Arxiu mensual: agost de 2017
On són els altres?
El títol d’aquest article es correspon amb una pregunta que el meu pare, malalt d’Alzheimer, sé que fa sovint: “On són els altres?”
No la fórmula quan jo estic amb ell, encara que en més d’una ocasió m’ha fet preguntes similars com: “¿I no hi ha ningú més?” O, “¿no ve ningú més?” O “¿no havia de venir no sé qui?”
No sabem exactament a qui es refereix amb “els altres”, quan ho diu. Ell no pot explicar-ho, encara que se li pregunti per la identitat d’aquests “altres” i crec que generalment tampoc troba la resposta entre els suggeriments que se li fan.
Jo tinc la impressió que “els altres” no tenen una identitat fixa, encara que sí estan lligats a un concepte fix que es podria explicar com el desig implícit d’estar en companyia d’altres persones. Aquests “altres” apareixen perquè probablement experimenta sensació de solitud en molts moments i formulant la pregunta fa explícit d’alguna manera el seu sentiment.
Ara que pràcticament només recorda en moments determinats alguns episodis difusos de la seva infància, i anècdotes i fets dispersos, crec també que en ocasions “els altres” podrien ser els seus pares i les seves germanes o bé algun cosí o familiar al que va estar molt unit. No apareixen a l’hora del sopar com potser ell pressuposa que faran o voldria xerrar una estona amb ells i no sap on trobar-los.
En realitat, vull parlar d’aquesta frase des d’una altra perspectiva que té a veure amb el que a mi m’ha fet pensar. Té a veure amb les persones que han format part de la vida dels malalts d’Alzheimer, (no em refereixo només al meu pare, sinó a tots) i acaben per desaparèixer d’ella, a causa de la malaltia. He estat reflexionant sobre això i entenc que sigui així, encara que m’agradaria poder fer alguna cosa perquè fos d’una altra manera.
A mesura que els records desapareixen, la relació amb altres persones de l’entorn quotidià proper comença a revestir complicacions. Es torna incòmoda a causa de la incomprensió que pateixen les dues parts moltes vegades.
Les persones amb les que els malalts es relacionaven habitualment abans de la malaltia no comprenen que no es puguin recordar d’elles. Especialment quan comencen a produir-se aquest tipus de situacions. Quan coincideixen, s’esforcen per fer emergir en la conversa múltiples detalls que els facin recordar els moments i circumstàncies que han compartit junts.
Els malalts, per molt que ho intentin, no comprenen què fan aquestes persones que tenen la impressió de no haver vist en la seva vida, intentant convèncer-los que han fet coses junts que no recorden en absolut. Senten desconcert i se senten incòmodes de sentir repetides vegades frases com: … “sí, ¿no se’n recorda?” … “però com pot ser si … ¿no se’n recorda?”
Doncs no, no es recorden ni aconseguiran fer-ho probablement perquè no depèn de la seva voluntat que ho facin sinó de la malaltia, que no els ho permet. Aquesta els va arrabassant progressivament els fragments que configuren la seva biografia. Les seves identitats es dilueixen irremissiblement i amb elles, també les dels “altres”.
Això també explica, crec, que els malalts no puguin entendre que tinguin l’edat que tinguin. No encaixa amb els seus records perquè aquests han desaparegut. Com han de tenir 86 anys si no recorden haver viscut i potser en aixecar-se al matí han expressat la seva intenció d’anar a l’escola? No s’hi va amb 86 anys i això, de vegades, sí que ho saben.
Trobo coherència en aquest no reconeixement de l’edat. Els seus cervells ajusten els anys que pressuposen que tenen, encara que no ho diguin, a la quantitat de records que conserven, encara que sigui de forma difusa. Per això, probablement, també expressen que se senten capaços de fer coses que als altres ens semblen impensables, encara que després no les facin realment. Parlo de com es perceben a si mateixos. Ells es perceben capaços i l’entorn tot el contrari. Resulta complex combinar les dues perspectives.
