Arxiu d'etiquetes: Memòria

Creativitat i Alzheimer

20 mg. de memantina i HDAC2-Sp3

 

Ja fa dies vaig escriure un article arrel de la nova medicació que va començar a prendre el meu pare per l’Alzheimer, que vaig titular: Memantina i glutamat. En aquell moment no estava prenent encara la dosi recomanada perquè la presa es realitza progressivament durant un mes, fins arribar als 20 mg.

Al final de l’article vaig escriure “¡Visca el riure! (¡I la memantina!) “, aquesta última entre parèntesis, perquè no em vaig atrevir llavors a atribuir a la medicació, la magnífica conversa que aquell dia vaig tenir amb el meu pare. No obstant això, del que no tenia dubte era que els moments de riure i bon humor que havíem compartit havien tingut efectes absolutament beneficiosos (per tots dos).

Avui ja no tinc cap dubte sobre l’efecte que ha fet en el meu pare la memantina: No només ha aconseguit frenar el deteriorament, si no que també dona la impressió d’haver millorat en alguns aspectes. Porta ja forces dies prenent 20 mg diaris. Sé que no tots els pacients reaccionen de la mateixa manera, però en qualsevol cas crec que ell passarà a engrossir la llista d’aquells que han experimentat una millora considerable.

La memantina no fa miracles, però és com si haguéssim retrocedit en el temps en alguns sentits, especialment en determinats moments i situacions. La seva fluïdesa verbal ha augmentat i també la coherència. Les converses que mantinc diàriament amb ell han tornat a adquirir un nivell de complexitat més elevat, per dir-ho d’alguna manera. Crec que a més, aquestes desencadenen un procés de retroalimentació afegit que també resulta beneficiós i potser potencia els efectes de la memantina.

Quan el seu nivell de satisfacció i benestar és elevat, la seva capacitat de comunicació és més gran. Això em permet incrementar la quantitat, la diversitat i la complexitat dels estímuls que miro de posar en joc en el transcurs de les xerrades per telèfon i també de les activitats que realitzem conjuntament en directe. L’objectiu és mirar de mantenir actives les seves capacitats cognitives tant temps com sigui possible. Estímul i complexitat li produeixen satisfacció i benestar i tornem al principi del paràgraf. És un cercle viciós que es retroalimenta.

Abans de la memantina la conversa presentava alguns dies serioses dificultats. Tot i que la seva fluïdesa ha augmentat i algunes confusions sembla que han disminuït, la creativitat en les converses es manté al mateix nivell que abans:

– Com van els teus treballs de sòl ?, em va preguntar fa uns dies.

– Com ?, Disculpa, no capto ara a què et refereixes amb treballs de sòl, li vaig respondre.

– mmmm … sí, de les herbes i això …

– Et refereixes a l’hort?

– Sí, això a l’hort!

I li va agafar el riure. I a mi també. Ens contagiem amb facilitat, ho reconec.

 

 

L’hort és un dels nostres temes de conversa recurrents que em permet variacions i novetats contínues. Constitueix un sistema dinàmic en perpetu canvi i això em dóna moltes possibilitats. Les descripcions detallades que inclouen vocabulari precís en són un exemple.

Em va agradar la seva pregunta. Tot i que no la vaig saber captar al vol, després em va semblar molt encertada.

La memantina no atura el procés de deteriorament, només el frena i resulta difícil descriure la magnitud i la intensitat de la frenada. Últimament i malgrat la medicació, se li fa molt difícil identificar-me com la persona que el truca diàriament. Fa un parell de setmanes em va explicar que algunes tardes el truca per telèfon la que pressuposa que ha de ser la secretària de Can Rampeta (casa meva) i que parla molt amigablement amb ell i que és molt simpàtica. Va ser complex respondre’l. Però em va fer il·lusió que la trobés tan agradable.

Crec que quan el vaig a veure, ell nota que em coneix, però no sap exactament qui sóc ni d’on surto. Ara estic provant el següent: quan arribo a casa seva el saludo de la mateixa manera que quan parlem per telèfon: Hello, how are you? No sé si la frase li fa clic i el connecta amb la secretària amb la que parla per telèfon a les tardes, però com li sona familiar i li dic amb afecte, sé que li agrada sentir-la sigui qui sigui jo.

Tampoc m’acaba d’identificar quan parlem per telèfon. Fa pocs dies després d’una llarga i agradable conversa em va dir de sobte:

– Però, llavors, tu qui ets?

– La teva filla Marta, li vaig contestar, la que viu a Can Rampeta, la de l’hort …

– Ja, val, ¿i no hi ha més Martes?

– Pues no crec, em sembla que sóc l’única. Però mira en qualsevol cas del que sí estic segur és que sóc ÚNICA.

El meu comentari va fer fluir el riure a tots dos costats del telèfon i vam tancar així la qüestió sobre la meva identitat.

La memantina no fa efecte indefinidament. El que he llegit sobre ella, i crec que està en fase encara bastant experimental, és que aconsegueix retardar durant uns mesos el deteriorament cognitiu al reduir la quantitat de glutamat en el cervell, la presència del qual augmenta a causa de la malaltia. Quants mesos i en quina mesura ho fa és una cosa que no sé. I no deu ser fàcil saber-ho, tenint present que no es pot determinar el grau exacte de deteriorament en el moment en que es comença a prendre. Segur que existeixen múltiples variables que determinen el seu efecte.

Fa pocs dies vaig conèixer una notícia que obre noves possibilitats de trobar un altre tipus de medicació per combatre l’Alzheimer. Investigadors de l’Institut Tecnològic de Massachusetts (MIT)  han publicat recentment a la revista Cell reports l’estudi: The Transcription Factor Sp3 Cooperates with HDAC2 to Regulate Synaptic Function and Plasticity in Neurons . La traducció és: El factor de transcripció SP3 coopera amb HDAC2 per regular la funció sinàptica i la plasticitat neuronal.

He llegit l’estudi i per a algú que no estigui familiaritzat amb la genètica i la recerca resulta complicat d’entendre. Jo crec que he pogut captar l’essència de la investigació gràcies a algunes lectures prèvies i al fet que estic llegint en aquests moments un magnífic llibre de Siddhartha Mukherjee: El Gen.

Els científics han descobert mitjançant l’estudi de determinats gens que existeix un complex format per l’enzima HDAC2 i la proteïna Sp3 que està relacionat amb trastorns neurològics associats amb deteriorament de la memòria.

El descobriment sobre el paper crucial que exerceix la proteïna Sp3 en la regulació de la plasticitat sinàptica i la funció cognitiva ha estat inesperada per als mateixos científics. Els estudis que s’estan realitzant amb ratolins han demostrat que la inhibició de Sp3 és capaç d’invertir el deteriorament de la capacitat sinàptica i aquests resultats són consistents amb altres que demostren que la reducció parcial dels nivells de HDAC2 és suficient per revertir els dèficits sinàptics i cognitius en aquests mateixos ratolins.

L’estudi conclou que la inhibició d’aquest complex millora la funció sinàptica. Ara estan treballant per trobar els mecanismes que l’inhibeixin selectivament sense produir efectes secundaris. Aquests descobriments proporcionen vies alternatives per al desenvolupament de fàrmacs per tractar l’Alzheimer i potencialment altres trastorns neurològics.

La diferència amb anteriors enfocaments crec que radica en el fet que no es pretén la inhibició de determinats substàncies que augmenten com a conseqüència de la malaltia, com seria el glutamat, sinó que es dirigeix ​​directament a inhibir un complex, HDAC2-Sp3, que s’ha identificat com un epigenètic crític regulador de la funció sinàptica a les neurones. Tinc la impressió que la diferència és substancial.

No sé quant temps haurà de passar perquè els experiments amb ratolins donin els resultats esperats i donin pas a la investigació encaminada a produir nous fàrmacs per tractar l’Alzheimer en humans. Que sigui el que sigui necessari, em dic a mi mateixa, però que es produeixin.

De moment,

¡Visca la memantina, els ratolins i els científics!

Creativitat i Alzheimer

Home, això no ho sabia jo!

 

Eclipsi de lluna, 7 d’agost 2017, 20:14 a.m.

El títol d’aquest article es correspon amb una frase que el meu pare diu sovint. Em produeix sentiments diferents i també ambigus segons el moment en què la pronuncia.

