la magnitud i la intensitat de la frenada. Últimament i malgrat la medicació, se li fa molt difícil identificar-me com la persona que el truca diàriament. Fa un parell de setmanes em va explicar que algunes tardes el truca per telèfon la que pressuposa que ha de ser la secretària de Can Rampeta (casa meva) i que parla molt amigablement amb ell i que és molt simpàtica. Va ser complex respondre’l. Però em va fer il·lusió que la trobés tan agradable.

Crec que quan el vaig a veure, ell nota que em coneix, però no sap exactament qui sóc ni d’on surto. Ara estic provant el següent: quan arribo a casa seva el saludo de la mateixa manera que quan parlem per telèfon: Hello, how are you? No sé si la frase li fa clic i el connecta amb la secretària amb la que parla per telèfon a les tardes, però com li sona familiar i li dic amb afecte, sé que li agrada sentir-la sigui qui sigui jo.

Tampoc m’acaba d’identificar quan parlem per telèfon. Fa pocs dies després d’una llarga i agradable conversa em va dir de sobte:

Però, llavors, tu qui ets?

La teva filla Marta, li vaig contestar, la que viu a Can Rampeta, la de l’hort …

Ja, val, ¿i no hi ha més Martes?

Pues no crec, em sembla que sóc l’única. Però mira en qualsevol cas del que sí estic segur és que sóc ÚNICA.

El meu comentari va fer fluir el riure a tots dos costats del telèfon i vam tancar així la qüestió sobre la meva identitat.

La memantina no fa efecte indefinidament. El que he llegit sobre ella, i crec que està en fase encara bastant experimental, és que aconsegueix retardar durant uns mesos el deteriorament cognitiu al reduir la quantitat de glutamat en el cervell, la presència del qual augmenta a causa de la malaltia. Quants mesos i en quina mesura ho fa és una cosa que no sé. I no deu ser fàcil saber-ho, tenint present que no es pot determinar el grau exacte de deteriorament en el moment en que es comença a prendre. Segur que existeixen múltiples variables que determinen el seu efecte.

Fa pocs dies vaig conèixer una notícia que obre noves possibilitats de trobar un altre tipus de medicació per combatre l’Alzheimer. Investigadors de l’Institut Tecnològic de Massachusetts (MIT)  han publicat recentment a la revista Cell reports l’estudi: The Transcription Factor Sp3 Cooperates with HDAC2 to Regulate Synaptic Function and Plasticity in Neurons . La traducció és: El factor de transcripció SP3 coopera amb HDAC2 per regular la funció sinàptica i la plasticitat neuronal.

He llegit l’estudi i per a algú que no estigui familiaritzat amb la genètica i la recerca resulta complicat d’entendre. Jo crec que he pogut captar l’essència de la investigació gràcies a algunes lectures prèvies i al fet que estic llegint en aquests moments un magnífic llibre de Siddhartha Mukherjee: El Gen.

Els científics han descobert mitjançant l’estudi de determinats gens que existeix un complex format per l’enzima HDAC2 i la proteïna Sp3 que està relacionat amb trastorns neurològics associats amb deteriorament de la memòria.

El descobriment sobre el paper crucial que exerceix la proteïna Sp3 en la regulació de la plasticitat sinàptica i la funció cognitiva ha estat inesperada per als mateixos científics. Els estudis que s’estan realitzant amb ratolins han demostrat que la inhibició de Sp3 és capaç d’invertir el deteriorament de la capacitat sinàptica i aquests resultats són consistents amb altres que demostren que la reducció parcial dels nivells de HDAC2 és suficient per revertir els dèficits sinàptics i cognitius en aquests mateixos ratolins.

L’estudi conclou que la inhibició d’aquest complex millora la funció sinàptica. Ara estan treballant per trobar els mecanismes que l’inhibeixin selectivament sense produir efectes secundaris. Aquests descobriments proporcionen vies alternatives per al desenvolupament de fàrmacs per tractar l’Alzheimer i potencialment altres trastorns neurològics.

La diferència amb anteriors enfocaments crec que radica en el fet que no es pretén la inhibició de determinats substàncies que augmenten com a conseqüència de la malaltia, com seria el glutamat, sinó que es dirigeix ​​directament a inhibir un complex, HDAC2-Sp3, que s’ha identificat com un epigenètic crític regulador de la funció sinàptica a les neurones. Tinc la impressió que la diferència és substancial.

No sé quant temps haurà de passar perquè els experiments amb ratolins donin els resultats esperats i donin pas a la investigació encaminada a produir nous fàrmacs per tractar l’Alzheimer en humans. Que sigui el que sigui necessari, em dic a mi mateixa, però que es produeixin.

De moment,

¡Visca la memantina, els ratolins i els científics!

Home, això no ho sabia jo!

