Les habilitats dels malalts d’Alzheimer
Porto pensant en escriure aquest article des de fa molt de temps. Em sembla imprescindible parlar de les habilitats que tenen els malalts d’Alzheimer. De la mateixa manera que de les d’altres persones amb altres patologies i disfuncions.
Hi ha grups dels quals es tendeix a destacar tot el que no poden fer o van deixant progressivament de poder fer. Des del meu punt de vista, a més de conèixer aquests aspectes, hauríem també de centrar-nos en tot allò que sí que poden fer. Jo porto anys intentant adoptar aquesta perspectiva, no només en relació als malalts d’Alzheimer, sinó en relació a totes les persones.
Mirar de facilitar que les persones puguin desenvolupar-se satisfactòriament fent ús de les seves habilitats, siguin quines siguin, em sembla primordial.
Els malalts d’Alzheimer posen en joc moltíssimes estratègies per intentar resoldre els problemes i les dificultats que els causa el seu progressiu deteriorament cognitiu. I això és des del meu punt de vista un senyal de les diferents habilitats que tenen o conserven, almenys durant un temps. Sense elles no aconseguirien probablement comunicar-se de la manera que ho fan.
Estic convençuda que quan es planteja tot des del punt de vista del que determinades persones no poden fer, es deixen de banda i es perden moltes oportunitats. Crec que un dels motius que també explica que es no valorin determinades habilitats rau en el fet que es dóna per fet amb freqüència que alguna cosa no és possible, sense haver-ho ni tan sols intentat. És la manera més ràpida de tallar d’arrel qualsevol possibilitat a explorar. I tinc la impressió que es tracta d’una pràctica molt estesa en diversos àmbits, desgraciadament.
No crec que es pugui generalitzar al voltant de les habilitats, només que per afirmar que totes les persones les posseeixen. És per això que el que és important és considerar el que SÍ pot fer CADA persona.
Des del meu punt de vista, en el cas de l’Alzheimer, a més, hi ha un altre risc: la memòria o la pèrdua de memòria. Serveix de justificació per no emprendre o dur a terme algunes coses perquè de res servirà, pensen algunes persones, si després el malalt s’oblidarà d’elles.
Jo tinc dubtes referent a això i per tant prefereixo centrar-me en allò que és possible, en el moment present. Tot i que els records s’esvaeixin, tinc la impressió que l’empremta emocional, que almenys alguns d’ells deixen, no desapareix amb tanta rapidesa com podríem suposar. Emoció i memòria guarden relació.
Porto molt de temps interessant-me per com funciona el cervell i els avenços en el terreny de la neurociència estan proporcionant noves dades, que em semblen fascinants en el sentit que amplien espectacularment les expectatives sobre les possibilitats d’aprenentatge del nostre cervell. O jo així ho interpreto.
I això, des del meu punt de vista, obre la porta a la inclusió i al concepte d’aprenentatge permanent (l’estructura del nostre cervell té el potencial necessari per aprendre durant tota la vida).
Fa anys es creia per exemple que les neurones s’anaven destruint progressivament i disminuint el seu nombre amb l’edat, sense renovar-se. Avui se sap que la neurogènesi (la generació de noves neurones) té lloc tota la vida. És un procés continu que experimenta pics de màxima producció en moments crítics del creixement, que s’alenteix amb l’edat i a causa d’altres factors també, però no cessa.
Aquest i altres coneixements em donen idees per posar en pràctica en la relació amb el meu pare, malalt d’Alzheimer. També m’ajuden a mirar d’entendre com funciona el cervell d’una persona que pateix aquesta malaltia, encara que sigui a la meva manera. El procés em porta a crear i a treballar amb models artístics de representació conceptual que em permeten explorar alguns conceptes des de diverses perspectives, probablement d’una manera original i poc habitual.
Reprenc el propòsit de l’article, que era parlar de les habilitats dels malalts d’Alzheimer. Aquestes es posen de manifest per exemple en la comunicació diària a través del llenguatge oral, quan que no troben les paraules precises que volen per explicar o referir-se al que desitgen i recorren a estratègies diverses per poder-ho fer.
Quan els problemes d’aquest tipus comencen, la comunicació deixa de ser fluida i adquireix un ritme que pot ser sincopat, o experimentar retrocessos, vaivens, bucles, espirals, etc. Cal saber adaptar-se a aquests canvis. Ells no poden controlar-los i és especialment important intentar estimular-los i que mantinguin la comunicació amb altres persones. Quan deixen de fer-ho el seu món social es redueix de manera dràstica.
Quan parlo amb el meu pare, encara que ens separi la distància i fem ús del telèfon, percebo com el seu cervell s’esforça per establir connexions que li permetin, de la manera que sigui, comunicar-se. Cada vegada més, té dificultat per trobar les paraules que necessita.