Sovint em fa esbossar un somriure. Un somriure tenyit de tristor perquè la major part de vegades el que expressa en realitat és que una cosa que sí que sabia perfectament ha desaparegut del seu cap com per art de màgia, a causa de l’Alzheimer.

El to amb que sol pronunciar-la em sona positiu. Denota certa sorpresa i complaença, en el sentit que dóna la impressió que li complau saber (aprendre) coses que no sabia amb anterioritat, per petites o insignificants que puguin semblar. No recordo ara haver-lo sentit pronunciar-la amb un to diferent, de retret, com si algú, deliberadament, no li hagués explicat alguna cosa del seu interès, encara que és molt probable que en alguns moments certes coses les percebi així.

Niu d’oreneta. Agramunt, estiu 2017.

La intensitat amb que el meu somriure es tenyeix de tristor té a veure amb el que motiva que ell pronunciï la frase. Crec que alguns detalls relatius a la nostra biografia, que òbviament no recorda, són els que més m’entristeixen. Altres coses, com ara que ja no sàpiga que les orenetes construeixen els seus nius amb fang (tema que ha estat motiu de conversa, recentment), o que els eclipsis de lluna no es produeixen amb freqüència (ídem), no ho fan tant, és més, em donen l’oportunitat d’interessar-lo per coses que en altres moments li han interessat i ara percep com a novetats.

Això m’ha proporcionat una pista per intentar donar-li la volta a la frase que dóna títol a aquest article i restituir-li el seu sentit original. Pensant-ho bé, crec que en certa manera el que miro és d’evitar entristir-me sempre que la pronuncia, però alhora aprofito les possibilitats que això comporta. El que porto temps fent és explicar-li coses que estic segura que ni sap ni sabia, de manera que quan apareix la frase en la conversa ho fa en sentit literal que dista molt d’equivaler a “d’això ja no es pot recordar”.

Flors de carabassa

Ell la diu amb la mateixa complaença de sempre i a mi em complau que la digui en aquests moments perquè no equival a un espai en blanc producte de la desintegració sinó més aviat a un espai en blanc que encara no ha estat ocupat. Expressa realment curiositat, sorpresa i també moltes vegades desitjos de saber més sobre el tema que estiguem abordant.

M’agrada llegir. Em proporciona llibertat. Llibertat per aprendre sobre el que jo decideixo. M’interessen coses molt diferents i això en molts sentits és un avantatge i en altres no tant.

A l’efecte de mantenir la motivació, l’interès i l’activitat cognitiva del meu pare, a través de les converses que mantenim diàriament, constitueix un avantatge. Li parlo sobre moltes de les meves lectures, ja siguin sobre genètica, botànica, neurociència, jardineria, ornitologia, història de les ciències, autisme, educació o matemàtiques, etc.

Recentment un amic m’ha deixat diversos llibres i un d’ells m’ha interessat especialment: “Sensibilitat i intel·ligència en el món vegetal“, de Stefano Mancuso.

Ha propiciat que reflexionés molt sobre les idees que exposa i sobre educació (àmbit al qual inevitablement sempre arribo vingui d’on vingui) i que hagi dut a terme observacions al jardí i a l’hort que no crec que hagués fet de no haver-lo llegit. També ha inspirat molts minuts de conversa amb el meu pare sobre com d’intel·ligents i sensibles són les plantes, de les estratègies que fan servir per créixer, de les solucions que posen en joc per superar determinats obstacles, etc.

Cada vegada que el meu pare, en el transcurs d’aquestes converses ha pronunciat la frase: Home, això no ho sabia jo!, ha estat magnífic. M’ha donat peu a contestar:

– Escolta, jo tampoc !, el que t’estic explicant és absolutament nou per a mi i t’agraeixo que m’escoltis amb tant interès perquè no trobo moltes persones amb les que poder parlar sobre aquests temes.

Detall d’una flor de carabassa

Aquest tipus de comentaris l’agraden. I em convida a que segueixi explicant-li coses. Se sent especial, útil i satisfet quan els faig. Més encara quan li dic que per a mi és un exercici magnífic explicar-li coses sobre les meves lectures perquè m’obliga en certa manera a resumir i a sintetitzar idees i això m’ajuda a interioritzar els continguts sobre els que llegeixo. I és cert. Més si es té en compte que la comunicació amb els malalts d’Alzheimer comporta sovint algunes dificultats. Cal simplificar idees, repetir-les, posar exemples, parlar a poc a poc, tornar a començar pel principi, repetir paraules, lletrejar, etc. Jo aprenc moltíssim de l’experiència i ell segueix les meves explicacions amb molt interès, tot  ique després tingui dificultat per guardar les dades.

Dels llibres passem a les observacions i a les hipòtesis. Li explico per exemple que porto dies fixant-me en com creixen les carabasses a l’hort i també les mates de cogombres. Les dues plantes generen uns filaments que els permet subjectar-se i enfilar-se. És molt curiosa la manera en què aquests creixen: comencen sent com fils desplegats i quan presumeixo que detecten  alguna superfície propera a la qual poder-se subjectar s’enrotllen sobre si mateixos, formant una espècie de molla i a continuació s’enrosquen al voltant del suport que hagin trobat.

Circells enrotllats com una molla, d’una planta de carabassa

– Home, això no ho sabia jo !, diu el meu pare.

– Bé, ni jo! Ho acabo de descobrir i t’estic fent partícip dels meus descobriments i observacions. I segueixo: Jo crec que enroscar-se formant una molla fa que la fixació de la planta sigui molt més resistent. La molla és capaç de suportar millor el moviment perquè pot allargar-se sense trencar-se i recuperar després la forma.

– Home, això no ho sabia jo !, torna a dir el meu pare.

–Ni jo tampoc, torno a contestar. A més, el que t´acabo d’explicar és una pura hipòtesi. Després del que he llegit sobre com de llestes són les plantes em sembla que això podria ser un magnífic exemple, no et sembla? Fabriquen molles per millorar la seva capacitat de fixació.

– Home, “llestes” no sé si seria la paraula, diu ell.

I ric amb la seva resposta i li explico que precisament aquest és un dels conceptes que defensa l’autor del llibre que he llegit.

I seguim la conversa sobre un munt de coses que tots dos no sabíem.

Alguns dies acaba dient-me que li agrada molt parlar amb mi. Li semblen molt interessants les coses que li explico. I a mi em fa feliç que m’ho digui.

*

No sempre és possible desenvolupar estupendes converses ni restituir el sentit original de la frase que ha motivat aquest article, ho reconec. El seu estat d’ànim, la seva receptivitat, el seu nivell de connectivitat, etc., no són sempre els mateixos, varien, com els de qualsevol altra persona, entre les quals m’incloc. No obstant això, quan sí que és possible, tots dos aprenem moltíssim, així que penso que val la pena intentar explicar-li coses que no ha sabut mai i constitueixen una veritable novetat.

Creativitat i Alzheimer

“Kis mi again”

 

Vaig anticipar aquest article ara fa uns dies. Em va quedar pendent explicar una deliciosa anècdota relacionada amb el quadern de dibuixos en què ha estat treballant el meu pare, malalt d’Alzheimer, durant molt de temps, i al qual he dedicat l’anterior article d’aquesta secció: “Mandales dialogats II. Patrons “. Us convido a llegir-lo si encara no ho heu fet.

Estava convençuda que aquest quadern havia passat a formar part dels acabats, però no és així. L’últim dia que vaig estar amb ell a casa seva, ho vam estar comentant de nou i vam  fullejar totes les pàgines a les que encara no ha posat color. Té el propòsit de seguir amb ell, tot i que dies enrere semblava que l’havia aparcat definitivament.

Ja fa mesos em va explicar el que havia fet en arribar a una pàgina determinada. Aquesta es compon de dibuixos solts i el centre l’ocupa una escena que ell em va descriure així:

 

– Hi ha un cor i dos éssers humans besant-se, o això sembla, que ha fet l’autor de la pàgina. Llavors posa “Kiss me“.

I va seguir explicant-me:

– Ara he entrat jo i ho he posat davant d’un ocellet i una ocelleta. Bé, he posat “kis mi again“. Saps el que vol dir ?, em va preguntar.

– Besa’m de nou ?, li vaig dir jo.