 

Eclipsi de lluna, 7 d’agost 2017, 20:14 a.m.

El títol d’aquest article es correspon amb una frase que el meu pare diu sovint. Em produeix sentiments diferents i també ambigus segons el moment en què la pronuncia.

Sovint em fa esbossar un somriure. Un somriure tenyit de tristor perquè la major part de vegades el que expressa en realitat és que una cosa que sí que sabia perfectament ha desaparegut del seu cap com per art de màgia, a causa de l’Alzheimer.

El to amb que sol pronunciar-la em sona positiu. Denota certa sorpresa i complaença, en el sentit que dóna la impressió que li complau saber (aprendre) coses que no sabia amb anterioritat, per petites o insignificants que puguin semblar. No recordo ara haver-lo sentit pronunciar-la amb un to diferent, de retret, com si algú, deliberadament, no li hagués explicat alguna cosa del seu interès, encara que és molt probable que en alguns moments certes coses les percebi així.

Niu d’oreneta. Agramunt, estiu 2017.

La intensitat amb que el meu somriure es tenyeix de tristor té a veure amb el que motiva que ell pronunciï la frase. Crec que alguns detalls relatius a la nostra biografia, que òbviament no recorda, són els que més m’entristeixen. Altres coses, com ara que ja no sàpiga que les orenetes construeixen els seus nius amb fang (tema que ha estat motiu de conversa, recentment), o que els eclipsis de lluna no es produeixen amb freqüència (ídem), no ho fan tant, és més, em donen l’oportunitat d’interessar-lo per coses que en altres moments li han interessat i ara percep com a novetats.

Això m’ha proporcionat una pista per intentar donar-li la volta a la frase que dóna títol a aquest article i restituir-li el seu sentit original. Pensant-ho bé, crec que en certa manera el que miro és d’evitar entristir-me sempre que la pronuncia, però alhora aprofito les possibilitats que això comporta. El que porto temps fent és explicar-li coses que estic segura que ni sap ni sabia, de manera que quan apareix la frase en la conversa ho fa en sentit literal que dista molt d’equivaler a “d’això ja no es pot recordar”.

Flors de carabassa

Ell la diu amb la mateixa complaença de sempre i a mi em complau que la digui en aquests moments perquè no equival a un espai en blanc producte de la desintegració sinó més aviat a un espai en blanc que encara no ha estat ocupat. Expressa realment curiositat, sorpresa i també moltes vegades desitjos de saber més sobre el tema que estiguem abordant.

M’agrada llegir. Em proporciona llibertat. Llibertat per aprendre sobre el que jo decideixo. M’interessen coses molt diferents i això en molts sentits és un avantatge i en altres no tant.

A l’efecte de mantenir la motivació, l’interès i l’activitat cognitiva del meu pare, a través de les converses que mantenim diàriament, constitueix un avantatge. Li parlo sobre moltes de les meves lectures, ja siguin sobre genètica, botànica, neurociència, jardineria, ornitologia, història de les ciències, autisme, educació o matemàtiques, etc.

Recentment un amic m’ha deixat diversos llibres i un d’ells m’ha interessat especialment: “Sensibilitat i intel·ligència en el món vegetal“, de Stefano Mancuso.

Ha propiciat que reflexionés molt sobre les idees que exposa i sobre educació (àmbit al qual inevitablement sempre arribo vingui d’on vingui) i que hagi dut a terme observacions al jardí i a l’hort que no crec que hagués fet de no haver-lo llegit. També ha inspirat molts minuts de conversa amb el meu pare sobre com d’intel·ligents i sensibles són les plantes, de les estratègies que fan servir per créixer, de les solucions que posen en joc per superar determinats obstacles, etc.

Cada vegada que el meu pare, en el transcurs d’aquestes converses ha pronunciat la frase: Home, això no ho sabia jo!, ha estat magnífic. M’ha donat peu a contestar:

– Escolta, jo tampoc !, el que t’estic explicant és absolutament nou per a mi i t’agraeixo que m’escoltis amb tant interès perquè no trobo moltes persones amb les que poder parlar sobre aquests temes.

Detall d’una flor de carabassa

Aquest tipus de comentaris l’agraden. I em convida a que segueixi explicant-li coses. Se sent especial, útil i satisfet quan els faig. Més encara quan li dic que per a mi és un exercici magnífic explicar-li coses sobre les meves lectures perquè m’obliga en certa manera a resumir i a sintetitzar idees i això m’ajuda a interioritzar els continguts sobre els que llegeixo. I és cert. Més si es té en compte que la comunicació amb els malalts d’Alzheimer comporta sovint algunes dificultats. Cal simplificar idees, repetir-les, posar exemples, parlar a poc a poc, tornar a començar pel principi, repetir paraules, lletrejar, etc. Jo aprenc moltíssim de l’experiència i ell segueix les meves explicacions amb molt interès, tot  ique després tingui dificultat per guardar les dades.

