Arxiu mensual: maig de 2017
Identitats
La identitat dels malalts d’Alzheimer es desintegra progressivament de manera inexorable. La dels seus acompanyants, també. En el meu cas, es desintegra i multiplica alhora.
Ja fa molt de temps, anys, que miro d’afrontar de la millor manera possible aquest doble procés. No vaig ser conscient al principi de la malaltia del meu pare que la meva pròpia identitat patiria canvis. Només vaig ser conscient que ell seria víctima d’aquest procés ineludible.
Quan els records van desapareixent de mica en mica i els malalts ja no poden recordar, ni tan sols a grans trets, els episodis que han determinat la seva vida, no hi ha estratègia que valgui per intentar preservar la seva identitat i la de les persones que els envolten.
Costa entendre-ho i resulta difícil assumir-ho. No serveix de res intentar resistir-se, cal acabar acceptant-ho. Jo només puc parlar de la meva experiència, però tinc la impressió que alguns dels pensaments i sentiments que a mi em genera aquest procés és possible que també els tinguin i experimentin altres persones que estiguin vivint una situació similar.
Últimament tinc la impressió que la relació de parentiu que m’uneix al meu pare ha desaparegut pràcticament del tot del seu cap. No és una desunió permanent, a estones sembla que recuperem els llaços que ens uneixen, però és difícil saber quan és així i quan no.
Fa mesos que intento preservar el binomi filla-Marta però cada vegada amb més freqüència els dos conceptes es dissocien completament. En alguns moments té clar que sóc la seva filla, però no la Marta. En altres sóc la Marta, però no la seva filla. Crec que sempre intueix però que sóc algú estimat i proper. Si més no, jo ho percebo així.
Les confusions sobre la meva identitat es fan evidents de forma diferent segons si parlem en directe o per telèfon. Ja fa temps que les converses diàries que mantinc amb ell van precedides de maniobres d’orientació que li recorden el binomi filla-Marta, abans que comencem a parlar. No obstant això, a mesura que van passant els minuts tinc la impressió que el binomi es dilueix i porto setmanes mirant d’introduir frases que reforcin el nostre vincle i relació. Alguns dies, no estic segura de si realment he aconseguit que no s’oblidi abans de penjar, de amb qui està parlant. Altres dies tinc clar que això no passa i podem mantenir xerrades fluides.
Quan mira d’explicar-me alguna experiència que hem viscut junts, és quan més es posa de manifest darrerament la confusió sobre la meva persona. He fet una llista de les identitats que he assumit fins ara, en els últims temps:
- El meu amic el primet
- L’amic del meu marit
- El meu marit
- Un company de l’escola
- Un amic
- Un home
- La Gómez Aracil
- Ricardo
No sé si algú s’haurà adonat: he canviat de gènere. Exceptuant la Gómez Aracil, totes les meves altres identitats són masculines.
No serveix de res preguntar-se per quin motiu m’he convertit en els últims temps en un home. L’únic que cal és acceptar-ho. Em dic a mi mateixa que és preferible fer-ho amb sentit de l’humor mirant de trobar el punt graciós i creatiu que hi ha en això.
No penso mai que ell s’hagi oblidat de mi, ¡per res! No pot recordar-se de qui sóc exactament, que des del meu punt no és el mateix i això no impedeix a més que puguem seguir gaudint fent coses junts.
Ahir m’explicava que algú, un home, havia pintat dos dels seus minimandales. Tenia clar que no els havia fet ell i vaig mirar d’explicar-li que havia estat jo, que els vaig fer amb el seu permís i aprovació prèvia, que havia estat després fent proves amb un pinzell per veure com quedava el dibuix després de passar-lo lleugerament humitejat sobre el paper, perquè els llapis de colors que fa servir són aquarel·lables.
Li va agradar aquesta última paraula i la va repetir unes quantes vegades, però aviat vam entrar en un bucle en el qual apareixia un home amb un pinzell i va ser complex sortir-ne. Vaig tenir la sensació d’estar dissolent-me com una pinzellada d’aquarel·la sobre el paper. I vaig mirar de resistir-me. Vaig intentar recordar-li un munt de detalls, embastant els seus fragments confusos, procurant posar en relleu l’interès que tots dos compartim pels mandales i algunes coses que fem junts. I el que vaig fer en realitat va ser posar de manifest la quantitat de coses que no pot recordar.
¿Vaig fer bé mirant de resistir-me? ¿No hauria estat millor abandonar-me a la dissolució i mirar de deixar senzillament una bonica empremta, com fa l’aquarel·la sobre el paper?
Em resulta fàcil preguntar-m’ho ara, però és complex incorporar aquests raonaments en el moment que tanteges les possibilitats de la conversa amb ell. No sempre sé què fer.
A vegades em dilueixo sense problemes i altres em dóna la sensació que em resisteixo a fer-ho.