– Exacte!, va contestar

I vam riure tots dos a banda i banda del telèfon.

Tot i que afortunadament vaig prendre algunes notes d’aquella conversa, no puc reproduir el to ni totes les paraules amb què em va descriure el dibuix i la seva intervenció, però sé que a ell li va donar la sensació d’haver fet alguna cosa una mica fora de lloc. Es va excusar en cert sentit per haver-se fixat en una escena d’amor explícit i va recalcar que el dibuix no era obra seva, si no de l’autor de la pàgina, que òbviament no era ell. També va expressar cert dubte sobre el fet que els personatges que apareixen s’estiguessin fent un petó. És cert que els llavis de les dues figures no arriben a tocar-se, però no crec que fos això el que el va impulsar a posar-ho en dubte. Va ser més aviat el seu habitual pudor i discreció el que el va impulsar a expressar-ho així.

L’escena el va emocionar d’alguna manera que no sé ni puc explicar. Però no tinc cap dubte que va aconseguir fer un “clic” a l’interior de la seva seu cap i el va connectar amb les seves vivències. Encara que no pugui recordar-se de fets concrets, moltes coses han deixat una mena de sediment o pòsit. Les mostres d’afecte constitueixen un d’aquests pòsits i estic convençuda que actualment són les que aconsegueixen retenir alguns records recents i no tan recents en el seu cap. Com si fossin un poderós adhesiu. La frase que ell espontàniament ha inclòs en el dibuix crec que també constitueix un bonic exemple. “Again”, expressa el seu desig de preservar l’afecte que rep de les persones, encara que ho hagi posat sota els ocellets.

Dies després, i en diverses ocasions, hem tornat a comentar el contingut d’aquesta pàgina del seu quadern.

Tot i que la primera vegada va deixar molt clar qui havia escrit la frase, en les converses posteriors que hem mantingut, s’ha referit sempre a la intervenció  d’un graciós, que en algun moment ha intervingut a la pàgina i ha escrit el que ha escrit. Ell ja no s’ha tornat a fer responsable de la frase.

Des del primer moment vaig pensar que el canvi de versió no es devia al fet de no recordar-se que havia estat ell, sinó a la necessitat de sentir-se lliure de culpa en cas que algú el pogués acusar d’haver escrit alguna cosa impròpia. Si ell no ha estat, no hi ha problema. Alhora el terme “graciós” li permet referir-se a si mateix sense fer-ho de manera explícita.

Recordo que, en més d’una ocasió, quan ha fet referència al graciós, li he dit que a mi em semblava un graciós amb molta gràcia i que la frase que ha escrit em resulta molt simpàtica. El meu comentari li fa canviar el to automàticament: comença a referir-se al graciós com queixant-se del que ha fet (per si de cas), i quant jo lloo la seva intervenció noto com canvia i corrobora, divertit, que a ell també li sembla simpàtica i graciosa la frase.

La figura del graciós que fa males passades no és la primera vegada que apareix. Temps enrere va ser el responsable de pintar de color verd la cua d’una cabra pujada a un arbre. L’episodi el va mantenir enutjat una llarga temporada, fins que va aconseguir dissimular una mica el color verd, pintant a sobre amb marró i ocre.

Vaig intentar imaginar hipòtesis factibles que expliquessin per què la cabra tenia la cua de color verd sense suggerir-li mai que hagués estat ell el responsable de pintar-la així. Les meves propostes no el van convèncer, va seguir enutjat, perquè algú l’havia pintat incorrectament.

Fa pocs dies un esperit s’ha ficat en un dels quaderns de mandales centrats en els quals està treballant i ha pintat unes línies de forma inadequada. Ara intenta eliminar-les amb la goma d’esborrar, però no li resulta fàcil i l’enutja que hagin aparegut com per art de màgia sobre el paper.

Els graciosos i els esperits em fan somriure. Em sembla deliciosa la manera com el meu pare responsabilitza a aquests éssers anònims d’accions de les que no se sent satisfet o de les que pensa que li poden renyar per haver-les dut a terme. És molt sa responsabilitzar a altres de tals coses. Es viu molt més tranquil així.

Seria fàcil atribuir a l’Alzheimer la mala memòria del meu pare en relació amb el que acabo d’explicar, però jo crec que la malaltia no és la causa.

Jo ho interpreto des d’una altra òptica. Una lectura recent d’un llibre de Rojas Marcos, titulat: “Eres tu memoria. Conócete a ti mismo”, ha fet que descobrís que en general totes les persones modifiquen els seus records:

“En realidad, la memoria es creativa y tienen el poder de renovar las cosas que guarda con el fin de adaptarlas o hacerlas coherentes con los cambios que experimentamos a lo largo de la vida. Así, con el tiempo añadimos y sustraemos detalles de las experiencias pasadas que conservamos en la memoria, y cuanto más tiempo transcurre, más las transformamos. La memoria, pues, reconstruye nuestra historia con los recuerdos del ayer, pero antes los modela y los enmarca en el contexto de nuestras creencias y puntos de vista de hoy”. 

Luis Rojas Marcos

Jo crec que la memòria del meu pare, tot i l’Alzheimer, encara és creativa. No és que s’hagi oblidat d’alguns detalls que expliquen com han aparegut paraules, línies i taques de color en els seus quaderns sinó que ha transformat els seus records per sentir-se còmode. És preferible atribuir a altres les coses de les que un mateix no se sent satisfet o segur. En aquest sentit sembla que la seva memòria funciona com la de qualsevol altra persona que no pateixi aquesta malaltia.

També fa el contrari: se sent responsable o autor de coses que no ha fet però que li hauria agradat fer i que acaba atribuint-se. La seva memòria creativa li proporciona un equilibri i una satisfacció dignes d’admiració. Escric això amb certa enveja i també amb un somriure als llavis.

I acabo amb una frase, també de Luis Rojas Marcos, que vaig llegir no recordo on, ja fa molt temps i que ara adquireix per mi nous significats:

“Per ser feliç cal tenir bona salut i mala memòria“

 

Creativitat i Alzheimer

Sota el til·ler

 

Quan fa uns dies vaig anar a veure el meu pare a casa seva, el vaig trobar assegut sota el til·ler.

Diverses circumstàncies havien propiciat que portéssim més dies del que és habitual sense veure’ns en directe. El dia abans, quan parlàvem per telèfon, com cada dia, de sobte em va dir:

– Escolta, ara no recordo la cara que tens. Ens hem vist alguna vegada tu i jo?

L’estupor va passar pel meu cap a velocitat vertiginosa i vaig ser capaç de riure i dir-li amb afecte:

– Vaja!Has agafat la goma d’esborrar i m’has esborrat del teu cap?

Vaig continuar, sense donar-li temps a contestar:

– Doncs demà vindré a dinar amb tu, així que quan em vegis espero que agafis el llapis i em tornis a dibuixar.

Ell també va riure a l’altre costat del telèfon, però el seu riure va sonar una mica nerviós.

“Tutta Roma” d’Isabel Banal 2013-2014

En el meu cap vaig trobar un referent que em va fer reaccionar amb rapidesa. Fa poc temps vaig conèixer l’obra d’una artista anomenada Isabel Banal: “Tutta Roma”. Durant una estada a la capital italiana l’artista va realitzar una sèrie de dibuixos dels espais més concorreguts de la ciutat, que va seleccionar consultant diverses guies turístiques. Va dibuixar fins a 120 llocs emblemàtics, amb extraordinària precisió i detall. Després, en el seu estudi els va esborrar del tot i va recollir les restes de la goma impregnada amb el grafit del dibuix i els va guardar en pots transparents que va etiquetar amb el nom del lloc que havia dibuixat.

Vaig veure la seva obra formant part de l’exposició: “El relat d’una exposició” a càrrec d’alumnes de 5è curs de primària de dues escoles de la ciutat de Mataró. En Nil, un dels joves comissaris de l’exposició, em va explicar amb passió el procés de treball de l’artista. Em va semblar especialment interessant.

“Tutta Roma” d’Isabel Banal 2013-2014

Em vaig veure a mi mateixa reduïda a restes de llapis i goma d’esborrar, pulcrament recollida en un pot transparent amb la seva corresponent etiqueta, quan el meu pare em va dir sense cap tipus d’embut que no recordava la meva cara.