Dels llibres passem a les observacions i a les hipòtesis. Li explico per exemple que porto dies fixant-me en com creixen les carabasses a l’hort i també les mates de cogombres. Les dues plantes generen uns filaments que els permet subjectar-se i enfilar-se. És molt curiosa la manera en què aquests creixen: comencen sent com fils desplegats i quan presumeixo que detecten  alguna superfície propera a la qual poder-se subjectar s’enrotllen sobre si mateixos, formant una espècie de molla i a continuació s’enrosquen al voltant del suport que hagin trobat.

Circells enrotllats com una molla, d’una planta de carabassa

Home, això no ho sabia jo !, diu el meu pare.

Bé, ni jo! Ho acabo de descobrir i t’estic fent partícip dels meus descobriments i observacions. I segueixo: Jo crec que enroscar-se formant una molla fa que la fixació de la planta sigui molt més resistent. La molla és capaç de suportar millor el moviment perquè pot allargar-se sense trencar-se i recuperar després la forma.

Home, això no ho sabia jo !, torna a dir el meu pare.

Ni jo tampoc, torno a contestar. A més, el que t´acabo d’explicar és una pura hipòtesi. Després del que he llegit sobre com de llestes són les plantes em sembla que això podria ser un magnífic exemple, no et sembla? Fabriquen molles per millorar la seva capacitat de fixació.

– Home, “llestes” no sé si seria la paraula, diu ell.

I ric amb la seva resposta i li explico que precisament aquest és un dels conceptes que defensa l’autor del llibre que he llegit.

I seguim la conversa sobre un munt de coses que tots dos no sabíem.

Alguns dies acaba dient-me que li agrada molt parlar amb mi. Li semblen molt interessants les coses que li explico. I a mi em fa feliç que m’ho digui.

*

No sempre és possible desenvolupar estupendes converses ni restituir el sentit original de la frase que ha motivat aquest article, ho reconec. El seu estat d’ànim, la seva receptivitat, el seu nivell de connectivitat, etc., no són sempre els mateixos, varien, com els de qualsevol altra persona, entre les quals m’incloc. No obstant això, quan sí que és possible, tots dos aprenem moltíssim, així que penso que val la pena intentar explicar-li coses que no ha sabut mai i constitueixen una veritable novetat.

“Kis mi again”

 

Vaig anticipar aquest article ara fa uns dies. Em va quedar pendent explicar una deliciosa anècdota relacionada amb el quadern de dibuixos en què ha estat treballant el meu pare, malalt d’Alzheimer, durant molt de temps, i al qual he dedicat l’anterior article d’aquesta secció: “Mandales dialogats II. Patrons “. Us convido a llegir-lo si encara no ho heu fet.

Estava convençuda que aquest quadern havia passat a formar part dels acabats, però no és així. L’últim dia que vaig estar amb ell a casa seva, ho vam estar comentant de nou i vam  fullejar totes les pàgines a les que encara no ha posat color. Té el propòsit de seguir amb ell, tot i que dies enrere semblava que l’havia aparcat definitivament.

Ja fa mesos em va explicar el que havia fet en arribar a una pàgina determinada. Aquesta es compon de dibuixos solts i el centre l’ocupa una escena que ell em va descriure així:

 

– Hi ha un cor i dos éssers humans besant-se, o això sembla, que ha fet l’autor de la pàgina. Llavors posa “Kiss me“.

I va seguir explicant-me:

– Ara he entrat jo i ho he posat davant d’un ocellet i una ocelleta. Bé, he posat “kis mi again“. Saps el que vol dir ?, em va preguntar.

– Besa’m de nou ?, li vaig dir jo.

– Exacte!, va contestar

I vam riure tots dos a banda i banda del telèfon.

Tot i que afortunadament vaig prendre algunes notes d’aquella conversa, no puc reproduir el to ni totes les paraules amb què em va descriure el dibuix i la seva intervenció, però sé que a ell li va donar la sensació d’haver fet alguna cosa una mica fora de lloc. Es va excusar en cert sentit per haver-se fixat en una escena d’amor explícit i va recalcar que el dibuix no era obra seva, si no de l’autor de la pàgina, que òbviament no era ell. També va expressar cert dubte sobre el fet que els personatges que apareixen s’estiguessin fent un petó. És cert que els llavis de les dues figures no arriben a tocar-se, però no crec que fos això el que el va impulsar a posar-ho en dubte. Va ser més aviat el seu habitual pudor i discreció el que el va impulsar a expressar-ho així.