“Els altres” acaben per sentir-se incòmodes quan coincideixen amb els malalts. Els que abans van ser els seus amics, clients, companys d’associació, veïns i un llarg etcètera. Malgrat els seus benintencionats esforços no aconsegueixen fer-se un lloc en els seus caps i acaben generalment per evitar les trobades. Crec que resulta explicable. Quan desapareixen dels caps dels oblidadissos malalts d’Alzheimer no resulta fàcil comunicar-s’hi. No ho és per al seu entorn més íntim i privat, així que amb més raó per als que no pertanyen a ell.
Hi ha una altra raó que jo crec que també contribueix a fer difícil la comunicació amb aquests malalts i es dóna quan “els altres” no saben què els passa. No se sol parlar obertament de la malaltia i menys si ells estan presents (o així hauria de ser). I tot i que se’n parli, tinc la impressió que cal viure a prop de l’Alzheimer per entendre com es manifesta. Tampoc és fàcil abordar el tema i donar explicacions, ni es presenten sovint ocasions de fer-ho.
Els “altres” senzillament comencen a notar que a aquells a qui fa anys que coneixen els passa alguna cosa. No saben què, encara que alguns potser s’ho imaginen. Adopten actituds molt diferents: miren de fer preguntes dissimuladament, fan gestos d’estranyesa, mirades de complicitat, somriures forçats, somriures cordials i paraules amables, etc. Un ampli catàleg de possibilitats que revelen posicions diverses i també com se senten “els altres”. Moltes vegades no saben com afrontar la conversa. No estan preparats per a això. Ho entenc perfectament. Ningú ho està per endavant, calen moltes hores de pràctica i tot i així no sempre és fàcil.
A mesura que l’autonomia dels malalts es redueix i disminueixen habilitats i capacitats, el cercle de persones amb les que manté relació minva sense remei.
I quan això passa, la pregunta que fa sovint el meu pare adquireix un sentit genèric.
On són els altres?
És com si s’ampliés el seu significat i aquest “altres” englobés a un “ALTRES” molt més gran que unes poques persones en concret de la seva vida.
Quan el cercle de relacions es redueix per al malalt, també ho fa per la persona que el cuida.
Solitud i Alzheimer acaben per anar de la mà.
I “els altres” potser es preguntin què deu haver passat amb l’oblidadís senyor X o l’oblidadissa senyora Y. Durant un temps els segueixen veient en companyia d’altres persones, però amb el temps acaben per deixar de veure’ls. Desapareixen de les seves vides, encara que probablement no dels seus caps, almenys durant un temps, que estimo podria ser proporcional a la qualitat de la relació que van tenir amb aquestes persones.
Sota el roure, “a l’estil Thoreau”
L’autonomia dels malalts d’Alzheimer, com el meu pare, decreix inexorablement. És un problema que repercuteix en la persona que el cuida i acaba exigint d’ella una atenció de 24 hores al dia sense interrupció.
Els que no som cuidadors, sinó acompanyants ocasionals habituals, com és el meu cas, podem exercir un paper diferent al de les persones que a més d’intentar cuidar-se a si mateixes, tenen cura d’ells durant tot el dia.
Una de les coses que jo em plantejo és aprofitar el temps que passo amb el meu pare fent el que jo anomeno activitats conjuntes. El concepte és ben senzill: en comptes de sortir a passejar-lo, surto de passeig amb ell. En comptes de seure’l sota el roure, ens asseiem tots dos junts, i passem l’estona “a l’estil Thoreau”.
La diferència pot semblar subtil, però és substancial. Es tracta de compartir en tots els sentits aquestes estones en què podem estar junts.
Fa uns dies vaig sentir una referència a un destacat escriptor americà del segle XIX: Henry David Thoreau. Reconec que no el coneixia i que em va fer pensar en el meu pare. Va viure de 1817 a 1862 i algunes de les seves idees són d’una vigència que resulta gairebé sorprenent. M’ha resultat senzill trobar informació sobre ell, i ja he començat a llegir un dels seus llibres més coneguts: “Walden o la vida als boscos. ”
Si Thoreau em va fer pensar en el meu pare va ser perquè vaig escoltar que reivindica el gaudi de les petites coses, les passejades pels boscos, pels prats, en contacte amb la natura i gaudint d’ella amb tots els sentits: dels colors, les formes, les textures, les fragàncies, els sons: cruixits, aletejos, brises, vendavals, aigua corrent, etc.
