Les habilitats dels malalts d’Alzheimer

 

Porto pensant en escriure aquest article des de fa molt de temps. Em sembla imprescindible parlar de les habilitats que tenen els malalts d’Alzheimer. De la mateixa manera que de les d’altres persones amb altres patologies i disfuncions.

Hi ha grups dels quals es tendeix a destacar tot el que no poden fer o van deixant progressivament de poder fer. Des del meu punt de vista, a més de conèixer aquests aspectes, hauríem també de centrar-nos en tot allò que sí que poden fer. Jo porto anys intentant adoptar aquesta perspectiva, no només en relació als malalts d’Alzheimer, sinó en relació a totes les persones.

Fragment d’una obra de GEGO

Mirar de facilitar que les persones puguin desenvolupar-se satisfactòriament fent ús de les seves habilitats, siguin quines siguin, em sembla primordial.

Els malalts d’Alzheimer posen en joc moltíssimes estratègies per intentar resoldre els problemes i les dificultats que els causa el seu progressiu deteriorament cognitiu. I això és des del meu punt de vista un senyal de les diferents habilitats que tenen o conserven, almenys durant un temps. Sense elles no aconseguirien probablement comunicar-se de la manera que ho fan.

Estic convençuda que quan es planteja tot des del punt de vista del que determinades persones no poden fer, es deixen de banda i es perden moltes oportunitats. Crec que un dels motius que també explica que es no valorin determinades habilitats rau en el fet que es dóna per fet amb freqüència que alguna cosa no és possible, sense haver-ho ni tan sols intentat. És la manera més ràpida de tallar d’arrel qualsevol possibilitat a explorar. I tinc la impressió que es tracta d’una pràctica molt estesa en diversos àmbits, desgraciadament.

No crec que es pugui generalitzar al voltant de les habilitats, només que per afirmar que totes les persones les posseeixen. És per això que el que és important és considerar el que SÍ pot fer CADA persona.

Fragment d’una obra de GEGO

Des del meu punt de vista, en el cas de l’Alzheimer, a més, hi ha un altre risc: la memòria o la pèrdua de memòria. Serveix de justificació per no emprendre o dur a terme algunes coses perquè de res servirà, pensen algunes persones, si després el malalt s’oblidarà d’elles.

Jo tinc dubtes referent a això i per tant prefereixo centrar-me en allò que és possible, en el moment present. Tot i que els records s’esvaeixin, tinc la impressió que l’empremta emocional, que almenys alguns d’ells deixen, no desapareix amb tanta rapidesa com podríem suposar. Emoció i memòria guarden relació.

Porto molt de temps interessant-me per com funciona el cervell i els avenços en el terreny de la neurociència estan proporcionant noves dades, que em semblen fascinants en el sentit que amplien espectacularment les expectatives sobre les possibilitats d’aprenentatge del nostre cervell. O jo així ho interpreto.

I això, des del meu punt de vista, obre la porta a la inclusió i al concepte d’aprenentatge permanent (l’estructura del nostre cervell té el potencial necessari per aprendre durant tota la vida).

Fa anys es creia per exemple que les neurones s’anaven destruint progressivament i disminuint el seu nombre amb l’edat, sense renovar-se. Avui se sap que la neurogènesi (la generació de noves neurones) té lloc tota la vida. És un procés continu que experimenta pics de màxima producció en moments crítics del creixement, que s’alenteix amb l’edat i a causa d’altres factors també, però no cessa.

Aquest i altres coneixements em donen idees per posar en pràctica en la relació amb el meu pare, malalt d’Alzheimer. També m’ajuden a mirar d’entendre com funciona el cervell d’una persona que pateix aquesta malaltia, encara que sigui a la meva manera. El procés em porta a crear i a treballar amb models artístics de representació conceptual que em permeten explorar alguns conceptes des de diverses perspectives, probablement d’una manera original i poc habitual.

Fragment d’una obra de GEGO

Reprenc el propòsit de l’article, que era parlar de les habilitats dels malalts d’Alzheimer. Aquestes es posen de manifest per exemple en la comunicació diària a través del llenguatge oral, quan que no troben les paraules precises que volen per explicar o referir-se al que desitgen i recorren a estratègies diverses per poder-ho fer.