L’escena el va emocionar d’alguna manera que no sé ni puc explicar. Però no tinc cap dubte que va aconseguir fer un “clic” a l’interior de la seva seu cap i el va connectar amb les seves vivències. Encara que no pugui recordar-se de fets concrets, moltes coses han deixat una mena de sediment o pòsit. Les mostres d’afecte constitueixen un d’aquests pòsits i estic convençuda que actualment són les que aconsegueixen retenir alguns records recents i no tan recents en el seu cap. Com si fossin un poderós adhesiu. La frase que ell espontàniament ha inclòs en el dibuix crec que també constitueix un bonic exemple. “Again”, expressa el seu desig de preservar l’afecte que rep de les persones, encara que ho hagi posat sota els ocellets.

Dies després, i en diverses ocasions, hem tornat a comentar el contingut d’aquesta pàgina del seu quadern.

Tot i que la primera vegada va deixar molt clar qui havia escrit la frase, en les converses posteriors que hem mantingut, s’ha referit sempre a la intervenció  d’un graciós, que en algun moment ha intervingut a la pàgina i ha escrit el que ha escrit. Ell ja no s’ha tornat a fer responsable de la frase.

Des del primer moment vaig pensar que el canvi de versió no es devia al fet de no recordar-se que havia estat ell, sinó a la necessitat de sentir-se lliure de culpa en cas que algú el pogués acusar d’haver escrit alguna cosa impròpia. Si ell no ha estat, no hi ha problema. Alhora el terme “graciós” li permet referir-se a si mateix sense fer-ho de manera explícita.

Recordo que, en més d’una ocasió, quan ha fet referència al graciós, li he dit que a mi em semblava un graciós amb molta gràcia i que la frase que ha escrit em resulta molt simpàtica. El meu comentari li fa canviar el to automàticament: comença a referir-se al graciós com queixant-se del que ha fet (per si de cas), i quant jo lloo la seva intervenció noto com canvia i corrobora, divertit, que a ell també li sembla simpàtica i graciosa la frase.

La figura del graciós que fa males passades no és la primera vegada que apareix. Temps enrere va ser el responsable de pintar de color verd la cua d’una cabra pujada a un arbre. L’episodi el va mantenir enutjat una llarga temporada, fins que va aconseguir dissimular una mica el color verd, pintant a sobre amb marró i ocre.

Vaig intentar imaginar hipòtesis factibles que expliquessin per què la cabra tenia la cua de color verd sense suggerir-li mai que hagués estat ell el responsable de pintar-la així. Les meves propostes no el van convèncer, va seguir enutjat, perquè algú l’havia pintat incorrectament.

Fa pocs dies un esperit s’ha ficat en un dels quaderns de mandales centrats en els quals està treballant i ha pintat unes línies de forma inadequada. Ara intenta eliminar-les amb la goma d’esborrar, però no li resulta fàcil i l’enutja que hagin aparegut com per art de màgia sobre el paper.

Els graciosos i els esperits em fan somriure. Em sembla deliciosa la manera com el meu pare responsabilitza a aquests éssers anònims d’accions de les que no se sent satisfet o de les que pensa que li poden renyar per haver-les dut a terme. És molt sa responsabilitzar a altres de tals coses. Es viu molt més tranquil així.

Seria fàcil atribuir a l’Alzheimer la mala memòria del meu pare en relació amb el que acabo d’explicar, però jo crec que la malaltia no és la causa.

Jo ho interpreto des d’una altra òptica. Una lectura recent d’un llibre de Rojas Marcos, titulat: “Eres tu memoria. Conócete a ti mismo”, ha fet que descobrís que en general totes les persones modifiquen els seus records:

En realidad, la memoria es creativa y tienen el poder de renovar las cosas que guarda con el fin de adaptarlas o hacerlas coherentes con los cambios que experimentamos a lo largo de la vida. Así, con el tiempo añadimos y sustraemos detalles de las experiencias pasadas que conservamos en la memoria, y cuanto más tiempo transcurre, más las transformamos. La memoria, pues, reconstruye nuestra historia con los recuerdos del ayer, pero antes los modela y los enmarca en el contexto de nuestras creencias y puntos de vista de hoy”. 

Luis Rojas Marcos

Jo crec que la memòria del meu pare, tot i l’Alzheimer, encara és creativa. No és que s’hagi oblidat d’alguns detalls que expliquen com han aparegut paraules, línies i taques de color en els seus quaderns sinó que ha transformat els seus records per sentir-se còmode. És preferible atribuir a altres les coses de les que un mateix no se sent satisfet o segur. En aquest sentit sembla que la seva memòria funciona com la de qualsevol altra persona que no pateixi aquesta malaltia.

També fa el contrari: se sent responsable o autor de coses que no ha fet però que li hauria agradat fer i que acaba atribuint-se. La seva memòria creativa li proporciona un equilibri i una satisfacció dignes d’admiració. Escric això amb certa enveja i també amb un somriure als llavis.