El meu pare sempre ha gaudit d’aquestes qüestions, i ho segueix fent, malgrat l’Alzheimer. És capaç d’apreciar i valorar senzilles coses que li aporta el contacte amb la natura. Ara penso que l’article que vaig titular: “Los Montes“, constitueix un bon exemple.
Thoreau ha estat ja objecte d’atenció en les nostres converses diàries per telèfon, juntament amb altres qüestions. Però el que vull ara explicar es refereix a compartir moments “a l’estil Thoreau” si se’m permet l’expressió. A compartir el gaudi per les senzilles coses que ofereix un espai natural.
A 10 minuts escassos en cotxe des del domicili familiar, hi ha un racó que al meu pare li fascina. Pertany a una finca d’agricultors que conrea verdures de temporada i les ven al detall i també proveeix alguns comerços i restaurants de la zona. A l’extrem de la finca hi ha un roure magnífic al costat d’una bassa habitada per peixos de colors i un parell de tortugues.
Sota el roure, a l’ombra, hi ha dos bancs de fusta orientats cap al mar. Aquest s’albira ocupant tot l’horitzó. La temperatura és magnífica. Bufa sempre una lleugera brisa marina.
L’interès familiar pels productes hortícoles frescos i la predisposició del meu pare per sortir a passejar, encara que sigui en cotxe, han propiciat que descobríssim aquest raconet i ara el visitem deliberadament per gaudir-ne, “a l’estil Thoreau”, tal com he comentat abans.
El meu pare es queda acomodat al banc mentre jo vaig fins al cobert on s’adquireixen les verdures acabades de portar del camp. M’entretinc uns minuts amb el propietari parlant de l’hort i de la vida. Li dic que si no té inconvenient ens quedarem una bona estona sota el roure i també donarem als peixos una mica de pa sec que hem portat. Ens convida a passar-hi tant de temps com ens vingui de gust i m’explica que ell també gaudeix molt, assegut sota l’arbre.
Quan torno, el meu pare està relaxat i fascinat amb la impressió que li causa el lloc.
– “Escolta, això és fabulós”, em diu.
– “A mi també m’ho sembla”, li contesto
Té una branqueta a la mà que ha anat trencant a trossets. Me l’ensenya:
– “Escolta, fins i tot això és fabulós!”
El miro amb un ampli somriure i assenteixo sense dir paraula. Capto el que vol dir. Es refereix al tacte de la branqueta a la mà, al so que fa al partir-la, als trossets desordenats que ara té sobre el palmell de la mà. El terra està ple de branquillons i s’ha ajupit a recollir-ne un. Hi ha també fulles, alguns glans i moltes pedres arrodonides. Ens fixem els dos en les petites coses que percebem i parlem sobre elles. Les fulles, les branques, l’escorça de l’arbre, els ocells que presumiblement es posen en ell, etc. 
Introdueixo a Thoreau en la conversa, li torno a explicar qui és, i el que penso que tenim en comú tots tres. Li parlo dels meus plans de llegir algun dels seus llibres i de compartir amb ell les meves impressions sobre la lectura. Recordo amb imprecisió alguna de les frases que he estat recopilant d’ell i comentem el seu contingut. L’espai resulta idoni:
Ara les reprodueixo amb exactitud:
“Hi ha molts que se’n van per les branques, per un que va directament a l’arrel”.
“El més ric és aquell qui té els plaers més barats“
H.D.Thoreau
Gaudim de la xerrada, de la vista, de la temperatura, de la brisa i del so de l’aigua caient a la bassa, que a mi em transporta als jardins del Generalife de Granada. Els vam visitar fa molts anys i recordo que va ser ell qui em va explicar sobre els enginys que havien fet servir els arquitectes àrabs dels jardins per poder regar i fer arribar l’aigua a tot arreu, mitjançant sèquies i altres sistemes. Presumeixo que ell transita mentalment pels afores de la seva Màlaga natal. El port es veu a la llunyania i comenta com està canviant l’entorn.
Deixem l’ombra del roure i seguim gaudint dels peixos, asseguts tots dos al mur de la bassa. Només removent l’aigua amb les mans apareixen com per art de màgia. N’hi ha de tots els colors i algun té una mida considerable. Ens sobresalta un que mesura un parell de pams i es llança sobre un crostó de pa.
