Sospites confirmades i el cervell que es resisteix

 

Quan fa uns dies, a mitjans de maig, el meu pare va anar a visitar-se amb el gerontòleg a l’hospital es van confirmar les meves sospites al voltant d’una qüestió: els malalts d’Alzheimer que han tingut una activitat intel·lectual intensa, es veuen especialment afectats pels trastorns que causa la seva malaltia a nivell cognitiu i pateixen amb això. Perceben i s’adonen en molts moments de les dificultats que els suposa realitzar activitats que han realitzat de forma habitual tota la seva vida com per exemple llegir.

A mesura que la malaltia avança, la lectura es fa cada vegada més difícil. Arriba un moment en què, tot i que puguin llegir les paraules, no poden retenir el seu significat ni embastar el fil argumental que les uneix. Això és el que li passa al meu pare en aquests moments. Encara pot llegir, mecànicament parlant, però es perd en l’aspecte significatiu de la lectura i l’activitat es converteix en una tasca de màxima dificultat que li genera incomoditat, tensió i cert desassossec. Ho percebo quan mira per exemple de resumir-me el contingut del llibre de Pierre Loti que porta mesos intentant llegir. I també quan ho fa amb les notícies del diari, amb les que pren contacte a través de titulars que cada vegada entén menys (a mi em passa el mateix amb els titulars i les notícies del món).

Per a qui no hagi tingut el costum de llegir, potser el progressiu deteriorament d’aquesta capacitat no sigui molt significatiu ni generi grans disgustos, però quan un malalt d’Alzheimer ha estat un àvid lector, la pèrdua és profundament significativa. En el cas del meu pare jo així ho sento. I malgrat tot, s’esforça i no deixa d’intentar-ho. Es resisteix a més a reconèixer les dificultats que li suposa i em sembla explicable. La seva resistència es pot interpretar probablement de diverses maneres, però a mi m’agrada pensar que és senyal dels intents que fa el seu cervell per mantenir-se plàstic.

Després de visitar el gerontòleg, el meu pare em va explicar que havia estat al psiquiatre. L’interrogatori a què es va veure exposat el va afectar en diversos sentits i a mi també . A vegades, quan ell s’adona de les dificultats que té per comunicar-se té la impressió que s’està tornant boig. Així ho verbalitza en ocasions i llavors jo prefereixo dir-li que la veritat és que sempre ha estat una mica boig (i riem) i que ara el que li passa és que s’està tornant vellet. Vellet i desmemoriat. Li ho dic amb respecte i afecte i crec que agraeix i accepta aquesta simple explicació.

Quan va treure el tema del psiquiatra fa uns dies, estava seriós i preocupat. Vaig mirar de donar-li carpetada ipso facto i canviar de conversa. No em vaig sentir molt satisfeta. Vaig tenir la sensació que  va percebre la meva intenció d’esquivar el tema que ell havia iniciat. Les maniobres de distracció o de canvi de direcció no sempre resulten fàcils i de vegades les realitzo de forma brusca.

No va fer més referències al psiquiatre. Unes hores més tard em va explicar afligit un episodi de joventut que va transportar al present i va relatar com si hagués passat dos o tres dies abans. El vaig reconèixer, no era la primera vegada que l’escoltava, però em va sorprendre que de sobte tornés a emergir en el seu cap com si es tractés d’alguna cosa viscuda molt recentment. L’episodi era dramàtic. Ell va fer servir repetides vegades aquesta paraula. Havia tingut un amic que anava al psiquiatre i que malauradament va acabar suïcidant-se. Va reviure el succés molt entristit, mentre jo l’escoltava atentament.

Em vaig estar preguntant per què havia emergit de sobte en el seu cap aquest episodi. Temps enrere, quan encara podia recordar algunes coses de la seva joventut, m’havia explicat repetides vegades el desgraciat incident. Memòria i emoció guarden relació, ja ho he comentat en algun altre moment. El succés li va produir una intensa emoció, no en tinc cap dubte.

Però, per què ara emergeix de nou ?, vaig seguir preguntant-me.

I en algun moment que no puc precisar he trobat la resposta. Es tracta només d’una hipòtesi. No hi ha manera de demostrar-la: tinc la impressió que la seva experiència amb el psiquiatre / gerontòleg de fa uns dies, va propiciar una delicada connexió amb l’amic que visitava al psiquiatre i va tenir un tràgic final.