Miro d’afrontar sempre la conversa amb ell amb paciència, amb atenció i procurant no interrompre, donant-li temps entre frase i frase.
Si jo interrompo bruscament aquest procés, que és lent, extremadament lent de vegades, destrueixo la possibilitat que el seu immens esforç es vegi recompensat per l’assoliment d’haver-ho aconseguit. Les interrupcions el despisten, li fan perdre el fràgil fil amb el qual intenta embastar paraules i idees amb coherència.
Sí m’atreveixo en moltes ocasions a suggerir solucions, paraules, idees, conceptes, etc. Suggerir forma part del diàleg. És un suggerir amable i respectuós que no pretén posar de manifest que no troba les paraules. Suggerir consultant perquè ell estigui implicat en l’elecció dels mots. Això només ho puc fer si l’escolto atentament i intento posar-me al seu lloc per poder anticipar en certa manera el seu missatge.
Quan suggereixo, proposo, consulto, etc. i no encerto, m’ho diu clarament: No, això no. I somric pensant que les seves xarxes neuronals estan actives tot i l’Alzheimer i mira de buscar camins alternatius entre idees que abans estaven connectades per un pont que ha desaparegut i ja no es pot per tant creuar.
No es queda de braços creuats per dir-ho d’alguna manera (almenys en moltes ocasions) mira per tots els mitjans d’explicar el que vol amb els retalls inconnexos que troba i aconsegueix embastar.
Em sembla admirable i digne de reconeixement. Les solucions que troba per salvar llacunes i espais en blanc són creatives en el sentit literal del terme. Troba la manera d’explicar el que vol d’una manera original que a més resulta en ocasions graciosa i divertida. No dic que sigui sempre així, ni de bon tros, però hi ha episodis continus en els quals fa gala de les seves habilitats.
Una de les últimes paraules que va inventar em va resultar especialment simpàtica i apropiada. Mirava d’explicar-me que li quedaven encara feina per fer amb els llapis de colors per acabar un dels seus mandales dialogats. La paraula que es va inventar va resoldre les seves dificultats:
(Cal llegir-la en castellà)
– Em queden encara uns quants “lapitazos”, em va dir.
(La traducció al català podria ser llapitassos )
No només el vaig entendre perfectament, si no que a sobre em va entrar el riure, que vaig compartir amb ell, i em va donar peu a lloar les seves increïbles capacitats creatives.
S’atreveix algú a posar-les en dubte?
–Quina paraula tan bonica i divertida acabes d’inventar! (Era conscient d’això). La utilitzaré a partir d’ara, si tu em deixes.
–És clar, és clar, no faltaria més …
¿Amb quina emoció creieu que va pronunciar aquesta darrera frase?
Estic convençuda que el cervell dels malalts d’Alzheimer es resisteix a deixar de ser plàstic tot i les dificultats que troba. I és aquesta resistència la que activa o posa en joc determinades habilitats, que proposo valorar.
Resulta fàcil caure en la temptació de donar per fet que el que diuen és incoherent, irraonable i un llarg etcètera.
Jo prefereixo esforçar-me per intentar entendre el que volen dir per surrealista que de vegades pugui sonar. Això exigeix temps i paciència.
Malauradament el temps mai sobra i la paciència acaba per esgotar-se.
“Los Montes”
“Los Montes” és el lloc on el meu pare va passar la seva infància, a prop de Màlaga. Conserva encara records vagues d’aquella època.
Fa temps vaig localitzar una fotografia antiga de la casa on va viure amb els seus pares i les seves germanes bessones. La vam posar en un àlbum, al costat d’altres d’aquells anys. De tant en tant l’hem estat veient i comentant junts, revivint rostres i persones, anècdotes i experiències i posant noms a algunes cares properes que s’han anat convertint en desconegudes.
Fa temps però que no ho fem. A mesura que els seus records s’esvaeixen més complicat és de vegades mirar de reviure’ls. Sento que és preferible deixar que s’esvaeixin per molt que dolgui.
El dia que li vaig mostrar la fotografia de la casa va recordar de sobte amb emoció la seva cambra de jocs, just a l’habitació que hi havia darrera de la finestra de la dreta.
“Los Montes” constitueixen encara per a ell un bon record, encara que sigui vague i es vagi desintegrant progressivament. En una altra època parlava d’ells descrivint olors, sabors, sons, colors, etc. Jo crec que els va percebre amb tots els seus sentits quan era un nen i ara, algunes experiències sensitives són capaces d’activar grates emocions relacionades amb ells.