En molts moments ell no sap qui sóc. No pot posar-me nom ni cara. Les paraules i les imatges que s’extravien en el seu cap li juguen una mala passada i el binomi conceptual filla-Marta es debilita.
No obstant això, percebo que el binomi emotiu pare-filla que ens ha mantingut units tota la vida, roman. És com si la meva identitat emocional conservés encara la seva consistència.
Potser acabi canviant d’estat i es volatilitzi com els gasos. Vull pensar que podré preservar-la sota una campana de vidre com la que ara conté i reté els meus plomalls de miraguà.
Fruites, papallones, hipòtesis i correlacions
Mai puc predir quins temes apareixeran en la conversa telefònica que mantinc diàriament amb el meu pare. Hi ha dies que tinc idees noves que explicar-li, alguna aventura, plans, etc. però no sempre és possible abordar el que imagino per avançat que li pot interessar.
Noto cada vegada més, que quan ell suggereix o inicia un tema val la pena intentar seguir-lo, salvant les incoherències que calgui, perquè aquestes, també cada vegada més, acaben sempre apareixent en algun moment de la conversa. Crec que val la pena potenciar al màxim tot allò que desperta el seu interès. Tenim alguns temes recurrents, però sovint els abordem com si fos la primera vegada que ho féssim.
Alguns dies, comencem saludant-nos en anglès: Hello, How are you? La seva resposta i el to amb què pronuncia les paraules que escull solen ser diverses i m’indiquen habitualment quin és el seu estat d’ànim en general. Potser parlaré d’això en un altre article.
Molt sovint la conversa que mantenim s’allarga per espai de mitja hora o més i gira al voltant de temes diferents. De vegades saltem d’un a un altre de forma espontània i inesperada establint connexions dispars que solen seguir no obstant això una lògica creativa i hi ha dies que naveguem en espiral tornant una i altra vegada al mateix punt de partida.
La setmana passada, vam tenir una xerrada inesperada que va resultar ser molt interessant i gratificant per a tots dos. Quan vaig percebre el gir que prenia la conversa vaig córrer a buscar llapis i paper i vaig prendre notes. És la millor manera de no oblidar-se dels detalls.
Va ser arran que se m’acudís explicar-li que tenia planejat fer un experiment per atreure papallones al jardí. Portàvem una bona estona parlant i la conversa havia decaigut una mica. Jo mirava a través de la finestra i tenia la vista posada al jardí i vaig començar a explicar-li el meu propòsit.
Dies enrere havia tingut l’ocasió d’observar a una papallona preciosa posada sobre una de les pomes que col·loco per alimentar els ocells i que s’havia quedat mig seca, al sol.
Vaig tenir temps d’atrapar-la amb la càmera i una de les fotografies que vaig prendre em va permetre observar posteriorment la seva espiritrompa desplegada i una goteta a l’extrem que presumeixo havia de ser nèctar de la poma. Vaig recordar que a Costa Rica col·loquen plats amb trossos de fruites fresques per atraure les papallones i vaig decidir que valia la pena provar si les mediterrànies reaccionen igual.
Casualment havia estat parlant també del tema amb un jove veí que s’interessa per aquestes qüestions i que em va suggerir, amb molt d’encert, que col·loqués fruites sucoses perquè les papallones poguessin introduir la espiritrompa amb facilitat i xuclar el líquid ensucrat.
La conversa amb el meu pare va tenir lloc una estona després que hagués col·locat un parell de sucosos talls de síndria sobre les menjadores que tinc per als ocells.
Li vaig explicar el que em proposava comprovar i li vaig parlar del suggeriment del meu jove amic d’escollir fruites sucoses. Li vaig explicar que acabava de posar síndria i que quant tingués ocasió també col·locaria un tros de meló.
Ell seguia amb atenció el que li estava explicant. Li agrada que li parli dels éssers vius que tinc ocasió d’observar en el meu entorn. Després de parlar-li del meló em va dir:
-Escolta, tu saps si les papallones se senten més atretes per l’olor que pel col
Es va produir un instant de silencia fins que vaig reaccionar:
– Quina pregunta més interessant m’acabes de fer! No tinc ni idea de quina és la resposta al que planteges. No sé si les papallones perceben els colors i si per exemple distingeixen entre el groguenc del meló i el rosat de la síndria. Tampoc sé com perceben les olors. La teva pregunta activa la meva curiositat i ara hauré de investigar per mirar de trobar resposta al que planteges. M’has deixat realment bocabadada amb la teva pregunteta.
La meva reacció va ser d’absoluta i sincera admiració. Em va semblar una pregunta genial. Un punt de partida ideal per establir algunes hipòtesis i posar en marxa, o almenys idear, un procés d’investigació.