Decideix provar a donar-los a menjar de la mà. S’inclina, la introdueix en l’aigua i espera que s’apropin a mossegar-li el pa que subjecta amb els dits, però no triga molt a retirar-la. Ho fa quan apareix una tortuga que també sembla sentir interès pel pa i neda elegantment cercant les molles que tots dos hem anat llançant a l’aigua.
Quan marxem, decidim que tornarem quan puguem a passar una estona sota el roure perquè a tots dos ens sembla un lloc realment fabulós.
20 mg. de memantina i HDAC2-Sp3
Ja fa dies vaig escriure un article arrel de la nova medicació que va començar a prendre el meu pare per l’Alzheimer, que vaig titular: Memantina i glutamat. En aquell moment no estava prenent encara la dosi recomanada perquè la presa es realitza progressivament durant un mes, fins arribar als 20 mg.
Al final de l’article vaig escriure “¡Visca el riure! (¡I la memantina!) “, aquesta última entre parèntesis, perquè no em vaig atrevir llavors a atribuir a la medicació, la magnífica conversa que aquell dia vaig tenir amb el meu pare. No obstant això, del que no tenia dubte era que els moments de riure i bon humor que havíem compartit havien tingut efectes absolutament beneficiosos (per tots dos).
Avui ja no tinc cap dubte sobre l’efecte que ha fet en el meu pare la memantina: No només ha aconseguit frenar el deteriorament, si no que també dona la impressió d’haver millorat en alguns aspectes. Porta ja forces dies prenent 20 mg diaris. Sé que no tots els pacients reaccionen de la mateixa manera, però en qualsevol cas crec que ell passarà a engrossir la llista d’aquells que han experimentat una millora considerable.
La memantina no fa miracles, però és com si haguéssim retrocedit en el temps en alguns sentits, especialment en determinats moments i situacions. La seva fluïdesa verbal ha augmentat i també la coherència. Les converses que mantinc diàriament amb ell han tornat a adquirir un nivell de complexitat més elevat, per dir-ho d’alguna manera. Crec que a més, aquestes desencadenen un procés de retroalimentació afegit que també resulta beneficiós i potser potencia els efectes de la memantina.
Quan el seu nivell de satisfacció i benestar és elevat, la seva capacitat de comunicació és més gran. Això em permet incrementar la quantitat, la diversitat i la complexitat dels estímuls que miro de posar en joc en el transcurs de les xerrades per telèfon i també de les activitats que realitzem conjuntament en directe. L’objectiu és mirar de mantenir actives les seves capacitats cognitives tant temps com sigui possible. Estímul i complexitat li produeixen satisfacció i benestar i tornem al principi del paràgraf. És un cercle viciós que es retroalimenta.
Abans de la memantina la conversa presentava alguns dies serioses dificultats. Tot i que la seva fluïdesa ha augmentat i algunes confusions sembla que han disminuït, la creativitat en les converses es manté al mateix nivell que abans:
– Com van els teus treballs de sòl ?, em va preguntar fa uns dies.
– Com ?, Disculpa, no capto ara a què et refereixes amb treballs de sòl, li vaig respondre.
– mmmm … sí, de les herbes i això …
– Et refereixes a l’hort?
– Sí, això a l’hort!
I li va agafar el riure. I a mi també. Ens contagiem amb facilitat, ho reconec.
L’hort és un dels nostres temes de conversa recurrents que em permet variacions i novetats contínues. Constitueix un sistema dinàmic en perpetu canvi i això em dóna moltes possibilitats. Les descripcions detallades que inclouen vocabulari precís en són un exemple.
Em va agradar la seva pregunta. Tot i que no la vaig saber captar al vol, després em va semblar molt encertada.
La memantina no atura el procés de deteriorament, només el frena i resulta difícil descriure la magnitud i la intensitat de la frenada. Últimament i malgrat la medicació, se li fa molt difícil identificar-me com la persona que el truca diàriament. Fa un parell de setmanes em va explicar que algunes tardes el truca per telèfon la que pressuposa que ha de ser la secretària de Can Rampeta (casa meva) i que parla molt amigablement amb ell i que és molt simpàtica. Va ser complex respondre’l. Però em va fer il·lusió que la trobés tan agradable.