Ja fa temps, quan tinc ocasió, anem a passejar junts per los montes. En quinze minuts amb cotxe, podem pujar a dalt de la serralada prelitoral de la comarca del Maresme, en un punt proper a Barcelona. Coneixem un mirador des del qual s’albira el mar ocupant tot l’horitzó, Barcelona i altres ciutats pròximes, la silueta de la muntanya de Montserrat, etc. La primera vegada que el vam visitar es va sentir transportat a “los Montes” de la seva Andalusia natal i Barcelona es va transformar en Granada i en algun lloc del mar va emergir el penyal de Gibraltar.
Des de llavors, hem estat al mirador unes quantes vegades i en els últims mesos hem incrementat la freqüència de les passejades per los montes. La primavera omple el camp de flors i d’altres coses summament atractives.
El passeig, lent i ascendent, per senders sense asfaltar que travessen els boscos de pins ara greument afectats per un escarabat demolidor que ha obligat a tallar innombrables exemplars afectats, li fa rememorar moltes sensacions de la seva infància.
En alguns llocs puc circular lentament al costat dels marges on creixen les esparregueres i descobrir des del cotxe algun intrèpid espàrrec creixent entre les herbes. Llavors detinc el cotxe i baixo a tallar-los. Ell és l’encarregat de subjectar-los mentre jo condueixo i no paro de lloar la seva aguda visió entre parada i parada. De vegades, les temptatives resulten infructuoses. Quan era un nen li agradava molt anar a collir-ne a “Los Montes”.
També agafem flors i herbes. Últimament la ginesta ha estat la protagonista. Ell la recorda de Màlaga. Desprèn una fragància molt agradable, encara que crec que ell no la percep a causa de l’Alzheimer, que afecta l’olfacte d’alguna manera, o això crec. No obstant això, aspirem els dos les flors i comentem quina bona olor fan. M’explica que quan estava seca, la feien servir per encendre llars de foc i brasers i té la impressió que l’anomenaven “bolina“. He buscat informació i no he trobat de moment referència a aquest terme.
Després de les excursions a los montes , ell em sol explicar que hi ha estat en ells, però mai amb mi. Somric quan m’explica com de bé s’ho ha passat. I després s’oblida de seguida, o això creia jo.
Dissabte, quan vaig parlar amb ell per telèfon, em va explicar que ja fa un parell de mesos surt a passejar amb un amic, un home, a los montes. Em va explicar en pla secret que s’ho passen d’allò més bé agafant espàrrecs des del cotxe. Ell mira el marge i quan en veu un, avisa el seu amic, que atura el cotxe i i surt a tallar-lo.
Em sento feliç quan m’adono que sí es recorda de les excursions que hem estat fent. El que menys m’importa és que es recordi de amb qui ha anat. Es recorda del contingut sensitiu i emocional d’elles.
Li vaig dir que em semblava fabulós que pugui gaudir de les passejades amb el seu amic. A cap dels dos ens surt mai el seu nom … tot i que sabem qui és …
I em va preguntar: –Escolta, tu condueixes? I em va entrar el riure, no ho vaig poder evitar i li vaig dir: Si, és clar, i si et ve de gust, un dia anem els dos a passejar a los montes .
L’últim dia que hi vam estar va ser divendres passat i el comentari ho va fer dissabte quan vam parlar per telèfon. Aquesta vegada però es va referir al fet que portava com a dos mesos pujant amb freqüència, cosa que és certa.
Al mirador vam estar xerrant animadament de moltes coses i fent fotos. Li vaig explicar que em fascinen els plomalls que produeixen algunes flors i vaig tallar unes quantes inflorescències madures, amb les llavors a punt d’emprendre el vol. Va estar posant per a mi, mentre bufava plomalls al vent i rèiem pensant en la quantitat de desitjos que podíem demanar de cop.
Quan anàvem de tornada, camí a casa, va fer un altre comentari que ja indicava a les clares que conserva records d’altres dies.
Em va dir:
–Escolta, encara sort que ja m’he acostumat a passar per aquí, perquè els primers dies vaig pensar: Però noi, on t’has ficat?
I vaig somriure en recordar que durant la primera excursió no va deixar de repetir: si em veiés el meu pare per aquests camins …
Alguns dies anem en Panda, un cotxe ideal per circular a velocitat d’espàrrec, per camins de muntanya sense asfaltar, amb algun que altre sotrac per dir-ho d’una manera suau. Converteix el passeig en una autèntica aventura i a tots dos ens agrada…
¿Pandeamos?, Em va preguntar un dia, ja fa molt de temps. Pandeemos, vaig contestar.
I ens va entrar el riure a tots dos, com tantes vegades.
La caixa número 5
Divendres el meu pare i jo vam anar a “chinear” junts. Després vam pujar als Montes.