És una possibilitat que em sembla explicable i que reforça una idea que vaig exposar fa pocs dies: el cervell dels malalts d’Alzheimer mira per tots els mitjans de conservar la seva plasticitat, es resisteix a perdre-la. És capaç de sortejar llacunes, espais en blanc, abismes i deserts i establir fràgils i peribles fils de connexió.

Fotografia del fragment d’una obra de l’artista GEGO, sobredibuixada.

Com més hi penso, més sentit li trobo a la meva hipòtesi. He explicat que de vegades el meu pare pensa que està boig quan és conscient d’alguns dels problemes que experimenta a causa de la seva malaltia i no sap a què atribuir.

La manera com es percep a si mateix en alguns moments (presumeixo que es va intensificar després de la visita al metge), estic convençuda que va ser el que li va connectar amb el seu amic. Ell mai ha dit que estigués boig. L’apreciava molt. Sempre s’ha referit a ell amb respecte, dient que el pobre tenia algun tipus de trastorn o malaltia mental. El recorda amb afecte i amb pena.

El record que va emergir d’improvís tenia sentit. No es tractava d’un episodi inconnex, encara que ho hagués traslladat al present. Probablement va necessitar molt de temps per connectar al psiquiatre amb el seu amic i va estar donant-li voltes tot el matí. Jo ja m’havia oblidat del psiquiatre quan m’ho va explicar, però vaig detectar que estava afectat i el vaig escoltar amb molta atenció.

Trobar explicació a qüestions com aquesta, per indemostrable que sigui, em tranquil·litza. Sento que augmenta la meva comprensió.

I sento que els malalts d’Alzheimer, a més de respecte i afecte necessiten també ser compresos i valorats i cal esforçar-se per fer-ho. És molt fàcil no escoltar-los de veritat i donar per fet que expliquen extravagàncies fora de lloc.

 

Identitats

 

La identitat dels malalts d’Alzheimer es desintegra progressivament de manera inexorable. La dels seus acompanyants, també. En el meu cas, es desintegra i multiplica alhora.

Ja fa molt de temps, anys, que miro d’afrontar de la millor manera possible aquest doble procés. No vaig ser conscient al principi de la malaltia del meu pare que la meva pròpia identitat patiria canvis. Només vaig ser conscient que ell seria víctima d’aquest procés ineludible.

Quan els records van desapareixent de mica en mica i els malalts ja no poden recordar, ni tan sols a grans trets, els episodis que han determinat la seva vida, no hi ha estratègia que valgui per intentar preservar la seva identitat i la de les persones que els envolten.

Costa entendre-ho i resulta difícil assumir-ho. No serveix de res intentar resistir-se, cal acabar acceptant-ho. Jo només puc parlar de la meva experiència, però tinc la impressió que alguns dels pensaments i sentiments que a mi em genera aquest procés és possible que també els tinguin i experimentin altres persones que estiguin vivint una situació similar.

Últimament tinc la impressió que la relació de parentiu que m’uneix al meu pare ha desaparegut pràcticament del tot del seu cap. No és una desunió permanent, a estones sembla que recuperem els llaços que ens uneixen, però és difícil saber quan és així i quan no.

Fa mesos que intento preservar el binomi filla-Marta però cada vegada amb més freqüència els dos conceptes es dissocien completament. En alguns moments té clar que sóc la seva filla, però no la Marta. En altres sóc la Marta, però no la seva filla. Crec que sempre intueix però que sóc algú estimat i proper. Si més no, jo ho percebo així.

Les confusions sobre la meva identitat es fan evidents de forma diferent segons si parlem en directe o per telèfon. Ja fa temps que les converses diàries que mantinc amb ell van precedides de maniobres d’orientació que li recorden el binomi filla-Marta, abans que comencem a parlar. No obstant això, a mesura que van passant els minuts tinc la impressió que el binomi es dilueix i porto setmanes mirant d’introduir frases que reforcin el nostre vincle i relació. Alguns dies, no estic segura de si realment he aconseguit que no s’oblidi abans de penjar, de amb qui està parlant. Altres dies tinc clar que això no passa i podem mantenir xerrades fluides.