Crec que li vaig suggerir utilitzar un llapis per tornar-me a dibuixar perquè em resisteixo a desaparèixer. Ara puc escriure-ho sent conscient, encara que probablement no ho vaig ser quan ho vaig dir.

El meu pare estava assegut sota el til·ler quan vaig obrir la porta del jardí i el vaig saludar. De la meva cara no podia recordar-se, però de la meva veu crec que si. No obstant això, li va costar una mica reunir conceptes i impressions i quan per fi va aconseguir encaixar cos, rostre i veu, es va posar molt content de veure’m.

Vam estar parlant al jardí, vam dinar i vam dedicar una curta sobretaula a comentar el nou llibre de mandales en el què ha començat a treballar. Mentre el fullejàvem vaig notar que es començava a endormiscar.

Per motius que no cal explicar, la rutina familiar ha patit alguns canvis durant les darreres setmanes i s’han produït algunes novetats: ara el meu pare sol fer la migdiada després de dinar i ha començat a sortir a passejar en cadira de rodes, amb un nou acompanyant.

No explicaré, ni tan sols a grans trets, els motius que han propiciat aquestes novetats. Moltes coses pertanyen a l’esfera del que és privat i no hi ha necessitat d’escriure sobre elles.

Em proposo escriure sobre com em vaig sentir aquell dia: frustrada. I no va ser mentre era amb ell, sinó a posteriori. Vaig tenir la impressió quan vaig marxar de casa seva, després que s’hagués anat a dormir, que al vespre no es recordaria que jo havia estat una estona amb ell, així que em vaig proposar trucar-lo, com cada dia, i comprovar-ho. I probablement també tenia la intenció de recordar-li en cas que no es recordés, encara que no puc assegurar-ho perquè ja han passat uns quants dies.

El meu sentiment de frustració no es va deure al fet que ell no es recordés de la meva cara, ni de la meva presència (encara que probablement això també va influir), sinó a la sensació que vaig tenir d’haver estat poc hàbil en la conversa amb ell. Vaig utilitzar més vegades el “no”, que qualsevol altra forma més amable que no el contradigués explícitament. No vaig saber navegar amb fluïdesa entre contradiccions i tampoc escoltar amb calma i profunda atenció. Vaig tenir la impressió d’haver perdut la pràctica en atendre i respondre a una persona malalta d’Alzheimer i em vaig sentir malament per això.

Porto dies treballant en aquest article, però m’havia quedat encallada. He pogut seguir gràcies a haver estat pensant en la frustració i haver-me desfet del pes que em causava sentir-me així.

No sóc infal·lible, no puc estar sempre al 100%, ni tan sols al 80%. Tot i que m’encantaria trobar sempre respostes adequades i fer fluir el riure i les emocions agradables, no sempre ho aconsegueixo. I no cal culpar-se per això, o sentir-se malament. Només cal acceptar-ho. L’acceptació equival a regular adequadament el nivell d’autoexigència. El punt òptim passa per saber que la satisfacció només pot ser representada amb una línia oscil·lant i irregular, amb alts i baixos.

Quan a última hora de la tarda vaig tornar a parlar amb ell no recordava per res que haguéssim compartit una bona estona. Vaig intentar que ens situés a tots dos al jardí i llavors em va dir:

– Sota el til·ler, és on he estat jo.

Però no em va poder incloure a l’escena.

Creativitat i Alzheimer

De cavallet a cavallet

 

Fa mesos que li dono voltes al contingut d’aquest article. Avui, per fi m’he decidit a escriure sobre un assumpte que té a veure amb la manera en què jo em plantejo la relació amb el meu pare, malalt d’Alzheimer.

Per poder entendre el que vaig a explicar, cal llegir abans un altre article del blog, que no pertany a aquesta secció. Sento plantejar-ho com una condició prèvia, però és imprescindible saber el que exposo en ell per poder submergir-se en la lectura d’aquest. Donaré per fet per tant que acceptareu la meva invitació a llegir: El creador dinàmic: l’hipocamp, i després de fer-ho, tornareu a aquest punt.

De Robb (Katzili at de.wikipedia), CC BY-SA 3.0,

Ara sabreu com de magnífic percebo al meu hipocamp o cavallet de mar i la feina que porto temps fent amb ell, encara que no hagi revelat massa detalls sobre això.

Al meu cavallet li agrada navegar entre anèmones de mar

El meu cavallet està ocupadíssim realitzant missions. He estat jo qui li ha demanat explícitament que s’ocupi d’alguns assumptes que m’interessen, tot i que també treballa per compte propi en altres temes, sense que jo li ho demani. Ho fa a totes les  hores del dia, inclús durant la nit.

El meu cavallet empatitza amb altres cavallets, tot i que alguns d’ells no ho sàpiguen.

Quan vaig iniciar el creatiu i poètic procés d’autoconsciència del meu hipocamp, vaig mirar d’explicar-li al meu pare el que estava fent. D’això ja fa molts mesos.

Tenia diferents motius per fer-ho. El primer de tots és que li encanta que li expliqui en què està entretingut el meu cap i més encara quan el que faig és explorar idees noves i originals. Un segon i poderós motiu té a veure amb les funcions que exerceix aquest òrgan i les alteracions que pateix arran de l’Alzheimer. No és la meva intenció mirar d’explicar-ho ara, en tinc prou amb comentar que l’hipocamp és el centre gestor de la memòria i que s’alia en certa manera amb les amígdales, que gestionen les emocions, per fer la seva funció. També juga un paper important en la plasticitat neuronal.

Els boscos d’anèmones atrauen certes classes de cavallets de mar, com per exemple el meu.

Mirar d’estimular de manera creativa i poètica l’hipocamp del meu pare em va semblar una idea bonica i possible, sense riscos.

El primer que vaig fer va ser explicar-li sobre l’existència d’aquest òrgan i sobre algunes de les funcions que exerceix. Va seguir les meves explicacions i crec que les va entendre perfectament. També li vaig parlar de com percebo el meu cavallet i de l’exercici de visualització creativa que duc a terme amb ell.

Després de les meves apassionades explicacions em va dir:

– Doncs el meu cavallet està pansit! (en realitat ell va fer servir la paraula chuchurrío, en castellà, que a mi em sona molt més divertida que pansit o “mustio” ).

Vam riure tots dos. Va pronunciar la paraula “chuchurrío” amb la gràcia que el caracteritza i ell mateix va ser el que li va donar un gir positiu al seu comentari. Un comentari producte d’un instant de lucidesa que va posar en relleu com percep ell el seu deteriorament, encara que no ho pugui entendre ni explicar-ho.

Tot i que vaig riure amb ell, em va envair una pena immensa en pensar en la percepció que ell havia tingut del seu hipocamp, a causa de les meves explicacions. Em vaig sentir com si hagués aconseguit l’efecte contrari al que havia pretès.

I va ser en aquell moment quan vaig pensar en concentrar-me en el seu cavallet “chuchurrío” i en demanar-li al meu que m’ajudés a estimular-lo. D’aquí el títol d’aquest article: De cavallet a cavallet.

Em concentro en la imatge que a mi em suggereix aquesta frase quan parlo amb ell en directe o per telèfon i l’evoco en molts altres moments en què el meu cavallet embasta i teixeix idees entre les anèmones, per posar en pràctica amb ell.

Temps després d’aquest primer intent, vaig tornar a parlar-li de cavallets i el vaig convidar a imaginar el seu. Em va dir que tenia les peülles vermelles. I jo li vaig contestar dient que els cavallets de mar no tenen peülles, a diferència dels terrestres.

Afortunadament el meu comentari li va entrar per una orella i li va sortir per l’altra. Li va donar exactament igual la meva observació i va seguir amb les peülles. Em va donar una lliçó.

Qui sóc jo per posar en dubte que el seu cavallet és com ell ho vulgui imaginar?

Per què deixo que la imatge que jo tinc del meu propi cavallet faci emergir prejudicis sobre com ha de ser el d’altres persones?

Per què convido els altres a imaginar el seu cavallet amb total llibertat i després no respecto el que han imaginat?

En vaig tenir prou amb fer-me aquestes preguntes per canviar radicalment d’actitud i les peülles vermelles van acabar per semblar-me sincerament esplèndides i així li ho vaig transmetre.