I acabo amb una frase, també de Luis Rojas Marcos, que vaig llegir no recordo on, ja fa molt temps i que ara adquireix per mi nous significats:

Per ser feliç cal tenir bona salut i mala memòria

 

Mandales dialogats II. Patrons

 

Els mandales dialogats segueixen formant part del conjunt d’activitats que intento compartir amb el meu pare, malalt d’Alzheimer. Als primers quaderns que van arribar a les seves mans li han anat succeint-ne de nous. Afortunadament n’hi ha molts diferents en els comerços, entre els quals puc escollir.

No tots valen, per dir-ho d’alguna manera. Quan he anat a la recerca d’algun nou, m’he passat llargues estones fullejant quadern rere quadern fins a decidir quin podria interessar-li o atreure´l més. Ja fa temps que opto per aquells que intueixo ens poden suggerir més temes de conversa, sobre qualsevol cosa.

Hem estat molts dies, setmanes, conversant al voltant d’un que vaig adquirir en un hipermercat de la cadena Alcampo. Podria escriure més d’un article explicant les anècdotes que ha propiciat. A alguna d’elles ja he fet referència en altres articles com ara “15+10 =San Guillermo”.

El quadern en qüestió es titula: “Mandalas antiestrés. Patrones”. No conté pròpiament dibuixos centrats sinó escenes molt diferents, amb elements de tot tipus, molts d’ells realistes i figuratius.

Quan ell treu el tema a la conversa, el primer que fa és llegir-me el títol del quadern i sol preguntar-me si el conec. Li contesto que sí i de vegades el convido a llegir la primera pàgina. En ella li he posat una dedicatòria. Últimament ho faig amb tots.

Sol descriure’m els dibuixos en què està treballant tot i les dificultats que, cada vegada més, li representa trobar les paraules precises per referir-se al que veu.

Les seves descripcions em fascinen. Encara que siguin inconnexes i incompletes, em semblen divertides i creatives i m’obliguen a desplegar la meva pròpia creativitat, mirant d’endevinar a què es refereix en molts moments, a partir de les pistes que em proporciona.

També em sembla creatiu el treball que realitza quan intervé sobre les làmines o fa alguna anotació sobre elles, no és la primera vegada que ho comento. En algun article crec que em vaig referir a la transformació que havia fet a una aleta de les que es posen als peus per nedar. Ara és una monja.

He recollit moltes anotacions d’algunes de les coses que m’ha anat explicant i altres les he guardat a la memòria. M’he proposat explicar alguns detalls just ara que ha deixat de banda aquest quadern en particular que tantíssimes coses ha propiciat. No l’ha acabat, però crec que tenia necessitat de deixar de treballar-hi i espontàniament l’ha col·locat al costat de molts altres que també ha donat per acabats. No tinc cap intenció de suggerir-li que el continuï.

En diverses ocasions m’ha dit que un ajudant li hauria anat molt bé i sempre m’ha fet somriure el comentari. Jo sempre m’ofereixo a col·laborar amb ell però he de reconèixer que de vegades no em resulta fàcil ni possible fer-ho. Conciliar horaris i salvar la distància física que ens separa, resulta sovint bastant complicat. Tots dos pensem que tenim sort del telèfon: permet que ens comuniquem diàriament.

El tema de l’ajudant però va més enllà en realitat del que pròpiament expressa la frase, estic convençuda. Li agradaria que hi hagués algú amb qui compartir més sovint certes coses. És una manera de referir-se a la solitud que experimenta en molts moments. Tot i que no hauria de ser així, la solitud és un efecte col·lateral d’aquesta malaltia. Moltes persones que habitaven el seu entorn pròxim no només han desaparegut del seu cap, sinó que també han desaparegut de la seva vida.

Un ajudant li hauria anat molt bé per fer front a algunes làmines que trobava especialment embolicades. No obstant això, sempre acaba trobant solucions per als problemes amb què topa.

Passa les pàgines una a una explicant-me el que veu:

– Una amb fireta, coses de cuina, tasses …

– Predomina el color blau per tot arreu…

– Tres fulles de gatets. Sí, molts caparrons …

– Després un full amb uns quants personatges, com els gatets però amb nas de punxa. I altres més petits que sembla que tenen ganes de jugar. Lògic, no?

– Per descomptat, li dic jo.

– En aquesta hi ha tres o quatre conductes per al líquid i també hi ha ninotets …

– I en aquesta altra unes cordes molt llargues que s’enllacen, n’hi ha moltes. Són 5 o 6 carrils i alguns estan en blanc.

– I després un dimoniet per aquí, amb …, amb … amb què salten els ocells?

– Ales ?, li suggereixo.

– Això, un dimoniet amb ales i gran

– En aquesta altra una nena molt bonica dormint sobre de quatre matalassos.