Quan mira d’explicar-me alguna experiència que hem viscut junts, és quan més es posa de manifest darrerament la confusió sobre la meva persona. He fet una llista de les identitats que he assumit fins ara, en els últims temps:

  • El meu amic el primet
  • L’amic del meu marit
  • El meu marit
  • Un company de l’escola
  • Un amic
  • Un home
  • La Gómez Aracil
  • Ricardo

No sé si algú s’haurà adonat: he canviat de gènere. Exceptuant la Gómez Aracil, totes les meves altres  identitats són masculines.

L’artista Marcel Duchamp juga i explora la seva identitat com Rrose Sélavy

No serveix de res preguntar-se per quin motiu m’he convertit en els últims temps en un home. L’únic que cal és acceptar-ho. Em dic a mi mateixa que és preferible fer-ho amb sentit de l’humor mirant de trobar el punt graciós i creatiu que hi ha en això.

No penso mai que ell s’hagi oblidat de mi, ¡per res! No pot recordar-se de qui sóc exactament, que des del meu punt no és el mateix i això no impedeix a més que puguem seguir gaudint fent coses junts.

Ahir m’explicava que algú, un home, havia pintat dos dels seus minimandales. Tenia clar que no els havia fet ell i vaig mirar d’explicar-li que havia estat jo, que els vaig fer amb el seu permís i aprovació prèvia, que havia estat després fent proves amb un pinzell per veure com quedava el dibuix després de passar-lo lleugerament humitejat sobre el paper, perquè els llapis de colors que fa servir són aquarel·lables.

Li va agradar aquesta última paraula i la va repetir unes quantes vegades, però aviat vam entrar en un bucle en el qual apareixia un home amb un pinzell i va ser complex sortir-ne. Vaig tenir la sensació d’estar dissolent-me com una pinzellada d’aquarel·la sobre el paper. I vaig mirar de resistir-me. Vaig intentar recordar-li un munt de detalls, embastant els seus fragments confusos, procurant posar en relleu l’interès que tots dos compartim pels mandales i algunes coses que fem junts. I el que vaig fer en realitat va ser posar de manifest la quantitat de coses que no pot recordar.

¿Vaig fer bé mirant de resistir-me? ¿No hauria estat millor abandonar-me a la dissolució i mirar de deixar senzillament una bonica empremta, com fa l’aquarel·la sobre el paper?

Em resulta fàcil preguntar-m’ho ara, però és complex incorporar aquests raonaments en el moment que tanteges les possibilitats de la conversa amb ell. No sempre sé què fer.

A vegades em dilueixo sense problemes i altres em dóna la sensació que em resisteixo a fer-ho.

En molts moments ell no sap qui sóc. No pot posar-me nom ni cara. Les paraules i les imatges que s’extravien en el seu cap li juguen una mala passada i el binomi conceptual filla-Marta es debilita.

No obstant això, percebo que el binomi emotiu pare-filla que ens ha mantingut units tota la vida, roman. És com si la meva identitat emocional conservés encara la seva consistència.

Potser acabi canviant d’estat i es volatilitzi com els gasos. Vull pensar que podré preservar-la sota una campana de vidre com la que ara conté i reté els meus plomalls de miraguà.

 

Fruites, papallones, hipòtesis i correlacions

 

Mai puc predir quins temes apareixeran en la conversa telefònica que mantinc diàriament amb el meu pare. Hi ha dies que tinc idees noves que explicar-li, alguna aventura, plans, etc. però no sempre és possible abordar el que imagino per avançat que li pot interessar.

Noto cada vegada més, que quan ell suggereix o inicia un tema val la pena intentar seguir-lo, salvant les incoherències que calgui, perquè aquestes, també cada vegada més, acaben sempre apareixent en algun moment de la conversa. Crec que val la pena potenciar al màxim tot allò que desperta el seu interès. Tenim alguns temes recurrents, però sovint els abordem com si fos la primera vegada que ho féssim.

Alguns dies, comencem saludant-nos en anglès: Hello, How are you? La seva resposta i el to amb què pronuncia les paraules que escull solen ser diverses i m’indiquen habitualment quin és el seu estat d’ànim en general. Potser parlaré d’això en un altre article.

Molt sovint la conversa que mantenim s’allarga per espai de mitja hora o més i gira al voltant de temes diferents. De vegades saltem d’un a un altre de forma espontània i inesperada establint connexions dispars que solen seguir no obstant això una lògica creativa i hi ha dies que naveguem en espiral tornant una i altra vegada al mateix punt de partida.