Les anèmones permeten els cavallets protegir-se de possibles depredadors

Crec que aquell dia també vaig aprofitar per explicar-li que tots els hipocamps són melòmans, encara que no tots ho sàpiguen.

No vaig poder arribar més lluny amb el tema. Vam parlar recurrentment del seu aspecte i poc més.

Temps després, no sé precisar quant ni quan, vaig tornar a convidar-lo a imaginar el seu cavallet, després d’introduir el tema amb alguna senzilla explicació. Sorprenentment aquell dia va ser ràpid en la seva resposta:

-Ja tinc el meu: És un cavallet, però com si fos un camell. En lloc de gepa el que té és una cistella molt gran de bronze i allà pots ficar coses o com a cendrer. (Aquell dia vaig prendre nota escrita de la seva descripció)

Aquesta vegada no vaig fallar. Vaig lloar amb entusiasme l’aspecte del seu cavallet-camell i vaig deixar que la conversa s’extingís de forma natural.

La descripció que acabava de fer era la d’una peça real de bronze que té, en realitat crec que de dues. Probablement va superposar mentalment les imatges que d’elles conserva i les va barrejar amb la del cavallet que jo l’havia convidat a imaginar.

No he tornat a parlar amb ell de l’hipocamp i no crec que ho torni a fer.

No obstant això, el meu cavallet no ha renunciat ni una mica a mirar de seguir estimulant el seu cavallet per molt “chuchurrío” que estigui i tingui gepa o peülles vermelles.

*

El meu cavallet és una mica entremaliat. Us ha fet creure que s’ha passejat últimament entre anemones marines, quan en realitat ho ha fet entre els estams de la flor d’una carxofa.

Creativitat i Alzheimer

15 + 10 = Sant Guillermo

No he traduït “Guillermo” expressament.

 

És complex de vegades saber quines coses poden fer encara els malalts d’Alzheimer, sense posar-los en evidència. És impossible determinar a quin ritme es desapareixen algunes habilitats o capacitats i tinc la impressió que en cert sentit també depenen de les habilitats prèvies que cada persona hagi cultivat i de la intensitat o freqüència amb què les hagi utilitzat.

En el cas del meu pare, tinc clar com van desapareixent les paraules que necessita per comunicar-se i per això m’esforço en recordar-li totes les que puc i en utilitzar-les tant com se m’acut.

No obstant, amb els números no ho tinc tan clar.

Foto: Wikipedia

Ja fa uns anys, quan els símptomes de la malaltia ja eren més que evidents, un dia em va demanar que li ensenyés a fer sudokus. Mai em dono per vençuda abans d’intentar alguna cosa, així que vaig aprendre a fer sudokus per poder ensenyar-li i ho vaig aconseguir.  En aquell moment vaig pensar que contràriament al què s’explica sobre l’Alzheimer, el meu pare encara conservava capacitats per aprendre a fer coses noves i durant un temps  vam mirar d’estimular-lo perquè es dediqués a fer-ne. Amb una mica d’ajuda i col·locant alguns números extres sobre la quadrícula, aconseguia acabar els més senzills.

En no ser una activitat que havia dut a terme abans de la malaltia, aviat va deixar de dedicar-s’hi. No podia retenir la mecànica el temps suficient per aplicar-la. Si l’hagués interioritzat abans de la malaltia, tal vegada s’hagués prolongat el temps de dedicació.

Els números sempre li han cridat l’atenció. I fer operacions mentals sense llapis ni paper, també.

Durant molt temps, de forma espontània, es dedicava a sumar els números de les matrícules dels cotxes. Ell mateix ho considerava una mena d’entrenament per conservar certa agilitat mental. Ho segueix fent amb les xifres del cotxe familiar però no sé si amb altres també.

Porto temps observant una cosa que fa de tant en tant: numera mandales o parts de mandales. Amb alguns dels primers que va tenir, es va dedicar a posar números a les pàgines. No sé per quin motiu, però tinc la impressió que els números li proporcionen certa tranquil·litat. Els números ordenen. Com si poguéssiu ajudar a ordenar els seus pensaments dispersos.

En aquest comptava les puntes de dues en dues

Altres números són més originals. Són els que posa per exemple en els extrems d’alguns mandales centrats que tenen moltes puntes, probablement per saber quantes n’hi ha en total. En algun cas, això ha suposat alguna dificultat.

També compta i multiplica. La pàgina que té ple de rostres de gat en el quadern on està treballant actualment, l’impulsa a fer-ho. De vegades fa un càlcul inicial aproximat, però després té la necessitat de saber quants hi ha en total i, a continuació, compta el número de gats que hi ha a cada fila i després a cada columna, i multiplica:

5 x 8 = 40 gats

Ho he comprovat i els ha comptat correctament, però alguns gats estan a mitges, de manera  que el resultat de la multiplicació no és del tot cert. Ha escrit al costat de la làmina: 37,5 gats.

M’agafa el riure. D’on ha sortit el mig gat? Raons no li falten. No sé si ha fet càlculs exactes en algun moment i ha sumat els mitjos gats per convertir-los en un de sol i li ha sobrat mig. No tinc intenció de preguntar-li. M’encanta l’anotació que ha afegit a la pàgina.

Fragment de la làmina dels 37,5 gats

També és capaç de fer acudits matemàtics. Us convido a llegir l’article que vaig titular: La caixa número 5.

La seva cal·ligrafia es desdibuixa i li costa escriure, però això no és motiu perquè deixi de fer-ho, de moment. Tot i que li suposa una dificultat i a més a més s’adona, s’esforça per fer-ho.

Ja fa força dies que se’m va ocórrer de quina manera saber com anava la seva escriptura de números i li vaig demanar ajuda. Tenia dos llibres de la biblioteca per tornar i havia anat marcant amb pot-it  totes les pàgines on apareixien fragments especialment significatius. No m’havia atrevit a senyalar res amb llapis, com faig habitualment amb els meus llibres, així que li vaig preguntar si podia prendre nota de totes les pàgines que jo li anés dictant, mentre retirava els post-it. Li vaig explicar que d’aquesta manera podré recuperar les pàgines més importants per a mi, després de la primera lectura, quan compri els llibres en qüestió o els torni a demanar en préstec.

Va necessitar temps, però no tenia cap problema amb els números, només amb la cal·ligrafia. Ara tinc una bonica nota escrita a mà per ell, que em permetrà recuperar fragments dels dos llibres i ell es va sentir molt satisfet d’haver col·laborat amb mi. Aquesta és la clau. No li vaig fer un dictat de números perquè sí, ni per posar-lo a prova. Vaig demanar-li que m’ajudés i això implicava escriure xifres.

Per a ell, sentir-se útil és important. Per a mi, que se senti així, també ho és. I saber el que encara pot fer i trobar la manera que es senti útil fent-ho i col·laborant amb mi i amb altres persones, és encara més important.

Fa tres dies, quan parlava amb ell per telèfon, comentàvem que aquests dies es fa fosc més tard i li vaig explicar que el dia de Sant Joan és el dia més llarg de l’any i la nit més curta. Em va preguntar llavors en quin dia i mes de l’any estem. Quan li vaig dir 15 de juny va respondre:

– O sigui que d’aquí a 10 dies serà el meu sant.

Sorpresa! Ho recorda! Què bo! vaig pensar. No només recorda que el dia 25 és Sant Guillermo, sinó que també ha estat capaç de fer el càlcul realitzant una suma, o una resta, segons es miri.

I acabo expressant el que sento després d’escriure aquest article, amb una fórmula matemàtica:

Guillermo = 1015

 

 

Creativitat i Alzheimer

Sospites confirmades i el cervell que es resisteix

 

Quan fa uns dies, a mitjans de maig, el meu pare va anar a visitar-se amb el gerontòleg a l’hospital es van confirmar les meves sospites al voltant d’una qüestió: els malalts d’Alzheimer que han tingut una activitat intel·lectual intensa, es veuen especialment afectats pels trastorns que causa la seva malaltia a nivell cognitiu i pateixen amb això. Perceben i s’adonen en molts moments de les dificultats que els suposa realitzar activitats que han realitzat de forma habitual tota la seva vida com per exemple llegir.