Vam aprofitar un petit encàrrec familiar (adquirir una caixa de plàstic), per visitar el basar i dialogar sobre algunes dels milers de coses que hi ha en ell.
Vam passar per les nostres seccions preferides, com sempre que hi anem. A la d’articles per fer manualitats, vam xafardejar tots els prestatges i li vaig descriure el contingut de moltes de les bossetes transparents que hi ha penjades. Al passadís d’articles de papereria ens vam aturar davant les llibretes. Vaig decidir comprar-me una per apuntar totes les coses que se m’ocorren estant amb ell. Ja en tinc una, però la vaig omplint a un ritme vertiginós i aviat necessitaré una altra. Ell també s’hauria comprat una, però més gran. Li agraden especialment les de mida foli, amb espiral metàl·lica, tapes dures i paper quadriculat.
Vam arribar a la secció de caixes de fusta, una altra de les nostres preferides, i ens vam entretenir veient la diversitat que tenen. Algunes semblen baguls en miniatura, altres tenen la tapa encunyada amb diferents motius i solem assenyalar les que més ens agraden per veure si coincidim. Altres caixes tenen divisions interiors i tapa de vidre que permet veure el contingut. No ens importaria a cap dels dos adquirir-ne la secció sencera.
No teníem clar on eren les caixes de plàstic i ens vam haver de moure entre articles apilats que dificultaven el pas, cercant-les. A vegades, quan veig coses a distància que crec que li poden agradar, li acosto una i comentem si ens sembla bonica, elegant, útil, etc. Després ho torno a deixar al seu lloc. La major part de vegades decidim que no val la pena adquirir certes coses, encara que ens agradaria fer-ho.
Al costat de la secció de jardineria trobem finalment el que buscàvem. L’encàrrec era inequívoc: una caixa del número 5.
Ens vam posar tots dos a buscar-la. El vaig ajudar a identificar l’etiqueta on apareix el nombre de cada model i vam revisar totes les piles que hi havia, des del terra, fins a l’altura del cap. El número 5 no apareixia per enlloc i vaig donar la volta al passadís, sense èxit.
– Vaja !– vaig exclamar.- Quina mala sort tenim !, hi ha caixes del número 4, del 6, el 7, del 3, del 11, de l’1, però cap del 5!
–Espera, veuràs– em va dir. –Podem fer una cosa: agafem una del 4 i una del 6 i les partim per la meitat.
– Com? – li vaig dir. I el vaig escoltar amb atenció.
Em va repetir: Agafem una del 4 i una del 6 i les partim per la meitat.
Vaig esclatar en una riallada. I un instant després ho va fer ell.
Vaig entendre l’acudit, un enginyós acudit matemàtic i em va semblar digne d’admiració. Es podria expressar mitjançant una fórmula:
Ens vam mirar als ulls i no tinc cap dubte: No era l’Alzheimer. Acabava de fer gala del seu magnífic i agut sentit de l’humor. Es va posar molt content quan va percebre que jo ho havia entès.
Vam riure una bona estona i vam seguir buscant la caixa nº 5. Finalment vam trobar-ne i vam tenir un altre motiu de satisfacció: vam poder realitzar l’encàrrec familiar, cosa que havíem posat en dubte que poguéssim fer, uns minuts abans.
De camí a la sortida vam continuar examinant objectes. Li va cridar l’atenció una peça metàl·lica que serveix per barrejar pintura i un salabre que li va recordar que en algun moment de la seva vida ell havia anat a pescar. Mentre esperàvem a que ens cobressin va descobrir una raqueta de tennis que li va semblar massa petita i feble i ens vam assabentar que serveix per electrocutar mosques. La jove oriental que atenia la caixa donava instruccions a la clienta sobre com havia d’utilitzar-la. Vam saludar cordialment en marxar i tan punt vam sortir em va comentar:
– m’he adonat de que aquesta noia (referint-se a la dependenta) parla el castellà molt bé!
En algun racó del seu cap potser hi hagi algun fragment letàrgic que contingui rastres de les seves vivències com a professor de castellà de les primeres persones d’origen xinès que es van establir al poble. No vam parlar d’això. Ho hauria fet si ell hagués fet referència explícita en algun moment per petita que hagués estat. Llavors li hagués ajudat a completar els seus records.
De vegades és una temptació explicar-li records bonics dels que ell ha estat el protagonista, però poden arribar a entristir-lo o a contrariar-lo pel fet de no recordar-se de res, així que he arribat a la conclusió que en molts moments és preferible no fer-ho. No obstant això, quan es presenten bones ocasions, miro d’aprofitar-les al màxim.
Quan vam sortir del basar, vam posar rumb als Montes. Serà el tema d’un proper article.