Li interrompo:

-T’has fixat si hi ha algun pèsol sota dels matalassos?

– Home !, contesta divertit. Com el conte de la princesa i el pèsol.

I el rememorem els dos i ens riem de l’extrema sensibilitat de la princeseta. En el seu dibuix no hi ha pèsol, per això la noia dorm plàcidament.

Va passant fulls i arriba a un al qual es refereix dient que són objectes de vestir i es disposa a enumerar peces:

-Una faldilla, un … un … on es fiquen les mans.

– Uns guants ?, li suggereixo.

– Sí, això, uns guants.

Recordo la pàgina que em descriu i aprofito l’ocasió. Inverteixo els termes subtilment: pregunto per una peça i el convido a observar amb atenció per trobar-la:

– I, una bufanda ?, en veus alguna?

Passen uns segons mentre busca i contesta:

– No sé si n’hi ha, però si no, tallem uns pantalons per la meitat i en tindrem dues.

Esclato en riallades i li  comunico que la seva proposta m’ha semblat genial. No em dóna temps a seguir preguntant, ell segueix enumerant peces:

– Una armilla, un vestit de dona amb plecs, unes samarretes amb dos arbres …

Torno a interrompre:

– Amb dos arbres?

– Sí, amb dos arbres, del desert.

– Baobabs?

– Nooooooooooo

El to de la seva resposta m’indica a les clares que estic molt lluny de la resposta correcta . Em torna a agafar el riure . Al final resulta que són palmeres. Com no ho hauré encertat a la primera ?, em pregunto. La seva descripció estava claríssima!

Per a mi aquestes converses constitueixen un bonic joc d’enginy en què participem els dos seguint regles diferents. La creativitat flueix a banda i banda del telèfon i gaudim dels efectes secundaris que aquesta exerceix sobre el nostre organisme.

*

Anava a afegir una última i deliciosa anècdota relacionada amb un altre dels dibuixos d’aquest quadern, però he explicat ja moltes coses i he decidit que tindrà article propi. Properament: Kis mi again“.

 

Sota el til·ler

 

Quan fa uns dies vaig anar a veure el meu pare a casa seva, el vaig trobar assegut sota el til·ler.

Diverses circumstàncies havien propiciat que portéssim més dies del que és habitual sense veure’ns en directe. El dia abans, quan parlàvem per telèfon, com cada dia, de sobte em va dir:

– Escolta, ara no recordo la cara que tens. Ens hem vist alguna vegada tu i jo?

L’estupor va passar pel meu cap a velocitat vertiginosa i vaig ser capaç de riure i dir-li amb afecte:

– Vaja!Has agafat la goma d’esborrar i m’has esborrat del teu cap?

Vaig continuar, sense donar-li temps a contestar:

– Doncs demà vindré a dinar amb tu, així que quan em vegis espero que agafis el llapis i em tornis a dibuixar.

Ell també va riure a l’altre costat del telèfon, però el seu riure va sonar una mica nerviós.

“Tutta Roma” d’Isabel Banal 2013-2014

En el meu cap vaig trobar un referent que em va fer reaccionar amb rapidesa. Fa poc temps vaig conèixer l’obra d’una artista anomenada Isabel Banal: “Tutta Roma”. Durant una estada a la capital italiana l’artista va realitzar una sèrie de dibuixos dels espais més concorreguts de la ciutat, que va seleccionar consultant diverses guies turístiques. Va dibuixar fins a 120 llocs emblemàtics, amb extraordinària precisió i detall. Després, en el seu estudi els va esborrar del tot i va recollir les restes de la goma impregnada amb el grafit del dibuix i els va guardar en pots transparents que va etiquetar amb el nom del lloc que havia dibuixat.

Vaig veure la seva obra formant part de l’exposició: “El relat d’una exposició” a càrrec d’alumnes de 5è curs de primària de dues escoles de la ciutat de Mataró. En Nil, un dels joves comissaris de l’exposició, em va explicar amb passió el procés de treball de l’artista. Em va semblar especialment interessant.

“Tutta Roma” d’Isabel Banal 2013-2014

Em vaig veure a mi mateixa reduïda a restes de llapis i goma d’esborrar, pulcrament recollida en un pot transparent amb la seva corresponent etiqueta, quan el meu pare em va dir sense cap tipus d’embut que no recordava la meva cara.

Crec que li vaig suggerir utilitzar un llapis per tornar-me a dibuixar perquè em resisteixo a desaparèixer. Ara puc escriure-ho sent conscient, encara que probablement no ho vaig ser quan ho vaig dir.

El meu pare estava assegut sota el til·ler quan vaig obrir la porta del jardí i el vaig saludar. De la meva cara no podia recordar-se, però de la meva veu crec que si. No obstant això, li va costar una mica reunir conceptes i impressions i quan per fi va aconseguir encaixar cos, rostre i veu, es va posar molt content de veure’m.