Crec que quan el vaig a veure, ell nota que em coneix, però no sap exactament qui sóc ni d’on surto. Ara estic provant el següent: quan arribo a casa seva el saludo de la mateixa manera que quan parlem per telèfon: Hello, how are you? No sé si la frase li fa clic i el connecta amb la secretària amb la que parla per telèfon a les tardes, però com li sona familiar i li dic amb afecte, sé que li agrada sentir-la sigui qui sigui jo.
Tampoc m’acaba d’identificar quan parlem per telèfon. Fa pocs dies després d’una llarga i agradable conversa em va dir de sobte:
– Però, llavors, tu qui ets?
– La teva filla Marta, li vaig contestar, la que viu a Can Rampeta, la de l’hort …
– Ja, val, ¿i no hi ha més Martes?
– Pues no crec, em sembla que sóc l’única. Però mira en qualsevol cas del que sí estic segur és que sóc ÚNICA.
El meu comentari va fer fluir el riure a tots dos costats del telèfon i vam tancar així la qüestió sobre la meva identitat.
La memantina no fa efecte indefinidament. El que he llegit sobre ella, i crec que està en fase encara bastant experimental, és que aconsegueix retardar durant uns mesos el deteriorament cognitiu al reduir la quantitat de glutamat en el cervell, la presència del qual augmenta a causa de la malaltia. Quants mesos i en quina mesura ho fa és una cosa que no sé. I no deu ser fàcil saber-ho, tenint present que no es pot determinar el grau exacte de deteriorament en el moment en que es comença a prendre. Segur que existeixen múltiples variables que determinen el seu efecte.
Fa pocs dies vaig conèixer una notícia que obre noves possibilitats de trobar un altre tipus de medicació per combatre l’Alzheimer. Investigadors de l’Institut Tecnològic de Massachusetts (MIT) han publicat recentment a la revista Cell reports l’estudi: The Transcription Factor Sp3 Cooperates with HDAC2 to Regulate Synaptic Function and Plasticity in Neurons . La traducció és: El factor de transcripció SP3 coopera amb HDAC2 per regular la funció sinàptica i la plasticitat neuronal.
He llegit l’estudi i per a algú que no estigui familiaritzat amb la genètica i la recerca resulta complicat d’entendre. Jo crec que he pogut captar l’essència de la investigació gràcies a algunes lectures prèvies i al fet que estic llegint en aquests moments un magnífic llibre de Siddhartha Mukherjee: El Gen.
Els científics han descobert mitjançant l’estudi de determinats gens que existeix un complex format per l’enzima HDAC2 i la proteïna Sp3 que està relacionat amb trastorns neurològics associats amb deteriorament de la memòria.
El descobriment sobre el paper crucial que exerceix la proteïna Sp3 en la regulació de la plasticitat sinàptica i la funció cognitiva ha estat inesperada per als mateixos científics. Els estudis que s’estan realitzant amb ratolins han demostrat que la inhibició de Sp3 és capaç d’invertir el deteriorament de la capacitat sinàptica i aquests resultats són consistents amb altres que demostren que la reducció parcial dels nivells de HDAC2 és suficient per revertir els dèficits sinàptics i cognitius en aquests mateixos ratolins.
L’estudi conclou que la inhibició d’aquest complex millora la funció sinàptica. Ara estan treballant per trobar els mecanismes que l’inhibeixin selectivament sense produir efectes secundaris. Aquests descobriments proporcionen vies alternatives per al desenvolupament de fàrmacs per tractar l’Alzheimer i potencialment altres trastorns neurològics.
La diferència amb anteriors enfocaments crec que radica en el fet que no es pretén la inhibició de determinats substàncies que augmenten com a conseqüència de la malaltia, com seria el glutamat, sinó que es dirigeix directament a inhibir un complex, HDAC2-Sp3, que s’ha identificat com un epigenètic crític regulador de la funció sinàptica a les neurones. Tinc la impressió que la diferència és substancial.
No sé quant temps haurà de passar perquè els experiments amb ratolins donin els resultats esperats i donin pas a la investigació encaminada a produir nous fàrmacs per tractar l’Alzheimer en humans. Que sigui el que sigui necessari, em dic a mi mateixa, però que es produeixin.
De moment,
¡Visca la memantina, els ratolins i els científics!