Quan els problemes d’aquest tipus comencen, la comunicació deixa de ser fluida i adquireix un ritme que pot ser sincopat, o experimentar retrocessos, vaivens, bucles, espirals, etc. Cal saber adaptar-se a aquests canvis. Ells no poden controlar-los i és especialment important intentar estimular-los i que mantinguin la comunicació amb altres persones. Quan deixen de fer-ho el seu món social es redueix de manera dràstica.

Fragment d’una obra de GEGO

Quan parlo amb el meu pare, encara que ens separi la distància i fem ús del telèfon, percebo com el seu cervell s’esforça per establir connexions que li permetin, de la manera que sigui, comunicar-se. Cada vegada més, té dificultat per trobar les paraules que necessita.

Miro d’afrontar sempre la conversa amb ell amb paciència, amb atenció i procurant no interrompre, donant-li temps entre frase i frase.

Si jo interrompo bruscament aquest procés, que és lent, extremadament lent de vegades, destrueixo la possibilitat que el seu immens esforç es vegi recompensat per l’assoliment d’haver-ho aconseguit. Les interrupcions el despisten, li fan perdre el fràgil fil amb el qual intenta embastar paraules i idees amb coherència.

Sí m’atreveixo en moltes ocasions a suggerir solucions, paraules, idees, conceptes, etc. Suggerir forma part del diàleg. És un suggerir amable i respectuós que no pretén posar de manifest que no troba les paraules. Suggerir consultant perquè ell estigui implicat en l’elecció dels mots. Això només ho puc fer si l’escolto atentament i intento posar-me al seu lloc per poder anticipar en certa manera el seu missatge.

Quan suggereixo, proposo, consulto, etc. i no encerto, m’ho diu clarament: No, això no. I somric pensant que les seves xarxes neuronals estan actives tot i l’Alzheimer i mira de buscar camins alternatius entre idees que abans estaven connectades per un pont que ha desaparegut i ja no es pot per tant creuar.

No es queda de braços creuats per dir-ho d’alguna manera (almenys en moltes ocasions) mira per tots els mitjans d’explicar el que vol amb els retalls inconnexos que troba i aconsegueix embastar.

Em sembla admirable i digne de reconeixement. Les solucions que troba per salvar llacunes i espais en blanc són creatives en el sentit literal del terme. Troba la manera d’explicar el que vol d’una manera original que a més resulta en ocasions graciosa i divertida. No dic que sigui sempre així, ni de bon tros, però hi ha episodis continus en els quals fa gala de les seves habilitats.

Una de les últimes paraules que va inventar em va resultar especialment simpàtica i apropiada. Mirava d’explicar-me que li quedaven encara feina per fer amb els llapis de colors per acabar un dels seus mandales dialogats. La paraula que es va inventar va resoldre les seves dificultats:

(Cal llegir-la en castellà)

Em queden encara uns quantslapitazos”, em va dir.

(La traducció al català podria ser llapitassos )

No només el vaig entendre perfectament, si no que a sobre em va entrar el riure, que vaig compartir amb ell, i em va donar peu a lloar les seves increïbles capacitats creatives.

S’atreveix algú a posar-les en dubte?

Quina paraula tan bonica i divertida acabes d’inventar! (Era conscient d’això). La utilitzaré a partir d’ara, si tu em deixes.

És clar, és clar, no faltaria més …

¿Amb quina emoció creieu que va pronunciar aquesta darrera frase?

Estic convençuda que el cervell dels malalts d’Alzheimer es resisteix a deixar de ser plàstic tot i les dificultats que troba. I és aquesta resistència la que activa o posa en joc determinades habilitats, que proposo valorar.

Resulta fàcil caure en la temptació de donar per fet que el que diuen és incoherent, irraonable i un llarg etcètera.

Jo prefereixo esforçar-me per intentar entendre el que volen dir per surrealista que de vegades pugui sonar. Això exigeix ​​temps i paciència.

Malauradament el temps mai sobra i la paciència acaba per esgotar-se.