Vam estar parlant al jardí, vam dinar i vam dedicar una curta sobretaula a comentar el nou llibre de mandales en el què ha començat a treballar. Mentre el fullejàvem vaig notar que es començava a endormiscar.

Per motius que no cal explicar, la rutina familiar ha patit alguns canvis durant les darreres setmanes i s’han produït algunes novetats: ara el meu pare sol fer la migdiada després de dinar i ha començat a sortir a passejar en cadira de rodes, amb un nou acompanyant.

No explicaré, ni tan sols a grans trets, els motius que han propiciat aquestes novetats. Moltes coses pertanyen a l’esfera del que és privat i no hi ha necessitat d’escriure sobre elles.

Em proposo escriure sobre com em vaig sentir aquell dia: frustrada. I no va ser mentre era amb ell, sinó a posteriori. Vaig tenir la impressió quan vaig marxar de casa seva, després que s’hagués anat a dormir, que al vespre no es recordaria que jo havia estat una estona amb ell, així que em vaig proposar trucar-lo, com cada dia, i comprovar-ho. I probablement també tenia la intenció de recordar-li en cas que no es recordés, encara que no puc assegurar-ho perquè ja han passat uns quants dies.

El meu sentiment de frustració no es va deure al fet que ell no es recordés de la meva cara, ni de la meva presència (encara que probablement això també va influir), sinó a la sensació que vaig tenir d’haver estat poc hàbil en la conversa amb ell. Vaig utilitzar més vegades el “no”, que qualsevol altra forma més amable que no el contradigués explícitament. No vaig saber navegar amb fluïdesa entre contradiccions i tampoc escoltar amb calma i profunda atenció. Vaig tenir la impressió d’haver perdut la pràctica en atendre i respondre a una persona malalta d’Alzheimer i em vaig sentir malament per això.

Porto dies treballant en aquest article, però m’havia quedat encallada. He pogut seguir gràcies a haver estat pensant en la frustració i haver-me desfet del pes que em causava sentir-me així.

No sóc infal·lible, no puc estar sempre al 100%, ni tan sols al 80%. Tot i que m’encantaria trobar sempre respostes adequades i fer fluir el riure i les emocions agradables, no sempre ho aconsegueixo. I no cal culpar-se per això, o sentir-se malament. Només cal acceptar-ho. L’acceptació equival a regular adequadament el nivell d’autoexigència. El punt òptim passa per saber que la satisfacció només pot ser representada amb una línia oscil·lant i irregular, amb alts i baixos.

Quan a última hora de la tarda vaig tornar a parlar amb ell no recordava per res que haguéssim compartit una bona estona. Vaig intentar que ens situés a tots dos al jardí i llavors em va dir:

Sota el til·ler, és on he estat jo.

Però no em va poder incloure a l’escena.

De cavallet a cavallet

 

Fa mesos que li dono voltes al contingut d’aquest article. Avui, per fi m’he decidit a escriure sobre un assumpte que té a veure amb la manera en què jo em plantejo la relació amb el meu pare, malalt d’Alzheimer.

Per poder entendre el que vaig a explicar, cal llegir abans un altre article del blog, que no pertany a aquesta secció. Sento plantejar-ho com una condició prèvia, però és imprescindible saber el que exposo en ell per poder submergir-se en la lectura d’aquest. Donaré per fet per tant que acceptareu la meva invitació a llegir: El creador dinàmic: l’hipocamp, i després de fer-ho, tornareu a aquest punt.

De Robb (Katzili at de.wikipedia), CC BY-SA 3.0,

Ara sabreu com de magnífic percebo al meu hipocamp o cavallet de mar i la feina que porto temps fent amb ell, encara que no hagi revelat massa detalls sobre això.

Al meu cavallet li agrada navegar entre anèmones de mar

El meu cavallet està ocupadíssim realitzant missions. He estat jo qui li ha demanat explícitament que s’ocupi d’alguns assumptes que m’interessen, tot i que també treballa per compte propi en altres temes, sense que jo li ho demani. Ho fa a totes les  hores del dia, inclús durant la nit.

El meu cavallet empatitza amb altres cavallets, tot i que alguns d’ells no ho sàpiguen.

Quan vaig iniciar el creatiu i poètic procés d’autoconsciència del meu hipocamp, vaig mirar d’explicar-li al meu pare el que estava fent. D’això ja fa molts mesos.