La setmana passada, vam tenir una xerrada inesperada que va resultar ser molt interessant i gratificant per a tots dos. Quan vaig percebre el gir que prenia la conversa vaig córrer a buscar llapis i paper i vaig prendre notes. És la millor manera de no oblidar-se dels detalls.

Va ser arran que se m’acudís explicar-li que tenia planejat fer un experiment per atreure papallones al jardí. Portàvem una bona estona parlant i la conversa havia decaigut una mica. Jo mirava a través de la finestra i tenia la vista posada al jardí i vaig començar a explicar-li el meu propòsit.

Dies enrere havia tingut l’ocasió d’observar a una papallona preciosa posada sobre una de les pomes que col·loco per alimentar els ocells i que s’havia quedat mig seca, al sol.

Vaig tenir temps d’atrapar-la amb la càmera i una de les fotografies que vaig prendre em va permetre observar posteriorment la seva espiritrompa desplegada i una goteta a l’extrem que presumeixo havia de ser nèctar de la poma. Vaig recordar que a Costa Rica col·loquen plats amb trossos de fruites fresques per atraure les papallones i vaig decidir que valia la pena provar si les mediterrànies reaccionen igual.

Casualment havia estat parlant també del tema amb un jove veí que s’interessa per aquestes qüestions i que em va suggerir, amb molt d’encert, que col·loqués fruites sucoses perquè les papallones poguessin introduir la espiritrompa amb facilitat i xuclar el líquid ensucrat.

La conversa amb el meu pare va tenir lloc una estona després que hagués col·locat un parell de sucosos talls de síndria sobre les menjadores que tinc per als ocells.

Li vaig explicar el que em proposava comprovar i li vaig parlar del suggeriment del meu jove amic d’escollir fruites sucoses. Li vaig explicar que acabava de posar síndria i que quant tingués ocasió també col·locaria un tros de meló.

Ell seguia amb atenció el que li estava explicant. Li agrada que li parli dels éssers vius que tinc ocasió d’observar en el meu entorn. Després de parlar-li del meló em va dir:

-Escolta, tu saps si les papallones se senten més atretes per l’olor que pel col

Es va produir un instant de silencia fins que vaig reaccionar:

– Quina pregunta més interessant m’acabes de fer! No tinc ni idea de quina és la resposta al que planteges. No sé si les papallones perceben els colors i si per exemple distingeixen entre el groguenc del meló i el rosat de la síndria. Tampoc sé com perceben les olors. La teva pregunta activa la meva curiositat i ara hauré de investigar per mirar de trobar resposta al que planteges. M’has deixat realment  bocabadada amb la teva pregunteta.

La meva reacció va ser d’absoluta i sincera admiració. Em va semblar una pregunta genial. Un punt de partida ideal per establir algunes hipòtesis i posar en marxa, o almenys idear, un procés d’investigació.

Les meves paraules i el meu to li van agradar. Es va sentir molt satisfet d’haver-me propiciat un tema sobre el qual investigar i va seguir amb un altre suggeriment:

-Escolta, se m’acut que també podries investigar si es pot establir algun tipus de correlació entre les fruites que posis i les espècies que les visitin.

Em va fascinar que de sobte estiguéssim parlant amb aquell nivell de fluïdesa. En el seu cap s’acabava de produir una màgica espurna de connectivitat i coherència que havia aconseguit burlar l’Alzheimer, tot i que només fos per uns minuts.

Vaig seguir lloant la seva capacitat de suggerir coses interessants i li vaig dir que m’havia deixat descol·locada amb les seves observacions. I era veritat. No he tingut ocasió encara d’investigar sobre els sentits de les papallones, però ho faré. M’intriga saber si posseeixen un òrgan olfactiu i com perceben els colors.

Vaig aprofitar tot el que vaig poder els màgics minuts que ens va brindar la conversa sobre les papallones i les seves propostes d’investigació. Moments com aquest cada vegada són menys freqüents.

*

Els trossos de síndria que vaig posar al jardí han atret l’exemplar que presumptament vaig veure sobre la poma. No puc assegurar que sigui el mateix, encara que sí és de la mateixa espècie.

Havia pensat dedicar a aquesta papallona un article des de la secció La finestra del naturalista d’aquest blog, però m’ha vingut de gust fer-ho des d’aquesta secció dedicada a la Creativitat i l’Alzheimer, arrel de la fantàstica conversa que vaig mantenir amb el meu pare sobre el tema.

 

Art, educació i innovació