A mesura que la malaltia avança, la lectura es fa cada vegada més difícil. Arriba un moment en què, tot i que puguin llegir les paraules, no poden retenir el seu significat ni embastar el fil argumental que les uneix. Això és el que li passa al meu pare en aquests moments. Encara pot llegir, mecànicament parlant, però es perd en l’aspecte significatiu de la lectura i l’activitat es converteix en una tasca de màxima dificultat que li genera incomoditat, tensió i cert desassossec. Ho percebo quan mira per exemple de resumir-me el contingut del llibre de Pierre Loti que porta mesos intentant llegir. I també quan ho fa amb les notícies del diari, amb les que pren contacte a través de titulars que cada vegada entén menys (a mi em passa el mateix amb els titulars i les notícies del món).

Per a qui no hagi tingut el costum de llegir, potser el progressiu deteriorament d’aquesta capacitat no sigui molt significatiu ni generi grans disgustos, però quan un malalt d’Alzheimer ha estat un àvid lector, la pèrdua és profundament significativa. En el cas del meu pare jo així ho sento. I malgrat tot, s’esforça i no deixa d’intentar-ho. Es resisteix a més a reconèixer les dificultats que li suposa i em sembla explicable. La seva resistència es pot interpretar probablement de diverses maneres, però a mi m’agrada pensar que és senyal dels intents que fa el seu cervell per mantenir-se plàstic.

Després de visitar el gerontòleg, el meu pare em va explicar que havia estat al psiquiatre. L’interrogatori a què es va veure exposat el va afectar en diversos sentits i a mi també . A vegades, quan ell s’adona de les dificultats que té per comunicar-se té la impressió que s’està tornant boig. Així ho verbalitza en ocasions i llavors jo prefereixo dir-li que la veritat és que sempre ha estat una mica boig (i riem) i que ara el que li passa és que s’està tornant vellet. Vellet i desmemoriat. Li ho dic amb respecte i afecte i crec que agraeix i accepta aquesta simple explicació.

Quan va treure el tema del psiquiatra fa uns dies, estava seriós i preocupat. Vaig mirar de donar-li carpetada ipso facto i canviar de conversa. No em vaig sentir molt satisfeta. Vaig tenir la sensació que  va percebre la meva intenció d’esquivar el tema que ell havia iniciat. Les maniobres de distracció o de canvi de direcció no sempre resulten fàcils i de vegades les realitzo de forma brusca.

No va fer més referències al psiquiatre. Unes hores més tard em va explicar afligit un episodi de joventut que va transportar al present i va relatar com si hagués passat dos o tres dies abans. El vaig reconèixer, no era la primera vegada que l’escoltava, però em va sorprendre que de sobte tornés a emergir en el seu cap com si es tractés d’alguna cosa viscuda molt recentment. L’episodi era dramàtic. Ell va fer servir repetides vegades aquesta paraula. Havia tingut un amic que anava al psiquiatre i que malauradament va acabar suïcidant-se. Va reviure el succés molt entristit, mentre jo l’escoltava atentament.

Em vaig estar preguntant per què havia emergit de sobte en el seu cap aquest episodi. Temps enrere, quan encara podia recordar algunes coses de la seva joventut, m’havia explicat repetides vegades el desgraciat incident. Memòria i emoció guarden relació, ja ho he comentat en algun altre moment. El succés li va produir una intensa emoció, no en tinc cap dubte.

Però, per què ara emergeix de nou ?, vaig seguir preguntant-me.

I en algun moment que no puc precisar he trobat la resposta. Es tracta només d’una hipòtesi. No hi ha manera de demostrar-la: tinc la impressió que la seva experiència amb el psiquiatre / gerontòleg de fa uns dies, va propiciar una delicada connexió amb l’amic que visitava al psiquiatre i va tenir un tràgic final.

És una possibilitat que em sembla explicable i que reforça una idea que vaig exposar fa pocs dies: el cervell dels malalts d’Alzheimer mira per tots els mitjans de conservar la seva plasticitat, es resisteix a perdre-la. És capaç de sortejar llacunes, espais en blanc, abismes i deserts i establir fràgils i peribles fils de connexió.

Fotografia del fragment d’una obra de l’artista GEGO, sobredibuixada.

Com més hi penso, més sentit li trobo a la meva hipòtesi. He explicat que de vegades el meu pare pensa que està boig quan és conscient d’alguns dels problemes que experimenta a causa de la seva malaltia i no sap a què atribuir.

La manera com es percep a si mateix en alguns moments (presumeixo que es va intensificar després de la visita al metge), estic convençuda que va ser el que li va connectar amb el seu amic. Ell mai ha dit que estigués boig. L’apreciava molt. Sempre s’ha referit a ell amb respecte, dient que el pobre tenia algun tipus de trastorn o malaltia mental. El recorda amb afecte i amb pena.

El record que va emergir d’improvís tenia sentit. No es tractava d’un episodi inconnex, encara que ho hagués traslladat al present. Probablement va necessitar molt de temps per connectar al psiquiatre amb el seu amic i va estar donant-li voltes tot el matí. Jo ja m’havia oblidat del psiquiatre quan m’ho va explicar, però vaig detectar que estava afectat i el vaig escoltar amb molta atenció.

Trobar explicació a qüestions com aquesta, per indemostrable que sigui, em tranquil·litza. Sento que augmenta la meva comprensió.

I sento que els malalts d’Alzheimer, a més de respecte i afecte necessiten també ser compresos i valorats i cal esforçar-se per fer-ho. És molt fàcil no escoltar-los de veritat i donar per fet que expliquen extravagàncies fora de lloc.

 

Creativitat i Alzheimer

Identitats

 

La identitat dels malalts d’Alzheimer es desintegra progressivament de manera inexorable. La dels seus acompanyants, també. En el meu cas, es desintegra i multiplica alhora.

Ja fa molt de temps, anys, que miro d’afrontar de la millor manera possible aquest doble procés. No vaig ser conscient al principi de la malaltia del meu pare que la meva pròpia identitat patiria canvis. Només vaig ser conscient que ell seria víctima d’aquest procés ineludible.

Quan els records van desapareixent de mica en mica i els malalts ja no poden recordar, ni tan sols a grans trets, els episodis que han determinat la seva vida, no hi ha estratègia que valgui per intentar preservar la seva identitat i la de les persones que els envolten.

Costa entendre-ho i resulta difícil assumir-ho. No serveix de res intentar resistir-se, cal acabar acceptant-ho. Jo només puc parlar de la meva experiència, però tinc la impressió que alguns dels pensaments i sentiments que a mi em genera aquest procés és possible que també els tinguin i experimentin altres persones que estiguin vivint una situació similar.

Últimament tinc la impressió que la relació de parentiu que m’uneix al meu pare ha desaparegut pràcticament del tot del seu cap. No és una desunió permanent, a estones sembla que recuperem els llaços que ens uneixen, però és difícil saber quan és així i quan no.

Fa mesos que intento preservar el binomi filla-Marta però cada vegada amb més freqüència els dos conceptes es dissocien completament. En alguns moments té clar que sóc la seva filla, però no la Marta. En altres sóc la Marta, però no la seva filla. Crec que sempre intueix però que sóc algú estimat i proper. Si més no, jo ho percebo així.

Les confusions sobre la meva identitat es fan evidents de forma diferent segons si parlem en directe o per telèfon. Ja fa temps que les converses diàries que mantinc amb ell van precedides de maniobres d’orientació que li recorden el binomi filla-Marta, abans que comencem a parlar. No obstant això, a mesura que van passant els minuts tinc la impressió que el binomi es dilueix i porto setmanes mirant d’introduir frases que reforcin el nostre vincle i relació. Alguns dies, no estic segura de si realment he aconseguit que no s’oblidi abans de penjar, de amb qui està parlant. Altres dies tinc clar que això no passa i podem mantenir xerrades fluides.

Quan mira d’explicar-me alguna experiència que hem viscut junts, és quan més es posa de manifest darrerament la confusió sobre la meva persona. He fet una llista de les identitats que he assumit fins ara, en els últims temps:

  • El meu amic el primet
  • L’amic del meu marit
  • El meu marit
  • Un company de l’escola
  • Un amic
  • Un home
  • La Gómez Aracil
  • Ricardo

No sé si algú s’haurà adonat: he canviat de gènere. Exceptuant la Gómez Aracil, totes les meves altres  identitats són masculines.