Tenia diferents motius per fer-ho. El primer de tots és que li encanta que li expliqui en què està entretingut el meu cap i més encara quan el que faig és explorar idees noves i originals. Un segon i poderós motiu té a veure amb les funcions que exerceix aquest òrgan i les alteracions que pateix arran de l’Alzheimer. No és la meva intenció mirar d’explicar-ho ara, en tinc prou amb comentar que l’hipocamp és el centre gestor de la memòria i que s’alia en certa manera amb les amígdales, que gestionen les emocions, per fer la seva funció. També juga un paper important en la plasticitat neuronal.

Els boscos d’anèmones atrauen certes classes de cavallets de mar, com per exemple el meu.

Mirar d’estimular de manera creativa i poètica l’hipocamp del meu pare em va semblar una idea bonica i possible, sense riscos.

El primer que vaig fer va ser explicar-li sobre l’existència d’aquest òrgan i sobre algunes de les funcions que exerceix. Va seguir les meves explicacions i crec que les va entendre perfectament. També li vaig parlar de com percebo el meu cavallet i de l’exercici de visualització creativa que duc a terme amb ell.

Després de les meves apassionades explicacions em va dir:

– Doncs el meu cavallet està pansit! (en realitat ell va fer servir la paraula chuchurrío, en castellà, que a mi em sona molt més divertida que pansit o “mustio” ).

Vam riure tots dos. Va pronunciar la paraula “chuchurrío amb la gràcia que el caracteritza i ell mateix va ser el que li va donar un gir positiu al seu comentari. Un comentari producte d’un instant de lucidesa que va posar en relleu com percep ell el seu deteriorament, encara que no ho pugui entendre ni explicar-ho.

Tot i que vaig riure amb ell, em va envair una pena immensa en pensar en la percepció que ell havia tingut del seu hipocamp, a causa de les meves explicacions. Em vaig sentir com si hagués aconseguit l’efecte contrari al que havia pretès.

I va ser en aquell moment quan vaig pensar en concentrar-me en el seu cavallet “chuchurrío” i en demanar-li al meu que m’ajudés a estimular-lo. D’aquí el títol d’aquest article: De cavallet a cavallet.

Em concentro en la imatge que a mi em suggereix aquesta frase quan parlo amb ell en directe o per telèfon i l’evoco en molts altres moments en què el meu cavallet embasta i teixeix idees entre les anèmones, per posar en pràctica amb ell.

Temps després d’aquest primer intent, vaig tornar a parlar-li de cavallets i el vaig convidar a imaginar el seu. Em va dir que tenia les peülles vermelles. I jo li vaig contestar dient que els cavallets de mar no tenen peülles, a diferència dels terrestres.

Afortunadament el meu comentari li va entrar per una orella i li va sortir per l’altra. Li va donar exactament igual la meva observació i va seguir amb les peülles. Em va donar una lliçó.

Qui sóc jo per posar en dubte que el seu cavallet és com ell ho vulgui imaginar?

Per què deixo que la imatge que jo tinc del meu propi cavallet faci emergir prejudicis sobre com ha de ser el d’altres persones?

Per què convido els altres a imaginar el seu cavallet amb total llibertat i després no respecto el que han imaginat?

En vaig tenir prou amb fer-me aquestes preguntes per canviar radicalment d’actitud i les peülles vermelles van acabar per semblar-me sincerament esplèndides i així li ho vaig transmetre.

Les anèmones permeten els cavallets protegir-se de possibles depredadors

Crec que aquell dia també vaig aprofitar per explicar-li que tots els hipocamps són melòmans, encara que no tots ho sàpiguen.

No vaig poder arribar més lluny amb el tema. Vam parlar recurrentment del seu aspecte i poc més.

Temps després, no sé precisar quant ni quan, vaig tornar a convidar-lo a imaginar el seu cavallet, després d’introduir el tema amb alguna senzilla explicació. Sorprenentment aquell dia va ser ràpid en la seva resposta:

-Ja tinc el meu: És un cavallet, però com si fos un camell. En lloc de gepa el que té és una cistella molt gran de bronze i allà pots ficar coses o com a cendrer. (Aquell dia vaig prendre nota escrita de la seva descripció)

Aquesta vegada no vaig fallar. Vaig lloar amb entusiasme l’aspecte del seu cavallet-camell i vaig deixar que la conversa s’extingís de forma natural.

La descripció que acabava de fer era la d’una peça real de bronze que té, en realitat crec que de dues. Probablement va superposar mentalment les imatges que d’elles conserva i les va barrejar amb la del cavallet que jo l’havia convidat a imaginar.

No he tornat a parlar amb ell de l’hipocamp i no crec que ho torni a fer.

No obstant això, el meu cavallet no ha renunciat ni una mica a mirar de seguir estimulant el seu cavallet per molt “chuchurrío” que estigui i tingui gepa o peülles vermelles.

*

El meu cavallet és una mica entremaliat. Us ha fet creure que s’ha passejat últimament entre anemones marines, quan en realitat ho ha fet entre els estams de la flor d’una carxofa.