Les meves paraules i el meu to li van agradar. Es va sentir molt satisfet d’haver-me propiciat un tema sobre el qual investigar i va seguir amb un altre suggeriment:
-Escolta, se m’acut que també podries investigar si es pot establir algun tipus de correlació entre les fruites que posis i les espècies que les visitin.
Em va fascinar que de sobte estiguéssim parlant amb aquell nivell de fluïdesa. En el seu cap s’acabava de produir una màgica espurna de connectivitat i coherència que havia aconseguit burlar l’Alzheimer, tot i que només fos per uns minuts.
Vaig seguir lloant la seva capacitat de suggerir coses interessants i li vaig dir que m’havia deixat descol·locada amb les seves observacions. I era veritat. No he tingut ocasió encara d’investigar sobre els sentits de les papallones, però ho faré. M’intriga saber si posseeixen un òrgan olfactiu i com perceben els colors.
Vaig aprofitar tot el que vaig poder els màgics minuts que ens va brindar la conversa sobre les papallones i les seves propostes d’investigació. Moments com aquest cada vegada són menys freqüents.
*
Els trossos de síndria que vaig posar al jardí han atret l’exemplar que presumptament vaig veure sobre la poma. No puc assegurar que sigui el mateix, encara que sí és de la mateixa espècie.
Havia pensat dedicar a aquesta papallona un article des de la secció La finestra del naturalista d’aquest blog, però m’ha vingut de gust fer-ho des d’aquesta secció dedicada a la Creativitat i l’Alzheimer, arrel de la fantàstica conversa que vaig mantenir amb el meu pare sobre el tema.
Les habilitats dels malalts d’Alzheimer
Porto pensant en escriure aquest article des de fa molt de temps. Em sembla imprescindible parlar de les habilitats que tenen els malalts d’Alzheimer. De la mateixa manera que de les d’altres persones amb altres patologies i disfuncions.
Hi ha grups dels quals es tendeix a destacar tot el que no poden fer o van deixant progressivament de poder fer. Des del meu punt de vista, a més de conèixer aquests aspectes, hauríem també de centrar-nos en tot allò que sí que poden fer. Jo porto anys intentant adoptar aquesta perspectiva, no només en relació als malalts d’Alzheimer, sinó en relació a totes les persones.
Mirar de facilitar que les persones puguin desenvolupar-se satisfactòriament fent ús de les seves habilitats, siguin quines siguin, em sembla primordial.
Els malalts d’Alzheimer posen en joc moltíssimes estratègies per intentar resoldre els problemes i les dificultats que els causa el seu progressiu deteriorament cognitiu. I això és des del meu punt de vista un senyal de les diferents habilitats que tenen o conserven, almenys durant un temps. Sense elles no aconseguirien probablement comunicar-se de la manera que ho fan.
Estic convençuda que quan es planteja tot des del punt de vista del que determinades persones no poden fer, es deixen de banda i es perden moltes oportunitats. Crec que un dels motius que també explica que es no valorin determinades habilitats rau en el fet que es dóna per fet amb freqüència que alguna cosa no és possible, sense haver-ho ni tan sols intentat. És la manera més ràpida de tallar d’arrel qualsevol possibilitat a explorar. I tinc la impressió que es tracta d’una pràctica molt estesa en diversos àmbits, desgraciadament.
No crec que es pugui generalitzar al voltant de les habilitats, només que per afirmar que totes les persones les posseeixen. És per això que el que és important és considerar el que SÍ pot fer CADA persona.
Des del meu punt de vista, en el cas de l’Alzheimer, a més, hi ha un altre risc: la memòria o la pèrdua de memòria. Serveix de justificació per no emprendre o dur a terme algunes coses perquè de res servirà, pensen algunes persones, si després el malalt s’oblidarà d’elles.
Jo tinc dubtes referent a això i per tant prefereixo centrar-me en allò que és possible, en el moment present. Tot i que els records s’esvaeixin, tinc la impressió que l’empremta emocional, que almenys alguns d’ells deixen, no desapareix amb tanta rapidesa com podríem suposar. Emoció i memòria guarden relació.
Porto molt de temps interessant-me per com funciona el cervell i els avenços en el terreny de la neurociència estan proporcionant noves dades, que em semblen fascinants en el sentit que amplien espectacularment les expectatives sobre les possibilitats d’aprenentatge del nostre cervell. O jo així ho interpreto.
I això, des del meu punt de vista, obre la porta a la inclusió i al concepte d’aprenentatge permanent (l’estructura del nostre cervell té el potencial necessari per aprendre durant tota la vida).
Fa anys es creia per exemple que les neurones s’anaven destruint progressivament i disminuint el seu nombre amb l’edat, sense renovar-se. Avui se sap que la neurogènesi (la generació de noves neurones) té lloc tota la vida. És un procés continu que experimenta pics de màxima producció en moments crítics del creixement, que s’alenteix amb l’edat i a causa d’altres factors també, però no cessa.