L’artista Marcel Duchamp juga i explora la seva identitat com Rrose Sélavy

No serveix de res preguntar-se per quin motiu m’he convertit en els últims temps en un home. L’únic que cal és acceptar-ho. Em dic a mi mateixa que és preferible fer-ho amb sentit de l’humor mirant de trobar el punt graciós i creatiu que hi ha en això.

No penso mai que ell s’hagi oblidat de mi, ¡per res! No pot recordar-se de qui sóc exactament, que des del meu punt no és el mateix i això no impedeix a més que puguem seguir gaudint fent coses junts.

Ahir m’explicava que algú, un home, havia pintat dos dels seus minimandales. Tenia clar que no els havia fet ell i vaig mirar d’explicar-li que havia estat jo, que els vaig fer amb el seu permís i aprovació prèvia, que havia estat després fent proves amb un pinzell per veure com quedava el dibuix després de passar-lo lleugerament humitejat sobre el paper, perquè els llapis de colors que fa servir són aquarel·lables.

Li va agradar aquesta última paraula i la va repetir unes quantes vegades, però aviat vam entrar en un bucle en el qual apareixia un home amb un pinzell i va ser complex sortir-ne. Vaig tenir la sensació d’estar dissolent-me com una pinzellada d’aquarel·la sobre el paper. I vaig mirar de resistir-me. Vaig intentar recordar-li un munt de detalls, embastant els seus fragments confusos, procurant posar en relleu l’interès que tots dos compartim pels mandales i algunes coses que fem junts. I el que vaig fer en realitat va ser posar de manifest la quantitat de coses que no pot recordar.

¿Vaig fer bé mirant de resistir-me? ¿No hauria estat millor abandonar-me a la dissolució i mirar de deixar senzillament una bonica empremta, com fa l’aquarel·la sobre el paper?

Em resulta fàcil preguntar-m’ho ara, però és complex incorporar aquests raonaments en el moment que tanteges les possibilitats de la conversa amb ell. No sempre sé què fer.

A vegades em dilueixo sense problemes i altres em dóna la sensació que em resisteixo a fer-ho.

En molts moments ell no sap qui sóc. No pot posar-me nom ni cara. Les paraules i les imatges que s’extravien en el seu cap li juguen una mala passada i el binomi conceptual filla-Marta es debilita.

No obstant això, percebo que el binomi emotiu pare-filla que ens ha mantingut units tota la vida, roman. És com si la meva identitat emocional conservés encara la seva consistència.

Potser acabi canviant d’estat i es volatilitzi com els gasos. Vull pensar que podré preservar-la sota una campana de vidre com la que ara conté i reté els meus plomalls de miraguà.

 

Creativitat i Alzheimer

Les habilitats dels malalts d’Alzheimer

 

Porto pensant en escriure aquest article des de fa molt de temps. Em sembla imprescindible parlar de les habilitats que tenen els malalts d’Alzheimer. De la mateixa manera que de les d’altres persones amb altres patologies i disfuncions.

Hi ha grups dels quals es tendeix a destacar tot el que no poden fer o van deixant progressivament de poder fer. Des del meu punt de vista, a més de conèixer aquests aspectes, hauríem també de centrar-nos en tot allò que sí que poden fer. Jo porto anys intentant adoptar aquesta perspectiva, no només en relació als malalts d’Alzheimer, sinó en relació a totes les persones.

Fragment d’una obra de GEGO

Mirar de facilitar que les persones puguin desenvolupar-se satisfactòriament fent ús de les seves habilitats, siguin quines siguin, em sembla primordial.

Els malalts d’Alzheimer posen en joc moltíssimes estratègies per intentar resoldre els problemes i les dificultats que els causa el seu progressiu deteriorament cognitiu. I això és des del meu punt de vista un senyal de les diferents habilitats que tenen o conserven, almenys durant un temps. Sense elles no aconseguirien probablement comunicar-se de la manera que ho fan.

Estic convençuda que quan es planteja tot des del punt de vista del que determinades persones no poden fer, es deixen de banda i es perden moltes oportunitats. Crec que un dels motius que també explica que es no valorin determinades habilitats rau en el fet que es dóna per fet amb freqüència que alguna cosa no és possible, sense haver-ho ni tan sols intentat. És la manera més ràpida de tallar d’arrel qualsevol possibilitat a explorar. I tinc la impressió que es tracta d’una pràctica molt estesa en diversos àmbits, desgraciadament.

No crec que es pugui generalitzar al voltant de les habilitats, només que per afirmar que totes les persones les posseeixen. És per això que el que és important és considerar el que SÍ pot fer CADA persona.

Fragment d’una obra de GEGO

Des del meu punt de vista, en el cas de l’Alzheimer, a més, hi ha un altre risc: la memòria o la pèrdua de memòria. Serveix de justificació per no emprendre o dur a terme algunes coses perquè de res servirà, pensen algunes persones, si després el malalt s’oblidarà d’elles.

Jo tinc dubtes referent a això i per tant prefereixo centrar-me en allò que és possible, en el moment present. Tot i que els records s’esvaeixin, tinc la impressió que l’empremta emocional, que almenys alguns d’ells deixen, no desapareix amb tanta rapidesa com podríem suposar. Emoció i memòria guarden relació.

Porto molt de temps interessant-me per com funciona el cervell i els avenços en el terreny de la neurociència estan proporcionant noves dades, que em semblen fascinants en el sentit que amplien espectacularment les expectatives sobre les possibilitats d’aprenentatge del nostre cervell. O jo així ho interpreto.

I això, des del meu punt de vista, obre la porta a la inclusió i al concepte d’aprenentatge permanent (l’estructura del nostre cervell té el potencial necessari per aprendre durant tota la vida).

Fa anys es creia per exemple que les neurones s’anaven destruint progressivament i disminuint el seu nombre amb l’edat, sense renovar-se. Avui se sap que la neurogènesi (la generació de noves neurones) té lloc tota la vida. És un procés continu que experimenta pics de màxima producció en moments crítics del creixement, que s’alenteix amb l’edat i a causa d’altres factors també, però no cessa.

Aquest i altres coneixements em donen idees per posar en pràctica en la relació amb el meu pare, malalt d’Alzheimer. També m’ajuden a mirar d’entendre com funciona el cervell d’una persona que pateix aquesta malaltia, encara que sigui a la meva manera. El procés em porta a crear i a treballar amb models artístics de representació conceptual que em permeten explorar alguns conceptes des de diverses perspectives, probablement d’una manera original i poc habitual.

Fragment d’una obra de GEGO

Reprenc el propòsit de l’article, que era parlar de les habilitats dels malalts d’Alzheimer. Aquestes es posen de manifest per exemple en la comunicació diària a través del llenguatge oral, quan que no troben les paraules precises que volen per explicar o referir-se al que desitgen i recorren a estratègies diverses per poder-ho fer.

Quan els problemes d’aquest tipus comencen, la comunicació deixa de ser fluida i adquireix un ritme que pot ser sincopat, o experimentar retrocessos, vaivens, bucles, espirals, etc. Cal saber adaptar-se a aquests canvis. Ells no poden controlar-los i és especialment important intentar estimular-los i que mantinguin la comunicació amb altres persones. Quan deixen de fer-ho el seu món social es redueix de manera dràstica.

Fragment d’una obra de GEGO

Quan parlo amb el meu pare, encara que ens separi la distància i fem ús del telèfon, percebo com el seu cervell s’esforça per establir connexions que li permetin, de la manera que sigui, comunicar-se. Cada vegada més, té dificultat per trobar les paraules que necessita.

Miro d’afrontar sempre la conversa amb ell amb paciència, amb atenció i procurant no interrompre, donant-li temps entre frase i frase.

Si jo interrompo bruscament aquest procés, que és lent, extremadament lent de vegades, destrueixo la possibilitat que el seu immens esforç es vegi recompensat per l’assoliment d’haver-ho aconseguit. Les interrupcions el despisten, li fan perdre el fràgil fil amb el qual intenta embastar paraules i idees amb coherència.

Sí m’atreveixo en moltes ocasions a suggerir solucions, paraules, idees, conceptes, etc. Suggerir forma part del diàleg. És un suggerir amable i respectuós que no pretén posar de manifest que no troba les paraules. Suggerir consultant perquè ell estigui implicat en l’elecció dels mots. Això només ho puc fer si l’escolto atentament i intento posar-me al seu lloc per poder anticipar en certa manera el seu missatge.