Aquest i altres coneixements em donen idees per posar en pràctica en la relació amb el meu pare, malalt d’Alzheimer. També m’ajuden a mirar d’entendre com funciona el cervell d’una persona que pateix aquesta malaltia, encara que sigui a la meva manera. El procés em porta a crear i a treballar amb models artístics de representació conceptual que em permeten explorar alguns conceptes des de diverses perspectives, probablement d’una manera original i poc habitual.
Reprenc el propòsit de l’article, que era parlar de les habilitats dels malalts d’Alzheimer. Aquestes es posen de manifest per exemple en la comunicació diària a través del llenguatge oral, quan que no troben les paraules precises que volen per explicar o referir-se al que desitgen i recorren a estratègies diverses per poder-ho fer.
Quan els problemes d’aquest tipus comencen, la comunicació deixa de ser fluida i adquireix un ritme que pot ser sincopat, o experimentar retrocessos, vaivens, bucles, espirals, etc. Cal saber adaptar-se a aquests canvis. Ells no poden controlar-los i és especialment important intentar estimular-los i que mantinguin la comunicació amb altres persones. Quan deixen de fer-ho el seu món social es redueix de manera dràstica.
Quan parlo amb el meu pare, encara que ens separi la distància i fem ús del telèfon, percebo com el seu cervell s’esforça per establir connexions que li permetin, de la manera que sigui, comunicar-se. Cada vegada més, té dificultat per trobar les paraules que necessita.
Miro d’afrontar sempre la conversa amb ell amb paciència, amb atenció i procurant no interrompre, donant-li temps entre frase i frase.
Si jo interrompo bruscament aquest procés, que és lent, extremadament lent de vegades, destrueixo la possibilitat que el seu immens esforç es vegi recompensat per l’assoliment d’haver-ho aconseguit. Les interrupcions el despisten, li fan perdre el fràgil fil amb el qual intenta embastar paraules i idees amb coherència.
Sí m’atreveixo en moltes ocasions a suggerir solucions, paraules, idees, conceptes, etc. Suggerir forma part del diàleg. És un suggerir amable i respectuós que no pretén posar de manifest que no troba les paraules. Suggerir consultant perquè ell estigui implicat en l’elecció dels mots. Això només ho puc fer si l’escolto atentament i intento posar-me al seu lloc per poder anticipar en certa manera el seu missatge.
Quan suggereixo, proposo, consulto, etc. i no encerto, m’ho diu clarament: No, això no. I somric pensant que les seves xarxes neuronals estan actives tot i l’Alzheimer i mira de buscar camins alternatius entre idees que abans estaven connectades per un pont que ha desaparegut i ja no es pot per tant creuar.
No es queda de braços creuats per dir-ho d’alguna manera (almenys en moltes ocasions) mira per tots els mitjans d’explicar el que vol amb els retalls inconnexos que troba i aconsegueix embastar.
Em sembla admirable i digne de reconeixement. Les solucions que troba per salvar llacunes i espais en blanc són creatives en el sentit literal del terme. Troba la manera d’explicar el que vol d’una manera original que a més resulta en ocasions graciosa i divertida. No dic que sigui sempre així, ni de bon tros, però hi ha episodis continus en els quals fa gala de les seves habilitats.
Una de les últimes paraules que va inventar em va resultar especialment simpàtica i apropiada. Mirava d’explicar-me que li quedaven encara feina per fer amb els llapis de colors per acabar un dels seus mandales dialogats. La paraula que es va inventar va resoldre les seves dificultats:
(Cal llegir-la en castellà)
– Em queden encara uns quants “lapitazos”, em va dir.
(La traducció al català podria ser llapitassos )
No només el vaig entendre perfectament, si no que a sobre em va entrar el riure, que vaig compartir amb ell, i em va donar peu a lloar les seves increïbles capacitats creatives.
S’atreveix algú a posar-les en dubte?
–Quina paraula tan bonica i divertida acabes d’inventar! (Era conscient d’això). La utilitzaré a partir d’ara, si tu em deixes.
–És clar, és clar, no faltaria més …
¿Amb quina emoció creieu que va pronunciar aquesta darrera frase?
Estic convençuda que el cervell dels malalts d’Alzheimer es resisteix a deixar de ser plàstic tot i les dificultats que troba. I és aquesta resistència la que activa o posa en joc determinades habilitats, que proposo valorar.
Resulta fàcil caure en la temptació de donar per fet que el que diuen és incoherent, irraonable i un llarg etcètera.
Jo prefereixo esforçar-me per intentar entendre el que volen dir per surrealista que de vegades pugui sonar. Això exigeix temps i paciència.
Malauradament el temps mai sobra i la paciència acaba per esgotar-se.