Quan suggereixo, proposo, consulto, etc. i no encerto, m’ho diu clarament: No, això no. I somric pensant que les seves xarxes neuronals estan actives tot i l’Alzheimer i mira de buscar camins alternatius entre idees que abans estaven connectades per un pont que ha desaparegut i ja no es pot per tant creuar.

No es queda de braços creuats per dir-ho d’alguna manera (almenys en moltes ocasions) mira per tots els mitjans d’explicar el que vol amb els retalls inconnexos que troba i aconsegueix embastar.

Em sembla admirable i digne de reconeixement. Les solucions que troba per salvar llacunes i espais en blanc són creatives en el sentit literal del terme. Troba la manera d’explicar el que vol d’una manera original que a més resulta en ocasions graciosa i divertida. No dic que sigui sempre així, ni de bon tros, però hi ha episodis continus en els quals fa gala de les seves habilitats.

Una de les últimes paraules que va inventar em va resultar especialment simpàtica i apropiada. Mirava d’explicar-me que li quedaven encara feina per fer amb els llapis de colors per acabar un dels seus mandales dialogats. La paraula que es va inventar va resoldre les seves dificultats:

(Cal llegir-la en castellà)

– Em queden encara uns quants “lapitazos”, em va dir.

(La traducció al català podria ser llapitassos )

No només el vaig entendre perfectament, si no que a sobre em va entrar el riure, que vaig compartir amb ell, i em va donar peu a lloar les seves increïbles capacitats creatives.

S’atreveix algú a posar-les en dubte?

–Quina paraula tan bonica i divertida acabes d’inventar! (Era conscient d’això). La utilitzaré a partir d’ara, si tu em deixes.

–És clar, és clar, no faltaria més …

¿Amb quina emoció creieu que va pronunciar aquesta darrera frase?

Estic convençuda que el cervell dels malalts d’Alzheimer es resisteix a deixar de ser plàstic tot i les dificultats que troba. I és aquesta resistència la que activa o posa en joc determinades habilitats, que proposo valorar.

Resulta fàcil caure en la temptació de donar per fet que el que diuen és incoherent, irraonable i un llarg etcètera.

Jo prefereixo esforçar-me per intentar entendre el que volen dir per surrealista que de vegades pugui sonar. Això exigeix ​​temps i paciència.

Malauradament el temps mai sobra i la paciència acaba per esgotar-se.

 

Creativitat i Alzheimer

“Los Montes”

 

“Los Montes” és el lloc on el meu pare va passar la seva infància, a prop de Màlaga. Conserva encara records vagues d’aquella època.

Fa temps vaig localitzar una fotografia antiga de la casa on va viure amb els seus pares i les seves germanes bessones. La vam posar en un àlbum, al costat d’altres d’aquells anys. De tant en tant l’hem estat veient i comentant junts, revivint rostres i persones, anècdotes i experiències i posant noms a algunes cares properes que s’han anat convertint en desconegudes.

Fa temps però que no ho fem. A mesura que els seus records s’esvaeixen més complicat és de vegades mirar de reviure’ls. Sento que és preferible deixar que s’esvaeixin per molt que dolgui.

El dia que li vaig mostrar la fotografia de la casa va recordar de sobte amb emoció la seva cambra de jocs, just a l’habitació que hi havia darrera de la finestra de la dreta.

“Los Montes” constitueixen encara per a ell un bon record, encara que sigui vague i es vagi desintegrant progressivament. En una altra època parlava d’ells descrivint olors, sabors, sons, colors, etc. Jo crec que els va percebre amb tots els seus sentits quan era un nen i ara, algunes experiències sensitives són capaces d’activar grates emocions relacionades amb ells.

Ja fa temps, quan tinc ocasió, anem a passejar junts per los montes. En quinze minuts amb cotxe, podem pujar a dalt de la serralada prelitoral de la comarca del Maresme, en un punt proper a Barcelona. Coneixem un mirador des del qual s’albira el mar ocupant tot l’horitzó, Barcelona i altres ciutats pròximes, la silueta de la muntanya de Montserrat, etc. La primera vegada que el vam visitar es va sentir transportat a “los Montes” de la seva Andalusia natal i Barcelona es va transformar en Granada i en algun lloc del mar va emergir el penyal de Gibraltar.

Des de llavors, hem estat al mirador unes quantes vegades i en els últims mesos hem incrementat la freqüència de les passejades per los montes. La primavera omple el camp de flors i d’altres coses summament atractives.

El passeig, lent i ascendent, per senders sense asfaltar que travessen els boscos de pins ara greument afectats per un escarabat demolidor que ha obligat a tallar innombrables exemplars afectats, li fa rememorar moltes sensacions de la seva infància.

En alguns llocs puc circular lentament al costat dels marges on creixen les esparregueres i descobrir des del cotxe algun intrèpid espàrrec creixent entre les herbes. Llavors detinc el cotxe i baixo a tallar-los. Ell és l’encarregat de subjectar-los mentre jo condueixo i no paro de lloar la seva aguda visió entre parada i parada. De vegades, les temptatives resulten infructuoses. Quan era un nen li agradava molt anar a collir-ne a “Los Montes”.

També agafem flors i herbes. Últimament la ginesta ha estat la protagonista. Ell la recorda de Màlaga. Desprèn una fragància molt agradable, encara que crec que ell no la percep a causa de l’Alzheimer, que afecta l’olfacte d’alguna manera, o això crec. No obstant això, aspirem els dos les flors i comentem quina bona olor fan. M’explica que quan estava seca, la feien servir per encendre llars de foc i brasers i té la impressió que l’anomenaven “bolina“. He buscat informació i no he trobat de moment referència a aquest terme.

Després de les excursions a los montes , ell em sol explicar que hi ha estat en ells, però mai amb mi. Somric quan m’explica com de bé s’ho ha passat. I després s’oblida de seguida, o això creia jo.

Dissabte, quan vaig parlar amb ell per telèfon, em va explicar que ja fa un parell de mesos surt a passejar amb un amic, un home, a los montes. Em va explicar en pla secret que s’ho passen d’allò més bé agafant espàrrecs des del cotxe. Ell mira el marge i quan en veu un, avisa el seu amic, que atura el cotxe i i surt a tallar-lo.

Em sento feliç quan m’adono que sí es recorda de les excursions que hem estat fent. El que menys m’importa és que es recordi de amb qui ha anat. Es recorda del contingut sensitiu i emocional d’elles.

Li vaig dir que em semblava fabulós que pugui gaudir de les passejades amb el seu amic. A cap dels dos ens surt mai el seu nom … tot i que sabem qui és …

I em va preguntar: –Escolta, tu condueixes? I em va entrar el riure, no ho vaig poder evitar i li vaig dir: Si, és clar, i si et ve de gust, un dia anem els dos a passejar a los montes .

L’últim dia que hi vam estar  va ser divendres passat i el comentari ho va fer dissabte quan vam parlar per telèfon. Aquesta vegada però es va referir al fet que portava com a dos mesos pujant amb freqüència, cosa que és certa.

Al mirador vam estar xerrant animadament de moltes coses i fent fotos. Li vaig explicar que em fascinen els plomalls que produeixen algunes flors i vaig tallar unes quantes inflorescències madures, amb les llavors a punt d’emprendre el vol. Va estar posant per a mi, mentre bufava plomalls al vent i rèiem pensant en la quantitat de desitjos que podíem demanar de cop.

Quan anàvem de tornada, camí a casa, va fer un altre comentari que ja indicava a les clares que conserva records d’altres dies.

Em va dir:

–Escolta, encara sort que ja m’he acostumat a passar per aquí, perquè els primers dies vaig pensar: Però noi, on t’has ficat?

I vaig somriure en recordar que durant la primera excursió no va deixar de repetir: si em veiés el meu pare per aquests camins …

Alguns dies anem en Panda, un cotxe ideal per circular a velocitat d’espàrrec, per camins de muntanya sense asfaltar, amb algun que altre sotrac per dir-ho d’una manera suau. Converteix el passeig en una autèntica aventura i a tots dos ens agrada…

¿Pandeamos?, Em va preguntar un dia, ja fa molt de temps. Pandeemos, vaig contestar.

I ens va entrar el riure a tots dos, com tantes vegades.